NY EU-LOVGIVNING MEDFØRER NYE LEDELSESOPGAVER

LEDELSESMAGASIN FORKANT - SOMMER
Tekst: Heidi Nielsen, forkant@dsr.dk
Fotos: prv. + Colourbox

Forestil dig, at en patient med KOL inden en ambulant kontrol har kommenteret i sin journal, at hendes åndenød er blevet værre. Derudover har hun har uploadet målinger af sin iltmætning hjemmefra og gjort opmærksom på, at hun ikke længere tager sin medicin på grund af bivirkninger.

Det er en udvikling, som EU's nye regler for sundhedsdata, European Health Data Space (EHDS), blandt andet muliggør.

For nogle sundhedsprofessionelle vil det betyde, at de kan opleve at få et mere nuanceret billede af patientens hverdag og sygdom.

Andre vil spørge, om data er pålidelige, og hvem der har ansvaret for at reagere på dem.
Og nogle vil måske bekymre sig over, hvordan de skal få tid til at forholde sig til endnu flere informationer i en travl hverdag.

Det vurderer Klaus Høyer, professor i medicinske videnskabs- og teknologistudier på Københavns Universitet.

“Når patienter får nye rettigheder, vil det udløse forskellige reaktioner i en personalegruppe. Så ledelsesopgaven bliver at få dem, der har mest modstand, til at se mulighederne, og sørge for, at dem, der er mest begejstrede, bliver digitalt dannede nok til at håndtere de nye data,” siger professoren og anbefaler, at afdelingen udvikler en fælles politik for, hvordan man vil arbejde med de nye regler.

Hans udtalelse kommer i forbindelse med, at EU-forordningen European Health Data Space (EHDS), der skal gøre sundhedsdata anvendelige på tværs af EU, frem mod 2031 er ved at blive udrullet i etaper i alle EU-medlemslande, herunder Danmark.

De første ændringer handler om, at patienterne får større kontrol over deres egne sundhedsoplysninger, og læger og sygeplejersker vil i flere tilfælde få mulighed for at se recepter og udvalgte journaloplysninger fra andre EU-lande.

Det betyder for eksempel, at en dansk patient, der bliver syg under en ferie i for eksempel Spanien, kan hente sin medicin på et spansk apotek eller få behandling i et andet EU-land på baggrund af et såkaldt ’patient summary’, genereret med oplysninger fra patientens journal i hjemlandet. Eller at en patient behandlet i udlandet kan forvente, at man herhjemme tilgår data fra forløbet.

En fælles datainfrastruktur

Det bliver også muligt at dele flere typer sundhedsdata på tværs af EU-landene. Det gælder blandt andet røntgenbilleder, MR-scanninger og laboratoriesvar.

Dermed kan en læge i et andet EU-land i nogle tilfælde se resultaterne af en blodprøve eller en scanning, der allerede er foretaget i Danmark, frem for at patienten skal igennem de samme undersøgelser én gang til.

I den sidste etape åbnes der for en bredere brug af sundhedsdata til forskning, innovation og udvikling. Forskere, offentlige myndigheder og virksomheder kan altså under bestemte betingelser søge om adgang til sundhedsdata fra hele EU.

De anonymiserede eller pseudonymiserede data kan blandt andet bruges til at udvikle nye lægemidler, undersøge sygdomsmønstre, forbedre behandlingsmetoder eller sammenligne resultater på tværs af lande.

“Der foregår allerede i dag masser af tværnational forskning og bevægelse af sundhedsdata. Men det sker på et uensartet og til dels ureguleret grundlag. Derfor giver det god mening, at EU forsøger at skabe en fælles data-infrastruktur og nogle fælles rammer, der skaber bedre muligheder for forskning og innovation,” siger Klaus Høyer.

Han henviser til, at det under coronapandemien blev tydeligt, hvor vanskeligt det var at overvåge sygdomsudviklingen og sammenligne data, når landene registrerede sundhedsoplysninger på forskellige måder.

Men fælles standarder og en fælles europæisk data-infrastruktur kommer ikke af sig selv. Implementeringen kræver, at ledelser på tværs af sundhedsvæsenet finder ud af, hvordan de skal arbejde sammen om denne opgave, mener Lotte Groth Jensen, seniorforsker ved DEFACTUM, Region Midtjyllands forsknings- og udviklingsenhed.

“Hvis vi skal lykkes med en god implementering af EHDS i Danmark, er der ikke én enkelt ledelse, der kan gøre det alene. Det kræver, at forskellige fagligheder arbejder sammen på tværs af organisationer og sektorer, fordi indsamling af data af god kvalitet inden for fælles standarder ikke kun ligger hos læger og sygeplejersker på hospitaler, men på tværs af hele sundhedsvæsenet,” siger hun.

Begejstringen udebliver?

Ifølge Klaus Høyer vil nogle specialer se flere muligheder i EHDS end andre. For eksempel på de områder, hvor patienter allerede i dag indsamler mange data selv, eller hvor behandlingen ofte går på tværs af landegrænser, fordi det bliver lettere at dele og få adgang til relevante oplysninger.

“På hjerteområdet kan man for eksempel få en diskussion om, hvilke patientgenerede målinger vi kan have tillid til, så vi kan få en kvalitetssikring ind i et felt, hvor flere allerede er begyndt at kigge på patientgenererede data,” siger han.

Klaus Høyer understreger dog, at det i dag ikke er en del af læge- eller sygeplejerskeuddannelserne at vurdere, hvor patientgenererede data stammer fra, og hvor pålidelige de er.

Derfor vil det kræve nye kompetencer blandt de ansatte.

Professoren tror ikke, at sundhedsprofessionelle generelt vil blive særligt begejstrede for lovgivningen:

“Ikke alle patienter er interesserede i, at deres data kan deles på tværs af landegrænser og med industrien, og hvis sundhedspersonalet skal forklare det uden klare retningslinjer, kan det blive en ubehagelig situation. Den type samtaler kan påvirke den tillidsbaserede relation mellem patient og sundhedsprofessionel,” siger Klaus Høyer, der også forudser, at lovgivningen kan give merarbejde i mødet med patienterne:

“Medarbejderne kan opleve, at patienter kræver mere tid, fordi de har fået mulighed for at tilføje oplysninger til journalen. Hvis en ansat kun har ti minutter til en patient, skal man vurdere, hvor lang tid man skal bruge på at orientere sig i data, man måske ikke kender baggrunden for. Det kan skabe forskellige forventninger mellem patient og sundhedsprofessionel,” siger han.

Ekstra registrering

Ledelsesopgaven handler derfor også om at få medarbejderne til at se meningen med den ekstra registrering, mener Lotte Groth Jensen.

“I dag registrerer sygeplejersker og læger primært data, fordi de skal bruge dem i deres daglige arbejde med patienterne. Med EHDS kan registreringer blive mere tidskrævende, fordi de skal leve op til bestemte standarder. Den ekstra tid investeret skaber måske ikke umiddelbart værdi for dem selv eller deres egen afdeling. Derfor bliver det en ledelsesopgave at få tegnet det store billede om værdiskabelse, som også kan ruste de sundhedsprofessionelle til mødet og de svære samtaler med patienterne,” siger seniorforskeren.

På spørgsmålet om, hvordan man som ledende sygeplejerske bedst muligt kan forberede sig på de kommende ændringer, svarer Klaus Høyer:

“Sundhedsdata bevæger sig allerede på tværs af landegrænser, og patienter kommer i stigende grad med egne data. Med EHDS forsøger EU at skabe fælles og sikre rammer, så der både er klare rettigheder og beskyttelse mod uhensigtsmæssig brug. Jo bedre man forstår det, desto lettere er det også at hjælpe medarbejderne til at se det som en mulighed frem for en unødig ekstra forandring,” siger Klaus Høyer.