Den første samtale om kræftdiagnosen

Foto: iStock

Som patient med en nyopdaget hjernesvulst modtager man store mængder af information, som skal bearbejdes, og det er informationen ved diagnosesamtalen og opfølgningen, der er omdrejningspunktet i denne artikel. De patienter, der ikke ønsker sig informeret om diagnosen, kan udløse et etisk dilemma. Dette vil ikke blive berørt i artiklen.

Patientforløbet ved hjernesvulst er ofte karakteriseret ved at være kort fra symptomdebut til diagnosticering. Patienter og pårørende kan derfor føle sig overvældede af forløbet (1).

Patienten skal pludselig forholde sig til at være uhelbredelig syg, hvilket kan vanskeliggøres yderligere i de tilfælde, hvor patienten har kognitive problemer eller svære neurologiske symptomer.

Tab af vitale funktioner kan f.eks. komme til udtryk som ændret personlighed eller ekspressiv/impressiv afasi. I Neurokirurgisk Klinik på Rigshospitalet, som denne artikel udspringer fra, ser vi ofte patienter med symptomer, der forringer patientens forståelse af situationen og måske også patientens evne til at reagere hensigtsmæssigt.

Svulster i hjerne og centralnervesystem

Hvert år diagnosticeres ca. 1.300 patienter med svulster i hjerne og centralnervesystem (2). I ca. halvdelen af tilfældene drejer det sig om de mest ondartede hjernesvulster (højgradsgliomer). Tal fra Sundhedsstyrelsen viser, at antallet af tilfælde i de senere år er stigende (3). Behandlingen består i operation, hvor mest muligt af det patologiske væv fjernes. Hvis det skønnes, at en operation er for risikabel, foretages en biopsi (udtages en vævsprøve) mhp. diagnosticering. Den kirurgiske intervention efterfølges som regel af et tilbud om onkologisk behandling med stråleterapi og/eller kemoterapi.

Ambulant diagnosesvar

Formålet med diagnosesamtalen er at informere patienten og evt. pårørende om selve diagnosen/prognosen. Derudover handler samtalen også om den viden, vi har erfaret sandsynligvis vil blive brugbar for patient/pårørende i den kommende tid.

Da patientforløbet på Neurokirurgisk Klinik på Rigshospitalet er tilrettelagt således, at patienten ofte er udskrevet på den 5. postoperative dag, hvor patologisvaret som regel foreligger, bliver den største del af patienterne informeret om diagnosen under et ambulant besøg. Pårørende er inviteret med, da de ofte er en stor støtte ved samtalen. Dette er en af grundene til, at information om en malign kræftdiagnose ikke bør gives telefonisk (4). En anden grund er, at indholdet i samtalen ofte vil svinge mellem behandlings- og diagnoserelaterede spørgsmål til sygeplejeorienterede emner, hvorfor patienten og pårørende støttes bedst muligt ved at tilbyde kompetencer fra både en læge og en sygeplejerske.

Vi ved, at kræftpatienter har et stort ønske om at have en fast kontaktperson (4), og i Neurokirurgisk Klinik har vi etableret en forløbssygeplejerske. Denne tilknyttes patienten ved forundersøgelsen og afslutter først kontakten, når patienten har en ny kontaktsygeplejerske i onkologisk regi.

Samtaleforløbet indledes med diagnosesamtalen, og efterfølgende kontaktes patienten telefonisk en til to dage efter samtalen, og igen efter patienten har haft første samtale i Onkologisk Klinik. Patient og pårørende har her mulighed for at få gentaget/suppleret informationen eller få uddybet særlige emner.

De professionelles forberedelse

Ud over de praktiske og logistiske forberedelser med at få koordineret den behandlingsansvarlige læge (operatøren), forløbssygeplejersken og patient/pårørende til en samtale mener vi, det er af betydning, at læge og sygeplejerske får talt sammen om særlige hensyn eller omstændigheder, der kan præge den kommende samtale. De kan her tilpasse informationen til den individuelle patient, samt supplere hinandens information under samtalen. Det vil sige, at den ene part bør informere den anden part om eventuel tidligere givet information til patienten. Sygeplejersken vil ofte have indblik i, hvad der bekymrer patienten/pårørende i forhold til samtalen om diagnosen, og lægen kan informere sygeplejersken om, hvilke ord der hidtil er benyttet til at kendetegne sygdommen over for patienten/pårørende og deres reaktion herpå. Vi planlægger derfor, hvilken information der skal gives, og medbringer tillige en skriftlig patientinformation til samtalen.

I forberedelsen ligger også andre opgaver såsom at få afklaret et behov for postoperativ scanning og/eller andre undersøgelser, der er nødvendige for den videre behandlingsplan. Hvis man før samtalen ved, at man er presset tidsmæssigt, har vi erfaret, at det virker bedst, hvis dette bliver meldt ud til patient/pårørende, så de ved, hvor lang tid man har til samtalen. Endelig sikrer vi rolige omgivelser uden afbrydelser under samtalen.

Information om diagnosen

I samtalen finder vi det ofte naturligt at indlede med at spørge til patientens velbefindende. Et åbent spørgsmål af denne karakter tilkendegiver, at vi er interesseret i patientens situation. Ofte vil patienten nævne eventuelle symptomer og bekymringer knyttet hertil. Det må også sikres, at patienten er klar over, hvordan operationen forløb. Samtalen kan da omhandle en generel opfølgning på patientens kliniske symptomer postoperativt.

Tidligt i samtalen informerer vi om den endelige diagnose, da det er den viden, der er omdrejningspunktet i samtalen. Ud over individuelle hensyn til patienten i samtalen har vi her nogle vejledninger. For det første finder vi ingen grund til at undgå at bruge ordet kræft om en kræftdiagnose. Selvom vi stræber efter at plante et håb for patienten, kan det være problematisk, hvis vi mildner omstændighederne i sådan en grad, at vi ikke kalder kræft for kræft. Omskrivning af ordene til f.eks. "proces", "hjernetumor", "svulst", "noget som ikke skal være der", "noget anderledes væv" og andre lignende beskrivelser opfattes ikke nødvendigvis som kræft i patientens terminologi. Et andet centralt begreb, som vi vægter, er at informere om, at diagnosen er "uhelbredelig", da det stiller patientens livssituation i et helt andet perspektiv end i forhold til en kræftsygdom, som kan helbredes.

En anden vejledning er, at informationen til patienten må individualiseres i forhold til, hvilke symptomer patienten kan forvente i det videre forløb (4). Med denne viden kan patient/pårørende forholde sig til symptomer, der eventuelt må komme og dermed være forberedt på at kunne reagere hensigtsmæssigt på disse.

Balancen mellem håb og alvor

På den ene side skal patienten informeres om alvoren i diagnosen af den grund, at det er en faglig viden, som læger/sygeplejersker ikke har ret til at holde tilbage for patienten. Det er op til hvert enkelt individ at kunne træffe sine egne beslutninger om, hvordan resten af livet skal leves. De professionelle må sikre, at patienten har et grundlag at kunne træffe beslutninger ud fra. På den anden side mener vi, at det er af stor vigtighed, at patienten bevarer eller skaber et håb om et fortsat liv med mest mulig livskvalitet. For der er altid et håb. Statistikker og prognoser ændres over tid takket være en konstant forskning, og læger/sygeplejersker kan heldigvis aldrig sige, hvordan et givet patientforløb kommer til at forløbe. Dét, læger/sygeplejersker kan sige i forhold til denne diagnose, er, at der eksisterer et behandlingstilbud, som sigter mod at holde kræftsygdommen i bero i en periode længst muligt. Hvor længe den periode vil vare, vil f.eks. afhænge af patientens alder, performancestatus (se boks 1) og tumortype/aggressivitet.

At få skabt en balance mellem alvoren og håbet i diagnosen er som regel det sværeste punkt i samtalen. Giver man for meget håb ved at være for optimistisk, risikerer man, at patient/pårørende ikke forstår at træffe de for patienten bedste beslutninger. I værste fald forstår patienten måske ikke, at det er kræft, eller at patienten først langt senere i forløbet forstår, at sygdommen ikke kan helbredes. Det samme er gældende, hvis man er for pessimistisk. Her kan man risikere, at patienten mister håbet, bliver handlingslammet og/eller indlejres i en depression. Opskriften på, hvordan man håndterer denne balance, foreslår vi ligger i forståelsen af hver enkelt patient og dennes situation.

Hvad der virker rigtigt i kommunikationen med én patient, virker måske ikke helt så godt med en anden patient. I de samtaler, som bærer præg af den erkendelse, er det vores erfaring, at man kan nå patientens forudsætninger og præmisser for information på en langt bedre måde, end hvis vi på forhånd har en ufravigelig manual til samtalens udformning.  

Sorg og krise
Ofte kommer diagnosen som et chok for patienten og afføder en reaktion, der er præget af sorg og krise. Men patienter reagerer forskelligt og skal hjælpes med at håndtere enhver følelsesmæssig reaktion, som kommunikation om diagnosen måtte medføre. Vi forsøger at læse patienternes reaktion og giver dem tid og mulighed for at få lov til at tænke alle de tanker, som vil myldre frem. Vi spørger til, hvad patienten tænker, og tager udgangspunkt i disse tanker i samtalen. Nogle patienter vil være optaget af praktiske handlinger, som de kan se nu er påkrævede. Det kan f.eks. være patientens muligheder for at varetage sit arbejde fremover eller økonomiske ting. Andre patienter vil straks spørge til prognosen samt om mulighed for efterbehandling. Endelig vil der være patienter, som ikke selv kan formulere spørgsmål pga. chokket.

Hvis det passer ind i diagnosesamtalen (eller ved opfølgningen), informerer vi om muligheden for at få samtaler med en psykolog med tilskud fra sygesikringen (5). Vi er opmærksomme på at vurdere selvmordsrisiko for patienten (6). Ifølge denne vejledning har patienter, som nyligt har fået konstateret en alvorlig somatisk sygdom, øget selvmordsrisiko. Vejledningen indeholder risikofaktorer for selvmord og tegn på selvmordsfare.

Patienter, som vurderes triste ud over den almindelige og forventede sorg-/krisereaktion, informeres om muligheden for at komme i en anti-depressiv medicinsk behandling. Denne vurdering er ikke blot relevant i forhold til diagnosesamtalen, men i høj grad også i tiden efter diagnosen er stillet.

Aktuelt er der ingen aktiv patientforening for patienter med hjernetumor, men vi henviser til en række andre støttemuligheder, beskrevet i boks 2.

Patientens økonomiske situation

Når patienter får en kræftdiagnose, bliver de ofte sygemeldt på ubestemt tid. Nogle patienter er uarbejdsdygtige, mens andre har mulighed for og ønske om at arbejde i det omfang, som situationen tillader. Fælles for de to grupper er dog, at de på et givet tidspunkt vil overveje et økonomisk alternativ til lønnet arbejde. Et studie (1) har vist, at graden af økonomisk pres er enormt høj for de fleste patienter og deres familie. Vi anbefaler tæt dialog med patientens arbejdsgiver samt egen læge, og at patienten/pårørende på et tidspunkt kontakter en kommunal socialrådgiver/sagsbehandler.

Nogle patienter har en pensionsordning, hvori der indgår mulighed for at få udbetalt en sum penge, som kan udbetales i tilfælde af kritisk sygdom. Vi ser, at det er de færreste patienter, som selv kommer i tanke om denne ordning eller i det hele taget er klar over, at de har denne forsikring.

Rehabilitering

Afhængigt af patientens behov/symptomer bliver der i forbindelse med udskrivelsen eller diagnosesamtalen udarbejdet en genoptræningsplan/rehabiliteringsplan i samarbejde med patient/pårørende. Desuden anbefaler vi en tæt kontakt til egen læge og medtænker, om patienten har brug for kontakt med hjemmeplejen, eller om visse hjælpemidler i hjemmet kan lette daglige gøremål.

På Rigshospitalet er der ansat en kræftrehabiliteringssygeplejerske, der etablerer rehabiliteringstilbud til kræftpatienter. Bl.a. via informationsmøder for pårørende til kræftpatienter.

Opfølgning ved forløbssygeplejerske

Efter diagnosesamtalen evaluerer lægen og sygeplejersken sammen samtalen. Ofte kan det gøres kort, men ikke desto mindre have værdi for den videre kvalitetsudvikling af samtalerne.

Det er vores mål, at patient og pårørende altid er klar over det næste skridt i behandlingen og er klar over, hvem de kan kontakte ved spørgsmål. Forløbssygeplejersken sender besked til onkologerne, som patienten henvises til. Her gives eksempelvis information om, hvilke ord der er brugt til samtalen, samt hvordan patienten har reageret.

Viden om patientoplevelser mangler

Procedurer, vejledninger og instrukser vokser frem inden for sundhedssystemet, og tendensen er at efterstræbe, at patient/pårørende skal informeres om samtlige komponenter, som de professionelle vurderer er relevante. Dybest set har vi dog for ringe viden om, hvor brugbare samtlige informationer opleves at være for patienten. Udfordringen består i, at forskellige patienter fordrer forskellige informationsbehov, som også er en af konklusionerne i undersøgelsen af, hvilke problemer kræftpatienter oplever (4). En anden udfordring er at imødekomme hensynet om at give information i små portioner samtidig med, at der i kølvandet af diagnosticeringen følger et væld af informationer. En undersøgelse af patientens/pårørendes oplevelse af diagnosesamtalen vil skabe grundlag for, at vi kan blive endnu bedre til at varetage diagnosesamtalen og opfølgning.

Karin Piil er afdelingssygeplejerske i Neurokirurgisk Ambulatorium 3090, Rigshospitalet.

Tak til sygeplejerskerne Anne Mette Nielsen, Christina Kruse og Bodil Lange, Neurokirurgisk Ambulatorium, der fungerer som forløbssygeplejersker for patienter med maligne hjernetumorer og har bidraget med deres lange erfaring i forhold til denne artikel.  

Litteratur

1. Lucas, M. Psychosocial Implications for the Patient with a High-Grade Glioma. Journal of Neuroscience Nursing: 42;(2):2010.
2. Sundhedsstyrelsen. Nye tal fra Sundhedsstyrelsen. Årgang 13, Nr. 5, december 2009. www.sst.dk
3. Cancerregisteret 2008. Nye tal fra Sundhedsstyrelsen 2009:5. ISSN: 1901-2535.
4. Johnsen AT, Jensen CR, Pedersen C, Grønvold M. Kræftpatientens verden. Forskningsenheden, Palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital. 2006.
5. Kræftens Bekæmpelse 2008. Friss H, Bang S. Jeg har fået kræft. 4 udgave, 4. oplag.
6. Region Hovedstad. 2008. Regional vejledning. Vurdering af selvmordsrisiko.
7. Kræftens Bekæmpelse. 2007. Kræftens Bekæmpelses tilbud om rådgivning til borgere i kommunen. www.cancer.dk
8. Kræftens bekæmpelse. Red: Holten I, Petersen PM, Winkel C. Kosteljanetz, M. Hjernesvulster. 2008.
9. Kræftens Bekæmpelse. Kræftens Bekæmpelse kan gøre mere for dig end du tror.