Det usynlige handicap - en spørgeskemaundersøgelse om kognitive forandringer under og efter kemoterapi

Det har stor betydning for patienterne, at de på forhånd kender til de mulige kognitive symptomer, der kan opstå under og efter kemoterapi, så de ikke misfortolkes og skaber angst og bekymring hos både patienter og pårørende. Anerkendelse og mulige forklaringer på symptomerne giver en større forståelse og tryghed, og gør det lettere at leve med det usynlige handicap og foretage de nødvendige tiltag og justeringer i dagligdagen.

Men hvad ved sygeplejersker og læger om kognitive forandringer hos kræftpatienter, og hvilken praksis har de i forhold til information og intervention? Det ønskede vi at belyse via en spørgeskemaundersøgelse, der blev udført i 2012 hos 60 læger og 248 sygeplejersker.

”Jeg føler, at jeg er indhyllet i en tåge eller havgus. Hvorfor kan jeg ikke huske navne? Hvorfor kan jeg ikke finde vej? Hvorfor bliver jeg så let stresset? Har jeg hjernemetastaser? Er jeg i krise? Der må være noget galt”(1).

”Min mor fik mammacancer og kemo i 2009. Efter anden behandling var vi ikke i tvivl om, at det gjorde noget ved hendes hukommelse og koncentration. Hun havde sprogproblemer, problemer med at multitaske, hun var glemsom og havde indlæringsvanskeligheder… Lægerne blev ved med at benægte, at kemobehandlingerne havde betydning herfor. Det blev værre og værre, og til sidst konkluderede vi, at det måtte være Alzheimers”(2).

Mange patienter giver spontant udtryk for ikke at kunne huske, koncentrere sig etc. Det kan være en belastning i hverdagen. Patienterne kan ikke, hvad de plejer, og det kan være både frustrerende, skræmmende og begrænsende. Angsten og usikkerheden i forhold til, hvad der kan være galt med deres hjerne, er stor, og forandringerne kan have stor indflydelse på deres hverdag og livskvalitet (3,4,5).

Patienterne oplever kognitive forandringer som et usynligt handicap, og de bliver usikre, når de er sammen med andre. Nogle holder sig tilbage for ikke at få symptomerne afslørede. Pårørende og venner kan også blive forskrækkede over forandringerne, da disse ofte er meget tydelige for de nærmeste (3,6).

Patienterne oplever manglende anerkendelse af problemerne og får ikke råd og vejledning i forhold til, hvad de kan stille op for at forebygge, bedre eller leve med symptomerne. De udtrykker, at det har stor betydning at kende til mulige kognitive symptomer på forhånd, så de ikke misfortolkes og skaber angst og bekymring. Anerkendelse og mulige forklaringer på symptomerne giver en større forståelse og tryghed og gør det lettere at leve med det usynlige handicap og foretage de nødvendige tiltag og justeringer i hverdagen (3,5,6).

Patienter, der har fået information og anerkendelse udtrykker:

"Jeg kan leve med meget, hvis jeg ved hvorfor”.

”Det er prisen for at være i live i dag – og nu ved jeg hvorfor, og det er lettere at sætte ord på, at jeg ikke kan huske som engang” (1,2).

Antallet af kræftpatienter, der har kognitive forandringer afhænger af kræfttype, behandling, tid siden diagnose og hvordan symptomerne defineres og måles. De beskrives generelt som en reduktion i en eller flere kognitive funktioner (7). Symptomerne kan være funktionstab som f.eks. hukommelsestab, glemsomhed, koncentrationsbesvær, indlæringsproblemer, problemer med multitasking og sprogproblemer (5,14).

Undersøgelser viser, at 25-80 pct. af kræftpatienter i behandling med kemoterapi har disse problemer, og at de oftest er lette og midlertidige og af en varighed på ca. et år. Forandringerne kan dog også være af permanent karakter. Dette ses hos ca. 20-30 pct. i en periode på op til 5-10 år (3,4, 8, 9,18). En undersøgelse blandt 2179 danske kræftpatienter viste, at 45 pct. af patienterne rapporterede koncentrationsbesvær og 46 pct. rapporterede hukommelsesbesvær i en eller anden grad. Dette var på tværs af 7 kræftdiagnoser, hvor incidensen varierede fra 20 pct. (prostata) til 55 pct. (cervix og ovarie, lunge og hoved/hals) (10). I det hele taget er der så småt blevet øget fokus på emnet i Danmark f.eks. gennem faglige publikationer og studier (15,16).

Patienterne kalder det ”Kemohjerne” eller ”Kemotåge”, hvorimod de professionelle kalder det ”Kognitive forandringer”. Der er uenighed om, hvorvidt problemerne relaterer sig til behandling med kemoterapi eller ej. 

Patienter og pårørende vurderer ofte, at kemoterapien er årsag til de kognitive forandringer. Der er imidlertid professionel uenighed om, hvorvidt symptomerne skyldes kemoterapi. En del professionelle mener, at symptomerne kan forklares med faktorer som f.eks. træthed, stress, angst, depression, anden behandling, komorbiditet, alder, uddannelsesniveau, intelligenskvotient og genetisk disposition (11,12,13).

Patienternes oplevelser, personlige erfaringer og viden fra national og international forskning har været baggrunden for at undersøge de professionelles viden om og interventioner i forhold til problemet på en onkologisk afdeling.

Formål

Formålet med undersøgelsen var at belyse sygeplejerskers og lægers viden om kognitive forandringer i forbindelse med kræft og kræftbehandling på en onkologisk afdeling. Derudover var formålet at undersøge deres praksis i forhold til vurdering, information og intervention.

Metode

Der blev sendt et elektronisk spørgeskema ud til alle ansatte læger (60) og sygeplejersker (248) på Onkologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital.

Spørgeskemaet indeholdt 18 spørgsmål relateret til personalets viden om kognitive forandringer, daglig praksis, faglig vurdering og information til patient og pårørende. Desuden blev der spurgt om demografiske data så som stilling, uddannelse, ansættelsessted i afdelingen, år i faget og antal år i onkologien. Besvarelsen var anonym.

I alt har 161 personer besvaret spørgeskemaet. Af disse var 32 læger og 129 sygeplejersker, hvilket giver en svarprocent på henholdsvis 53,3 pct. og 52 pct.,  i alt en svarprocent på 52,3 pct.

Resultater

Demografiske data
90 pct. (151) af deltagerne har været uddannet over 6 år.
84 pct. (140) har været beskæftiget i onkologien i mere end 2 år – og 34 pct. (57) i mere end 10 år, se figur 1.
I gruppen med mere end 10 års tilknytning til onkologien var 28 pct. (36) sygeplejersker og 57 pct. (18) læger.

Sygeplejegruppen fordelte sig på tre afsnitstyper med 38 pct. (49) i sengeafdelingen, 33 pct. (42) i ambulatoriet og 29 pct. (38) i stråleterapien, se figur 2.

Deltagernes viden
Begrebet ”kemohjerne” var kendt af størstedelen af læger og sygeplejersker, 90 pct. (151) svarede bekræftende på, at de havde hørt om begrebet, se figur 3.

Desuden svarede 81 pct. (136) at de kendte til symptomerne, 28 pct. (46) var blevet undervist i emnet, 26 pct. (44) havde læst faglitteratur og 20 pct. (34) lægmandslitteratur.

80 pct. (134) havde oplevet, at patienterne havde nævnt symptomer på kognitive forandringer og 41 pct. (69) var blevet spurgt om symptomer på kognitive forandringer af de pårørende.

66 pct. (111) af personalet vurderede, at patienter med kognitive forandringer generelt var lidt eller moderat bekymrede over symptomerne, men 12 pct. (20) vurderede, at patienterne var meget bekymrede, se figur 4.

 Symptomerne vurderedes af 67 pct. (111) til hovedsagligt at have en lille eller moderat påvirkning af patientens dagligdags aktiviteter. Kun 4 pct. (7) vurderede, at der ikke var en påvirkning. Ca. en fjerdedel af personalet var i tvivl og svarede ”Ved ikke” på dette spørgsmål, se figur 5. 

73 pct. (122) af personalet spurgte ikke patienten om mulige kognitive forandringer i forbindelse med kemoterapien og vidste ikke, hvad de kunne gøre for at afhjælpe symptomerne.

83 pct. (138) svarede, at der ikke fandtes skriftlig patientinformation om kognitive forandringer. Figur 6 viser en samlet oversigt over deltagernes svar på udvalgte spørgsmål.

Forskelle og ligheder

Kendskab til symptomerne var ens blandt læger og sygeplejersker, men der var flere læger, der var blevet undervist i emnet (henholdsvis 41 pct. (13) mod 25 pct. (32)). Derudover var der langt flere læger, der havde læst faglitteratur om emnet (50 pct. (16) mod 21 pct. 27))

Lægerne mente ikke, at patienterne havde problemer med kognitive forandringer så ofte som sygeplejerskerne. F.eks. svarede 18 pct. (23) af sygeplejerskerne, at de mødte patienter med problemet ugentligt mod lægernes 3 pct. (1).
Der var enighed om, at symptomerne fortrinsvis blev nævnt af patienterne i de første 12 måneder efter behandlingsstart med kemoterapi. Lægerne observerede dog også symptomer efter 12 måneder (19 pct. (6) mod sygeplejerskernes 7 pct. (9)).

Både læger og sygeplejersker vurderer bekymring og påvirkning af hverdagen nogenlunde ens.
19 pct. (6) af lægerne svarede bekræftende på, at de spørger patienten om eventuelle symptomer på kognitive forandringer. Her svarer 29 pct. (37) af sygeplejerskerne bekræftende. 38 pct. (12) af lægerne havde viden om mulige interventioner mod 26 pct. (36) af sygeplejerskerne. 28 pct. (9) af lægerne vidste, at emnet blev omtalt i de eksisterende patientinformationer, her svarer kun 12 pct. (15) af sygeplejerskerne bekræftende.

Diskussion

Næsten alle sygeplejersker og læger havde hørt om kognitive forandringer eller ”kemohjerne” i forbindelse med kemoterapi, og de havde kendskab til symptomerne. En stor del af personalet havde oplevet, at patienter og pårørende havde nævnt symptomer på kognitive forandringer.

Kun en mindre procentdel af personalet havde fået undervisning i emnet eller havde læst fag- eller lægmandslitteratur. Dog havde lægerne oftere læst om emnet end plejepersonalet. Viden var størst hos personalet, der havde været ansat i specialet i mindst tre år.

Viden om symptomerne, og hvad de kan betyde for patienten, ser ikke ud til at udmønte sig i, at personalet automatisk spørger ind til problemet. Patienterne blev ikke spurgt, fik ingen information om symptomerne eller mulige interventioner og fik dermed ikke den anerkendelse i forhold til problemstillingen, som de efterspørger.

Dette kan skyldes, at der mangler viden om mulige interventioner. 38 pct. af lægerne bekræftede imidlertid, at de havde viden om en evt. indsats, hvis der var symptomer. Man kan undre sig over, at denne viden ikke kommer til udtryk i praksis. Sygeplejerskerne spurgte oftere ind til problemstillingen på trods af, at kun 26 pct. havde forslag til interventioner. Der var i disse tilfælde en anerkendelse af problemstillingen, selvom der ikke fulgte forslag til, hvad patienten kunne gøre for at afhjælpe eller leve med symptomerne.

Hovedparten af personalet mente ikke, at der fandtes skriftlig patientinformation om emnet i afdelingens nuværende patientvejlednings materiale. Det tyder på, at der er behov for øget fokus på nuværende patientinformationer om emnet og evt. udarbejdelse af en mere målrettet patientinformation om kognitive forandringer.

På trods af sygeplejerskers og lægers vurdering af problemets omfang og karakter, får denne vurdering ikke betydning i klinisk praksis i samarbejdet med patient og pårørende. Der er en tydelig divergens mellem viden, opmærksomhed og intervention.

En mulig forklaring kan være, at især læger, men også plejepersonale ikke ved eller ikke tror, at problemet kan være en bivirkning til kemoterapi. En del af de sundhedsprofessionelle mener ikke, at årsagen er afdækket. Trods mange undersøgelser indenfor de sidste 15-20 år, har resultaterne ikke entydigt vist en sikker sammenhæng mellem kemoterapi og kognitive forandringer. Dog er der indenfor de sidste år flere og flere forskere, der mener at have fundet evidens for, at nogle typer kemoterapi ved bestemte kræftdiagnoser kan have både kort- og langtidseffekt på kognitive funktioner (17,18). Denne viden er måske ikke almindelig kendt eller drages stadig i tvivl?

At der ikke spørges kan også skyldes, at der reelt mangler viden om hvilke patienter, der er specielt udsatte, og om der er tale om en forbigående tilstand eller en permanent forandring. En sådan problemstilling er personalet dog vant til at takle i forhold til mange andre bivirkninger og symptomer, men usikkerhed og tvivl kan være årsag til, at personalets forbehold bliver mere fremtrædende.

Der findes ingen evidensbaserede interventionsmuligheder - hverken forebyggende eller behandlende (15). Det kan være årsag til, at personalet vælger ikke at drøfte problemet med patient og pårørende,

Endnu en barriere kan være, at der i afdelingen på nuværende tidspunkt ikke er tværfaglig enighed om, hvad man skal gøre i forhold til at informere patient og pårørende ved opstart på behandling. Der findes heller ikke tværfaglig enighed om, hvad man gør i forhold til behandling og pleje, hvis symptomerne opstår i løbet af behandlingen.

Begrænsninger i projektets resultater

Sygeplejerskerne i stråleterapien har ikke så meget kontakt med patienter, der får kemoterapi. Der er dog patienter, der får kemoterapi forud for stråleterapi, og en del patienter får konkommitant behandling med stråleterapi og kemoterapi. Patienterne kan derfor have symptomer på kognitive forandringer. Derfor blev denne gruppe sygeplejersker inkluderet i spørgeskemaundersøgelsen. Svarprocenten for sygeplejerskerne i stråleterapiafsnittet viste sig dog at være mindre end for sygeplejerskerne i henholdsvis sengeafsnit og ambulatorier, hvilken kan skyldes, at de ikke har ment, at det var relevant for dem at besvare spørgeskemaet.

To af sengeafsnittene har ikke mange patienter, der får kemoterapi i afsnittet, men modtager patienter, som har fået kemoterapi tidligere.

Intentionen med spørgeskemaet var at spørge til personalets viden og praksis på trods af, at vi var vidende om ovenstående mulige begrænsninger. Den forholdsvis lave svarprocent kan dog tyde på, at personalet svarer, eller undlader at svare på spørgeskemaet, i forhold til, om de oplever fænomenet i deres daglige kliniske praksis, og om de overhovedet mener, at problemstillingen findes.

Når personalet siger, at de har viden om, hvad de kan gøre, når patient og pårørende nævner symptomer på kognitive forandringer, er der ikke blevet spurgt ind til, hvad dette indebærer. Dette bør afdækkes yderligere.

Implikationer for praksis

Personalet bør identificere eventuelle kognitive forandringer gennem dialog med patienten og de pårørende før, under og efter behandlingsforløbet. Patienterne får ved behandlingsstart udleveret en vejledning om behandling med kemoterapi, hvoraf det fremgår, at der kan opstå kognitive forandringer.

Der skal udarbejdes en patientinformation, der er målrettet de patienter, der får kognitive forandringer. Den skriftlige vejledning skal beskrive problemstillingen således, at patient og pårørende kan få en dækkende beskrivelse af og forståelse for problemstillingen. Vejledningen kan legalisere problemstillingen og skal danne afsæt for dialog med patienten om, hvordan dagligdagen kan være præget af forandringerne. Den kan desuden bidrage med erfaringsbaserede idéer og inspiration til, hvad patient og pårørende kan gøre for at lette problemerne i dagligdagen, se figur 7.

Der skal i afdelingen opnås tværfaglig enighed om vurdering, information og intervention ved kognitive forandringer.

Birgitte T Espersen er ansat som klinisk sygeplejespecialist på Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital

Anne Brandborg er ansat som uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske på Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital

Litteratur

1. Interview med tidligere brystkræft patient (19. juni 2012) - upubliceret materiale. Kan fås ved henvendelse til forfatterne.
2. Mail fra pårørende til tidligere kræftpatient (1. juni 2012) – upubliceret materiale. Kan fås ved henvendelse til forfatterne.
3. Boykoff N et al. Confronting chemobrain: an in-depth look at survivors’ reports of impact on work, social networks, and health care response. J Cancer Survey (2009);3:232-32 
4. Ferguson RJ et al. Cognitive-behavioural management of chemotherapy-related cognitive change. Psycho-Oncology (2007);16:772-77
5. Munir F et al. Cognitive Intervention for Breast Cancer Patients Undergoing Adjuvant Chemotherapy. Cancer Nursing (2011);34(5):385-92
6. Munir F et al. Women’s perception of chemotherapy-induced cognitive side effects on work ability: a focus group study. J Clin Nurs (2010);19(9-10):1362-70
7. Allen DH (Ed.) Cognitive Impairment – Chapter 2 in: Eaton LH (Red) et al. Putting Evidence into Practice. Improving Oncology Patient Outcomes. Oncology Nursing Society, Volume 2, (2011)
8. Ferguson RJ et al. Development of CBT for chemotherapy-related cognitive change: results of waitlist control trial. Psycho-Oncology (2010); Published online in Wiley Online Library: 10.1002/pon.1878
9. Hermelink H et al. Two different sides of ”Chemobrain”: determinants and nondeterminants of self-perceived cognitive dysfunction in a prospective, randomized, multicenter study. Psycho-Oncology (2010); Published online in Wiley InterScience (www.interscience.wiley.com); DOI:10.1002/pon.1695
10. Kjær T et al. Senfølger efter kræft. BestPractice (2012), Marts;50-53
11. Matsuda T et al. Mild cognitive impairment after adjuvant chemotherapy in breast cancer patients – evaluation of appropriate research design and methodology to measure symptoms. Breast Cancer (2005);12:279-87
12. Wefel JS et al. International cognition and cancer task force recommendations to harmonise studies of cognitive function in patients with cancer. www.thelancet.com/oncology (2011); Published online 2011 DOI:10.1016/S1470-2045(10)70294
13. Mehlsen M et al. No indication of cognitive side-effects in a prospective study of breast cancer patients receiving adjuvant chemotherapy. Psycho-Oncology (2009);18:248-57
14. Joly F et al. Cognitive dysfunction and cancer: which consequences in terms of disease management? Psycho-Oncology (2011); Published online in Wiley Online Library DOI:10.1002/pon.1903
15. Espersen BT & Brandborg AM. “Kemohjerne” eller ej – en indsats er nødvendig. Sygeplejersken (2012);4:82-89
    Larsen H. Kemohjernen nager kræftpatienter. Politiken (2012), 17. juni
16. Ahles TA, Root JC & Ryan EL. Cancer- and cancer treatment-associated cognitive change: An update on the state of science. Journal of Clinical Oncology (2012);30(30):3675-86
17. Koppelmans V et al. Neuropsychological performance in survivors of breast cancer more than 20 years after adjuvant chemotherapy. Journal of Clinical Oncology (2012).