En ICD-skole for hjertepatienter

Idéen til ICD-skolen opstod i vores daglige arbejde med ICD-patienter og deres pårørende på Hjertemedicinsk Afdeling på Vejle Sygehus. Vores oplevelse var, at mange af disse patienter gav udtryk for usikkerhed og havde mange spørgsmål. Kan pårørende f.eks. risikere at få stød, hvis de giver patienten et knus, mens han får stød? Hvad hvis man sidder med sit barnebarn på skødet og får stød?

Da ICD-patienter i dag kommer på hjemmemonitorering i forbindelse med indlæggelsen ved ICD-implantationen og derfor ikke møder til In-Clinic kontroller mere end en gang årligt/en gang hvert andet år (afhængigt af hvilken region man tilhører), betyder det, at de kan gå med uafklarede spørgsmål, angst og usikkerhed i længere tid.
 

Gruppebaseret patientuddannelse

Vi var tre sygeplejersker, som stod bag ICD-skolen på Vejle Sygehus – en rehabiliteringssygeplejerske, en hjertesvigtssygeplejerske og en pacemakersygeplejerske. Vi har forskellige kompetencer, hvilket gav vidensdeling og kompetenceudvikling internt og gjorde det muligt at komme omkring alle spørgsmål fra patienter og pårørende.

ICD-skolen forløb over fire mødegange af 1½ times varighed med et overordnet emne ved hver mødegang, men undervisningen var i øvrigt meget baseret på dialog og patientinddragelse. Emnerne var bl.a. hjertestopundervisning, hvad er en ICD, motion og mere bløde emner som, ”hvordan er det at være ICD-bærer/pårørende?” samt ”mit møde med sundhedsvæsnet”.  ICD-patienterne blev opfordret til at tage en pårørende med.

Vi gjorde brug af dialogværktøj til gruppebaseret patientuddannelse udviklet af Steno, som giver mulighed for patientcentreret refleksion og dialog (1). Vi havde endvidere hjertestopundervisning, hvor patienter og pårørende var aktive med hjertestopdukke og hjertestarter (AED), visualiseringsøvelse, der arbejder med ro og kropsbevidsthed, tipskupon, der udfordrer patienter og pårørendes viden, og oplæg til debat om at begå sig i sundhedsvæsnet.

Der var ca. 12 ICD-patienter pr. mødegang, og ca. 1/3 havde en pårørende med. Vi afviklede i alt fire hold.
ICD-skolen startede op på projektbasis i marts 2014, hvor vi med et tilrettet valideret spørgeskema (2) målte på patienternes mestringsevne før og efter ICD-skolen. Spørgeskemaet blev besvaret ved første mødegang og to uger efter sidste mødegang. Sidstnævnte spørgeskema blev sendt til patienterne 14 dage efter sidste mødegang.
Vi udleverede også et kvalitativt spørgeskema til både patienterne og deres pårørende 14 dage efter ICD-skolen, hvor de bl.a. evaluerede indholdet og udbyttet af ICD-skolen.
 

ICD-skolen skal rykkes frem

Ud fra vores kvantitative spørgeskema har vi bl.a. kunnet udlede, at ICD-skolen vil være mest relevant tre-seks måneder efter ICD-implantationen, da det ofte er i starten, bekymringerne og angsten er mest fremtrædende.

Vores datamateriale viste sig desværre at være for lille til, at vi kunne udlede konklusioner på forskelle mellem mænd og kvinder, alder og civilstand i forhold til mestring. Det viste sig, at en stor del af projektets patienter mestrede livet med ICD allerede før ICD-skolen. Projektets patienter havde haft deres ICD i 2-10 år og mestrede livet med ICD uforandret før og efter ICD-skolen.
Vores brug af pædagogiske værktøjer viste sig at imødekomme patienter og pårørendes behov i meget høj grad. Mødegangene bar præg af høj deltageraktivitet og megen dialog deltagerne imellem.

I vores kvalitative spørgeskema til patienter og pårørende skulle deltagerne bl.a. evaluere på, om der var andre emner, de gerne ville have drøftet, og om der var emner, som var overflødige.

To ud af 41 patienter mente, at et par af emnerne havde været irrelevante. Ingen af de øvrige havde forslag til ændringer af indholdet i ICD-skolen.

Generelt var der meget stor tilfredshed hos både patienter og pårørende. Mange udtrykte et stort behov for at være sammen med andre i samme situation. Nøgleord, vi har kunnet trække ud af besvarelserne, har været: tryghed, samvær, øget viden og mulighed for at kunne udveksle erfaringer.
 

Behov for rehabilitering

Vi håber at kunne gøre ICD-skolen til et permanent tilbud på Vejle Sygehus. Tilbagemeldingerne fra ICD-patienter og pårørende taler for sig selv, da der er bred enighed om, at behovet for rehabilitering er til stede hos denne patientgruppe og deres pårørende. Dog giver en stor del af patienter og pårørende udtryk for, at ICD-skolen burde tilbydes mellem tre og 12 måneder efter ICD-anlæggelsen.

Som nævnt er hjemmemonitorering af ICD’en et issue for patienterne i dag, og de har derfor ikke samme mulighed for personlig kontakt med sundhedspersonale som tidligere. Derfor bør rehabilitering for patienter med ICD og deres pårørende have en plads i fremtiden.

Pia Bang Dall-Hansen; sygeplejerske,Pia.Bang.Dall-Hansen@rsyd.dk
Elin Fredsted Petersen og Irene Hallas, sygeplejersker,

Hjertemedicinsk Afdeling, Vejle Sygehus – Sygehus Lillebælt

Litteratur

1. https://steno.dk/ > sundhedsprofessionelle > værktøjer > dialog værktøjer til gruppebaseret patientuddannelse
2. BIPQ (Brief Illness Perception Questionaire) > uib.no/ipq/pdf/B-IPQ-danish.pdf.