Pårørende føler sig overset

De pårørende er vigtige kilder til viden om patientens aktuelle helbredssituation. Når de bliver inddraget, kan de sikre overblik over patientens forløb på tværs af sektorer og hjælpe til, at kommunikationen mellem sygeplejerske og patient lettes. Otte ud af 10 sygeplejersker er enige i disse udsagn, viser en analyse fra Dansk Sygeplejeråd.

Men på trods af sygeplejerskers positive holdning til at inddrage pårørende så viste en undersøgelse fra Trygfonden og Dansk Selskab for Patientsikkerhed i 2016, at mange pårørende selv oplever, at der ikke bliver spurgt ind til deres viden.

Ifølge formand for Danske Pårørende, Marie Lenstrup, er det langt lettere at blive inddraget som arbejdsressource, end det er at blive inddraget som vidensressource.

"Mange oplever at blive inddraget som arbejdsressource helt derhen, hvor de knækker på det. Der er også mange, som siger, at "jeg vil gerne være arbejdsressource, men så vil jeg også have, at der bliver lyttet til mig," og det er der, det halter. Man står som pårørende fuldstændig uden rettigheder. Man står med hatten i hånden og må håbe på, at den sygeplejerske eller læge, man møder, tilfældigvis synes, at pårørende er værd at lytte på, at de tilfældigvis har tid og lyst og interesse – og det gælder ikke alle. Noget handler om, at de har travlt, men der kan vi stå tilbage og brænde inde med viden, som vil gøre en stor forskel for at få en god behandling," siger Marie Lenstrup, som selv er pårørende til en mand med Parkinsons sygdom og initiativtager til pårørendeorganisationen, som blev stiftet i 2013.

Pårørende ender i passiv rolle

Trygfondens og Dansk Selskab for Patientsikkerheds undersøgelse fra 2016 med titlen "Hej Pårørende" spurgte ind til 400 pårørendes oplevelser, roller og holdninger. Nogle af konklusionerne i undersøgelsen var, at de pårørende oplever, at de bliver inviteret indenfor, men at de ender i en passiv rolle, når der skal træffes beslutninger. Kun få oplever, at sygehuspersonalet er interesseret i deres viden.

Trygfonden har også undersøgt de professionelles oplevelse. Her er konklusionen, at de savner redskaber til at inddrage patienten og de nærmeste pårørende på en fokuseret og målrettet måde. Konsekvensen er, at patienter og pårørende til tider kan føle sig tabt i systemet, og det kan i yderste konsekvens føre til øget sygelighed blandt alle implicerede parter.

De seneste års LUP-undersøgelser (Den landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser) har vist, at sundhedsvæsenet scorer højt på tillid, men boner dårligt ud på kommunikation og inddragelse af patienter og pårørende.

Hver fjerde patient (28 pct.) mener "slet ikke", at personalet giver deres pårørende mulighed for at deltage i beslutninger om behandling og pleje, og samme andel af patienterne oplever heller ikke at blive informeret om virkninger og bivirkninger ved ny medicin, de skal tage efter udskrivelse.

Sygeplejefaglig direktør på Sygehus Lillebælt, Vejle, Helle Adolfsen, mener, at der er brug for at sætte ind med kommunikation og inddragelse.

"Det er jo kendt viden, at effekten af behandlingen er endnu bedre, når patienten ved, hvorfor og hvordan man følger behandlingen, så selvfølgelig skal patienter og pårørende inddrages," siger hun.

Sygehus Lillebælt, Vejle, er et af de sygehuse, der satser på brugerinddragelse, og sygehuset kalder sig også "Patienternes Kræfthospital". Sygehuset har f.eks. etableret Center for Fælles Beslutningstagning, som er en af de metoder til øget brugerinddragelse, der er evidensbaseret. Et andet tiltag er sygehusets Patient- og pårørenderåd, som blev etableret i 2012.

Sygeplejersker bange for at åbne for nye problemer

Sygeplejerske og ph.d. Barbara Voltelen har i sin forskning bl.a. beskæftiget sig med sygeplejerskers oplevelser og erfaringer med at inddrage familien på en konkret og systematisk måde. Hun mener, at årsagen til, at pårørendeinddragelse ikke sker så ofte, som patienter og pårørende ønsker, er, at sygeplejersker har nogle barrierer.

"Sygeplejersker svarer selvfølgelig på de pårørendes spørgsmål, men ofte går man ikke ind i den bekymring, der ligger bag spørgsmålet. Det kan handle om, at sygeplejersker er bange for at åbne for nye problemstillinger, de ikke kan styre, for de har rigeligt at lave i forvejen, og patienten er selvfølgelig nummer 1. Og så er sygeplejersker bekymrede for, om de risikerer, at de skal være omvandrende ordbøger, som skal kunne svare på alt," siger Barbara Voltelen. Hun kan til gengæld komme på gode grunde til, hvorfor det er vigtigt at åbne op for de pårørende.

"Alle sygeplejersker kender de pårørende, som er meget appellerende og har tusind spørgsmål, og som prøver at få kontakt. Mit postulat er, at de er appellerende, fordi de har et stort behov for afklaring på det, der gør dem bekymrede," siger hun og minder også om:

"Det er velkendt viden, at pårørende til alvorligt syge har stor risiko for selv at blive syge af især stress."

Fortaler for canadisk model

Barbara Voltelen er fortaler for den canadiske model "Calgary Family Assessment and Intervention-modellen", som bl.a. bruges på kræftområdet i Vejle og i forhold til patienter med hjertesvigt på hospitalerne: Bispebjerg, Vejle og Odense samt i det medicinske speciale i Svendborg.

"Formålet er at finde frem til ressourcer hos hinanden, så man oplever, at man ikke sidder på hver sin isolerede ø. Man bruger også en særlig spørgeteknik "systemisk kommunikation", som hjælper familien til at reflektere og se nye muligheder. Familiernes respons er typisk at "gud, der er aldrig nogen, som har spurgt mig, hvordan jeg har det i det her forløb," siger Barbara Voltelen.

Hendes ph.d.-afhandling og andre undersøgelser har sandsynliggjort, hvordan familiesamtaler virker, og hvordan de pårørende oplever at føle sig opløftede og mindre tyngede.

Barbara Voltelen mener, at familiesamtalerne kan dæmme op for de pårørendes følelse af ikke at blive inddraget og lyttet til.

"Man beder hvert familiemedlem fortælle om deres oplevelse af sygdommen – deres illness narrativ, og den kan godt være meget forskellig. Hvis det f.eks. er en kone, hvor manden er faldet om efter hjertestop, er blevet genoplivet og kørt med ambulance til sygehuset, så har hun i den periode måske oplevet at være fuldstændig skrækslagen for at miste ham. Han vågner først op på sygehuset og har ikke oplevet andet end at være lettet og glad, fordi han har overlevet. Hun vil ikke gøre ham bange og ked af det ved at fortælle om de følelser, hun har haft af rædsel og tab, og det ødelægger deres kommunikation. Ved hjælp af f.eks. cirkulære og refleksive spørgsmål kan man hjælpe patient og pårørende til at sætte ord på deres oplevelser og følelser," siger Barbara Voltelen, som er i gang med et treårigt forskningsprojekt om det samarbejde, der kunne foregå mellem kræftpatienter, deres nærmeste pårørende og onkologisk afdeling samt kræftrehabiliteringen i en kommune.

Ifølge hende er interessen for familiesygepleje i kommunerne stigende i takt med, at pårørende ventes at tage sig mere af kronisk syge slægtninge.

Mange slags inddragelse

Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, ViBIS, har kortlagt projekter i hele landet, som handler om brugerinddragelse. Familiesygepleje er én måde at inddrage de pårørende på. Andre metoder er "fælles beslutningstagning", "involverende stuegang", "forventningssamtale" og "åben pårørenderådgivning". På det mere overordnede og organisatoriske niveau har patienter og pårørende i de seneste år fået mere indflydelse igennem patient- og pårørenderåd, som flere sygehuse har etableret. Det findes f.eks. på Vejle Sygehus, Kolding Sygehus, Hospitalsenheden Vest, Holbæk Sygehus, Nykøbing F. Sygehus, Finsencenteret på Rigshospitalet og Psykiatrien i Region Syddanmark.

På Finsencentret er patient Erik Schrøder formand for patient- og pårørenderådet i samarbejde med centerchefsygeplejerske Mette Rosendal Darmer. Rådet blev etableret for et år siden, og de arbejder bl.a. på at etablere patient-til-patient-rådgivning, en slags mentorer, hvor erfarne patienter hjælper nye patienter.

"Her kommer pårørendeaspektet også ind, for en kræftdiagnose rammer hårdt for både patient og pårørende, og alle parter vil kunne drage nytte af at tale med andre. De pårørende har det nogle gange næsten værre end patienten, for selvom de ikke er ramt på egen krop, har de alle de følelsesmæssige konsekvenser af sygdommen. Derfor skal vi tænke de pårørende ind, hver gang vi diskuterer samtaleteknik, metoder og hvordan vi giver beskeder," siger Erik Schrøder.

En kulturændring

Ifølge professor Regner Birkelund, som er tilknyttet Sygehus Lillebælt og Syddansk Universitet, så kan hele sundhedsvæsenet drage nytte af at involvere patienter og pårørende.

"De pårørende kan i høj grad være med til at hjælpe patienten med at huske det, der nu bliver aftalt, det, der bliver besluttet i konsultationen i samtale med læger og sygeplejersker. De kan hjælpe med at formidle vigtige informationer til patienten, og i mange tilfælde fungerer de som en slags koordinatorer mellem primær og sekundær sektor," siger Regner Birkelund, som beskriver udviklingen i retning af større brugerinddragelse som en kulturforandring.

"Der er ingen tvivl om, at det er et område, som der er stort fokus på, det kan vi se af de politiske dokumenter som f.eks. Kræftplan IV, hvor det betones, at sundhedsvæsenet i endnu højere grad skal involvere patienter og pårørende. Jeg tror, at vi fremadrettet vil se, at der sker en ændring af opfattelsen af pårørende overalt i sundhedsvæsenet," siger han.

Danske Pårørende kan mærke, at der er kommet stort fokus på inddragelse af patienter og pårørende.

"Der er ved at brede sig en god forståelse for, at pårørende ikke bare er en ressource, man kan trække på, når det passer én. Men at vi faktisk har noget væsentligt at komme med, og så har vi også vores egne udfordringer," siger Marie Lenstrup.