Sygeplejersken
Sociale konsekvenser af at være hiv-smittet må frem i lyset
Mere fokus på de sociale konsekvenser af at være hiv-smittet vil hjælpe de unge til et godt liv med en kronisk sygdom. Det fremgår af tre specialer baseret på observation af og interview med unge på forskellige hospitaler i Danmark.
Sygeplejersken 2013 nr. 7, s. 62-62
Af:
Ditte Hørlyck Campbell, cand.mag. i anvendt kulturanalyse,
Katrine Villadsen, cand.mag. i antropologi og etnografi,
Nikolaj Darre, cand.scient.anth.
”Hun ved godt, jeg er hiv-smittet, det valgte jeg at fortælle, efter vi havde været kærester i en måned. Hun skulle have valget, inden vi fik et seksuelt forhold, og inden vi kom for tæt på hinanden” (Ivan, 18 år).
Mange unge hiv-smittede finder det svært at skulle fortælle om deres hiv-status til venner, familie og ikke mindst kærester. For det er ikke nemt at skulle skabe et forhold og prøve sin seksualitet af, når hiv er en fast følgesvend. De unge overvejer ikke blot, om de skal fortælle om deres hiv-status, men også, hvordan og hvornår de skal gøre det. Det kan være meget svært at finde det rette tidspunkt.
Ofte er den unge bange for at blive afvist og frygter samtidig at blive bebrejdet at være umoralsk og have sagt det for sent. I citatet fortæller Ivan, at det var vigtigt at fortælle hans kæreste det, inden de havde sex, og inden forholdet blev for tæt. Hvornår man fortæller om sin hiv-status, afhænger derfor ofte af relationen, og i forholdet til en kæreste skal tidspunktet også afstemmes med forholdets udvikling – det hviler ofte på en vurdering af, hvorvidt forholdet kan bære det.
Unge hiv-smittede har mange overvejelser omkring konsekvenserne af at fortælle om deres hiv-status, og sygdommens sociale konsekvenser fylder meget (1,2,3). I behandlingen af unge hiv-smittede og andre kronisk syge unge er der ofte fokus på patientens komplians, hvilket er yderst væsentligt, men de sociale konsekvenser burde være en lige så vigtig del af behandlingen. Hvis sundhedspersonalet i større grad adresserer de sociale konsekvenser, vil det i høj grad hjælpe de unge til et godt liv med en kronisk sygdom. Som beskrevet kan det være svært at fortælle andre om sin hivstatus, samtidig med at det kan være vanskeligt at overskue konsekvenserne på lang sigt. Her kan sygeplejersker og læger bidrage med, hvordan man i bogstaveligste forstand får sagt ”jeg har hiv”, på en ordentlig måde, samt skabe et rum, hvor de unge kan reflektere over, hvad dette kan indebære på lang sigt. Det er nødvendigt at diskutere og forstå, hvad der er på spil for den enkelte patient, så vejledningen tager udgangspunkt i patientens liv lige nu og her.
Det særlige ved unge patienter og i særdeleshed hiv-smittede er, at de udover at være syge også er i gang med at udvikle deres identitet og seksualitet og derfor er særligt sårbare overfor afvisninger og stigmatisering. Det er ofte påpeget, at hiv-smittede i større eller mindre grad lever åbent, delvist åbent eller lukket med deres status. Dette betyder, at mange lever et stressende dobbeltliv og løbende overvejer, hvem, hvornår og hvordan de skal fortælle om deres sygdom. Da man hele livet igennem møder nye mennesker, er disse overvejelser derfor en vedvarende proces, som sundhedspersonalet kan hjælpe de unge med at håndtere.
Unge er en overset gruppe i sundhedsvæsenet, og sundhedsvæsenet er på nuværende tidspunkt ikke tilstrækkeligt gearet til at tage vare på de sociale konsekvenser, kronisk sygdom har for unge, og hvilken sammenhæng konsekvenserne har med de unges komplians. Inddrager man i højere grad dette aspekt i behandlingen, kan man hjælpe de unge patienter til at få en bedre balance mellem de sociale og medicinske konsekvenser.
Litteratur
- Campbell DH. Different versions of HIV: an analysis of how young peoplein Denmark perform a chronic disease. Afdeling For Europæisk Etnologi, Københavns Universitet; 2011.
- Darre N. Ung og smittet – unge danske HIV-smittedes sociale praksis. Institut for Antropologi, Københavns Universitet; 2011.
- Villadsen KW. “Jeg vil bare gerne leve et helt almindeligt liv”: hverdag med hemmeligheder, frygten for stigmatisering, uvished og ønsket om børn blandt en gruppe HIV-smittede i Danmark. Afdeling for Antropologi og Etnografi, Aarhus Universitet; 2008.