Sklerosepatienter tilfredse med ambulante samtaler

Forekomsten af multipel sklerose (MS) er stigende, specielt blandt kvinder, men også flere børn bliver ramt. Der er i dag omkring 12.500 mennesker med sygdommen i Danmark.

I og med at behandlingsmulighederne forbedres og tilbydes til flere patienter, lever patienterne i dag et længere og aktivt liv med deres sygdom. De har derfor et behov for støtte, information og rådgivning for at kunne mestre deres kroniske sygdom bedst muligt.

Men der var brug for flere data til at belyse, hvilke emner som på nuværende tidspunkt fylder i sygeplejekonsultationen til MS-patienter, og hvordan patienterne vægter vigtigheden af forskellige emner. Samtidig var det muligt at undersøge, hvor tilfredse patienterne overordnet er med sygeplejekonsultationerne.

Derfor valgte vi at gennemføre en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse med deltagelse af de 14 MS-klinikker, der er i Danmark (1,2,3).

Vi uddelte et spørgeskema til patienterne med henblik på kvantitativt og anonymt at indsamle data om patienternes behov samt oplevelse af kvaliteten af de ambulante sygeplejekonsultationer. Spørgeskema blev udarbejdet ud fra gennemgang af dokumenterede emner fra 120 sygeplejejournaler. 1.157 spørgeskemaer blev uddelt til patienterne, og 844 spørgeskemaer med data blev returneret (svarprocent = 72,9).

Blandt respondenterne var 77 pct. kvinder og 23 pct. mænd, hvilket vurderes at være repræsentativt for den generelle MS-population i Danmark. Populationen repræsenterede i øvrigt et bredt spektrum hvad angår alder (18-81 år) og tid med MS-diagnose (0-31 år). 95 pct. var i sygdomsmodificerende behandling. Vores data bidrager dermed kun med begrænset viden om det ubehandlede mindretal.

Det vigtigste for de fleste patienter at tale om var sygdomsforløb, træthed, sygdomsdæmpende behandling, attak, bivirkningshåndtering, føleforstyrrelser, attak-behandling, blodprøver, træning og diagnose. Alle disse emner var scoret som ”meget vigtige” eller ”vigtige” i mere end 70 pct. af respondenterne. Blandt disse svar var der ikke nogen større overraskelser i forhold til det forventede.

Med henblik på at fange eventuelt vigtige forskelle i undergrupper af patienter undersøgte vi effekten af køn, alder og tid med MS-diagnosen. Overordnet var der ikke nogen forskel på alder, køn eller længde med sygdomsforløb.

Dette fund indikerer, at det ikke generelt er nødvendigt at skræddersy konsultationerne i forhold til disse patient-parametre. Det skal dog bemærkes, at de ældste patienter ikke uventet har øget fokus på træning, fysioterapi og vandladning, samt at de, der har haft MS-diagnosen længst, ikke uventet prioriterer samtale om diagnosen lavere.

De emner, de fleste patienter synes, der bliver talt for lidt om, er: vitaminer, kost, seksualitet, vægt, psykolog, netværk, medicin i øvrigt, humør/depression, egen læge og søvn. Undersøgelsen identificerede, hvad der fylder i konsultationerne, hvad der er vigtigst for patienterne, og hvad der tales for lidt om. Tilfredsheden med MS-sygeplejekonsultationerne er meget høj. Sammenlagt er andelen af patienter, som er meget tilfredse eller tilfredse, 99 pct.

Undersøgelsen har vist, at det, som fylder og prioriteres af patienterne, udgør en bred vifte af emner, som ikke kun er relateret til den medicinske behandling, men sygeplejesamtalen fremmer alle de faktorer, der skal til, for at øge patientens muligheder for selv at skabe et liv med størst mulig livskvalitet

Undersøgelsen bekræfter den hypotese, vi havde om, at patienterne er tilfredse og trygge ved at have kontinuerlige ambulante samtaler med sklerosesygeplejerske. Samtidig blev emner, som skal vægtes højere, defineret.

Litteratur

1. Sørensen PS, Ravnborg M, Jønsson A, eds. Dissemineret Sklerose – en bog for patienter, pårørende og behandlere. København: Munksgaard; 2004.
2. Bache M, Østerberg B. At være i verden med kronisk sygdom. København: Dansk Psykologisk Forlag; 2005.
3. Sørensen PS. Diagnostik og behandling af Multipel Sklerose. Dansk Selskab for forskning i Multipel Sclerose/STOUT 2005.