Jamen er det ikke Björk?

Side 20

Billede

Side 21

Alle, der har set en patientjournal, ved, hvor private oplysninger den kan indeholde. Beskyttelsen af følsomme oplysninger er da også et af de helt store spørgsmål i den islandske debat om en central database med journaloplysninger.

Fra starten har det været tanken, at oplysningerne skal anonymiseres på den måde, at navn og personnummer skal erstattes med et kodenummer. Kodningen skal foregå sådan, at det kunstige personnummer ikke kan afkodes igen.

Men fordi databasen løbende skal opdateres, kan man ikke bare smide nøglen til koden væk. Der skal hele tiden være en mulighed for at kode nye oplysninger på samme måde, så oplysninger om den enkelte patient bliver lagt sammen med de oplysninger, der findes i forvejen.

Det skal også være muligt at finde oplysningerne, hvis en patient på et tidspunkt forlanger, at hans data bliver slettet fra databasen.

Tilliden ryger

Risikoen for, at oplysningerne kan afkodes og falde i forkerte hænder, er da også blevet diskuteret meget intenst. Ikke mindst fordi det er et privat firma, der skal drive databasen på licens og have lov til at sælge udtræk fra databasen til andre private virksomheder.

Oprettelsen af databasen vil skade forholdet mellem læge og patient,'' siger formanden for den islandske lægeforening Gudmundur Björnsson.

''Efter loven har lægen tavshedspligt og ansvar for oplysningerne i patientens journal. Hvis en tredjepart skal håndtere oplysningerne i en database, betragter vi det som en alvorlig trussel mod tillidsforholdet. Især hvis det kommer til at foregå som foreslået, hvor der ikke er nogen seriøs videnskabsetisk kontrol med, hvilke oplysninger der kommer ud af databasen. Det vil betyde, at patienterne ikke fortæller lægen alt, hvad der er relevant for behandlingen, og at lægen heller ikke nedskriver alt, hvad der er relevant.''

Sygeplejersken i centrum

Det islandske sygeplejeråd, Félag ´Islenskra Hjúkrunarfrædinga, har haft tilsvarende indvendinger. Organisationen afgav et stærkt kritisk høringssvar i sommer, da det andet lovudkast var ude til høring.

''Sygeplejerskerne vil jo være i centrum, når patienterne søger råd i spørgsmålet, om de skal lade deres data indgå i databasen,'' siger de islandske sygeplejerskers formand Ásta Möller.

I den seneste version af lovforslaget er datasikkerheden endnu engang blevet forbedret. Forslaget præciserer, at personalet fra det private firma, der får licens til at opbygge og drive databasen, ikke må se de oprindelige journaloplysninger.

Side 22

Oplysninger skal kodes af sundhedspersonalet på de enkelte sygehuse og sundhedscentre, før de går videre. Derefter skal det statslige registertilsyn kode oplysningerne en gang til, og når materialet lægges ind i databasen, skal det kodes for tredje gang.

Samtidig er andre sikkerhedsprocedurer blevet forbedret, og på den baggrund kan sygeplejerskerne acceptere forslaget, siger Ásta Möller: ''Nu tror vi på, at oplysningerne ikke længere kan henføres til de personer, det drejer sig om, og vi tror på, at de ikke kan afkodes. Derfor kan vi også acceptere, at patienterne ikke skal afgive informeret samtykke, før oplysningerne lægges i databasen.''

Ásta Möller er ikke begejstret for, at et privat firma skal have monopol, og så helst, at alle forskere fik den samme adgang til databasen. Men det er spørgsmål, som sygeplejerskeorganisationen ikke udtaler sig om, for det angår ikke forholdet til patienterne. Til gengæld kræver sygeplejerskerne en bedre videnskabsetisk kontrol.

Og der må indføjes en bestemmelse i lovforslaget, som forbyder samkøring med kriminalregistre og oplysninger om sociale og økonomiske forhold.''

Aldrig helt sikkert

Datasikkerhed kan dog aldrig blive 100 procent. ''Ingen database kan beskyttes så godt, at man ikke kan bryde ind i den,'' siger Kári Stefánsson, som regner med at få licensen til at drive databasen. ''Alle oplysninger i databasen vil for så vidt være lettere at få fat i andre steder. De ligger jo på sygehusafdelingerne under navn og personnummer.

Men der vil altid være grupper, der betragter det som en udfordring at bryde ind i en stor database. Det er et reelt problem, som må afvejes mod fordelene for forskningen og patientbehandlingen.

Selvfølgelig skal patienternes privatliv beskyttes. Men som gammeldags læge mener jeg, at det vigtigste trods alt er at kurere patienterne.''

Og patienterne er tilsyneladende fuldstændig ubekymrede. Det viser meningsmålingerne, og det er en kendsgerning, der har undret mange, især blandt sundhedspersonalet.

''Det, der er følsomme oplysninger andre steder i verden, er ikke særlig følsomt på Island,'' siger en familielæge, Gudmundur Sigurdsson. ''Her på øen har det for eksempel aldrig været en skam at få et barn uden for ægteskab.''

Sygeplejerskernes formand Ásta Möller har dog et andet bud: ''Når 70 procent af befolkningen siger ja til databasen, skal man huske på, at det måske kun er 10 procent, der har haft alvorlige sygdomme. Det er hos dem, der kan være tale om følsomme oplysninger.''

Blandt psykiatriske patienter er der i hvert fald udbredt modvilje mod at skulle registreres i en privat database, siger psykiateren Pétur Hauksson, der er formand for det islandske sidestykke til Sindslidendes Vel.

Ægteskabsproblemer

''Men det er også et problem, at der ikke er nogen begrænsninger i statens brug af databasen.'' Sociale oplysninger kommer ikke ind i databasen, siger kontorchef Ragnheidur Haraldsdóttir fra Sundhedsministeriet.

Databasen vil kun bestå af oplysninger i talform. Oplysninger om diagnoser, behandling med mere kommer til at ligge i form af diagnosenumre, operationskoder og lignende. Observationer i talform, blodtryk, puls, temperatur, prøvesvar med mere kan altså også lægges ind. Oplysninger i tekstform kan ikke.

Denne begrænsning er Pétur Hauksson dog ikke tilfreds med:

Side 23

''Netop på det psykiatriske område har man efterhånden stor erfaring med at sætte tal på psykiske og sociale problemer. Om det så er ægteskabsproblemer, kan man oversætte dem til tal.''

Let at genkende folk

Spørsgmålet om kodning og datasikkerhed har fyldt meget i diskussionen, men i virkeligheden vil det være meget let at genkende folk, selv om deres personnummer består af tilfældige tal og bogstaver.

Det siger Laufey Tryggvadóttir, sygeplejerske, biolog, epidemiolog og aktiv modstander af databasen: ''Tag mig som eksempel. En kvinde på den og den alder, med det og det arbejde, med børn i en bestemt alder. Så skal der kun en enkelt oplysning om mine sygdomme til, før jeg er genkendt. Hvis man har tilstrækkelig mange oplysninger om en person, vil hun altid kunne identificeres.

Det gælder selv i USA, hvor detaljerede oplysninger fra en journal kun passer på ganske få ud af landets 256 millioner indbyggere. I et lille samfund som Island vil det være meget let.''

Det er en indvending, som Sundhedsministeriet er indstillet på at tage højde for, siger Ragnheidur Haraldsdóttir:

''Det vil blive sådan, at man ikke kan få oplysninger fra databasen om enkeltpersoner. Vi har talt om 10 personer som det minimum, man skal kunne få oplysninger om.''

Dette tilsagn har også været afgørende for sygeplejerskernes accept. Men en bestemmelse med det indhold er dog ikke indarbejdet i lovforslaget endnu.•

Nøgleord: Database, fortrolige oplysninger, Island, sygeplejeråd

Billedtekster:
Navne og personnumre skal kodes tre gange, før journaloplysninger bliver lagt i databasen. Men intet system er så godt, at man ikke kan bryde ind i det, siger eksperterne.Ásta Möller, formand for de islandske sygeplejersker, kræver en bestemmelse i loven, som forbyder at samkøre oplysninger fra databasen med sociale oplysninger.Laufey Tryggvadóttir, sygeplejerske, biolog og epidemiolog, er ikke tilfreds med tre-dobbelt kodning af navn og personnummer. Folk kan let genkendes i et lille samfund.