"Vi har tid til at komme i dybden med tingene"

“Hende her er en af de bedre patienter. Hun har ingen diarre, drikker ikke mere, hun kan passe sit arbejde. Men hun har tilbagevendende smerter. Og hun ryger stadig. 30 års rygning og 20 om dagen,” fortæller sygeplejerske Marianne Priskorn en tidlig morgen i ambulatoriet, hvor hun bladrer i et spørgeskema fra en af sine patienter.

Patienterne har kronisk betændelse i bugspytkirtlen. Som regel er de knap så ressourcestærke som kvinden med det 30-årige smøgforbrug. De burde kunne leve et helt normalt liv med uddannelse, job og familie, men for de flestes vedkommende ser det ikke altid sådan ud. Typisk lever mange et liv tæt på kanten af samfundet med et stort alkoholforbrug bag sig, ofte er de uden job, mange er uden egentlig uddannelse, en del bor alene, og nogen er på førtidspension.

Brug for ekstra hjælp

Derfor har de også brug for ekstra hjælp til at forstå deres sygdom og de følgevirkninger, der kan komme. Det skal den nye patientskole, der bl.a. bygger på erfaring og viden fra patienternes spørgeskemaer, hjælpe med. Den viden bliver samlet i en stor skandinavisk-baltisk database, som gør Marianne Priskorn og de andre sygeplejersker og læger klogere på sygdommen.

Det var Marianne Priskorn, som tog initiativ til skolen:

“Patienterne er meget glade for skolen. Vi ser karrierekvinden med job, hus og familie, men der er også mange, der ikke er lige så ressourcestærke, og som i den grad har brug for mere tid og ro til at forstå sygdommen. Her er skolen rigtig god. For vi har tid til at komme i dybden med tingene.”

Vægten bliver stabil

Det sidste års tid har der været tre undervisningsgange a 2 timer – sidst på eftermiddagen. Og der kommer flere timer på skolebænken. For skolen ser ud til at virke:

“Sidst, jeg underviste på skolen, sagde en af mine patienter, at hun ikke tidligere havde hørt, at fordøjelsesenzymerne skal indtages samtidig med maden. Jeg tænkte, “jamen, det må du have hørt.” For vi gør rigtig meget ud af at fortælle, hvor vigtigt det er. Men når de kommer her i ambulatoriet, har vi kun et kort tidsrum, hvor de får mange informationer,“ siger

Marianne Priskorn og fortsætter:

“Vi kan ikke altid sætte os ned og sige “nu er det kun dig og mig, og du går først herfra, når du har forstået alle informationer om sygdommen”.”

Tid til at vende informationerne

Helt anderledes er det, når Marianne Priskorn befinder sig foran storskærmen og underviser i sygdommen. Her er der tid til at vende informationer om kost, vægt, smerter, rygning og alkohol en ekstra gang. Og den ekstra tid, som afdelingen har investeret i patienterne, kunne aflæses direkte på sidebenene af kvinden med enzymerne:

“Næste gang samme patient havde en tid i ambulatoriet, kunne jeg se, at hun nu pludselig kunne holde sin vægt. Hun havde simpelthen fået en anden forståelse for, at når man tager medicinen korrekt, så virker den. Og det er vigtigt. For vi ved, at den lave vægt er med til at øge sygeligheden,” siger Marianne Priskorn og tilføjer:

“Den type solstrålehistorier har vi faktisk mange af, efter vi er begyndt med skolen.”

Tillid til sygeplejerske og læge

Solstrålehistorierne hænger også snævert sammen med, at der er kommet et tættere bånd mellem sygeplejersken og lægen på den ene side og patienten og de pårørende på den anden side. For gennem skolen bliver der opbygget en tillid, som er altafgørende for, at patienterne tør handle på den viden, de får:

“Efter de har været på skolen, ser vi nogle helt andre patienter her i ambulatoriet. De føler, de kender os bedre og har mere tillid til os. De ved, hvad vi står for, og hvad vi kan bruges til. Det er vigtigt. For de er alene med deres sygdom, og derfor skal de ringe til os, når det begynder at gå skævt: Når de taber sig, når de har ondt, eller når de bliver bange. Der er fire gange øget risiko for at få cancer. Så de skal reagere, hvis de mærker noget anderledes,” siger Marianne Priskorn og tilføjer:

“Vi kan se, at de ringer oftere. Det er fantastisk. De når ikke at komme så langt ud, at de bliver indlagt.”

Stor interesse for patientskolen

Marianne Priskorn har for nyligt præsenteret erfaringerne fra patientskolen på en konference for nøglepersoner fra landene bag den skandinavisk-baltiske database. Og hun har også netop været en tur forbi en mave-tarm-kongres i Barcelona og håber, at kendskabet kan brede sig til resten af Europa:

“Mange sygeplejersker og læger har vist interesse for at starte samme patientuddannelse. Skolen er ikke noget nyt koncept. Men det er nyt, at vi skræddersyer et tilbud til en overset gruppe, der i den grad har brug for viden og forståelse omkring deres sygdom.”

Skolen gør ikke kun noget godt for patienterne. Den er i den grad også med til at styrke Marianne Priskorns faglige stolthed. For hun mærker, at hun hjælper mennesker, som ellers havde været overladt mere til sig selv.

“Man bliver helt høj efter sådan en eftermiddag med patienterne. Det er en kæmpe tilfredsstillelse at se, hvor interesserede de og deres pårørende er. De spørger meget og vil gerne vide en masse. Og de kommer tilbage og har holdt deres vægt. Det, jeg brænder for som sygeplejerske, kommer ud i virkeligheden og bliver taget imod, som hensigten var – jeg kan se, det virker,” siger Marianne Priskorn.

Hun pakker spørgeskemaet fra kvinden med de 20 daglige cigaretter sammen. Klokken er 8.15. Om lidt kommer dagens første patient i ambulatoriet. Her er tiden knap. Og informationerne mange. Men heldigvis er der snart patientskole igen.

Læs også: "De har brug for, at vi gør noget særligt for dem"