Hudforandringer ved livets afslutning

Smertefulde forandringer i huden kan opstå hos terminale patienter og kan ikke forebygges. De karakteriseres fejlagtigt som tryksår.
Resume

Tryksårsforebyggelse er en del af sygeplejen på danske hospitaler og i hjemmeplejen. Gode resultater fejres, og indimellem skaber nyopståede tryksår skyld og skam. Det er normen, at tryksår kan forebygges i op til 95 pct. af tilfældene, men hvad med de sidste 5pct.?

I praksis bliver mange hudskader kategoriseret som tryksår. Det viser sig, at der mangler viden til at vurdere, om der er tale om fugtskader eller traumesår, eller om det kunne være terminale hudforandringer. Der findes en del litteratur fra USA om dette, men intet i Danmark. De terminale hudforandringer er smertefulde og er ikke mulige at forebygge.

Flere af de amerikanske artikler konkluderer, at personalet skal have denne viden for at blive gode til at skelne disse sår fra tryksår. Den viden kan betyde, at skyld og skam undgås, og at tryksårsforebyggelse kan gå hånd i hånd med en værdig afslutning på livet for patienterne både på hospital, hospice og i eget hjem.

De seneste 10 år har tryksårsforebyggelse været på dagsordenen på alle danske hospitaler og efterhånden også i alle kommuner. Der tælles ”tryksårsfrie dage”, og gode resultater fejres og præsenteres på temadage, konferencer og udenlandske kongresser. Målet er, at 95 pct. af alle tryksår kan forebygges, men hvad med de sidste 5 pct.? (1) Hvorfor kan alle ikke forebygges? Hvem er det, som får trykskader, der ikke kan forebygges?

Den faglige stolthed hos plejepersonalet får ofte et knæk, når patienten eller borgeren får et tryksår. Ærgrelserne er store, når et afsnit eller plejeområde med rigtig mange tryksårsfrie dage må starte forfra med at tælle dage, idet en ny trykskade er opstået. Er det overhovedet realistisk at blive helt fri for tryksår, som en kampagne i region Syddanmark lagde op til i 2012? Her var målet, at ingen tryksår over kategori 0 måtte opstå på sygehusene i regionen. Et mål, som jo ikke helt passer sammen med, at 5 pct. ifølge litteraturen ikke kan forebygges (1).
I forbindelse med tryksårskonferencen European Pressure Ulcer Advisory Panel (EPUAP) i Belfast i 2017 præsenterede den amerikanske sygeplejerske-professor Joyce Black tryksår hos terminale patienter, som ikke kan forebygges. Joyce Black beskrev ”Skin Failure”, som er en hud- og vævsskade, der ses i slutningen af livet.

Den kan ses både hos terminale patienter og hos patienter på intensive afsnit med svær sepsis og multiorgansvigt. Hudforandringerne ses med et ujævnt mønster i form som en sommerfugl, en pære eller en hestesko med en mørk rød/gul/sort farve. Hudforandringerne opstår pludseligt til trods for forebyggende tiltag og forværres hurtigt og kan i enkelte tilfælde udvikle sig til et dybt sår i løbet af 24 timer. Sådanne sår skyldes, at huden ikke længere fungerer normalt, samtidig med at de øvrige af kroppens organer og cirkulation er i færd med at svigte. Kombinationen af nedsat ernæringsstatus, forhøjet temperatur og reduceret fysisk almentilstand øger faren for at udvikle terminale hudskader. En viden, der ikke i Danmark er nogen, som har sagt eller skrevet noget om. 

Smertefulde tryksår før døden indtræder

Jean Martin Charcot, professor på det medicinske fakultet i Paris, beskriver allerede i det 19. århundrede tryksår, som opstår på os sacrum, lige før døden indtræder. Han beskriver, at huden optræder med rødme, blærer og form som en sommerfugl, og at den forværres med sårskorper. Han observerede infektion og feber og ikke mindst smerter i såret, og deraf navnet smertefulde tryksår. Men Charot mente også, at tryksårene var et uundgåeligt resultat af skader på centralnervesystemet, og derfor kunne det ikke betale sig at aflaste tryksåret (2). 

Terminale tryksår svære at beskrive

I nyere tid er terminale sår beskrevet i 1989 af Karen Lou Kennedy (3), Kennedy Terminale Ulcers (KTU). KTU beskrives som et tryksår enten med en pæreformet facon eller som en sommerfugl, lillafarvet og ofte over sacrum. Disse tryksår ses ofte to til tre dage før døden. Sårene beskrives som hurtigt fremkommende og med en uregelmæssig kant. Der er kun få studier om disse sår, de fleste er fra USA, og da nogle af patienterne dør efter få timer, er der meget lidt viden og erfaring om disse sår. Denne variation i livslængde gør dem vanskelige at diagnosticere, og det er nok også derfor, der mangler en beskrivelse og en erkendelse af disse hudskader. 

Konsensusdokument om hudforandringer

I 2008 blev der nedsat et ekspertpanel i USA på 18 personer, som skulle formulere et konsensusdokument om hudforandringer ved livets afslutning, ”Skin Changes At Life’s End” (SCALE) (4). Ekspertpanelet bestod af både læger, sygeplejersker, ph.d.er samt repræsentanter fra industrien, som producerer udstyr til sundhedsvæsenet.

Formålet med dokumentet er at fremlægge eksperterklæringer, formidle dem til offentlig debat og at fremme udviklingen af den videnskabelige viden om emnet.
Dokumentet beskriver, at der opstår en dysfunktion af organerne, som kan ske på alle tider, men oftest ved livets afslutning. Ikke kun i den periode, hvor patienten er uafvendeligt døende, men også før dette. Man antager, at dette også sker med huden, som er vores største organ. Huden betragtes som et vindue, der, hvis den aflæses korrekt, kan sige noget om, hvad der sker inde i kroppen. Huden kan sige noget om iltningen, gennemblødningen og evnen til at opretholde en normal funktion. Når den påvirkede hud ses, kaldes dette ”Skin Changes At Life’s End”.
Dokumentet indeholder 10 erklæringer, som er reviewet af 52 faglige eksperter. F.eks. indeholder erklæring nr. 9 nogle anbefalinger om at vurdere årsagen til såret og opsætte et mål for behandling. Målet skal være realistisk i forhold til tilstanden og årsagen til de terminale hudforandringer. Hvilken strategi skal derfor vælges til behandlingen?

  1. Forebyggelse, hvis patienten tilstand bedres?
  2. Forsøge at få såret til at hele op med relevant behandling?
  3. At have som mål, at såret ikke forværres?
  4. At have som mål, at patienten oplever velvære og god pleje?
  5. At huske, at det er patienten, som bestemmer?

Et af de vigtige områder, der peges på i flere artikler, er, at personalet bliver gode til at identificere disse sår og anvende SCALE. Når det overvejes, om hudforandringerne kan være tegn på livets afslutning, så gør brug af de faglige ressourcer, der er til stede på arbejdspladsen. Vær flere om at tage stilling til, om det drejer sig om SCALE, og læg også i samråd med patienten og de pårørende en plan for plejen og behandlingen.

Der findes en svensk videnskabelig artikel, som beskriver disse sår og særligt det manglende kendskab til dem og de smerter, de medfører. Forfatterne anbefaler yderligere forskning og især at personale, som arbejder med personer ved livets slutning, bør have mere kendskab til disse sår, idet mange dør uden at være tilstrækkelig smertelindret (9.

Allerede i dag bliver mange hudforandringer på os sacrum kategoriseret som tryksår, og det kan være alt lige fra fugtskader til traumesår eller cancersår, og kun få kender til terminale hudforandringer eller SCALE. (3).

Viden om terminale hudforandringer kan være en fordel for det plejepersonale, som står med en ubegrundet følelse af skyld, fordi patienten fik et sår trods deres indsats med forebyggelse. Men også en viden, som de kan anvende til at informere familien med. Viden om, at denne vævsskade kan være et tegn på, at døden er nært forestående, og at man ikke ved stillingsændringer forebygger vævsskaden. Men at disse ændringer i huden medfører smerter, og det derfor er meget væsentligt, at patienten smertebehandles. Målet er gennem stillingsændring og personlig pleje at øge patientens velvære. Derfor er det vigtigt at observere de reaktioner hos patienten, der kommer ved aktiviteten. At man ikke bare ændrer patientens stilling ud fra en rutine, men ser på det enkelte menneskes behov i slutfasen af livet.

Disse anbefalinger findes i EPUAPS guideline (10):

  • Hvis personen oplever væsentlige smerter, gives smertestillende medicin 20-30 minutter før planlagt stillingsændring (evidens C).
  • Efter at have forklaret hensigten med stillingsændringen, overvejes patientens ønsker, og om patienten ligger i en komfortabel stilling (evidens C).
  • Overvej at skifte det trykfordelende underlag for at sikre bedre trykfordeling og komfort/velvære (Evidens C).
  • Tilstræb at ændre stilling hos en palliativ person mindst hver fjerde time på en trykfordelende madras (viskoelastisk skum) eller hver anden time på en almindelig madras (Evidens B).
  • Dokumenter vending og stillingsændring samt de faktorer, som påvirker disse beslutninger (f.eks. patientens ønsker eller medicinske behov) (Evidens C). 

Om evidensniveau A-D: Se definitioner hos Dansk Selskab for Almen Medicin.

Hudpleje i den palliative fase

Palliativ care betyder ikke ”ingen pleje”, men at plejen må være af den bedste kvalitet med hensyntagen til sygdommen og patientens ønsker. Palliativ pleje skal være at leve godt på vej mod døden. Selv om der er stop for behandling, er det ikke ensbetydende med stop for al behandling af patienten med tryksår eller hudskader. Der bør stadig være mulighed for en pleje, som øger komforten, er individuel og øger kvaliteten af det liv, som er tilbage (6). Smertebehandling er en væsentlig faktor for ens velbefindende. Det første trin i smertebehandling er en smertevurdering og en vurdering af, hvad der tidligere er givet, og hvad der har haft effekt.

Smertebehandling bør altid gives inden bandageskift og ellers, når der er et behov i løbet af døgnet. Der kan også være behov for at supplere med en behandling direkte på såret eller i omgivelserne i form af Lidokain-gel eller anvendelse af en bandage, som indeholder et smertestillende middel. Bandagen bør være en skumbandage med silikoneklæb, som nedsætter skiftefrekvensen. 

Hvis hudforandringerne er væskende og/eller blødende

Anvende et hydrofiberprodukt, alginat eller superabsorbant. Skumbandagen med silikoneklæb anvendes som sekundær bandage. Benyt helst bandage med klæb, da dette skaber størst sikkerhed mod gennemsivning og lugt.
Til et let væskende sår anvendes en skumbandage med silikoneklæb alene.

Er hudforandringerne ildelugtende og koloniseret:

Antibakterielle produkter som honning- og sølvbandager reducerer bakterievæksten og dermed de lugtgener, som kommer fra især de anaerobe bakterier i såret. 
Alternativt kan en kulbandage anvendes ved ildelugt. Vær dog opmærksom på, at kul kun reducerer lugten og ikke selve årsagen til denne. 

Udbred kendskabet

På European Wound Management Association (EWMA) i Gøteborg juni 2019 var der oplæg om SCALE. Her var budskabet, at vi skal ud og fortælle om den form for sår, der kan opstå, når kroppen er ved at dø, at sundhedspersonale skal være opmærksom på, at tryksårsforebyggelse og ”Stop Tryksår” skal kunne gå hånd i hånd med, at der er patienter, som har brug for en værdig afslutning. En viden som vi skal sprede og dele med hinanden. 

Mangel på termer og definitioner

Konsensusdokumentet (SCALE) har givet anledning til flere amerikanske artikler med fokus på, at tryksår kan være ikke-forebyggelige, og at hudskader ved livets afslutning ikke er det samme som tryksår. (4) 
Men selv om terminale hudforandringer er beskrevet i litteraturen og observeret i praksis, er der stadig meget lidt viden på området.

Der er enighed om, at hudskader, som ikke kan forebygges, kan opstå hos patienter, som er hæmodynamisk ustabile, terminalt syge, er udstyret med medicinsk udstyr og ikke kan ernæres eller få ændret stilling, men at det et område, som der skal undersøges nærmere.
Dogmet om, at tryksår altid kan undgås, skaber skyld og skam. Vi ved, at langt hen ad vejen kan vi forhindre dem ved at risikovurdere patienterne, ved at anvende trykfordelende underlag, puder, og gennem regelmæssige stillingskift, god ernæring og regelmæssige hudeftersyn. Men vi ved også, at optimal pleje ikke rækker til at forebygge hudforandringer, når patienterne befinder sig ved livets afslutning. 

Men vi må også erkende, at selv om hudforandringer er set i praksis, så er patofysiologien hos døende og palliative patienter ikke komplet beskrevet. Vi mangler stadig definitioner og termer, så vi kan skelne hudskader fra hudforandringer ved livets afslutning og dermed ikke kategoriserer dem som tryksår. Måske kan denne artikel starte en dialog inden for de specialer, der ser denne patientgruppe, og føre til mere fokus og flere danske artikler om emnet. 

Abstract in english

Fremmelevholm Aa. Terminal ulcers. Fag og Forskning 2020;(2):70-4.

Pressure ulcer prevention is still part of nursing at Danish hospitals and in domiciliary care. The good results are celebrated, but rare occurrences of recently acquired pressure ulcers cause guilt and shame. We are informed that bed sores can be prevented in up to 95 percent of cases, but what of the last 5 percent?

In practice, many skin lesions are categorised as pressure ulcers. In fact, it transpires that knowledge is lacking for determining whether such lesions are caused by moisture, trauma or might be Kennedy terminal ulcers. While a good deal of literature is available from the US, nothing has as yet been published on this in Denmark. Terminal ulcers are not preventable, and are painful.

 A number of the US articles conclude that staff need this knowledge in order to be skilled at distinguishing Kennedy terminal ulcers from pressure ulcers. Such knowledgeability might prevent guilt and shame, and permit pressure ulcer prevention to go hand-in-hand with a dignified end of life existence for both the patient and citizen.

Keywords: Kennedy terminal ulcers, painful lesions, palliative nursing.

 

Aase Fremmelev

Aase Fremmelevholm
Sygeplejerske i 1984, SD i ledelse i 2000. I 2012 frikøbt til at implementere tryksårsforebyggelse på Odense Universitetshospital. Fik i 2017 den europæiske tryksår-organisation EPUAP’s kvalitetspris ”Quality Improvement Project Award 2017”. Arbejder forsat med forebyggelse, men også med sårbehandling på OUH. Mail: aase.fremmelevholm@rsyd.dk

Debat!

Hvordan kan artiklens hovedbudskab deles med dine kolleger?

Hvilke hudforandringer har I observeret ved livets afslutning?

Hvilken betydning kan artiklen få for plejen af uafvendeligt døende patienter på jeres arbejdsplads?

Referencer

1. Stop tryksår. Tryksårspakken– Introduktion, indhold og målinger. I sikre hænder. Dansk Selskab for Patientsikkerhed. 3. version. Januar 2017 s. 32.

2. Levine JM. Historical Perspective on Pressure Ulcers: The Decubitus Ominosus of Jean Martin Charot. 2005.

3. Kennedy KL. The Prevalence of Pressure Ulcers in an Intermediate Care Facility. Skin & Wound Care. Decubitus 1989;May;2(2):44-5.

4. Sibbald RG. http://www.epuap.org/wp-content/uploads/2012/07/SCALE-Final-Version-2009...

5. Beldon P. Skin changes at life´s end: SCALE ulcer or pressure ulcer? British Journal of Community nursing 2013;Vol.16,(10).

6. Black, Joyce et al. Pressure Ulcers: Avoidable or Unavoidable? Results of the national Pressure Ulcer Advisory Panel Consensus Conference. Ostomy Wound management; 2011 Feb;57(2):24-37.

7. Care of Sweden: Handlingsplan vedrørende trykksår.  

8. Langemo DK. When the Goal is Palliative Care. Adv Skin Wound Care. 2006 apr;19(3):148-54.

9. Bjerke J. Att dö med trycksår. Uppsats i Vårdvetenskap, Uppsala Universitet, Institutionen for folkhälso och Vårdvetenskap; 2011.  

10. Forebyggelse og behandling af tryksår. Vigtigste uddrag af retningslinjen fra EPUAP, 2. udgave, 2014. En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til forfatteren.