"De har brug for, at vi gør noget særligt for dem"

Pancreatitis I. Nyopstartet patientskole tager hånd om patienter, som lever på kanten af samfundet på grund af betændelse i bugspytkirtlen.
Overlæge Camilla Nøjgaard underviser patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen. Til grund for undervisningen ligger bl.a. oplysninger fra en stor skandinavisk-baltisk database, som bl.a. hun står bag.
Foto: Nikolaj Linares

“Den nye viden om rygning er meget vigtig. De fleste patienter stopper eller begrænser deres alkoholforbrug. Men mange har svært ved at kvitte cigaretterne,” fortæller overlæge ved Gastroenheden på Hvidovre Hospital, Camilla Nøjgaard.

Hun er en af lægerne bag den store patientdatabase, Skandinavisk Baltisk Pancreas Club (SBPC), der samler oplysninger om patienter med betændelse i bugspytkirtlen (pancreatitis). Tal fra databasen er med til at tegne et klart billede af, hvem menneskene bag sygdommen er. Og de har ikke ligefrem livet foran sig. For hos en stor del af patientgruppen venter alvorlig følgesygdom, mange har smerter, og dødeligheden er øget fire til fem gange i forhold til baggrundsbefolkningen.

Rygning kan være årsag til sygdommen og til komplikationer og følgesygdomme, herunder diabetes og kræft. Også alkohol kan være årsag til sygdommen, oftest i kombination med rygning. Faktisk har rygningen større indflydelse på sygdommen og dens følgevirkninger, end man hidtil har troet.

”Hvis de bliver ved med at ryge, er der flere, der får komplikationer som forkalkninger, smerter og cancer i bugspytkirtlen. Så de har større risiko for at dø tidligt, hvis de fortsat ryger,” forklarer Camilla Nøjgaard.

Brug for ekstra hjælp

Patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen kommer fra alle samfundslag – ung som gammel, højt- som lavtuddannet, rig som fattig. Men generelt er mange af patienterne mindre ressourcestærke med et stort alkoholforbrug bag sig, mange bor alene, er uden job og uden egentlig uddannelse, og nogen er på førtidspension. De har brug for ekstra hjælp til at forstå deres sygdom – og ikke mindst, hvorfor det er vigtigt at ændre alkohol- og rygevaner.

Derfor har afdelingen som den første i Europa slået dørene op for en skole for patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen. Den er for alle patienter, som er ramt af sygdommen. Håbet er, at skolen kan være med til at øge deres livskvalitet, mindske følgesygdomme og måske endda forlænge deres liv.

“Vi ved, at alkohol, rygning og for lidt ernæring over tid øger dødeligheden. Og samtidig kan vi se, at den tid, vi ofte har i vores ambulatorium, ikke er tilstrækkelig for denne gruppe patienter,” siger Camilla Nøjgaard.

Hun og kollegaer på Gastroenheden har bl.a. erfaret, at patienterne gang på gang kommer i ambulatoriet med færre og færre kilo på sidebenene. Og det vægttab hænger bl.a. sammen med, at de ikke får spist de enzymer, som bugspytkirtlen ikke længere selv producerer nok af, korrekt. Selvom de har fået at vide, at måltidet og enzymkapslerne skal indtages sammen, så sker det ikke altid.

“I skolen vil vi gerne prøve at fortælle dem, at det er vigtigt, de holder op med at ryge. Jo flere gange vi siger tingene på forskellige måder, jo større chance er der for, at de husker det og handler på det. De har simpelthen brug for, at vi gør noget særligt for dem.”

Den skandinavisk-baltiske database

Metode og formål

  • Godt 2.000 patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen (pancreatitis) er med i en skandinavisk-baltisk prospektiv kohorte. Fra Amager og Hvidovre Hospital er 250 patienter inkluderet.
  • Patienterne udfylder årligt et spørgeskema om bl.a. smerter, søvn, vægt, alkohol, rygning og livskvalitet.
  • Indsamlingen af data er startet i 2016 med det formål at blive klogere på sygdommens forløb og forebygge fremtidige komplikationer.

Foreløbige resultater

  • Hos 81 pct. af patienterne er rygning en medvirkende årsag til sygdommen.
  • 7 pct. af patienterne har aldrig røget, 59 pct. har tidligere røget, og 34 pct. ryger fortsat.
  • Hos 65 pct. af patienterne er alkohol en medvirkende årsag til sygdommen. De fleste ambulante patienter har nedsat deres forbrug til 0 genstande ugentligt.
  • 33 pct. af patienterne tager smertestillende morfin, 31 pct. tager svagt smertestillende medicin, og 37 pct. tager ingen smertestillende medicin.
  • 70 pct. indtager kapsler med fordøjelsesenzymer pga. nedsat enzymproduktion.
  • 48 pct. har sukkersyge. 47 pct. behandler sukkersygen med tabletter og 69 pct. med insulin.

En overset gruppe

Tidligere har afdelingen haft god succes med en lignende skole for patienter med kronisk tarmbetændelse. Det er en meget ressourcestærk gruppe patienter, der typisk er opsøgende efter sygdomsviden, som de googler sig frem til eller får via Facebookgrupper eller fra deres patientforening.

“Patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen har derimod rigtig god gavn af at få informationerne på en anden måde, hvor de sidder over for et andet menneske og får direkte og personlig vejledning. Her hos os har vi mange patienter med kronisk bugspytkirtelbetændelse tilknyttet vores afdeling, og vi har læger og sygeplejersker med en særlig interessere i patienterne og deres sygdom,“ fortæller Camilla Nøjgaard.

Mange lever med smerter

Gastroenheden på Amager og Hvidovre Hospital indviede derfor også tidligere på året et nyt center, Pancreatitis Centre East (PACE), med forsknings- og behandlingsfokus på de komplicerede, akutte og kronisk syge patienter med bugspytkirtelbetændelse.

Her finder vi også den store patientdatabase, hvor omkring 250 patienter fra Amager og Hvidovre Hospital bidrager med informationer om deres sygdom. Databasen startede op i 2016 og tæller i dag over 2.000 patienter fra Danmark, Sverige, Norge, Finland, Letland og Litauen. Og den store database kvitterer med vigtig viden om patienterne. I dag ved man for eksempel, at mellem 63 og 73 pct. af patienterne lever med smerter.

Den viden bliver også brugt i patientskolen, når Camilla Nøjgaard og hendes kollega, sygeplejerske Marianne Priskorn, underviser:

“Vi håber, at vores skole kan imødekomme patienternes behov for at forstå og håndtere deres sygdom bedre og samtidig forbedre samarbejdet med sygeplejersken og lægen. De lærer, hvad de skal reagere på, hvis de f.eks. taber sig, bliver gule, har smerter eller bliver meget tørstige. Så skal de ringe til os. De skal kende tegnene på komplikationer som sukkersyge. De skal ikke bare vente et halvt eller et helt år til deres næste tid i ambulatoriet. Så er det måske for sent,” siger Camilla Nøjgaard.

Læs også: "Vi har tid til at komme i dybden med tingene"

Referencer

  • Olesen SS et al. The Scandinavian Baltic Pancreatic Club (SBPC) database: design , rationale and characterisation of the study cohort. Scand J Gastroenterol 2017; 52: 909–915.
  • Nøjgaard C et al. Danish patients with chronic pancreatitis have a four-fold higher mortality rate than the Danish population. Clin Gastroenterol Hepatol. 2010 Apr;8(4):384-90.
  • Olesen SS et al. Chronic Pancreatitis Is Characterized by Distinct Complication Clusters That Associate with Etiological Risk Factors. Am J Gastroenterol. 2019 Apr;114(4):656-664.

 

Emneord: 
Empati
Patient