Direkte patientfeedback som metode

Illustration: Lars Andersen

De sundhedsprofessionelle har viden om hjertesygdom og symptomer og er eksperter i pleje- og behandlingsmetoder, men kun patienterne ved, hvordan det er at gennemgå et forløb med akut opstået hjertesygdom. Konkret viden om patienternes oplevelser er derfor nødvendig for reelt at kunne planlægge og udføre sygeplejen med udgangspunkt i den enkelte patients ønsker og behov.

For at lade patienterne selv komme til orde - i stedet for udelukkende at forlade os på de sundhedsprofessionelles tolkninger af patienternes behov - har vi i Kardiologisk modtageafsnit, Hjertecentret, Rigshospitalet, valgt at invitere tidligere indlagte patienter til et temamøde, hvor "direkte patientfeedback" bruges som metode. I denne artikel præsenteres metoden, afsnittets første erfaringer med metoden, og hvilken betydning metoden forventes at have for den fremtidige sygepleje i afsnittet.

Patientdeltagelse en nødvendighed

Traditionelt har sundhedsprofessionelle ikke haft brug for at spørge til patienternes oplevelser og opfattelse, fordi vi har kunnet intervenere udelukkende på baggrund af viden om diagnoser og fysiske symptomer på et objektivt videnskabeligt grundlag (1). Historisk har dette påvirket de sundhedsprofessionelles tilgang. Og som debatoplægget om det 21. århundredes patientkultur skriver: "Sundhedspersonalet har haft monopol på at definere patientens behov og svaret på dem - det traditionelle svar har været, at patienternes behov skal være styrende, underforstået som det sundhedsfaglige personale forstår dem" (2).

Sundhedsvæsenet står derfor over for en udfordring, hvor patienter og patientforeninger ønsker nye måder at samarbejde på (3,4). Dette understøttes i den internationale litteratur med et øget fokus på patientdeltagelse i pleje og behandling både sundhedspolitisk og fagligt (5,6).

Temamøde med direkte patientfeedback

Et temamøde med direkte patientfeedback er et bud på en metode, der kan bidrage til at tage udfordringen op og imødekomme nogle af disse ønsker og krav om patientdeltagelse i samarbejdet. Konkret er det sparsomt med forskningsbaseret viden om patienternes behov og oplevelser i den akutte fase af indlæggelsesforløbet for patienter med blodprop i hjertet, bl.a. fordi flere forskere fravælger undersøgelser med den begrundelse, at patienterne er sårbare i den akutte fase (7). Direkte patientfeedback kan her give en viden om patienternes oplevelser i den akutte fase og videre forløb, som kan danne baggrund for handlinger, der i højere grad understøtter patientens perspektiv.

Vi har været inspireret af en metode om styrede dialoger, som det tidligere Århus Amtssygehus har anvendt inden for kvalitetsudvikling (8). En variant af metoden har også været anvendt på Glostrup Hospital under navnet "Dialogmøder" (9). Vi har videreudviklet metoden i samarbejde med Enheden for Brugerundersøgelser i Region Hovedstaden (se boks 1 hosstående). Formålet med at afholde temamøde med direkte patientfeedback er at

• indhente viden om patienternes oplevelser og behov under den korte, akutte indlæggelse
• udfordre nuværende praksis og arbejde med tilgangen og bevidstheden om at inddrage patienternes perspektiv som forudsætning for et godt samarbejde
• afprøve arbejdsmetoder, der kan understøtte dette perspektiv.

Forberedelse og deltagere

Temamødet fandt sted i et lokale uden for hospitalet, så mødet foregik på neutral grund for alle parter. I mødet deltog hele afsnittets tværfaglige personalegruppe (28 i alt), tre patienter samt en pårørende til en af patienterne. Patienterne har alle været indlagt akut til behandling for blodprop i hjertet (Stemi = ST-elevations myokardieinfarkt) og har fået foretaget ballonudvidelse med evt. stentanlæggelse (primær PCI). Deres indlæggelsesforløb har været tre dage i afsnittet, hvorefter patienterne er overflyttet til deres lokalsygehus.

I udvælgelsen af patienterne søgte vi så stor variation som muligt inspireret af Margareta Maunsback (10). Kriterierne var endvidere, at patienterne skulle tale og forstå dansk, have forskellig alder og være forskellige med hensyn til, hvor langt de var i efterforløbet efter indlæggelsen. En invitation udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser blev sendt til i alt ni patienter (se uddrag i boks 2 side 54). Afdelingssygeplejersken ringede efterfølgende til patienterne og spurgte, om de var interesserede i at deltage. Én kvinde (59 år) og to mænd (59 og 67 år) ønskede at deltage. De resterende patienter meldte fra, fordi de enten ikke magtede transport og deltagelse, eller fordi de var forhindrede på grund af andre private aftaler, kontrolbesøg på lokalsygehus eller deres arbejde. 

Mødets afvikling

I tråd med Tranborgs beskrivelse af afvikling af selve mødet blev patientpanelet benævnt som "Box 1" og personalegruppen som "Box 2" (8) (se boks 3). Det vil sige, at patienter og personale ikke kunne tale direkte til hinanden, men at al kommunikation gik via en trænet interviewer fra Enheden for Brugerundersøgelser. Indledningsvis blev metode, tidsplan og spilleregler skitseret for både patienter, pårørende og personale. Patienterne blev endvidere informeret om brugen af diktafon, og hvad interviewoptagelsen skulle bruges til i det videre forløb. Patienterne fik også at vide, at de altid kunne undlade at besvare spørgsmål, de ikke ønskede at svare på. Ingen af patienterne gjorde dog brug af dette under mødet.  

Derefter var det patientpanelet Box 1, der havde ordet. Hver patient fik mulighed for at præsentere sig selv og sit forløb i sengeafsnittet guidet af intervieweren. Under hele interviewet blev der stillet åbne spørgsmål, støttet af en semistruktureret spørge-guide. Spørgeguiden tog overordnet udgangspunkt i den akutte fase, indlæggelsestiden på afsnittet og overflytning til lokalsygehus.

Inkluderet var endvidere spørgsmål fra en tidligere brainstorm med personalegruppen, som f.eks. gik på nysgerrighed i forhold til:
"Hvad fylder mest, når I tænker på de tre første dage"" "Var der noget, I havde behov for under indlæggelsen, der ikke blev opfyldt/tilgodeset?"
"Gid I havde fortalt mig om ..?"

Nøgleord undervejs i processen var detaljering og konkretisering.

Efter en kort pause blev der "lukket" for Box 1 og "åbnet" for Box 2, og intervieweren spurgte nu personalegruppen, hvad der havde berørt dem mest af det, de havde hørt patienterne fortælle, og om der var noget, de var blevet nysgerrige på og gerne ville høre mere om. Personalet fortalte om deres refleksioner og gav intervieweren input til den næste fase, hvor patienterne igen blev interviewet med fokus på de områder, som personalet havde bragt i spil.

En lille arbejdsgruppe skrev patienternes udsagn ned på Post-it-sedler undervejs. Disse sedler blev senere tematiseret og sat op på flipovere, et tema på hver flipover. Patienterne blev efterfølgende bedt om hver at sætte seks grønne og fire røde prikker på Post-it-sedlerne som deres prioritering af de mange udsagn - en grøn prik for væsentlig, en rød for mindre væsentlig. Dette blev gjort, fordi vi ønskede patienternes vurdering og netop ikke vores tolkning og udlægning af, hvad der betyder mest. Temamødet blev afsluttet med patienternes tilbagemelding om at deltage i et sådant arrangement.

Efter temamødet blev patienternes udsagn renskrevet. Ved usikkerhed på, hvad patienterne reelt sagde, har båndet fra hele interviewet været til rådighed.

Fordele frem for andre metoder

Samlet set adskiller videreudviklingen af metoden sig ved, at

• det er afsnittet selv, der har initieret mødet, det vil sige, det ikke er en top-down beslutning om kvalitetsudvikling
• hele afsnittets personalegruppe deltager i både selve temamødet, den forudgående brainstorm om spørgsmål til patienterne og den efterfølgende kvalitetsudvikling
• interviewene under mødet er gennemført af Enheden for Brugerundersøgelser, der dels har erfaring i interviewteknik og dels er en uafhængig part, som ikke har mødt patienterne under indlæggelsen
• patienternes udsagn bliver opsamlet undervejs, dels med brug af diktafon, dels på Post-it-sedler, som efterfølgende tematiseres på flipovere
• patienterne prioriterer selv, hvad der er vigtigst af de mange udsagn
• der bliver udarbejdet en plan for kvalitetsudvikling, der sker efter en fast skabelon, der rummer ledelsesmæssige, pædagogiske og metodiske overvejelser for gennemførelse af udviklingsaktiviteter.

Anbefalinger vedr. processen for gennemførelse af temamødet kan ses i boks 4. 

Hvad sagde patienterne

Her gengives resultater afledt af den direkte patientfeedback, men vi arbejder fortsat videre med at gennemføre kvalitetsudviklingsaktiviteter på baggrund af temamødet.

Flere af patienterne havde forberedt sig hjemmefra med nedskrevne noter og havde tydeligvis noget på hjerte. De havde en kritisk konstruktiv tilgang og var meget aktive under hele forløbet. Den professionelle styring af interviewet gjorde, at der ikke var anledning til situationer, hvor den enkelte patient kunne føle sig udstillet.

Det mest overraskende for personalegruppen var, at kritikken af de fysiske rammer fyldte så meget, samt de pårørendes behov i forbindelse med den akutte indlæggelse. Det var imidlertid ikke kritikken af de fysiske rammer, der fik flest grønne prikker af patienterne. Det var derimod ønsket om at få peget ud og visuelt tegnet, hvor blodproppen havde siddet, og at få udleveret relevante pjecer.

"At blive klædt på til at leve med sin sygdom er vigtigt under indlæggelsen," sagde én af patienterne.

"Vigtigst under indlæggelsen er kommunikation og viden og at inddrage de pårørende." ... "En værdikæde: større indsigt - større forståelse - større accept," som det blev formuleret.

Tankevækkende for personalet er udsagnene:

"Jo mere aktiv, du selv er, jo mere hjælp/information får du - du skal selv være opsøgende."

"Jeg så ikke sygeplejerskerne ret meget. De kom, når de havde brug for mig," og "Man sidder meget ene på stuen."

Flere i personalegruppen sad tilbage med opfattelsen af at have været til rådighed for patienterne og have tilbudt støtte og viden, men patienternes oplevelse var en anden. Modsat var der også udsagn som:

"Der var altid én."

"Rart, at sygeplejerske X og andre sygeplejersker kom mange gange, behøvede dårligt nok at spørge."

Patienterne slog fast, at kommunikation og opmærksomhed fra personalet er vigtigt og angav konkrete måder som f.eks.: "Hvis hr. Y pludselig hænger lidt med hovedet ? så skal sygeplejersken fange den." I den akutte fase var de højest prioriterede udsagn:

"Der stod en hel velkomstkomité - alle vidste, hvad de skulle, det giver tryghed," og "I det hektiske er der ting, jeg ikke kan huske. Man ser manden med leen," men også

"At ligge stille to timer bagefter (PCI) er næsten det værste."

Den pårørende havde et ønske om at få en kort samtale med en sygeplejerske, når man som pårørende kommer ind på stuen i forbindelse med den akutte behandling. Et andet højt prioriteret ønske var en planlagt samtale med en sygeplejerske og en læge (gerne overlægen) før udskrivelse, hvor pårørende også havde mulighed for at være med. Disse samtaler er på nuværende tidspunkt ikke formaliseret til én opsamlende samtale, men foregår løbende under hele indlæggelsesforløbet.

Selve overflytningen til lokalsygehus på 3.-dagen blev karakteriseret af nogle som "en kastebold". Der var frustrationer over divergerende informationer mellem sygehusene og halve eller slet ingen beskeder.

Patienternes tilbagemelding om at deltage i selve temamødet med direkte patientfeedback var positiv. Én af patienterne havde indledningsvis tænkt: "I ved det jo allerede, I er jo eksperterne, hvad kan jeg bidrage med," men sagde også, at "der er jo faktisk en historie bag ved hver af os." Flere gav udtryk for, at "det er rart, man har et system, der hører på patienterne," og de ville gerne have en tilbagemelding på, "om det nu bliver til noget" efter temamødet.

Diskussion af metoden

Metodens kvalitative tilgang giver indblik og nuancer og går i dybden med, hvad der fylder for den enkelte patient. Metoden giver en indsigt, som f.eks. en spørgeskemaundersøgelse med på forhånd definerede spørgsmål ikke giver.

Vi har ønsket at gå i dybden med få patienters udsagn for at nå en større konkretisering, detaljering og indsigt i patienternes oplevelser og behov, og patientpanelet i dette temamøde er patienter, vi genkender fra den patientgruppe, vi modtager i afsnittet. Vi kunne dog med fordel have haft en yngre patient på 35-40 år med for at tegne et bredere billede.

Metoden egner sig til patienter, som er i stand til at møde op fysisk og har mod på at fortælle, mens andre hører på. Hvis en bredere patientgruppe skal nås, må andre metoder overvejes, f.eks. interview i hjemmet.

I afviklingen af mødet har det betydning, at interviewer har fagspecifik viden, når der åbnes for Box 1, og patienterne skal uddybe nogle af personalets spørgsmål. Rent praktisk er det i fasen, hvor patienterne prioriterer udsagnene, også nødvendigt at give god tid. Det kan være vanskeligt for patienterne at overskue de mange Post-it-sedler på de forskellige flipovere, hvilket er forudsætningen for, at de grønne og røde prikker sættes velovervejet.

Ved mødet havde én af patienterne sin hustru med. Vi valgte at inkludere hende i temamødet, fordi det kunne være spændende også at få den pårørendes perspektiv med i mødet. I dette tilfælde var det en fin balance, men valget bør træffes under planlægningen af mødet.

Ved afviklingen af mødet med direkte patientfeedback har det været væsentligt, at hele personalegruppen var til stede. Alle har hørt patienterne, hvilket giver et fælles afsæt for den videre kvalitetsudvikling, der bliver langt mere nærværende, fordi det handler om afsnittets egne patienter.

Metoden kan anbefales på tværs af diagnoser og patientforløb med en hyppighed, der må vurderes ud fra det enkelte afsnits status for aktuel viden om deres patienters oplevelser og behov.

Betydning for sygeplejen

Viden om patienternes oplevelser og behov er afgørende væsentlig for et godt samarbejde mellem patient og professionelle, hvis patientdeltagelse skal blive til virkelighed. Et temamøde med direkte patientfeedback kan her udgøre en egnet metode. Metoden giver de professionelle indsigt i patienternes oplevelser, behov, synspunkter og erfaringer, og disse kan i det affødte udviklingsarbejde suppleres og underbygges yderligere med forskningslitteratur og resultater på området. Enten direkte om patientgruppen eller om patienter med sammenlignelige behov.

En plan for den videre kvalitetsudvikling i afsnittet er aktuelt under udarbejdelse. Denne følger Hjertecentrets skabelon for gennemførelse og implementering af kliniske udviklingsprojekter. Fokus vil blive lagt på 1) sygeplejerskernes tilgang, 2) viden om patienternes oplevelser og behov underbygget af en systematisk litteratursøgning som udgangspunkt for sygeplejerske-patient-samarbejde i afsnittet.

Desuden er der på nuværende tidspunkt udarbejdet en lamineret oversigt, hvor de forskellige hjertekar er angivet og kan bruges, hvis patienten ønsker blodproppen indtegnet. Endvidere arbejder en af afsnittets sygeplejersker under Hjertecentrets etårige træningsforløb (11) med at udvikle en ramme for formaliserede opsamlende samtaler med patienter og pårørende.

Marianne Nybro Grum er ansat som klinisk sygeplejespecialist på Hjertecenteret, afsnit 2144, Rigshospitalet.
Karen Skjødt Hansen er specialkonsulent, og Marie Fuglsang er enhedschef, begge ansat i Enheden for Brugerundersøgelser, Københavns Kommune. Charlotte Fiil Sestoft er afdelingssygeplejerske, og
Hanne Danielsen er sygeplejerske, begge ansat på Hjertecenteret, afsnit 2144, Rigshospitalet.

Litteratur 

1. Wackerhausen S. Humanisme, professionsidentitet og uddannelse i sundhedsområdet. København: Hans Reitzels Forlag; 2002.
2. Mandag Morgen Strategisk Forum. Når patienten vågner. Et debatoplæg om det 21. århundredes patientkultur. Huset Mandag Morgen; 1999.
3. Amtsrådsforeningen et al. Patientens møde med sundhedsvæsnet, de mellemmenneskelige relationer. Anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. Amtsrådsforeningen; 2003.
4. Danske Patienter. Inddragelse af patienterne - hvorfor og hvordan" Danske Patienter; dec. 2008.
5. Grum M. Sygeplejerske-patient samarbejde. En litteraturbaseret oversigt. Klinisk Sygepleje 2008;3.
6. Færch J. Patientdeltagelse i sygeplejefaglig kontekst. En litteraturbaseret afdækning af hvordan patientdeltagelse kan forstås og udmøntes i en sygeplejefaglig kontekst samt hvilke implikationer patientdeltagelse kan have for klinisk sygeplejepraksis" Institut for Folkesundhed, afdelingen for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet; 2008.
7. Andersen IC. Patienters oplevelse af deres recovery efter et myokardieinfarkt. En kvalitativ metasyntese. Institut for Folkesundhed, afdelingen for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet; 2008.
8. Tranborg I. Dialogforum for patienter og personale. En metode til kvalitetsudvikling. Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen 2003;4.
9. Juhl E. Rundrejse i det danske sygehusvæsen; juni 2007.
10. Maunsbach M, Lunde IM. Udvælgelse i kvalitativ forskning. I: Lunde IM, Ramhøj P, editors. Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab. København: Akademisk Forlag; 1996. p.142-53.
11. Tewes, M, Pedersen, PU. Udvikling og implementering af en profession i praksis. Tidsskrift for Sygeplejeforskning, 2006, vol. 22 nr. 1, s. 24-30.