Støtte til livet med kræft - udvikling af et forberedelsesskema til patienter og pårørende

​

I forbindelse med udvikling af et nyt forberedelsesskema til patienter med kræft sagde en sygeplejerske:

”Jeg fandt ud af, at jeg ved en del om, hvad kræftbehandling og bivirkninger kan gøre ved den enkelte patient, men jeg vidste ingenting om de forandringer og udfordringer, som patienterne og deres familier oplever i hverdagen under og efter kræftbehandling. De oplysninger og oplevelser kom frem ved, at patienterne havde forberedt sig på en samtale ved brug af skemaet.”

Sundhedsstyrelsen udgav som led i Kræftplan III et nationalt forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (1).

Alle, som lever med og efter en kræftsygdom, skal gennem struktureret indsats opnå bedst mulig funktionsevne og støtte. Hospitaler, kommuner og almen praksis skal yde rehabiliterende og palliative indsatser på tværs af faggrupper, specialer og lovgivning. Forløbsprogrammet tager afsæt i et helhedsperspektiv på patienters og pårørendes udfordringer i forbindelse med kræft gennem WHO’s definitioner af rehabilitering og palliation samt ICF rehabiliteringsmodellen. I forløbsprogrammet introduceres:

• At indsatsen for rehabilitering og palliation beskrives samlet og primært med udgangspunkt i patientens og pårørendes perspektiv.
• Systematisk vurdering af patienternes behov som udgangspunkt for den faglige indsats.

Den systematiske behovsvurdering skal finde sted ved diagnosetidspunktet undervejs i behandlingsforløbet, ved overgang til og undervejs i kontrolforløbet samt efter skøn, f.eks. ved skift eller ophør af behandling. Den indledende behovsvurdering kan følges op af en uddybende udredning. I samarbejde med patienten og pårørende lægges en plan for den rehabiliterende eller pallierende indsats.
Alder, køn, diagnose, sygdomsstadium, behandling, komorbiditet, personlige ressourcer, sociale forhold og kompetencer har indflydelse på behov for rehabiliterende eller palliative indsatser, og patienternes livskvalitet og hverdagsliv hænger sammen med, i hvilken grad disse behov bliver tilgodeset (2-4). Udfordringen er systematisk behovsidentifikation uden et valideret dansk redskab (5). Inddragelse af patientens hverdagsliv, værdier og levevilkår er en ny praksis for personale og patienter. Det kræver en individuel, helhedsorienteret tilgang og forståelse af begreberne rehabilitering og palliation.

En tværsektoriel og tværfaglig arbejdsgruppe har i Region Hovedstaden udarbejdet en regional implementeringsplan for forløbsprogrammet og udviklet et redskab til den systematiske vurdering af behov. Artiklen beskriver, hvorledes dette redskab blev udviklet og valideret.

Identifikation af behov 
Behov for rehabilitering og palliation kan ikke alene reduceres til mangeltilstande eller nedsat funktion, men drejer sig også om menneskers ønsker og motivation for forandring og udvikling. Udfordringen ved identifikation af behov består i, hvordan disse hensigter omsættes til praksis (6). Patientens og de pårørendes perspektiver skal sættes i spil med de sundhedsprofessionelles viden og erfaringer, og faglige perspektiver skal integreres i en samlet tilgang gennem indsigt i:

• Selvvurderede udfordringer, som den enkelte patient lever med eller er i risiko for at få
• Problemer og funktionsnedsættelse, der forhindrer patienten i at udføre nødvendige og ønskede aktiviteter
• Hvilke faglige kompetencer og ressourcer den rehabiliterende og palliative indsats kræver.

At skabe evidens for ny praksis
En presset hverdag i sundhedsvæsenet kan udfordre nye tiltag på tid, fysiske rammer og kompetencer, og et redskab medvirker ikke i sig selv til at øge kvaliteten af den sundhedsfaglige indsats. Samtidig stilles krav om evidensbaserede indsatser og metoder. Hvad gør man, når evidensen ikke findes?

Vores bud er at gå i gang og inddrage alle aktører og koble deres ekspertviden. Med afsæt i litteratur, kliniske praksiserfaringer fra det palliative felt og rehabiliteringssamtaler i kommuner og på hospitaler blev der udarbejdet et udkast til et samtaleredskab.

Formålet var at udvikle et redskab, som kunne indgå i den eksisterende praksis på tværs af sektorer, samt at guide patienten til at identificere sine behov for støtte til livet med kræft og forberede sig på en fokuseret samtale med personalet. Redskabet skulle være patientens og kunne anvendes og udfyldes flere gange undervejs i et behandlings- og opfølgningsforløb. Det var ikke meningen at screene eller vurdere graden af funktionstab eller symptomomfang, men klargøre ønsker om samtale om udfordringer i hverdagen og behov for hjælp og støtte. Diagnosen kræft skaber en kaotisk tilstand og gør det svært at tænke klart, når hverdagen og fremtiden ændres markant (7).

Redskabet skal hjælpe patienter med at tænke i en uvant situation, være nemt at anvende, ikke have for mange ord eller virke uoverskueligt. Redskabet har derfor et visuelt termometer, som kan indikere graden af oplevet belastning, inspireret af Distress Thermometer (DT) (8). DT er udviklet og valideret til kræftpatienter og anvendes i visse lande som screeningsredskab. DT indeholder også afkrydsningsrubrikker for hyppige symptomer og bivirkninger, og iht. ICF-modellen blev disse fysiske og psykiske symptomer/bivirkninger skrevet sammen og betegnet som udfordringer frem for problemer. Det danske validerede redskab Guidet Egen Beslutning er en personcentreret støttemetode med arbejdsark, som patienten udfylder forud for samtale med sundhedsprofessionelle (9). Herfra valgte vi bl.a. åbne ufuldendte sætninger om værdier, erfaringer og behov.

Elementer fra ovenstående indgik i første udgave af redskabet, som er rettet til alle kræftpatienter uanset kræftsygdom og behandlingsform. Det er uden betydning, om patienten er i kurativt eller lindrende behandlingsforløb eller er kræftoverlever med senfølger.

Pilottest
I udviklingsprocessen er der udført tre pilottest. I den første, i foråret 2013, indgik patienter (n = 17) og sundhedsfagligt personale (n = 34) fra hospital, kommuner og praksis, som læste og gennemså skemaet. I et selvudviklet spørgeskema besvarede de spørgsmål om skemaets indhold, sprog, layout og opbygning. Efter første pilottest var skemaet parat til at blive afprøvet i praksis, efter at formatet blev ændret fra A5-folder til ét A4-ark for at opfylde krav til elektronisk udsendelse.

I anden pilottest sommeren 2013 blev skemaet afprøvet imellem patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle på hospital, i kommuner og i lægepraksis. Afprøvningen blev fulgt op af en række fokusgruppeinterview med patienter og sundhedsprofessionelle fra de tre sektorer. Man fandt skemaets formål uklart, og det kan hænge sammen med, at begreberne rehabilitering og palliation ikke er velkendte for patienter, pårørende eller personale. Det blev klart, at skemaet måtte adskille sig visuelt fra andre skemaer, idet både patienter og sundhedsprofessionelle har tradition for, at personalet ejer, dokumenterer og anvender patientens skemaer.

”Min borger sagde: ”Jeg hader spørgeskemaer” – uden at se/møde/læse det. Han japper det så hurtigt igennem i stedet for at se, om der faktisk er områder, der skal have opmærksomhed.” (Fysioterapeut).

Patienterne vurderede indledningen som imødekommende og med gode intentioner.

”Her følte jeg mig virkelig mødt,” udtalte en af patienterne. En patient gav udtryk for ikke at kunne bruge skemaet, ”og så kom der alligevel en kæmpegod samtale ud af det. Jeg synes, det er godt med både et skema og samtalen.”

Samlet viste de to pilottest, at det gav mening for patienter, deres pårørende og personalet, men formålet skulle skærpes i vejledningen. Forud for tredje pilottest blev skemaet igen revideret på baggrund af indkomne høringssvar fra primært ledelser, patientforeninger og faglige selskaber. Skemaet betegnes herefter som samtaleredskab for at tilkendegive, at der er tale om en dialog.

Tredje pilottest afprøvede samtaleredskabet i praksis i onkologisk ambulatorium, kirurgisk afdeling, hos patienter med senfølger i trykkammerbehandling, hos patienter tilknyttet palliativ enhed og hos patienter i hjemmet med kontakt til hjemmesygepleje. I forbindelse med testen udførte vi observationer og interview med udvalgte patienter og personale. Brugerpaneler på to hospitalers kræftafdelinger gennemlæste og diskuterede samtaleredskabet i møder med intervieweren.

Brugerevaluering
Samlet viste testene, at redskabet var med til at sætte ramme for samtalen, og at patienterne var forberedte:

”Jeg ved, hvor jeg har problemer. Hvis jeg ikke havde haft et skema, tror jeg ikke, jeg ville have snakket om det. På den måde var det fint. Samtalen faldt anderledes ud end andre samtaler.” (Patient).

Sygeplejersker oplevede, at patienten satte dagsorden for samtalen. En samtale kom f.eks. til udelukkende at handle om seksualitet, et tema som sjældent indgår i samtaler med sundhedsprofessionelle.

Brugerpanelerne havde vanskeligt ved at starte med skemaets åbne spørgsmål og valgte at starte med afkrydsningerne:

”Ved at starte omvendt ledes man ind i tankegangen, så man måske lidt lettere kan svare på de dybere spørgsmål.”

Andre patienter oplevede det åbne spørgsmål om, hvad kræftsygdommen ikke skal forhindre, som en god indgang. Nogle sprang belastningstermometeret over og vendte tilbage til det sidst i samtalen. Også sygeplejersker brugte termometret i samtalen: ”Passer dit kryds på termometeret stadig til din oplevelse, efter vi nu har talt om dine udfordringer?”

Spørgsmålet fik nogle til at flytte sit kryds. Samtaleredskabet blev ændret, så det kan udfyldes i vilkårlig rækkefølge. Patienterne var glade for de mange afkrydsningsmuligheder. De fandt det positivt at være nødt til at forholde sig til det hele, men savnede mulighed for afkrydsning for f.eks. kropslugt. De stillede også spørgsmålstegn ved rubrikken ”depression”:

”Slet rubrikken vedr. depression, hvad får det af konsekvenser hvis jeg siger ja? Ordinerer I så lykkepiller? De andre rubrikker som tanker om døden, frygt/angst, nervøsitet/bekymring og tristhed/sorg er rigeligt dækkende, hvis det kniber med ens humør. Depression er jo en diagnose.” (Medlem af brugerpanel).

Flere patienter savnede spørgsmål om, hvad der bekymrer dem mest, og at afkrydsningerne skal vise, hvilke udfordringer patienterne ønsker at tale med personalet om. Patienterne udtrykte ikke forventninger om, at alt kan løses af personalet, men hører gerne deres vurdering og forslag til løsninger. Observationerne viste, at hverken personale eller patienter havde besvær med at anvende redskabet som grundlag for samtale.

Alle understregede frivilligheden i at anvende redskabet og foreslog, at det fremgår, hvem der varetager samtalen, så der ikke er forventning om f.eks. en lægesamtale. Redskabet er et signal om, at de sundhedsprofessionelle tager patientens hverdagsliv og udfordringer alvorligt, og patienterne oplevede det som en stor hjælp til at forberede og fokusere samtalen, at redskabet var udfyldt på forhånd. Redskabets navn var stadig ikke passende:

”Alene ordet samtaleredskab – der ligger sådan noget bureaukrati i det. Det henvender sig ikke til patienterne.”



Ny indsigt gennem kombination af metoder
De tre pilottest har på hver sin måde medvirket til udviklingen af redskabet og bidraget med forskellige nuancer og perspektiver. Flere hospitalsafdelinger og kommuner har allerede taget redskabet i anvendelse forud for den endelige godkendelse af den samlede implementeringsplan i Region Hovedstaden i november 2014.

Kombination af metoder som spørgeskema, fokusgruppeinterview, brugerpanelmøder, observationer og individuelle interview har givet forskellig indsigt, som har været med til at forme indhold i og layout af forberedelsesskemaet. De tværfaglige og tværsektorielle drøftelser blandt fagfolk har bidraget til processen med at tilpasse skemaet til klinisk praksis. Konsensus er første skridt på vejen til at opnå en evidensbaseret praksis.

Forberedelsesskemaet har lighed med et redskab fra et australsk studie, som finder, at patienter kan have mange problemer, der ikke bliver opdaget eller erkendt. Her hjalp redskabet dem til at kommunikere om deres behov (10).

Patienter, personale og ledelse skal inddrages
I Region Hovedstaden peger de regionale kræftpakkegrupper på tidspunkter for behovsidentificerende samtaler. Behovsvurdering vil typisk ske på hospitalet og i kommunen, hvor behovsvurdering er obligatorisk. Men den praktiserende læge har også mulighed for at gennemføre en samtale med patienten om behov med afsæt i forberedelsesskemaet, når lægen har kontakt med patienten med udfordringer eller problemstillinger, der relaterer sig til rehabilitering eller palliation i forbindelse med kræft. Mange patienter vil formentlig modtage forberedelsesskemaet i forbindelse med patologisvar ved afslutning af den kirurgiske behandling.

Andre patienter bliver henvist til efterbehandling i onkologisk afdeling og får forberedelsesskemaet udleveret, som sygeplejersken anvender ved den indledende sygeplejevurdering eller under en af de første kemo- og/eller strålebehandlinger. Patienter, der henvises til kommunal rehabilitering eller palliativ indsats, modtager skemaet til forberedelse til den indledende og visiterende samtale med de sundhedsprofessionelle.

Når situationen ændrer sig, f.eks. ved afslutning af behandling eller behandlingsskift, kan forberedelsesskemaet igen anvendes. Hvis patienten får palliativ indsats, anvendes skemaet EORTC-PAL iht. de nationale anbefalinger vedrørende palliation. Erfaringerne fra dette udviklingsprojekt har vist, at inddragelse af patienter sammen med personale og ledelse, se boks 1 herunder, har betydning for relevans og sikring af forståelse og hensigt ved nye tiltag.

Læs også artiklen ”Redskaber til vurdering af behov hos menesker med kræft” i samme nummer af Sygeplejersken

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen 2011, 12/21-last update, Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft [Homepage of Sundhedsstyrelsen], [Online]. Available: www.sst.dk > Folkesygdomme > Kræft > Nationale Planer > Kræftplan III, besøgt 6. februar 2015.
2. Holm LV, Hansen, DG, Johansen C, Vedsted P, Larsen PV, Kragstrup J & Sondergaard J. Participation in cancer rehabilitation and unmet needs: a population-based cohort study, Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer 2012; vol. 20(11):2913-24.
3. Hansen DG, Larsen PV, Holm LV, Rottmann N, Bergholdt SH & Sondergaard J. 2013. Association between unmet needs and quality of life of cancer patients: a population-based study, Acta Oncologica; 2013; vol. 52,(2):391-99.
4. Veloso, AG, Sperling C, Holm LV, Nicolaisen A, Rottmann N, Thayssen S, Christensen RD, Lehmann Knudsen J & Hansen, DG. Unmet needs in cancer rehabilitation during the early cancer trajectory – a nationwide patient survey, Acta Oncologica (Stockholm, Sweden (2013); vol. 52(2):372-81.
5. Sundhedsstyrelsen 2013, 2013/1/23-last update, Notat vedrørende vurdering af muligheden for at pege på et fælles redskab til den overordnede behovsvurdering i forbindelse med rehabilitering og palliation af kræftpatienter. [Homepage of Sundhedsstyrelsen], [Online]. Available: www.sst.dk > Folkesygdomme > Kræft > Nationale planer > Kræftplan III, besøgt 6. februar 2015.
6. La Cour K, Thisted LB et al. Identifikation af rehabiliteringsbehov, i Udfordringer til rehabilitering i Danmark, ed. BR. Hjortbak et al. 2011;57-73, ISBN-978-87-994537-6-4 (netversion), Rehabiliteringsforum Danmark, [Homepage of Rehabiliteringforum], [Online]. Available: www.rehabiliteringsforum.dk >Publikationer, besøgt 6. februar 2015.
7. Thisted LB: Mennesker med kræft. i Rehabiliterende sygepleje. Fra begreb til klinisk praksis, ed. Angel S og Aadal L, 2014:165-74. København: Munksgaard; 2014.
8. Bidstrup P, Mertz BG, Dalton S, Deltour I, Kroman N, Kehlet H, Rottmann N, Gärtner R, Mitchell A, Johansen, C. Accuracy of the Danish version of the ”distress thermometer”, Psycho-Oncology, 2012, vol 21(4):436-43.
9. Zoffmann V, Kirkevold M & Harder I. En personcentreret kommunikations- og refleksionsmodel: fælles beslutningstagning i plejen af patienter med kroniske sygdomme, Klinisk sygepleje 2009; vol.23(3):41-60.
10. Ristevski E et al. Cancer patient and clinician acceptability and feasibility of a supportive care screening and referral process. Health Expectations 2013;13 Jan 31. Doi:10.1111/hex.12045. [Epub ahead of print].