Telemedicinsk monitorering af sygdomsaktivitet hos leddegigtpatienter

Det telemedicinske projekt, TeRA er et randomiseret, kontrolleret studie, som udgår fra Reumatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, i samarbejde med Reumatologisk Afdeling i Silkeborg.

Studiet tester, om systematisk kontrol af sygdomsaktivitet ved leddegigt kan afvikles lige så sikkert og effektivt via en telemedicinsk intervention som ved den vanlige ambulante kontrol. Der er aktuelt inkluderet 220 af 300 patienter, og selve inklusionen ventes at være afsluttet i foråret 2015.

På grund af sygdommens fluktuerende forløb anbefales det i dag at overvåge sygdomsaktiviteten ved leddegigt tæt og kontinuerligt hver 3.-6. måned gennem hele sygdomsforløbet med henblik på eventuel behandlingsjustering. Varig ledødelæggelse opstår nemlig, når der er aktivitet i sygdommen, fordi immunsystemet danner antistoffer mod kroppens led.
Forekomsten af leddegigt vil stige i de kommende år på grund af den generelle demografiske udvikling, og derfor vokser interessen for at udvikle nye effektive metoder til sygdomsmonitorering.

Det kan være opgaveflytning fra læge til sygeplejerske og tiltag, hvor patienterne ikke indkaldes til rutinemæssige kontroller, men har fri adgang til kontrol efter behov, såkaldt Direct Access (DA). DA-strategien er testet gennem en årrække på reumatologisk afdeling, Bristol, England (1), og fundet effektiv. Ca. 10 pct. af patienterne i DA-gruppen anmodede dog ikke om en konsultation i løbet af et år, hvilket har ført til overvejelser om at supplere DA-strategien med en løbende, spørgeskemabaseret overvågning, som ideelt set kan administreres telemedicinsk.

De traditionelle målemetoder til monitorering af sygdomsaktivitet ved leddegigt består af kombinationsredskaber (f.eks. disease activity score 28 (DAS28)). Disse redskaber er pålidelige, men også ressourcetunge og komplicerede at anvende i en telemedicinsk strategi. I de senere år har fokus derfor været på udvikling af nye redskaber, som inddrager patienternes perspektiv i vurderingen af sygdomsaktivitet, bl.a. det såkaldte Flare-instrument (FI)(2). FI er udviklet på baggrund af fokusgruppeinterview med mere end 100 leddegigtpatienter og en konsensuskonference blandt 14 reumatologer; det tilstræber at kombinere såvel patienternes som lægernes perspektiv på sygdomsaktivitet i ét redskab.

Forud for TeRA projektet er FI blevet oversat og valideret i Reumatologisk Afdeling, Aarhus, og det har vist sig, at FI med mere end 80 pct. sandsynlighed kan fastslå, at en patient ikke har et udbrud i sygdomsaktivitet(3). I TeRA-studiet anvendes FI derfor som beslutningsstøtteværktøj.

TeRA-studiet har tre behandlingsarme. Én, hvor telefonkonsultationen foretages af en læge, én, hvor patienterne ringes op af en sygeplejerske, og en kontrolarm, hvor patienterne møder til almindelig ambulant kontrol. Patienterne i telefongruppen ringes op hver 3.-4. måned og modtager, ca. 14 dage før de bliver ringet op, et spørgeskema, hvori bl.a. FI indgår.

Patienterne kan vælge, om de vil besvare med papir og blyant eller webbaseret via hjemmesiden www.RA-telemedicin.dk Uanset svarmetode indlæses besvarelsen i patientjournalen ved hjælp af systemet ”Ambuflex”, der siden 2000 har været et tilgængeligt redskab til administration af patientrelaterede outcomedata (PRO data) i Region Midts elektroniske patientjournal. Alle inkluderede patienter har adgang til akutte tider ved behov.

De foreløbige erfaringer med projektet tegner lovende, og vi ser frem til at kunne opgøre de endelige resultater til foråret 2016.

Annette de Thurah, klinisk sygeplejespecialist, klinisk lektor, MPH, ph.d.; annetthur@rm.dk
Iben Schou-Hansen, oversygeplejerske, MPG, Reumatologisk Afdeling U, Aarhus Universitetshospital

Litteratur

1. Hewlett S, Kirwan J, Pollock J, Mitchell K, Hehir M, Blair PS et al. Patient initiated outpatient follow up in rheumatoid arthritis: six year randomised controlled trial. BMJ 2005 Jan 22;330(7484):171.
2. Berthelot JM, De Bandt M, Morel J, Benatig F, Constantin A, Gaudin P et al. A tool to identify recent or present rheumatoid arthritis flare from both patient and physician perspectives: The "FLARE" instrument. Ann Rheum Dis 2012 Jul;71(7):1110-16.
3. de Thurah A, Maribo T, Stengaard-Pedersen K. Patient self-assessment of flare in rheumatoid arthritis: criterion and concurrent validity of the Flare instrument. Clin Rheumatol 2014 Dec 18.