Sygepleje til børn som pårørende

Da Mikkels far får kræft og bliver indlagt, isolerer Mikkel sig og vil ikke tale om sin fars sygdom. Han slås med drengene i klassen, får mareridt om natten og vil kun besøge faderen på hospitalet, hvis de mødes i vandrehallen. Ville du vide, hvad du skulle gøre, hvis Mikkel var søn af en af de patienter, du er plejeansvarlig for" Hvis du er i tvivl, er der vejledning at hente i denne artikel, der bygger på et bachelorprojekt om sygepleje til børn som pårørende til alvorligt syge forældre.

Mange som Mikkel

Mikkels historie skildrer én drengs lidelse, men statistikken viser, at over 4.000 danske børn mister en forælder om året, mens langt flere til daglig lever med en syg far eller mor (1). Sidste års tal fra Danmarks Statistik viste, at op til 42.000 børns forældre var kritisk syge (2), og ifølge psykoterapeut og leder af organisationen Unge og Sorg, Preben Engelbrekt, medfører en manglende støtte til barnet risiko for, at barnet udvikler depression, angst, lav selvtillid og problemer med at omgås andre. "Ikke alle børn og unge har brug for professionel hjælp, fordi en forælder bliver syg - ligesom alle børn og unge, der mister en forælder, heller ikke har brug for professionel hjælp. Men de problemer, traumer og udviklingsforstyrrelser, børn og unge risikerer at udvikle i livet med livstruende syge forældre, er indtil videre et overset socialt problem," skriver Preben Engelbrekt (3). Han understreger, at det er centralt, at bl.a. sygeplejersker bliver opmærksomme på, at dét at miste forældre er svært, men det at have syge forældre kan være endnu sværere.

Sygeplejersken - en vigtig fagperson

Sygeplejersken er en af de første fagpersoner, familierne møder, når sygdommen opstår, hvilket giver mulighed for at tilbyde familien støtte fra begyndelsen af forløbet. Det handler både om at hjælpe patienten ved at støtte familien i at tage hånd om barnet og om at forebygge psykiske mén hos barnet. Men noget tyder på, at sygeplejersker enten ikke møder børnene eller overser dem i en travl hverdag. I 2003 viste en undersøgelse på Finsencenteret, Rigshospitalet, at dokumentationen om patienternes børn var mangelfuld. Flere steder var børnene ikke nævnt eller fremgik blot som "antal fødsler" (4). Også en indledende rundspørgeundersøgelse i forbindelse med bachelorprojektet, der blev gennemført på 25 kræftafdelinger på Sjælland i 2008, viste, at sygeplejerskerne sjældent møder patienternes børn. Indsatsen over for familien begrænser sig ofte til at henvise til f.eks. Kræftens Bekæmpelse. Kun to afdelinger satte "børn som pårørende" højt på dagsordenen (5).

En sygeplejeløsning på Herlev Hospital

En af disse afdelinger er hæmatologisk afdeling L på Herlev Hospital. Her har sygeplejerskerne i årevis arbejdet ud fra en standard om sygepleje til børn som pårørende (se boks 1).  

Målsætningen er, at familierne oplever, at personalet tager initiativ til at tale om børnene, og at de informerer forældre eller andre pårørende, så de føler sig rustede til at hjælpe og støtte børnene. Med standarden følger et dokumentationsark/en tjekliste, som ligger i patientens kardex under indlæggelsen, ligesom der henvises til eksisterende støtteorganisationer (se boks 2). 

Børns reaktionsmønstre og risikoreaktioner

Ifølge K. McCue, der er amerikansk socialarbejder og specialist i børneliv, er sygeplejerskens hovedopgave at hjælpe børnene ved at støtte og informere forældrene (6). Hun bør være til rådighed og tage initiativ til samtaler med familien for at få afklaret familiens situation og udækkede behov. Dette kræver, at sygeplejersken har kendskab til børns reaktioner på sygdom.

I en artikel fra 2008 af den danske psykolog M. Thastum et al. (7) opridses følgende fem mestringsstrategier, set hos danske børn:

• Barnet ønsker at hjælpe. F.eks. ved at deltage i plejen af den syge forælder eller hjælpe til i hjemmet.
• Barnet afleder sin opmærksomhed (ved f.eks. at spille computer).
• Barnet påtager sig forælder-rollen og optræder eksemplarisk for ikke at besvære forældrene.
• Barnet holder sine tanker for sig selv.
• Barnet ønsketænker.

Når barnet påtager sig forældrerollen, kan det medføre, at barnet risikerer at undertrykke følelser og spørgsmål, og når barnet holder sine tanker for sig selv, risikerer det at drage forkerte konklusioner og bære rundt på unødig angst og usikkerhed. Disse to strategier kan derfor forværre barnets situation. Mikkel valgte især at holde sine tanker for sig selv og at aflede sin opmærksomhed fra sygdommen. Hans ønske om ikke at komme på afdelingen kan ses som et forsøg på at abstrahere fra sygdommen.

Ifølge K. McCue skal de voksne omkring barnet være ekstra opmærksomme på følgende reaktioner (6):

• Hvis indsatsen i skolen daler markant.
• Hvis barnet mister interesse for at omgås andre børn
• Hvis barnet har vedvarende skyldfølelse.
• Hvis barnet udviser kriminel adfærd.
• Hvis barnet har et vanskeligt eller dårligt forhold til den syge forælder.
• Hvis barnet vedvarende ændrer adfærd eller ændrer sig følelsesmæssigt.
• Hvis barnet vedvarende søger tilbage til tidligere udviklingstrin.
• Hvis barnet bliver voldeligt eller er ond mod dyr.
• Hvis barnet begynder at tage stoffer eller drikke alkohol.

McCue betegner de perioder i sygdomsforløbet, hvor barnet oplever øget psykisk belastning, "højrisiko-perioder". De omfatter følgende fem situationer, hvor de voksne skal være ekstra opmærksomme på børnenes reaktioner og behov:

• Når diagnosen stilles.
• Ved længerevarende adskillelse (f.eks. under indlæggelse).
• Hvis eller når sygdommen blusser op igen.
• Når behandlingen bliver afsluttet (når forælderen bliver erklæret rask, eller sygdommen ikke kan behandles).
• Når familien venter på døden, eller når den indtræffer.

Med afsæt i Mikkels historie var det tidspunkt, hvor diagnosen blev stillet, og da døden indtraf, sværest for ham. Mikkel havde mange mareridt under faderens indlæggelse, og adskillelsen fra faderen voldte ham store problemer.

Børnene skal informeres

Mange forældre ønsker at spare deres børn for bekymringer og undlader derfor at inddrage børnene i sygdomsforløbet. Børn aflæser dog hurtigt forældrenes kropssprog (6,7), og det er værre, at barnet gætter sig frem, end at det hører sandheden. Barnets forestillinger kan være langt mere skræmmende end virkeligheden.

Når forældrene har fortalt børnene, at mor eller far er syg, dukker fire spørgsmål ofte op hos barnet, som forældre og personale skal forberede sig på:

• Var jeg skyld i sygdommen?
• Kan jeg eller andre få sygdommen?
• Dør min mor/far af sygdommen?
• Hvordan vil det forandre mit liv? Hvem vil tage sig af mig?

Børn har lettere ved at mestre forælderens sygdom, hvis forældrene er gode til at håndtere situationen sammen (8), og McCue opfordrer forældre til at fortælle deres børn, at mor eller far er alvorligt syg (6). De skal sætte navn på sygdommen og fortælle, hvad de forventer, der vil ske. Hvis barnet spørger, om forælderen skal dø, kan forælderen svare, at mennesker kan dø af sygdommen, men at han eller hun vil kæmpe for at blive rask. Sikker viden om, hvilke omsorgspersoner der vil tage over, hvis forælderen bliver indlagt akut, vil ofte dæmpe angst hos barnet (6). Kodeordene i kommunikation med børnene er åbenhed og optimistisk, men realistisk ærlighed.

Det er vigtigt at afstemme informationen til barnets alder. De 3-5-årige forstår ikke sygdommens alvor, eller at døden er evig. De 6-8-årige har brug for mere information. Hvis de har draget en forkert konklusion, er det meget svært at få dem på andre tanker. Desuden tænker de magisk, hvilket betyder, at de tror, de kan skade andre med deres dårlige tanker. Disse børn kan derfor gå alene med skyldfølelse i forhold til den syge forælder. De har behov for tilladelse til at stille spørgsmål. De 9-11-årige børn, som Mikkel, tænker logisk, men har brug for detaljeret information om sygdommen, dens symptomer, bivirkninger og udsigter.

Hvis barnet efterfølgende ikke ønsker at tale om situationen, er det vigtigt at respektere dette ønske og imødekomme barnet på anden vis. Det er afgørende, at barnet har kontakt til personer, det har tillid til og kan tale med.

Det er oplagt, at disse personer er barnets mor eller far, men opgaven kan med fordel også varetages af en anden (6). Barnet kan via en alternativ tæt voksenkontakt få mulighed for at tale frit om dets tanker og følelser uden at skulle beskytte dets forældre, som det ofte sker.

Barnets besøg skal planlægges

Da Mikkels far havde været syg i et stykke tid, ville Mikkel ikke længere besøge ham på afdelingen. Dette tyder på, at han oplevede besøgene som utrygge.

For at gøre hospitalsbesøg til en tryg oplevelse anbefales, at forældre og personale afstemmer besøgene efter børnenes alder og behov (9).

Fælles for alle besøg er, at de på forhånd skal afgrænses til f.eks. en halv time. De 3-5-årige børn har glæde af at have legetøj med og af at blive forberedt på den syge forælders begrænsninger, f.eks. hvis mor eller far ikke kan gå eller har ondt. De 6-8-årige har behov for at få forklaret det, de ser og hører under besøget, f.eks. hospitalsapparatur, lægernes kommentarer eller forælderens hårtab. Efter besøget skal der være tid til, at barnet kan stille spørgsmål. Når de 9-11-årige skal besøge syge forældre, er det godt at planlægge, hvad barnet kan tale med forælderen om. Det er vigtigt at forklare den syges tilstand og behandling. De 9-11-årige kan have stor glæde af samtaler med hospitalspersonale og af at lære afdelingen at kende.

Hjælp til de tavse børn

De små børn har gavn af at udtrykke sig gennem leg og tegninger, mens ældre børn ofte har glæde af at skrive om deres oplevelser og følelser eller læse andres beskrivelser. Men hvad gør vi, når børn som Mikkel nægter at tale om deres situation".

Én metode findes hos den australske socialrådgiver og familieterapeut M. White (10). I sit arbejde med børn med ufrivillig afføring gjorde White brug af en metode, han kaldte "eksternalisering" for at lette kommunikationen. Han navngav afføringen "sneaky pooh", eller på dansk "snigende pølle" og drog på den måde et skel mellem person og problem. Nu kunne forældrene og børnene udtrykke deres frustrationer over problemet, uden at barnet følte sig skyldig. Eksternaliseringen rummer mulighed for at tale om problemet uden at overskride barnets grænser. Metoden giver også plads til at se fortællingen i et nyt lys. F.eks. kan en fortælling om sygdom og død også være en fortælling om styrke, sammenhold og kærlighed.

Den canadiske sygeplejerske Lorna Bennett har haft stor succes med at bruge eksternalisering i sygepleje til børn (11). Vi kan også bruge eksternalisering i mødet med børn af alvorligt syge forældre. Ved at høre andre børns historier får patienternes børn mulighed for at stille spørgsmål uden at tale om deres private situation. Dette inspirerede undertegnede til at skrive børnebogen "Da Mikkels far blev syg" efter bachelorprojektets afslutning (se boks 3). 

Historien er fiktiv, men er inspireret af mange børns fortællinger om deres forældres alvorlige sygdom (12,13) og af den forskning og teori, som ligger til grund for bachelorprojektet. Bogen er målrettet 7-12-årige børn, der ikke ønsker at tale om deres følelser og kan lette kommunikation om sygdom mellem børn og forældre eller mellem børn og fagpersoner. I boks 4 side 52 er listet andre børnebøger, som psykolog Eva Helweg fra Løvehjerte anbefaler i forhold til børn af syge forældre.

Sygeplejen kan være afgørende

Såvel standarden om børn som pårørende fra hæmatologisk afdeling L, Herlev Hospital, som den eksisterende forskning på området kan inspirere sygeplejersker til at arbejde mere målrettet med det vigtige arbejde omkring børn som pårørende til alvorligt syge forældre. Det er vigtigt at implementere sygeplejen til disse børn i det daglige arbejde. At miste forældre er svært, men det at have syge forældre kan være endnu sværere, og sygeplejehandlinger kan her være af afgørende betydning for barnets fremtidige trivsel.

Ida Marie Skou Storm er ansat på Lungemedicinsk Afdeling L23, Bispebjerg Hospital. 

Litteratur

1. www.cancer.dk/omsorg
2. Kræftens Bekæmpelse, Projekt OmSorg: Udtræk fra Danmarks Statistik vedrørende antal af børn med kritisk syge forældre.
3. Engelbrekt P. At miste forældre er svært - men at have syge forældre kan være sværere. Nordisk Sosialt Arbeid 2005;1(25):31-42. Kan læses på www.ungeogsorg.dk > Om unge og sorg > Videncenter > Udgivelser
4. Jacobsen N, Mølsted L. Børn som pårørende. Rapport fra Finsencentrets tværfaglige arbejdsgruppe. Fokus på Kræft og Sygepleje 2004;(1):29-32.
5. Storm I. Børns mestring af forældres alvorlige sygdom og sygeplejerskers muligheder for at støtte mestringen. Bachelorprojekt 2008. Kan rekvireres hos forfatteren.
6. McCue K, Bonn R. Helping Children Through an Adult´s Serious Illness: Roles of the Pediatric Nurse. Pediatric Nursing. January-February 2003;29(1):47-51.
7. Thastum M, Johansen MB, Gubba L, Olesen LB, Romer G. Coping, Social Relations, and Communication: A Qualitative Exploratory Study of Children of Parents with Cancer. Clinical Child Psychology and Psychiatry 2008;13:123-38.
8. Steck B, Grether A, Amsler F, Dillier AS, Romer G, Kappos L, Bürgin D. Disease Variables and Depression Affecting the Process of Coping in Families with a Somatically Ill Parent. Psychopathology 2007;40:394-404.
9. Christ GH, Christ AE. Current Approaches to Helping Children Cope with a Parent´s Terminal Illness. A Cancer Journal for Clinicians 2006; 56(4).197-212.
10. White M. Narrativ teori, 1. udgave, 1. oplag. Hans Reitzels Forlag, København 2006.
11. Bennett L. Narrative Methods and Children: Theoretical Explanations and Practice Issues. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing 2008;21(1).13-23.
12. Olesen P, Rølmer S et al. Børn om mors og fars død. Kolding: Kroghs Forlag, 2000.
13. Børns essays på Projekt OmSorgs hjemmeside: www.cancer.dk/omsorg