Agnethe Jensens sidste tid

''Der var dage, hvor Agnethe var fortvivlet, når jeg kom.'' Illustration: Birgitte Ahlmann.

Jeg bliver faktisk så ked af det, når nogen spørger mig om, hvad en hjemmesygeplejerske/primærsygeplejerske laver. Ikke fordi nogen spørger, men fordi jeg ikke kan svare ordentligt på det. Ja, hvad laver jeg egentlig? Besøger overvejende gamle mennesker. Lægger medicin i æsker, giver indsprøjtninger, skifter sår og den slags. Jamen, laver hun ikke andet?

Det er da et 'fedt' lille job! Jo, jeg er også ansvarlig for at tilrettelægge hjemmehjælpernes programmer. Jamen hvorfor dog det? Det er da ikke sygeplejerskens arbejde. Nej, men jeg synes, der kommer noget godt ud af, at det er sådan. Vi får et godt samarbejde og en høj kvalitet i arbejdet, når det fordeles på denne måde, kan jeg svare. Jeg kan selv høre, hvor vagt det lyder. Nej, det er ikke til at fortælle, hvad mit arbejde består i og begrunde, at jeg synes, jeg er rigtigt placeret i mit job. Jeg er nødt til at skrive fortællinger for at gøre det synligt. Det har jeg valgt at gøre. Jeg tager udgangspunkt i mine egne oplevelser.

Hjem fra sygehuset

De ringede fra sygehuset om, at Agnethe Jensen skulle hjem. Hun havde været indlagt ca. halvanden måned. De havde opereret hende og fundet gennemvækst af kræft i faktisk hele bughulen. De havde lavet en aflastende kolostomi, men kunne ellers intet gøre operativt. Hun er nu i kemobehandling med tabletter. Agnethe Jensen og hendes mand Anton Jensen har fået at vide, at det er kræft. På sygehuset mener de ikke, at Agnethe har lang tid tilbage at leve i: uger, måske få måneder. Hun ønsker ikke at komme hjem, men på sygehuset synes de, hun skal prøve. Hun skal have besked om, hvilken hjælp vi kan tilbyde hende.

Jeg spørger om Antons mening. Han synes, hun skal hjem, men kun hvis hun selv vil. Han har faktisk været hos hende hele tiden. Agnethe er 53 år. Hun har tre børn og fire børnebørn i aldrene 1, 4, 6 og 10 år.

Før jeg går til mødet, ser jeg for mig et menneske i stor lidelse. Hun skal passes og plejes, alt hvad vi kan, og jeg håber, hun beslutter sig for at komme hjem. Hun har en god mand, der gerne vil hjælpe hende. Vi må lære ham, hvordan han skal passe Agnethe,

Side 25

hvis han har brug for det. Jeg tænker: ''Hun har truffet sin beslutning om at blive på sygehuset uden at vide, hvad hjælp vi kan tilbyde hende.''

Jeg vil gå til mødet med åbenhed. Jeg vil lytte til, hvad de siger og ønsker og fortælle, hvad jeg kan tilbyde af hjælp o.s.v. Jeg vil bruge mine sanser, lytte, se, fornemme...

Jeg skal have min nye kollega, som er i oplæring, med til mødet. Det viser sig, at der foruden sygeplejersken fra afdelingen også skal en studerende med. Ikke noget godt udgangspunkt, tænker jeg. Vi, den store hvide flok med magt, og to mennesker i stor sorg. Jeg beder om, at det er mig, der taler med Agnethe og Anton Jensen, fordi det er mig, der ved, hvad vi kan tilbyde. Susanne, sygeplejersken, vil også falde ind i samtalen om nødvendigt. De andre vil kun være tilhørere. Susanne vil præsentere os og fortælle, hvorfor vi er så mange.

Hvad ser jeg, da vi kommer ind på stuen? En voksbleg patient i sengen med et tomt ansigtsudtryk. Et ben stikker uden for dynen. Det er elefanttykt. En stille mand i stolen ved siden af sengen. Jeg hilser på Agnethe og Anton Jensen. Jeg sætter mig i en stol på den anden side af Agnethe, mens de andre sidder i baggrunden. Jeg siger, at jeg er blevet bedt om at komme og fortælle dem, hvad hjælp de kan få, og hvordan det kan arrangeres, hvis Agnethe skal hjem. De nikker, og jeg siger, at jeg har forstået, at det er en alvorlig sygdom, Agnethe har. ''Ja,'' siger hun, ''det er kræft, og nu får jeg kemopiller. De siger, at de ikke kan gøre mere for mig, og at jeg lige så godt kan passes hjemme.'' ''Det må have været et chock for dig og din mand med så alvorlig en sygdom.'' Hendes hånd ligger, så jeg kan holde den lidt. ''Ja,'' siger Agnethe, en tåre glimter i øjenkrogen. Anton nikker. Der er stille på stuen et øjeblik.

Jeg siger til Agnethe, at jeg har forstået, at det ikke er hendes ønske at komme hjem.

''Nej,'' siger hun, ''det kan ikke lade sig gøre. Jeg vil selvfølgelig gerne hjem, men det kan ikke lade sig gøre. Jeg kan ingenting.''

''Kan du slet ingenting Agnethe?''

''Jo, jeg kan stå ud af sengen, hvis jeg får hjælp. Jeg kan måske gå ud på toilettet, men vi har soveværelse ovenpå.''

Sygeplejersken siger, at hun godt tror, Agnethe kan lidt mere, men det er hendes indtryk, at Agnethe ikke tør. Agnethe siger, at hun ikke kan.

Anton siger, at de kan flytte om, så de kan sove i stuen begge to. ''Ja, men jeg kan ikke undvære denne seng.'' Jeg siger, at hun kan få seng og bord som det, hun har nu, og en toiletstol ved sengen. Jeg fortæller, at en sundhedshjælper kan komme om morgenen og hjælpe hende med at blive vasket, få sengen redt, huden plejet o.s.v. Jeg eller min kollega kan komme om formiddagen og hjælpe med kolostomien, og vi kan tale om problemer, der evt. er opstået. Vi vil komme om aftenen og hjælpe hende, så hun er soigneret til natten, og vi vil lære Anton, hvordan han bedst kan hjælpe hende, hvis hun får brug for det.

''Nå,'' siger Agnethe nu med lidt mere udtryk i ansigtet. Jeg spørger, om Agnethe kan komme tilbage til sygehuset, hvis det ikke går – det kan hun. ''Jamen hvordan skal du få flyttet om derhjemme Anton?'' siger Agnethe. ''Det vil Per sikkert hjælpe mig med.'' ''I vil få vores telefonnummer, så I kan tilkalde os, hvis I får problemer imellem vores besøg.'' ''Ja, men så vil jeg gerne hjem, men jeg har det dårligt.''

''Har du smerter Agnethe?'' ''Nej, men jeg har en frygtelig kvalme.'' Sygeplejersken tilføjer, at Agnethe er startet på nogle nye piller mod kvalme. Vi håber, det hjælper. Jeg føler, vi har overtalt Agnethe til at komme hjem, måske er det stadig ikke hendes ønske, men jeg håber inderligt, at det er det rigtige, vi har gjort.

Støtte og vejledning

Vi laver nu de endelige aftaler og skriver lister over, hvad Anton skal ordne: Flytte om, så der er plads til plejesengen. Helst så vi har mulighed for at flytte sengen og komme på begge sider af den. En kommode eller plads i dækketøjsskabet til Agnethes tøj, fade til personlig hygiejne, vat, bløde servietter o.s.v.

Liste til mig over de ting, jeg skal ordne: seng, bord, toiletstol, hjemmehjælp, besked til aften-/nattevagt o.s.v. Agnethe kom hjem fire dage senere.

På kontoret ordner jeg de ting, vi har aftalt. Jeg går i gang med at omrokere på hjemmehjælpernes arbejdsprogrammer, så der er plads til Agnethe Jensen også. Jeg beslutter mig for, hvem af sundheds/hjemmehjælperne, der skal være Agnethes, ikke tilfældigt, men udvalgt til netop denne patient. Og så ved jeg, at jeg må støtte sundheds-/hjemmehjælperen både menneskeligt og fagligt, for det bliver en krævende opgave.

Agnethe er nu hjemme igen. Det var ikke uden problemer. Hun havde den mest forfærdelige kvalme. Ingen medicin hjalp. Næsten alt, hvad hun tvang sig til at spise, kom op igen. Lidt væske kunne hun holde i sig. Efter ca. 10 dage blev Agnethe indlagt igen og man udtømte ca. 12 liter acitisvæske fra hendes bughule. Det hjalp. Mens Agnethe var indlagt, fik vi en luftmadras lagt i sengen, fordi der var stor fare for, at hun skulle få tryksår.

Agnethe var hjemme igen efter to dage. Anton var god til at passe sin kone, vi stod på sidelinien og så, hvor kærligt og omsorgsfuldt han passede hende. Agnethe levede tre måneder efter udskrivelsen. I den tid var hun indlagt to gange for at få udtømt acitisvæske, og det var en plage for hende at skulle hjemmefra. Agnethe og Antons hjem var beskedent, hvad det så end betyder. De holdt af de ting, de havde, og behandlede dem med omhu.

Der var rent og pænt i hjemmet, og alt var vedligeholdt. Agnethes fine stramajbilleder prydede væggene, flot håndværk, hun havde lavet igennem årene. Agnethe og Anton havde tre børn, et af børnene boede i Frankrig. De to andre i Vendsyssel. Selvfølgelig havde Anton og også sundhedshjælperen brug for faglig viden om, hvordan man passer en patient, og den bibragte vi dem.

Anton fik at vide, hvad han kunne give sin kone at spise og drikke, og at det var vigtigt med små hyppige lækkerbidder og varieret drikkelse. Han var nu også meget god til at få ideer, selv om han og Agnethe talte hver morgen om, hvad han skulle lave. Hun forklarede ham fx, hvordan han kogte kødboller. Jeg roste ham til skyerne, for det fortjente han.

Både sundhedshjælperen, Ida og Anton havde brug for at vide, hvordan man forebygger tryksår og plejer huden. De skulle vide, at et

Side 26

sygt menneske kan opføre sig utålmodigt og måske også vredt, uden at vreden og aggressiviteten nødvendigvis er rettet mod den, det går ud over, at det kan være en reaktion på den fortvivlede situation patienten er i. Alt det talte vi om. Vi mødtes hver dag med den sundhedshjælper/hjemmehjælper, der passede Agnethe. Det skete ved vores daglige morgenkonference, hvor vi talte om de problemer, der måtte være opstået.

Samtaler i hjemmet

Jeg glædede mig næsten altid til at besøge Agnethe. Jeg lagde besøget til sidst i mit program, hvilket gav mig lidt mere frihed. Ville besøget tage lang tid, ja så blev jeg ikke stresset over, at andre ventede på mig. Som regel varede besøget en halv time.

Jeg kom for at hjælpe Agnethe med at skifte kolostomiposen hver dag, og selvfølgelig observerede jeg, om den fungerede, som den skulle, konsistensen af afføringen osv. Selve handlingen tog fem minutter. Men der skete så meget andet, mens jeg besøgte Agnethe. Det var forsommer, da hun kom hjem, og der var dage, hvor hun havde det godt. Dage, hvor hun, når jeg kom, sad ret op i sengen og strikkede.

Senere på sommeren sad hun i sengen og bælgede ærter. Hun fortalte om sine børn og børnebørn. Hun var faktisk kun ude af sengen, når hun skulle benytte toiletstolen. Hun fortalte, at hun sommetider vækkede Anton om natten, for da havde hun lyst til at gå en tur i huset. Det undrede mig lidt, at det var om natten, det skulle foregå, men jeg spurgte ikke nærmere ind i det.

Jeg glædede mig bare over, at de havde den oplevelse sammen. Jeg så dem for mig. Måske stod de ved vinduet og så ud på nattehimmelen. Jeg oplevede, at Anton næsten altid kom ind i stuen til os, når jeg var der. Agnethe spurgte som regel, hvad jeg havde oplevet siden i går. En dag fortalte jeg, at vi var ved at lægge nyt tag på vores hus. Så fortalte de til mig om, hvordan det var, da de satte deres hus i stand. Det hus, de sammen havde bygget op faktisk fra bunden.

Pludselig opdagede jeg, at jeg kunne komme med de forløsende ord, så de fik talt sammen. Jeg tror også, de talte sammen ellers, men jeg tror, at min deltagelse gav dem et pusterum. De talte og lo midt i deres fortvivlelse. Og måske talte de videre om deres fælles oplevelser, når jeg var gået?

Der var dage, hvor Agnethe var fortvivlet, når jeg kom. Hun græd og sagde: ''Mit liv er snart forbi, tænk at jeg ikke skal leve mere.'' Jeg følte helt ind i mit hjerte hendes fortvivlelse. Jeg ved godt, at det ikke er min sorg, at Agnethe snart skal dø, men lige nu er det også en sorg for mig, selvom jeg ved, at jeg ikke kan hjælpe Agnethe, hvis jeg ikke behersker mig.

''Agnethe, tror du snart, det er forbi, tror du ikke på de kemopiller længere?''

''Gør du det?''

''De lovede dig vel ikke, at du ville blive rask af pillerne, men at de måske kunne bremse sygdommen, og det tror jeg da, at de gør. Jeg synes ikke, at du er blevet dårligere, den sidste tid.''

''Nej det synes jeg heller ikke,'' siger Anton.

''Synes I ikke, det er måske rigtigt nok, men jeg ved, at jeg ikke lever længe.''

''Nej Agnethe det er ikke sikkert, men du lever endnu, jeg ved godt, at det er en ringe trøst, når jeg siger, at vi andre følger efter dig engang. Det ved vi helt sikkert, men du skal af sted før os, det har du nok ret i.''

''Ja, men jeg er så ked af det. Jeg vil gerne leve.''

Der er ligesom ikke flere ord at sige. Hun holder min hånd lidt endnu. ''I skal vide, at vi godt ved, hvilken forfærdelig situation I begge er i. Vi synes, I klarer det meget flot. I hjælper og støtter hinanden. Det er ikke alle, der kan det.'' ''Hjælper det ikke at tænke på, hvor vellykket dit liv har været? Du har ikke levet forgæves. Du har givet liv til tre børn. De er alle godt i vej. De har familie og dejlige børn. Det er din fortjeneste. Du og Anton har været gode forældre for dem. De klarer sig godt. Tror du ikke, de vil tænke på, at de har haft en god mor, når du ikke er mere?''

''Jo, men jeg vil leve.''

''Ja, det kan jeg godt forstå, jeg vil også være ked af det, den dag jeg skal herfra.'' Men vi ved, at vi skal dø, Agnethe, hvor forfærdeligt det end er.''

Vi sidder lidt og holder hinanden i hånden.

''Hvad siger du, Anton, hvad tænker du?''

''Ja, jeg havde jo håbet, at vi skulle have haft mange flere år sammen, men vi har haft det godt.''

Jeg tænker: Hvor må det være svært at slippe livet og hinanden. Jeg synes, det er svært, og tårerne brænder bag mine øjenlåg. Jeg ved, mine øjne er ved at svømme over, hvor er det dog svært ikke at gøre deres fortvivlelse til min. Mærkeligt nok er det sådan, at den fortvivlelse, jeg føler sammen med dem, går over, når jeg forlader dem. Jeg tænker da ofte på dem, men det er ikke knugende og smertefuldt. Jeg synes, de hjælper hinanden godt. Heldigvis er det sådan. Ellers var det jo ikke til at leve som sygeplejerske. Vi er vidner til så megen sorg og smerte.

Gode minder

Andre dage er festlige. Jeg har jo opdaget, at jeg kan få dem til at tale sammen til mig. Når jeg nævner ordet ferie, taler de om alle de ferier, de har holdt i deres campingvogn rundt om i Danmark og om venner, de har holdt ferie med, da børnene var små. Jeg bemærker alle billederne på væggen, og de fortæller historien om Agnethes lidenskab for håndarbejde, og om, da hun forsøgte at lære Anton at sy stramaj. I øjeblikket er Agnethe i færd med at sy små ting til sine børnebørn.

''Nu håber jeg, at jeg kan nå at gøre det færdigt, siger hun.

Når jeg nævner ordet have, fortæller de om deres egen have og alle de dejlige grønsager, de har dyrket i den. Det har været deres store fælles interesse at dyrke grønsager, og efter at Anton gik på efterløn også at tilberede dem sammen. De fortæller mig om alle deres fælles oplevelser. Jeg håber, at de, når jeg er gået, snakker videre, måske gør de det ikke lige med det samme, men så senere på dagen. Jo, jeg tror, det har en værdi. Agnethe er god til at fortælle. Hun har en glad og livlig stemme. Jeg kan se, at Anton nyder at høre hende fortælle. Han kommer med sine stilfærdige indfald indimellem. Mange gange bliver der sagt: ''Kan du huske dengang...''

Agnethe havde nu og da voldsomme smerter, men hun ville ikke have smertestillende injektioner. Hun havde indimellem fået det,

Side 27

men vi oplevede, at det nærmest var noget, vi tvang hende til at tage imod. Vores oplevelse var, at det var både hende og Anton imod, og det undrede os.

En dag spurgte jeg. ''Agnethe, hvorfor har du så meget imod at få smertestillende medicin, når du har så ondt?'' ''Jeg vil ikke sløves. Jeg vil være vågen, så længe jeg er her.''

Anton nikker samtykkende: ''Hun sover jo i mange timer efter og jeg kan ikke komme i kontakt med hende. Det er ubehageligt.''

''Jamen kan du godt holde smerten ud, hvad gør du, når du får så ondt?''

''Smerterne varer ikke så længe. Det er som kraftige koliksmerter. Det er meget slemt, så længe det står på, men det går over igen. Jeg får Anton til at holde mig, så længe det varer.'' Anton nikker.

Vi aftalte, at vi ikke mere skulle tale om de smertestillende injektioner. De vidste, at medicinen lå der, og at Agnethe til hver en tid kunne få. Måske ville det have været godt med epiduralmorfin til Agnethe. Det tænkte vi ikke på. Det tror jeg var forkert, men smerterne var jo heldigvis 'kun' periodiske.

En dag var stemningen ikke god, de var irriterede på hinanden. ''Hun er så gal i dag,'' sagde Anton.

''På dig?'' spørger jeg.

''Nej jeg er ikke gal på Anton, men jeg kan ikke forstå, at han skal tage så hårdt ved mig. Det gør så ondt, når han flytter på mig.

''Jeg synes, jeg gør det, så let jeg kan, siger Anton.

''Jamen det er for hårdt.''

''Det gør ikke ondt, når du forholder dig i ro?''

''Nej, men når de trykker på min krop.'' Vi fik et glidestykke og et løftestykke lagt i sengen, så vi kunne løfte og ændre stilling uden at røre alt for meget ved Agnethes krop i de dage, hvor det gjorde ondt. Det var ikke lige slemt hver dag.

En dag, jeg kom, sad hun på sengekanten og 'sludrede' i telefonen med en veninde. Hun var ligbleg og voldsom ødematøs på sin krop og sine ben. Hun talte om helt dagligdags ting, om vejr og vind og om, hvad børnene lavede o.s.v. Jeg blev glad og bekræftet i min tro på, at fordi man kun har ganske kort tid igen af sit liv, er det ikke ensbetydende med, at man ikke har lyst til at sludre om helt dagligdags små ting. Vi skal have lov at leve, så længe vi gør det. Jeg ventede et øjeblik, så vinkede jeg farvel. Agnethe sagde ''et øjeblik'' i telefonen og sagde til mig: ''Jeg har det godt. Jeg vil gerne snakke lidt mere med min veninde.'' Jeg vinkede og gik. Jeg vidste, at aftenvagten ville tømme posen om nødvendigt.

Afslutningen

Afslutningen på Agnethes liv nærmer sig. Hun får ikke længere kemopiller. Man vil ikke længere tømme acitisvæsken ud. Det tjener intet formål. Den mad, hun spiser, kommer op igen, helt ufordøjet. Jeg siger til Anton, at nu er det ikke længere rimeligt at holde igen med den smertestillende, dulmende medicin. Nu skal hun have lov til at sove. Det kan han godt se. Vi taler med Agnethe om muligheden.

Det gør efterhånden så ondt på hendes krop, at vi knap kan røre hende. Hun får Ketogan og Primperaninjektioner p.n. Vi skal aflaste Anton. Han kan ikke våge døgnet rundt. Børnene er der indimellem, men de har svært ved at få tid, selvom de gerne ville, små børn, landbrug, job o.s.v. Anton vil helst aflastes om formiddagen, så sundhedshjælperen bliver hos dem nogle formiddage. Så sover Anton eller arbejder i haven. Om eftermiddagen og aftenen har deres børn bedre tid til at komme.

Nætterne klarer han selv med tilsyn fra os. Jeg ved, at min kollega har talt med Anton om, hvordan det mest sandsynligt vil gå til, når Agnethe dør. Hun vil sove ind i døden. Måske vil han komme til hendes seng, når hun er død. Hun har spurgt ham, om han er bange for det. Det er han ikke. Agnethe sover ikke hele tiden. Hun er vågen indimellem og følger med i, hvad der sker. I den sidste tid var der øjeblikke, hvor fortvivlelsen stadig kom til overfladen.

''Er du bange Agnethe.''

''Nej, jeg er ikke bange, men jeg er så ked af, at jeg ikke får set mine børnebørn vokse op.''

Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige. Der var ingen ord. Ikke at sige noget synes jeg var at lade hende helt alene i fortvivlelsen. Det var ikke nok at holde hendes hånd og stryge hendes kind. Da var det, jeg sagde: ''Tror du ikke, at du skal se dem igen engang.''

''Jeg synes, jeg skimtede et lys i hendes øjne.''

''Tror du det.''

''Jeg ved det ikke, Agnethe, men jeg vil tro på det, ellers synes jeg, at alt håb er ude, jo jeg tror det.''

''Ja, det ville jo være dejligt, om det var sådan, jeg kan jo håbe,'' sagde Agnethe. ''Håbet kan ingen tage fra os.''

Agnethe døde hjemme lige så stille. Anton var hos hende. Jeg havde fri de dage, så helt præcist, hvordan det foregik, ved jeg ikke.

En anden gang vil jeg på et tidligt tidspunkt i et sådant forløb nævne muligheden for at få besøg af den lokale præst. Det er for fattigt uden en sjælesørger. Vi talte om så mange andre ting i disse tre måneder, så vi kunne også have talt om det. Måske gjorde vi det også, men det står ikke klart i min bevidsthed.

Agnethe og Anton havde det ikke særligt godt med deres læge. Derfor er han ikke meget synlig i historien. Det var skammeligt, at det var gået så skævt dem imellem. Jeg savnede ham meget, men det var kun i alleryderste nød, jeg fik lov at ringe til ham. Jeg har oplevet mange andre forløb, hvor samarbejdet har været meget godt, og det er så dejligt, når huslægen er med i samarbejdet omkring en døende patient. Nogle vil måske sige, at det ikke er et job for social- og sundhedshjælpere/hjemmehjælpere at klare den fysiske pleje af så dårlig en patient. Man mener måske ikke, de er faglærte nok. Det er de måske heller ikke, når vi starter et sådant forløb, men det bliver de i kraft af det meget nære samarbejde med sygeplejersken. De piger, der kom, var meget værdsat, ja næsten elsket af både Agnethe og Anton. De udfyldte deres plads til ug. Agnethe døde med værdigheden i behold, og hendes hud var hel og fin, trods det at hun lå tungt i sin seng i tre måneder.

Inge-Lise Christiansen er primærsygeplejerske i Hjørring.

Nøgleord: Fortælling, sygepleje.