Vi har været to om min sygdom

Det er besøg nummer 103 på Vejle Sygehus i Karen Lauridsens kræftforløb, hvor Tom Jerwiarz har været med i alle årene som aktiv pårørende.

Foto: Nils Lund Pedersen

Tom Jerwiarz fik i første omgang ikke mange chancer for at være den støttende pårørende, da hans kone, Karen Lauridsen, i april 2010 blev indkaldt til en ekstra kontrol på Vejle Sygehus efter en rutinemæssig mammografi. Han måtte insistere på at få lov at køre hende til undersøgelse, og da de kom frem, fik han ikke lov at følge hende videre.

"Jeg lister lige med op, sagde jeg og fik et blik, der ikke var særlig rart: "Så kan du vente ude i venteværelset," lød bemærkningen. Men da de kaldte Karen ind, fik de øje på mig og spurgte: "Er du ægtefællen, vil du ikke med ind?" og det takkede jeg ja til. Siden da har der ikke været mere snak om, hvorvidt jeg kunne få lov at støtte," siger Tom Jerwiarz, der har sat en ære i at være med til alle kontroller og undersøgelser lige siden. For undersøgelsen afslørede en stor kræftknude i det ene bryst, og Karen Lauridsen fik kemokure i sommeren 2010, blev opereret i efteråret og fik derefter igen kemokure.

I dag er hun glad for, at hendes mand listede efter hende og smuttede med ind til undersøgelse den majdag i 2010:

"Det har jeg ofte tænkt bagefter. I alle årene har Tom haft styr på, hvad lægerne har sagt, skrevet ned, når jeg har fået udleveret piller. Han har været min sekretær. Han styrede mit kemoforløb og gav mig sprøjter. Jeg har ikke skullet bekymre mig om andet end at blive rask. Hvis man har mulighed for at have en fast pårørende med i hele sit forløb, så er det kanon."

For Tom Jerwiarz blev sygdomsforløbet starten til en karriere som professionel pårørende. Først og fremmest som støtte for sin kone, men siden 2012 har han været formand for Vejle Sygehus’ Patient- og pårørenderåd.

Styr på papirerne

Sygeplejersken møder parret den 30. januar 2017, hvor de er kommet til den halvårlige kontrol i Onkologisk Ambulatorium på Vejle Sygehus.

"Egentlig er der ikke nogen grund til, at Tom kommer med mig, for det plejer bare at tage fem minutter, hvor de lige mærker lidt på min krop, og så er det overstået. Men jeg kan godt forstå, at han har et behov for at følge det her til dørs," siger Karen Lauridsen, som arbejder på fuld tid som folkeskolelærer og har fået nogle timer fri.

Tom Jerwiarz har fleksordning på sit arbejde hos SKAT i Odense, og han har derfor tid til at tage med sin kone til undersøgelse. Han har medbragt sit sorte ringbind med plasticlommer, hvor han opbevarer alle vigtige papirer fra sin kones sygdomsforløb, og hvor der er styr på datoer for undersøgelser.

"Det er besøg på sygehuset nr. 103," konstaterer han med sin skattemæssige akkuratesse og tilføjer: "Og det svarer til, at vi i alt har kørt 6.000 km mellem Kolding, hvor vi bor, og Vejle Sygehus siden 2010."

I dag har parret tænkt sig at snakke med lægen om evt. bivirkninger ved kemopillerne, som Karen Lauridsen skal tage i 10 år efter operationen og kemokurene.

"Sidste år var jeg til en scanning, der viste, at jeg ikke led af knogleskørhed, men jeg vil gerne vide, hvad der ellers kan være af bivirkninger," siger hun.

Tom Jerwiarz har tænkt sig at spørge til, om det egentlig er nødvendigt at komme til kontrol hver 6. måned, eller om man evt. kan trække det lidt, så der går et par måneder mere imellem.

"Vi skal jo trods alt begge tage fri fra arbejde og køre fra Kolding, så hvis det ikke er nødvendigt, kunne jeg godt tænke mig at udfordre dem på det."

Lægen, der kalder Karen ind, er afdelingslæge Bente Sørensen, og hun forklarer, hvorfor det er nødvendigt at tage kemopiller i hele 10 år efter kræft. Hun kan ikke se på sin skærm, at der er foretaget en Dexa-scanning af knoglerne i 2016.

Tom Jerwiarz slår op i ringbindet og tjekker lynhurtigt:

"Den 2. februar 2016 har vi fået besked fra egen læge om, at Dexa-scanningen har vist, at alt er i orden."

Bente Sørensen kan ikke forklare, hvorfor det scanningsresultat ikke står i journalen.

"Det burde det have gjort," siger hun.

Konsekvensen af den manglende oplysning kunne betyde, at Karen Lauridsen skulle have en ny scanning, men heldigvis har hendes mand styr på papirerne.

Bente Sørensen forklarer også, at behandlingen med kemopiller betyder, at det er fast standard, at kontrollerne ligger hver 6. måned.

"Det er godt, for ellers kommer vi ikke så ofte på café og spiser," griner Karen Lauridsen og hentyder til den tradition, parret har med at gå ud og spise efter hvert besøg på sygehuset.

Et stærkere ægteskab

Tom Jerwiarz blev interesseret i at lægge endnu flere kræfter i pårørenderollen, da Vejle Sygehus i 2012 annoncerede efter deltagere til deres nye Patient- og pårørenderåd.

"Jeg meldte mig, fordi jeg faktisk har en rimelig god historie at se tilbage på. En historie, der endte godt. Men jeg meldte mig også, fordi jeg gerne ville slå et slag for, at sundhedsvæsenet kan bruge de pårørende endnu mere, end de gør. Det er min vinkel på det," siger han og uddyber:

"Undervejs oplever du en del ting som pårørende. Du møder masser af andre patienter og andre pårørende. Du får en kæmpe indsigt. Du sidder og venter, mens konen får kemo. Snakker med andre patienter og pårørende. Hører, hvad deres mening er. Hvordan de ser på tingene. Jeg føler, at jeg har en god ballast," siger Tom Jerwiarz.

Han mener, at sundhedsvæsenet skal lære at identificere de stærke pårørende og til gengæld bruge kræfterne på de svageste patienter og pårørende og dem, som har det største behov.

"Vi er nogle, som gerne vil. Jeg har stået for at give Karen i.v.-medicin to gange om dagen, når hun havde infektioner, og jeg har ordnet hendes sår. Der var nogle gange, hvor jeg følte, at jeg var mere plejer end ægtefælle, men i dag er vores ægteskab blev stærkere af det." Karen Lauridsen nikker enigt og konkluderer: "Vi har været to om min sygdom."