Sygeplejersker skaber rum for børn med epilepsi

Børnevalgt musik brager ud af højtalerne i et lille kvadratisk rum, der er fyldt med lyskæder, bamser og madrasser på gulvet. Noget af det første på programmet i børnegruppen er en børneklassiker: stopdans. Men med en tvist. Når du er ude, skal du dele én ting om epilepsi med de andre børn.

Det er en del af starten på de ugentlige børnegrupper i sanserummet på Afdeling for Børn med Epilepsi på Epilepsihospitalet Filadelfia. På den måde får børnene rystet den værste nervøsitet og utryghed af sig, før de skal tale om epilepsi, og om hvordan det påvirker deres liv. Det kan nemlig være både svært og sårbart, fortæller forskningssygeplejerske Josephine Nielsen.

Det allerførste der sker i børnegrupperne, er, at børnene skal trække et humørkort. Her vælger mange af børnene et kort, der viser, at de er nervøse eller utilpasse ved at skulle tale om deres epilepsi. Derfor forsikrer Josephine Nielsen og sygeplejerske Amalie Buchardt børnene om, at de til hver en tid gerne må forlade gruppen, hvis de ikke føler sig klar til at deltage.

En mangelvare

Grunden til, at Josephine Nielsen startede børnegrupperne for et år siden, var, at de ikke havde et lignende tilbud, hvor man kunne tale med børnene på denne måde. Projektet udsprang derfor af et behov for at identificere nogle af de svære følelser hos børnene på afdelingen.

Derudover har de erfaret, at der er mange børn, der har svært ved at tale om deres epilepsi, fordi det kan være en usynlig sygdom, der er forbundet med stigmatisering. Derfor vil de gerne give børnene mulighed for, at de med egne ører kan høre, at de ikke er alene.

”Vi kan også se, at der er mange børn, der helst ikke vil dele for meget om deres epilepsi foran deres forældre, fordi de er bange for at gøre dem bekymrede. Så vi vil gerne give børnene et rum, hvor de frit kan fortælle om deres følelser og tanker,” fortæller Amalie Buchardt, der sammen med Josephine Nielsen afholder børnegrupperne.

Grobund for videre samtaler

Samtalerne i børnegrupperne journalføres og videreformidles til kontaktsygeplejersken. På den måde kan samtalerne i grupperne skabe grobund for videre samtaler og tiltag under indlæggelsen på Filadelfia. Josephine Nielsen slår dog fast, at de ikke går ned i detaljer i journalen for at værne om barnets integritet, og fordi børnegruppen er et fortroligt rum.

”Hvis barnet giver udtryk for, at noget er svært eller bliver ked af det, så aftaler vi med barnet at tale med deres forældre. Vi siger det altid på en ordentlig måde, så de ikke føler, at vi overskrider deres grænser,” siger hun.

Josephine Nielsen forklarer, at når børnene er i gruppen, kan man som sygeplejerske observere mange forskellige ting. De ser f.eks. om børnene kan holde koncentrationen, og hvordan de er sammen med andre børn.

”Det er et værktøj i vores sygepleje, som vi bruger til at vurdere barnet, fordi vi ser dem på en anden måde, og det giver os mulighed for at iværksætte andre indsatser, hvis der er behov for det. Derudover får vi skabt gode relationer med børnene, hvilket også gavner os,” fortæller hun.

Relationer mellem børnene

Et af de børn, der har deltaget i børnegrupperne, er 13-årige Karoline Faith Mkhizé Nielsen.

Hun har under hendes indlæggelse deltaget i børnegruppen to gange, og hun fortæller, at hun var spændt og havde sommerfugle i maven, inden hun skulle være med, men at det var hyggeligt at være i Børnegruppen.

”Jeg synes, at det var rart at få mere viden om epilepsi. Jeg lærte, at der er mange i hele verden, der har epilepsi,” siger hun og tilføjer:

”Det gav mig en følelse af, at jeg ikke er alene om at have epilepsi.”

Hun fortæller, at det var fedt at tale med andre børn om epilepsi, og at de kunne lære noget af hinanden. Ud over det har hun fået nye venner gennem børnegruppen, som hun siden har leget med.

Et af børnegruppernes overordnede formål er, at børnene møder andre børn med epilepsi, som de kan spejle sig i, og at der derfra kan blive skabt nye relationer mellem børnene.