Hjælp forældrene til at tage afsked

Denne artikels mål er, at plejepersonale får så meget viden om spædbarnsdød, at personalet fra begyndelsen kan hjælpe forældre og pårørende til at komme ind i et konstruktivt og helende sorgforløb. Sygeplejersker bør være så professionelle, at vor viden på området bliver vejledende for sorgens forløb. Med dette mener jeg, at vi bør hjælpe, så pårørende ikke også senere skal sørge over, at sorgforløbet mellem døden og begravelsen ikke blev, som den burde. Heldigvis er der i løbet af de sidste ti år kommet meget mere viden på området, og det er denne, som jeg ønsker at formidle videre. Mine forudsætninger er, at jeg selv har mistet et spædbarn. Min mand og jeg arbejder som kontaktforældre gennem Landsforeningen Spædbarnsdød, hvor vi rådgiver forældre, som netop har mistet et spædbarn.

I Sygeplejersken nummer 43/94 var der en artikel om dødfødsler før 28. svangerskabsuge. Derfor vil jeg her beskæftige mig med fødsler efter 28. svangerskabsuge (hvor lægevidenskaben har sat grænsen mellem foster og barn) og dødsfald hos levendefødte spædbørn.

Min egen oplevelse

I marts 1991 fik min mand og jeg vort første barn, Magnus, efter en ukompliceret graviditet. I november 1993 ventede vi barn nummer to. Graviditeten gik planmæssigt. I 40. graviditetsuge syntes jeg alligevel, at barnet var mere roligt end sædvanligt. En scanning på hospitalet viste, at barnet var dødt. Lægen og jordemoderen tog sig god tid til at tale med os om barnet, døden og det videre forløb. Det blev oplyst, at kejsersnit ikke kunne komme på tale, blandt andet for at undgå at jeg skulle døje med et operationssår samtidig med sorgen over at have mistet. Desuden blev der lagt vægt på det psykologisk vigtige i at føde selv.

Vi blev anbefalet at tage hjem og komme igen dagen efter, hvilket vi gjorde. Det var en meget god beslutning, da vi havde brug for at komme hjem og tænke over, hvordan vi skulle gribe tingene an. Vi havde brugt mange måneder på at forberede os på at få et levende barn. Nu fik vi trods alt et døgn til at forberede os på at få et dødt.

Dagen efter – på terminsdagen – blev fødslen sat i gang, og vores datter, som vi kaldte Maren blev født. Hun vejede 3.880 gram, var 55 centimeter lang og der var ingen tegn på defekter. Hendes hud var bleg og nogle steder nærmest skrællet af. Fontanellerne var ekstremt løse og mund og negle var mørkerøde, hvilket jordemorderen oplyste var normalt. Tydeligst så vi vores pige som et dejligt fuldkomment barn, og forældrefølelsen og stoltheden vældede op i os.

Vi havde aftalt med familie og venner, at de skulle komme og se hende på hospitalet. Vores fornemmelse var, at de nemmere ville forstå vores sorg, hvis de så, hvad vi havde mistet. Efterfølgende brugte vi flere timer, hvor vi delte vores inderste følelser med vores datter.

Vi planlagde selv begravelsen. Ønskede at den skulle være så smuk, værdig og personlig som mulig. Kapellet var fyldt med mennesker, og det glædede os, at så mange ville dele vores sorg, smerte og afsked med Maren. Vores søn på to et halvt år var ligeledes med på dagen, ligesom han var med, da Maren blev lagt i kisten.

Efterfølgende blev vi af Landsforeningen Spædbarnsdød tilbudt at deltage i en selvhjælpsgruppe. Det var befriende at møde mennesker, som kæmpede med samme sorg, tanker og fortvivlelse. Vi lyttede, delte erfaringer og gik videre sammen. Ellers fik vi

Side 35

god opbakning fra familie, venner, vores kirke og præst.

Jeg synes selv, at vi har haft et godt sorgforløb. Føler, vi fik gjort de rigtige ting, mens tid var. Det er ingen selvfølge, og jeg skylder hospitalet en stor tak, fordi de hjalp os på vej.

En ordentlig afsked

Landsforeningen Spædbarnsdød har lavet en informationsmappe til plejepersonale. Denne artikel er primært baseret på oplysninger hentet i dette materiale. Informationsmappen findes på mange relevante afsnit på sygehusene – herunder på de fleste fødeafdelinger. Mappen kan rekvireres hos Landsforeningen. Mappen indeholder informationer om, hvad sygehuset kan gøre for familier, der har mistet et spædbarn, hvad Landsforeningen kan gøre, information om offentlige regler og rettigheder, vejledninger til brug i journalen, en litteraturliste samt bestillingsseddel til diverse informationsmaterialer.

Sammen med min mand og ældste søn, har jeg været med til at lave fjernsynsprogrammet 'Tanker om livsmod og spædbarnsdød'. Dette program kan, iblandt flere film, lejes via foreningen.

En af plejepersonalets vigtigste opgaver er at hjælpe forældrene med at tage en ordentlig afsked med barnet. For nogle forældre vil det være naturligt at være sammen med barnet, at se og røre det. Andre skal hjælpes til det. Sørg for at finde et rum, hvor forældrene og eventuelt familie og venner kan være alene og uforstyrret med barnet.

Forældre, som kun i ringe omfang har set deres døde barn, har ofte svære fantasier om, hvordan barnet er skadet, at det er født som et monster, at barnet er forbyttet og så videre. Derfor er det vigtigt, at sorgprocessen starter med at forholde sig til det døde barn. Mange forældre ønsker at sidde i timevis med deres døde barn, tale med det, røre ved det og synge for barnet. Dette er en vigtig del af det at sige farvel.

Når et barn dør, bør der så vidt muligt vælges en kontaktperson til forældrene. Dette for at fremme kontakten, kontinuiteten, tilliden og trygheden.

Man kan ikke lukke smerten ude. Man er nødt til at møde den og gå den igennem. Plejepersonalet har i den første fase en slags 'containerfunktion', de skal rumme forældrenes følelser – eksempelvis frustration, fortvivlelse, vrede og magtesløshed. Vigtigheden af blot at lytte og være forstående kan ikke overvurderes i denne fase.

Det er også vigtigt, at plejepersonalet sammen med den ramte mor forholder sig til, hvorledes mælkeproduktionen stoppes.

Side 36

Det kan gøres medicinsk eller ved at binde brysterne stramt op med et stykke klæde eller en stram brysteholder – eventuelt en kombination af begge dele.

Venner og familie

Når man har mistet, føles det – specielt senere – godt at have nogle at dele oplevelsen med. Derfor bør forældrene hjælpes til at invitere familie og nære venner til at se barnet. Personligt er jeg utrolig glad for alle, som så min pige. Jeg fik vist hende frem, som den hun var og ikke bare som en forsvunden mave. Omgangskredsen fik at se, hvor fin og færdig hun var, men også hvor død hun var. De fik set, hvor stor vores kærlighed til hende var. Dette gav en større forståelse for smerten og tabet.

Søskende bør også hjælpes til at se og røre ved deres døde søster eller bror. Sørg for, at de er informeret rigtigt i et sprog tilpasset deres alder. Forældrene er ofte de bedste til dette. Vær opmærksom på søskendes sorgreaktion. Det er vigtigt, at de får lov at sørge på deres helt egen måde. Børn sørger tit anderledes end voksne. I det ene øjeblik er de kede af det – i det næste øjeblik leger de måske glade med deres legetøj. Atle Dyregrov (1) har skrev en lille nem bog om 'Sorg hos børn'. Den kan anbefales, hvis man ønsker at vide mere om emnet. Ligeledes findes bogen 'Børn og sorg' af Anne Jakobsen (2). Børnene kan i denne periode have ekstra brug for tryghed og omsorg.

Barnet bør have et navn

Det er af stor betydning, at barnet navngives. Erfaringer viser, at det med tiden er svært at have et dødt barn uden navn. Navnet er med til at personificere barnet over for omgivelserne. Hvis barnet bare bliver kaldt for lillebror eller lillesøster, kan det give problemer for eventuelle større søskende, når der kommer en ny lillebror eller -søster til verden. Det bør også nævnes, at plejepersonalet bør tilbyde forældrene dåb af et levendefødt barn, hvis det ventes, at barnet dør. For nogle forældre er dette betydningsfuldt.

Farvel ved kisten

Når barnet er dødt, er det godt, at det er forældrene, som gør det i stand og klæder barnet på i dets eget tøj. Tilbyd eventuelt at hjælpe. For mange forældre vil dette være den første og eneste gang, de kan klæde barnet på. Det betyder meget for forældrene, at det ikke er andre, der får denne oplevelse med deres barn. Det at gøre noget for barnet ligger dybt i de ramte forældre. Det anbefales også, at forældrene selv er med til at lægge barnet i kisten. Forældre har behov for at vide, at barnet ligger godt, at der er værdighed og respekt om måden, der bliver flyttet på, og at det nu også er deres barn, som ligger i kisten. For mange er det betydningsfuldt at lægge noget med i kisten, som en del af afskeden. Det kan være en sut, en bamse, et brev. Storebror havde i vores tilfælde lavet et par tegninger, som kom i kisten sammen med et familiebillede. Disse ting blev lagt i kisten umiddelbart op til bisættelsen, inden kisten blev båret ind i kapellet. Vi så, at kistelåget blev skruet på, og afskeden var endelig. Dette var en hård proces. Dog er jeg utrolig taknemmelig over, at jeg fik mulighed for at være med i processen.

Afskeden er så endelig, og tingene kan ikke senere laves om. Når man mister et barn før, under eller lige efter fødslen, når man kun at få noget sparsomme minder om sit barn. Derfor er det af stor vigtighed at samle alle de minder, man kan nå. Efter aftale med forældrene – eller sammen med disse, kan man klippe en hårlok, tage hånd- og fodaftryk. Man kan også vælge at få sit barn tegnet. Vi nåede at tage mange foto. Disse er utrolig værdifulde for os i dag. Plejepersonale bør opfordre forældrene til at tage billeder – hellere for mange end for få. Ligeledes sætter mange pris på foto fra begravelsen. Der er desværre mange eksempler på forældre, der bitterligt har fortrudt, at man ikke tog dem.

Derfor er det også blevet rutine på hospitalerne, at der tages et billede, som lægges i journalen. Dette kan forældrene så rekvirere senere efter behov. I særlige tilfælde, hvor barnet har misfarvninger eller skader, kan

Side 37

det være en god idé at tage nogle sort/hvide foto.

Forældrene er meget glade for at få udleveret barnets navnebånd og navneseddel fra vuggen, hvis barnet nåede at få dette.

Plejepersonale skal tage initiativ

Når en familie har mistet et barn, er de ikke umiddelbart i stand til at vurdere, hvad de senere kan få brug for af hjælp. Det bør være plejepersonalets ansvar at informere om, hvilken hjælp der findes samt at formidle kontakt til hjælperne, da det i denne fase er svært for forældrene selv at skulle tage initiativet. Sundhedsplejerske og forældrenes egen læge bør informeres med det samme. De fleste sygehuse har formuleret retningslinjer for, hvad plejepersonalet skal gøre i denne situation. Sundhedsplejersken bør aflægge et hjemmebesøg hos familien, som har mistet et spædbarn. Familien har i starten et stort behov for at fortælle sin historie om og om igen. Måske har de brug for råd om, hvordan de tackler søskendes reaktioner eller behov for at tale om, hvorfor far og mor sørger forskelligt.

Egen læge eller sygehuslæge kan henvise til psykolog. Dog skal dette ske inden et halvt år efter barnets død. Når man har mistet et barn, har man ret til en henvisning med tilskud, så længe amtets pulje ikke er opbrugt.

Det er godt at oplyse forældrene om eksistensen af Landsforeningen Spædbarnsdød og sørge for, at de får foreningens trykte materiale. Tilbyd at gennemgå begravelsespjecen med dem. På den måde kan plejepersonalet sikre sig, at familien har fået alle oplysninger om de muligheder og rettigheder, de har omkring afskeden med barnet. Det er for sent og for ærgerligt for forældrene at få disse oplysninger, når barnet er begravet.

Det skal nævnes, at nogle hospitaler selv har tilbud om selvhjælpsgrupper, ligesom der i flere byer også findes tilbud om eftergymnastik, for kvinder som har mistet et barn. Her bearbejdes også kvindens forhold til egen krop, som er præget af graviditet og fødsel, hvilket er frusterende for mange, når man ikke har barnet.

Obduktion og begravelse

Inden familien forlader hospitalet, skal de tage stilling til spørgsmålet om obduktion. Selv om forældrene gerne vil have et svar på, hvorfor barnet døde, er spørgsmålet om obduktion vanskeligt for mange. Det er vigtigt at være ærlig om, hvad der kan forventes af en obduktion i det konkrete tilfælde, ligesom det er vigtigt at lade forældrene forstå, at et nej respekteres. I helt særlige tilfælde, hvor situationen taler herfor, har politiet ret til at begære obduktion, men dette sker sjældent.

Det er vigtigt at minde forældrene om, at barnet stadig er deres, selv om det er dødt. Det er ikke hospitalets barn, og det er forældrene, som bestemmer, eventuelt med vejledning fra personalet, hvad der skal ske forældre og barn i mellem. Derfor har forældrene mulighed for at tage deres døde barn med hjem for at tage afsked i egne trygge rammer. Barnet kan være hjemme i nogle få timer eller frem til begravelsen afhængigt af forældrenes behov.

Hvis barnet bliver på hospitalet, er det vigtigt at sørge for, at det bliver muligt for forældrene at se barnet igen, eventuelt sammen med familie og venner. Barnet kan også ses i kapellet. Forløbet kan aftales med bedemanden. Erfaringer fra Landsforeningen Spædbarnsdød viser, at jo mere forældrene har taget del i de praktiske gøremål ved begravelsen, jo bedre har de det med sig selv i det videre sorgforløb.

Det er vigtigt for mange at have et gravsted. En del forældre vælger de ukendtes grav, hvilket nogle fortryder. Behovet for at vide, hvor ens barn ligger sammenholdt med behovet

Side 38

for at have et sted at gå hen og sørge, er stort. For mange er vedligeholdelsen af gravstedet en del af sorgbearbejdelsen.

Når det gælder begravelsen, kan forældrene have brug for hjælp til at tage stilling til følgende:

• er der nogen, der skal se barnet inden begravelsen?
• skal barnet ligge i sit eget sengetøj?
• skal barnet have noget med i kisten?
• hvem skal lægge barnet i kisten?
• hvordan skal kisten transporteres?
• hvor skal barnet begraves?
• hvor og hvordan skal højtideligheden foregå?
• hvem skal forestå ceremonien, og hvem skal deltage og hvornår skal det foregå?
• skal der dødsannonce i avisen?
• eventuel aftale med person, som tager foto fra begravelsen?

Der ydes begravelseshjælp efter sygesikringens regler uanset barnets alder eller graviditetsalder. Er barnet født efter 28. svangerskabsuge, har moderen ret til fuld barselsorlov.

Afvisende forældre

I situationer, hvor forældrene blokerer og ikke ønsker at se eller forholde sig til barnet og begravelsen, er det vigtigt at prøve at være i en tæt proces med parret. Man skal ikke kræve, at de følger de strategi for sorgbearbejdelse, der er skitseret i denne artikel. Men det er vigtigt at forsøge at få forældrene til at begrunde deres fravalg og eventuelt i den forbindelse spørge, om de vil høre om andres erfaringer. Dette kan åbne for nye muligheder og beslutninger.

Man skal være opmærksom på, at fravalget ofte skyldes angsten for at se sit barn som en vanskabning eller lignende. Her kan plejepersonalet starte med at fortælle om, hvordan barnet ser ud, inden forældrene eventuelt vælger at se det.

Andre kan være bange for at knytte sig for stærkt til barnet i angst for, at sorgen skal blive værre. Dette er en misforståelse. Det viser sig, at det at forholde sig til det døde barn er en konstruktiv start på sorgbearbejdelsen.

I alle tilfælde skal forældrene tage stilling til begravelse, men man kan vælge at lade en begravelsesforretning ordne det hele.

Et barn for lidt

Det er mit håb, at denne artikel har kastet lys over nogle af de elementer, som er vigtige at formidle videre til forældre, der netop har mistet et spædbarn. Det at miste et barn vil altid være et voldsomt traume i et menneskes liv, og uanset hvor godt traumet bearbejdes, vil man aldrig kunne glemme det, der skete. Det døde barn vil for altid have en stor plads i ens liv. Selv har vi fået to børn efter at vi mistede Maren, men jeg vil altid have et barn for lidt. Selv om jeg savner Maren, kan jeg i dag tænke på hende uden at føle sorg. Denne proces sker ikke af sig selv. Det er hårdt sorgarbejde, og vi er taknemmelige for den vejledning vi fik, så vi kunne få en rigtig start på dette arbejde. Denne start var en forudsætning for et godt sorgforløb. Kan man yde denne starthjælp, yder man sygepleje på højt niveau. 

Litteratur

1. Dyregrov A. Sorg hos børn, 1. udgave. København: Dansk Psykologisk Forlag; 1992.
2. Jacobsen A. Børn og sorg, 2. udgave. København: Hans Reitzel; 1994.

Forfatteren arbejder på neonatafafdelingen på Amtssygehuset Roskilde.

Nøgleord: Barsel, dødfødsler, fødsel, graviditet, neonatal sygepleje, spædbarnsdød, sundhedspleje.

Billedtekster
Forældrene bør selv være med til at lægge barnet i kisten. Forældre har behov for at vide, at barnet ligger godt, at der er værdighed og respekt om måden, det bliver flyttet på, og at det nu også er deres barn, der ligger i kisten.Når man mister et barn før, under eller lige efter fødslen, når man kun at få meget sparsomme minder om sit barn. Det er derfor af stor vigtighed at samle alle de minder, man kan nå.For mange er det betydningsfuldt at lægge noget med i kisten, som er en del af afskeden.