Patienter og pårørende føler sig ikke hørt

Patienternes viden om hverdagslivet med sygdom må inddrages i praksis, hvis de skal være i centrum for egen pleje og behandling, viser ph.d.-afhandling fra Grønland.

 

Resume

Patienters og pårørendes, professionelles, administratorers og politikeres forskellige interesser og perspektiver betinger hinanden og er afhængige af hinanden i den almennyttige sundhedspraksis.

Derfor er deltagelse i praksis betinget af, at alle former for viden bliver inddraget. Patienters og pårørendes viden om eget liv er på den måde i spil sammen med såvel evidensbaseret viden som sundhedsprofessionelles kliniske erfaringsmæssige viden, når der skal træffes faglgie beslutninger.

Som det er i dag, anerkendes patienters og pårørendes viden om eget liv ikke på lige fod med evidensbaseret viden.

Denne viden bliver ikke underkastet samme systematiske refleksion og inddragelse i beslutningstagen, for sundhedssystemernes sygdomsorienterede fokus anerkender ikke betydningen af sygdom for menneskers hele livsførelse.

På baggrund af udviklingen i sygdomsmønsteret i Grønland, der i lighed med andre lande rummer et stigende antal mennesker, som lever med kroniske sygdomme, blev der sat gang i et projekt, som skulle vise, hvordan mulighederne for at håndtere livet med kronisk sygdom tager sig ud set fra patienternes perspektiver.

Desuden skulle det vise, hvilken betydning sundhedsindsatser har for patienterne i deres daglige livsførelse.

Brugerinddragelse i de offentlige velfærdsinstitutioner har gennem de sidste årtier været omdiskuteret som begreb og praksis, således også i sundhedssystemet. Mange interesser blander sig, både omkring formålet med at sætte begrebet på dagsordenen og i den daglige praksis, hvor patienterne søges inddraget, bl.a. faglige og økonomiske interesser og etiske og menneskerettighedshensyn.

Hvis man ser på statslige og kommunale programmer og rapporter (1-3) og megen kvalitativ forskning i patientperspektiver (4-7), går det ikke særlig godt med inddragelsen. Patienter og pårørende føler sig ikke hørt, og de sundhedsprofessionelle mangler tid til og rammer for inddragelsen.

En undersøgelse af kronisk syge patienters hverdagsliv og perspektiver i Grønland (8) har peget på nogle almene problematikker i forhold til patientinddragelse og på, hvordan overskridelsen af problematikkerne kan pege på professionelle handlemuligheder.

De kulturelle og sproglige forskelle i det grønlandske sundhedsvæsen har tydeliggjort, hvad der er på spil, når sundhedsprofessionelle har svært ved at opnå forståelse for deres patienter som baggrund for at inddrage dem i deres behandling, pleje og rehabilitering.

I det følgende skitseres projektet kort. Herefter trækkes nogle eksempler frem, der illustrerer nogle af projektets resultater. Eksemplerne diskuteres i forhold til barrierer og muligheder for at inddrage patienterne i praksis på måder, der kan øge relevansen og kvaliteten af sundhedsindsatserne.

Flere lever med kroniske sygdomme

Projektet blev sat i værk på baggrund af udviklingen i sygdomsmønsteret i Grønland, der i lighed med andre lande rummer et stigende antal mennesker, som lever med kroniske sygdomme. Antagelsen var, at vi ved for lidt om, hvordan mulighederne for at håndtere livet med kronisk sygdom tager sig ud set fra patienternes perspektiver, og om, hvilken betydning sundhedsindsatser har for patienterne i deres daglige livsførelse.

Et antal kronisk syge patienter er fulgt med interview og observationer under indlæggelse og i deres hjemlige kontekster i byer og bygder gennem 2-3 år.

En teoretisk pointe er, at sundhedspraksis er en almennyttig praksis, og at forskellige interesser og perspektiver (patienters og pårørendes, professionelles, administratorers og politikeres) betinger hinanden og er afhængige af hinanden.

Deltagelse i praksis er derfor også betinget af, at alle vidensformer inddrages (9,10). Udover såkaldt evidensbaseret viden er sundhedsprofessionelles kliniske erfaringsmæssige viden og patienters og pårørendes viden om deres eget liv også i spil i faglig beslutningstagen (11).

Som det er i dag, anerkendes de to sidste vidensformer ikke på lige fod med evidensbaseret viden, og det betyder, at disse vidensformer ikke bliver underkastet samme systematiske refleksion og inddragelse i beslutningstagen. Vidensopfattelsen har bl.a. at gøre med sundhedssystemernes sygdomsorienterede fokus, som ikke anerkender betydningen af sygdom for menneskers hele livsførelse (12,13).

Sammenhængen mellem hverdagsliv og sygdom

Case nr. 1: Inddragelse af patienternes viden

Undersøgelsens empiri viser eksempler på, at inddragelsen af patienternes viden og perspektiver fremmer relevansen og kvaliteten af de sundhedsprofessionelle indsatser. Et eksempel er en kvinde fra en bygd, Juliane Nielsen, som havde stråleskader efter behandling for livmoderhalskræft. Stråleskaderne forårsagede pludselige, livstruende blødninger, som lægerne havde svært ved at lokalisere kilden til.

I forbindelse hermed inddrog lægerne Juliane og hendes mand i observationerne af blødningskilden, og bagefter gav de grundige forklaringer på, hvad sygdommen gjorde ved hendes krop.

Denne information satte ægteparret i stand til at danne sig nogle forestillinger om, hvordan sygdommen kunne udvikle sig, og hvilken betydning det kunne få for deres fremtidige livsførelse i forhold til familie og bosted. I interviewet gav de udtryk for stor tilfredshed med denne information.

Debat!
  • Hvordan skelner I mellem patientinddragelse, patientdeltagelse og patientinvolvering på jeres arbejdsplads?
  • Kan I nævne konkrete eksempler på patientdeltagelse fra jeres praksis?
  • Hvordan diskuterer I forskelle i livsværdier og livsførelse mellem sundhedspersonale og patienter?

Imidlertid viser undersøgelsen eksempler på de overvejende negative konsekvenser af ikke at inddrage patienternes og de pårørendes viden og perspektiver. Dette gælder både diagnosticering, behandling, pleje og rehabilitering. I det følgende gives nogle korte eksempler.

Case nr. 2: Egne observationer afvist

En kvinde fra en bygd, Naja Brandt, gik i et halvt år med symptomer på noget, der til sidst blev diagnosticeret som en hjernetumor. I forløbet fik Naja stillet flere psykiatriske diagnoser ud fra lægernes diagnosesystem. Ud fra symptomerne i hverdagen var Naja og hendes mand overbeviste om, at der foregik nogle sygdomsprocesser i hendes hjerne.

Hun kunne hverken varetage sit arbejde eller de hjemlige pligter på grund af lammelser og synsforstyrrelser. Ægtefællerne kunne ikke genkende Naja i de psykiatriske diagnoser, men kom ikke igennem med deres egne observationer.

Case nr. 3: Ingen dialog om fremtidsperspektiver
 

Katrine Egede var i en alder af 50 år blevet ramt af en apopleksi med lammelser og kognitive forstyrrelser til følge. Katrine var optaget af at genoptræne sin gangfunktion, så hun hurtigst muligt kunne genoptage sit arbejde og sine gøremål i forhold til mand, børn og børnebørn. Plejepersonalet var derimod optaget af, at Katrine på grund af kognitive forstyrrelser var urealistisk i forhold til at komme i arbejde igen.

De hjalp hende med at blive klar til træning med fysioterapeuten, men gik ikke i dialog med hende om hendes egne fremtidsperspektiver. Det lykkedes Katrine ved egen stædighed at genoptræne sin gangfunktion, men hun fandt ikke nye måder at beskæftige sig på.

Case nr. 4: Svært at få kontakt til personalet

Augusta Heilmann, hustru til Johannes Heilmann, som var hjertepatient, havde opholdt sig mange timer ved sin mands sygeseng, men oplevede, at det var svært at få kontakt til personalet. I konsultationer med lægerne begrænsede kommunikationen sig til de professionelles vejledning om kost, motion, rygestop osv. Augusta havde brug for en dialog med de professionelle om, hvordan hun kunne støtte sin mand.

Han var deprimeret og havde mistet motivationen til at forbedre sin livsstil, fordi han i forbindelse med sygdommen havde mistet sit arbejde og dermed et betydningsfuldt livsindhold. Den manglende dialog betød, at de livsstilsændringer, som ægteparret selv havde stablet på benene hjemme, faldt til jorden.

Case nr. 5. Patientens vrede blev fejlfortolket

Inge Kleinschmidt var i behandling for brystkræft med metastaser, og prognosen var dårlig. Hun havde sin mand og en mindreårig søn i hjembyen mange timers sejlads fra Nuuk. På grund af nogle komplikationer trak behandlingen ud. Inge var desperat for at komme hjem til familien, inden det var for sent, og udtrykte vrede over for personalet, fordi de ikke fik løst problemet med hendes hjemsendelse.

I stedet for at sætte Inges vrede i forbindelse med hendes livssituation tolkede sygeplejerskerne vreden som en fase af en krisereaktion, hun skulle igennem. De vidste ikke, hvad de skulle stille op med hendes vrede og undgik hende. Indlæggelsen i Nuuk trak ud i mange uger, en tid, som Inge kunne have tilbragt med sine nærmeste.

Navnene i de fem cases er alle opdigtede.

Barrierer og muligheder for at inddrage patienterne

Rammerne udelukker patienternes perspektiver

Eksemplerne viser den indbyrdes sammenhæng mellem sygdomsbehandling og patienternes muligheder i hverdagslivet, en sammenhæng, som eksisterer, uanset om den erkendes eller ej. Desuden illustrerer eksemplerne, at sundhedsprofessionelle er underlagt nogle procedurer og teoretiske redskaber, som kan stille sig i vejen for, at sygdomsindsatser relateres til resten af patienternes liv.

De praktiske procedurer er rettet mod den kropslige sygdom. Det gælder også samtaler, som i Johannes’ tilfælde begrænsede sig til faglig vejledning om livsstil og i Katrines tilfælde til et professionelt fokus på fysisk genoptræning.

Desuden er de teoretiske redskaber som f.eks. diagnoser og forståelsen af kriseforløb udtryk for de professionelles udefra-vurderinger af patienternes tilstand, og de rummer ikke anvisninger på, hvordan patienternes egne opfattelser af situationen inddrages.

I det grønlandske sundhedsvæsen er det et diskussionsemne blandt plejepersonalet, at plejen ofte begrænser sig til det instrumentelle i forbindelse med diagnosticering, behandling og rehabilitering. Dette forklares ofte med, at en stor del af personalet ikke taler grønlandsk og ikke kender grønlandsk kultur.

Derfor er det lettere at koncentrere sig om det instrumentelle og nedprioritere samtaler med patienterne. Det instrumentelle er imidlertid også i fokus i det danske sundhedsvæsen. Her kan der være andre forhold, der spiller ind, bl.a. den stramme tilrettelæggelse af arbejdet i standardiserede procedurer og registreringen heraf.

Det grønlandske sundhedsvæsen er ikke i nær samme grad underlagt denne form for kvalitetsstyring. Men fælles for de to sundhedsvæsener er, at de praktiske rammer er sygdomsorienterede. Og sygdomsorienteringen udelukker patienternes perspektiver begge steder.

Svært at forstå hinandens livsførelse

De kulturforskelle, som er medvirkende til det instrumentelle fokus i plejen i det grønlandske sundhedsvæsen, fremhæver desuden et forhold, der kan ses som alment i et sygdomsorienteret sundhedsvæsen: Der er ofte store kulturforskelle mellem sundhedspersonalets og patienternes kulturelle livsformer, uden at dette erkendes (14). Det liv, der f.eks. leves blandt fiskere og fangere i bygderne, adskiller sig på mange måder fra det liv, f.eks. en sygeplejerske på landshospitalet i Nuuk lever.

Det betyder, at patienterne ofte vil have andre værdier og ønsker til et godt liv end sundhedspersonalet. Fiskere/fangere er selverhvervende og vil ofte prioritere deres tid anderledes end en medarbejder i sundhedsvæsenet, de vil f.eks. sjældent dyrke fritidssport, fordi de bruger det meste af tiden på erhvervet.

De vil måske sætte båd og fangstredskaber højere end et hjem med moderne bekvemmeligheder. De lever ofte i tæt samklang med naturen og sætter pris på stilheden, hvor hospitalsansatte ofte vil være byboere, der værdsætter byens mangfoldige sociale og kulturelle liv. Der kan findes lignende eksempler fra Danmark.

Sådanne forskelle i livsværdier kan gøre det svært at forstå hinandens livsførelse. Det særlige for medarbejderne i sundhedsvæsenet er, at de i deres arbejde møder mennesker fra alle livsformer. For at kunne yde patienterne en relevant, individuelt tilpasset støtte, må de kunne se ud over deres egen livsform og sætte sig ind i deres patienters (15).

Det kræver, at sundhedspersonalet erkender deres egen kulturelle livsform som blot én blandt flere og forholder sig undersøgende til deres patienters livsformsbetingede livsførelse. Hvis personalet havde sat sig ind i hhv. Najas, Katrines, Johannes’ og Inges livssituation og ikke bedømt den ud fra deres egne værdimæssige målestokke, kunne de have fået øje på grundene til deres prioriteringer i dagligdagen.

Det kunne f.eks. være, at helbredsmæssige behov ikke altid er det vigtigste for patienterne at få dækket, men at imødekommelsen af andre behov, f.eks. for meningsfuld beskæftigelse eller samvær med de nærmeste, kan være den vigtigste forudsætning for et godt liv.

Vidensopfattelsen udelukker patientens perspektiv

Udelukkelsen af patienternes perspektiver har også at gøre med vidensopfattelsen i sundhedspraksis. Det kommer f.eks. til udtryk i etiske diskussioner blandt personalet om, hvordan man undgår at behandle patienter paternalistisk. Problemet opstår, fordi professionelle mener bedst at vide, hvad der er godt for patienterne, i kraft af deres faglige viden.

Omvendt regnes patienternes viden ikke for at have gyldighed og værdi i forhold til faglig beslutningstagen. Det etiske dilemma, det placerer de professionelle i, viser både, at vidensopfattelsen i professionel praksis udelukker patienternes perspektiver, og også, at det er et problem for de professionelle, fordi de gerne vil inddrage patienterne, men ikke ser det som et spørgsmål om at inddrage deres viden.

Dette kan hænge sammen med, at de professionelle ser en fare i, at den faglige kvalitet i beslutningerne bliver udvandet, hvis lægmandsviden skal have indflydelse på dem. Eksemplerne fra undersøgelsen viser, at denne fare ikke er reel. Professionel viden og patientviden er ikke i konkurrence med hinanden, tværtimod, de supplerer hinanden. Undersøgelsen viser, at det kun kan øge kvaliteten af de professionelles faglige praksis at inddrage patienternes viden og egne perspektiver.

Patienternes viden er ligeværdig og nødvendig

Forhindringerne for patientinddragelse: sygdomsorienteringen, kulturblindheden og den hierarkiske vidensopfattelse peger på en vigtig problematik i herskende opfattelser af patientinddragelse. I aktuel praksis er man optaget af at indsamle patientoplevelser af eksisterende praksis, ofte ud fra en etisk fordring.

Disse oplevelser bliver ikke nødvendigvis brugt til noget i professionel praksis, ofte regnes patienters oplevelser for irrationelle eller udsprunget af uvidenhed om sygdom og behandling. Inddragelse forstås oftest som det at oplyse patienterne om det behandlingsforløb, de skal igennem.

Resultaterne af denne undersøgelse peger derimod på, at patienterne besidder betydningsfuld viden, som er nødvendig for vellykkede professionelle indsatser. Patienterne må derfor inddrages som ligeværdige deltagere i sundhedspraksis.

Det kræver af de professionelle en aktiv opsøgen og inddragelse af patienternes viden som rationel viden om deres egne livssammenhænge og deres egne perspektiver på, hvilke muligheder de har for at føre deres liv med sygdom i hverdagen på måder, der giver mening for dem selv.

Patienter er af mange grunde langtfra altid i stand til at sætte ord på deres ønsker og behov.

Men indsigten i deres aktiviteter i forhold til at overkomme livet med sygdom i hverdagen rummer viden, der kan pege på professionelle løsninger.

Denne tilgang til patientdeltagelse har således fokus på fremtidige udviklingsmuligheder, fordi patienter har et helt liv, de skal forholde sig til og håndtere, ikke kun en sygdom.

Sygeplejersker, som er involveret i alle faser af patienternes sygdomsforløb, har en vigtig opgave i forhold til at inddrage patienternes viden og perspektiver, ikke blot forholde sig til den øjeblikkelige situation med dens krav til nærvær, empati osv.

Det kræver anerkendelse af patienters viden som et ligeværdigt og nødvendigt bidrag til sundhedsfaglige løsninger, en ikke-etnocentrisk tilgang til patienters kulturelt formede livsførelse samt en udvidelse af de sygdomsorienterede rammer for praksis, som kan give plads for patienternes deltagelse.

Sygeplejersker kan bidrage til at påvirke udviklingen i positiv retning gennem systematisk refleksion over egen praksis i forhold til at inddrage patienterne som deltagere, så det almennyttige formål med sundhedspraksis kan opfyldes.
 

2016-4-fagligt-ajour-tine

Tine Aagaard
Uddannet sygeplejerske 1988, cand.mag. 2005 i psykologi og uddannelsesstudier ved RUC, ph.d. 2014. Ansat som adjunkt ved Grønlands Universitet Ilisimatusarfik, Institut for Sygepleje og Sundhedsvidenskab.

Abstract

Aagaard T.: Patients and relatives do not feel heard

Fag&Forskning;2016;(4) : 56-61

User participation or user involvement is a controversial concept in today’s health service. Equally, studies indicate that patients and relatives often do not feel that healthcare providers are involving them. A survey of patients’ perspectives on healthcare practice in Greenland indicates that involvement must comprise the patients’ own insights into their difficulties in dealing with their medical condition in daily life and their perspectives on their options for coping. If professional interventions are limited to bodily illness and treatment, they will often fail. Consequently, patients should be involved as participants who possess insights of value for professional practice. The barriers to involvement of patients concern both practical settings and professional appreciation of culture and insights. Nurses have a favourable position for involving patients as participants. This requires reflection on one’s own practice as part of a public health service.

Keywords: Daily life, ways of life, patient involvement, patient participation, patient insights

Referencer

  1. Regeringen. Jo før – jo bedre. Tidlig diagnose, bedre behandling og flere gode leveår for alle. Regeringen; 2014.
  2. Ministeriet for Sundhed og forebyggelse. Nationalt kvalitetsprogram for sundhedsområdet 2015-2018. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse; 2015.
  3. Brorholt G, Nielsen KVL og Kjellberg PK. Borgernes sundhedsvæsen – Frontpersonalets perspektiv. Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning; 2015.
  4. Norlyk A, Harder I. Accelererede operationsforløb: patientens perspektiv. Sygeplejersken 2010;(2):58-63.
  5. Kjerholt M. Sammenhæng i ældre kronisk syges patientforløb – idealer og realiteter. Et aktionsforskningsprojekt. Ph.d.-afhandling. Syddansk Universitet. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet. Sundhedsstyrelsen; 2011.
  6. Holen M, Ahrenkiel A. "After all, you should rather want to be at home". Responsibility as a means to patient involvement in the Danish health system. Journal of Social Work Practice 2011;(3):297-310.
  7. Thuesen J. Gammel og svækket i nye omgivelser: Narrativt arbejde i brugerorienterede rehabiliteringsforløb. Ph.d.-afhandling. Roskilde Universitet. Forskerskolen i Livslang Læring; 2013.
  8. Aagaard T. Hverdagsliv med sygdom – Patienters kulturelle perspektiver på sundhedspraksis i Grønland. INUSSUK – Arktisk forskningsjournal 2015;(1).
  9. Holzkamp K. Daglig livsførelse som subjektvidenskabeligt grundkoncept. Nordiske Udkast (2). Dansk Psykologisk Forlag; 1998.
  10. Dreier O. Psychotherapy in Everyday Life. Cambridge University Press; 2008. 11. Schwandt TA. The Centrality of Practice to Evaluation. American Journal of Evaluation 2005;(26):95-105.
  11. Jensen UJ. Sygdomsbegreber i praksis – Det kliniske arbejdes filosofi og videnskabsteori. København: Munksgaard; 1998.
  12. Borg T, Jensen UJ. Paradigmer og praksisformer i rehabilitering – en analytisk tilgang. Arbejdspapir, Hammel Neurocenter; 2005.
  13. Christensen LR og Højrup T. Strukturel livsformsanalyse. NordNytt 1989;(37):53-91.
  14. Højrup T. Kulturelle livsformer og helbred. I: Niklasson G, red.: Sundhed, menneske og samfund. Samfundslitteratur; 2013.