Børnene skal ikke bare overleve, de skal leve

Jeg har aldrig helt kunnet se mig selv på en klassisk sygehusafdeling. Jeg har været fascineret af noget andet - dem der har brug for andet end hovedsageligt den somatiske hjælp, som socialt belastede borgere og patienter med multihandicap. Det pædagogiske, psykologiske og relationelle arbejde har altid interesseret mig mest i sygeplejerskefaget. 

Da jeg var ved at nå enden på sygeplejerskestudiet, var jeg i vildrede over hvilken vej, jeg skulle gå. 

Men en dag fik jeg lov til at komme med en af mine medstuderende på en aftenvagt på hendes studiejob. Hun arbejdede på Fenrishus, som er et specialtilbud til børn og unge med komplekse funktionsnedsættelser og livstruende eller livsbegrænsende diagnoser. Jeg vidste slet ikke, at stedet fandtes. 

Jeg rendte i hælene på hende i løbet af aftenen, og på et tidspunkt trådte vi ind på et af børnenes værelser. Der var familiebilleder, bamser og tegninger, og der så jeg, hvor tæt de ansatte kom på barnet og dets familie.  

Der kunne jeg mærke: Det føles virkelig godt i maven. Her kan jeg godt se mig selv – og nu har jeg arbejdet her i over syv år.  

Lykkes på tværs 

De børn og unge, som er på Fenrishus, har komplekse funktionsnedsættelser. Dvs. hjerneskader, syndromer, cerebral parese og andre livstruende diagnoser. 

Børnene er ramt på flere parametre. De har ikke noget sprog, og mange af dem kan ikke spise selv, så de har PEG-sonder. Nogle har epilepsi, som kræver behandling, og generelt er de udfordrede på deres krop og oplever til tider mange smerter. 

Vi er både sygeplejersker, SOSU-assistenter, pædagoger, ergoterapeuter, musikterapeuter, fysioterapeuter og psykomotorikterapeuter, så vi er et stort tværfagligt team, der samarbejder om at holde styr på børnenes behandling og opretholde en helt almindelig hverdag for dem. 

Jeg har det sundhedsfaglige blik på børnene og sørger for deres behandling og smertelindring, både non-farmakologisk og medicinsk. Mine kollegaer og jeg arbejder sammen for at lindre og forbygge yderligere sygdomme, men også for at give børnene og deres familier livsglæde og trivsel. Det er også vores arbejde at skabe nogle nærværende og meningsfulde stunder med dem. 

Det er så spændende at opleve, hvad vi kan hver især i det tværfaglige team, og det er vildt motiverende, når vi lykkes pga. vores forskellige fagligheder. F.eks. når jeg kan sørge for, at et barn er smertedækket korrekt, så kan pædagogerne gøre deres arbejde, fordi barnet kan tage imod det. 

Et barskt job 

Når jeg fortæller andre om mit job, hører jeg tit: ”Ej, sådan noget med syge børn, det ville jeg slet ikke kunne holde til.” Og det er også et hårdt arbejde.  

I min tid har jeg oplevet dødsfald og været helt tæt på familien. Det er virkelig barskt at se forældre miste deres 12-årige barn. 

Al den lidelse børn og familier går igennem, skal jeg kunne være sammen med dem i, men også kunne pakke væk igen og ikke tage med hjem. Ellers bliver det for hårdt at være her. 

Det kan nogle gange være svært. Jeg er før gået hjem og grædt eller er blevet nødt til at ringe ind til mine kollegaer og høre, om et barn er blevet okay igen. Heldigvis er vi blandt kollegaer gode til at snakke om de situationer, der er svære. Det hjælper rigtig meget. 

Jeg forsøger ikke at gå og være ked af det på børnene vegne. Det tror jeg, hverken de eller jeg får noget ud af. Vi skal skabe et trygt børneliv, hvor de har det sjovt ligesom alle andre børn. 

Et arbejde med mening

Selvom det kan være psykisk belastende arbejde, så er det også et meget meningsfuldt arbejde. Det motiverer mig virkelig at se børnene blomstre. 

Det motiverer mig, når mine kollegaer og jeg, efter en periode med nedgang, får rettet op og ser barnet blive glad igen. Alt det mine kollegaer og jeg kan gøre, giver barnet ro og trivsel igen.  

Jeg ved, at en udflugt, en is, en godnathistorie, en nærværende stund på skødet eller smertelindring, giver dem bedre livskvalitet. Og jeg kan give forældrene den ro, at de ved, at deres børn er i trygge hænder. Der føler jeg virkelig, at det giver ekstra god mening at arbejde her. 

Selvom det er en pædagogisk institution, så er der en grund til, at der også er sundhedsfagligt personale her. 

Jeg har et barn, som jeg er kontaktperson for, der engang fik et epileptisk anfald. Hans anfald er kritiske, fordi de er svære at bryde med medicin.  

Jeg gav ham anfaldsbrydende medicin, og ringede 112, og da ambulancen kom, og lægerne tog over, tog jeg med ham til Skejby Sygehus. Lige der, var jeg hans primære person, og da jeg mødte hans forældre på hospitalet senere, var jeg der også i den svære situation sammen med dem. Og jeg var der sammen med dem, indtil han var klar til at blive udskrevet igen. 

Forældrene var trygge ved, at jeg kendte deres barn godt, og at de vidste, at jeg også var der for at støtte dem. 

Selvom jeg bliver ramt af at se forældre være så kede af det, så betyder det alligevel noget, når jeg kan se i deres øjne, at de ved, at deres børn har et trygt og godt børneliv. For det er derfor, jeg arbejder her.  

De skal jo ikke bare overleve, de skal leve.