På kursus i egen tarm

Samvær. Undervisning i sygdommen Colitis ulcerosa, der bl.a. giver patienterne smertefuld diaré, gør i højere grad patienterne i stand til at håndtere deres sygdom. Desuden er det rart at være sammen med andre i samme situation.

SY-2005-19-45-01Illustration: Bob Katzenelson

"Man når jo ikke altid at komme på toilettet, når man har 15 diaréer om dagen," fortæller et medlem af Colitis-Chron Foreningen, der selv har colitis ulcerosa. Hans sygdom debuterede for 18 år siden, mens han var i lære som tømrer. Lærlingetiden var svær. "Det lugtede ikke altid lige godt, når jeg havde benyttet toilettet i de hjem, jeg kom i som lærling."

Tilhørerne lytter opmærksomt. Ingen kan se, at den høje, sportstrænede mand sidst i trediverne og med egen virksomhed har en kronisk tarmsygdom. Man kan heller ikke se det på de otte tilhørere, der lider af samme sygdom. Alle ser raske ud, velklædte og tilsyneladende velfungerende. De lytter opmærksomt, og skæve smil og små latterudbrud viser, at foredragsholderen skaber identifikation hos tilhørerne.

På Medicinsk gastroenterologisk afdeling, Aalborg Sygehus Syd, afholdes andet modul af IBD-skolen, dvs. kursus for patienter med kronisk inflammatorisk tarmsygdom (Inflammatory Bowel Disease = IBD). Patienter med nydiagnosticeret colitis ulcerosa eller morbus Crohn tilbydes et kursusforløb i tre moduler på hver tre timer.

Afdelingssygeplejerske Lotte Julin Hansen er kursusleder og gennemgående underviser. Undervisningen omfatter anatomi og fysiologi, sygdomslære, behandling, sociallovgivning, kost og orientering om Colitis-Crohn Foreningen. Udgangspunktet for undervisningen er en bog med informationer til patienter med kronisk tarmbetændelse (2), som udleveres gratis til patienterne.

Komplians og empowerment

Det officielle mål for undervisningen er, at patienterne skal "opnå bedre færdigheder (viden), praktiske færdigheder, evne til at sætte mål, social kompetence, emotionel og social støtte."

På papiret tilstræbes således overvejende patientkomplians (1), mens empowerment-tankegangen mere kommer til udtryk i, hvad der foregår på kurset. Lotte Julin Hansen siger f.eks. til deltagerne: "I skal rustes til at stille de rigtige og kritiske spørgsmål i ambulatoriet." En kvinde med et mangeårigt sygdomsforløb siger til de øvrige deltagere: "I skal lære jeres krop at kende. Lær, hvordan I har det og hold fast i, hvordan I har det, selvom lægen vil se blodprøver." Andre af deltagerne bekræfter hende. "Jeg ved, når det er galt igen," siger en. En anden understreger: "Vi skal altså banke i bordet og sige: "Jeg er syg.""

Som bloddonor skal man skrive under på, at man er helt rask og ikke tager medicin. Derfor må patienter med colitis ulcerosa ikke være bloddonorer.Patienterne kan imidlertid godt lade sig registrere som organdonorer, oplyser donorregistret på Rigshospitalet.

Udtalelserne på kryds og tværs i lokalet viser, hvor meget støtte der ligger i at være sammen med andre i samme situation. De er fælles om problemerne. Problemet med at få andre til at forstå, at man kan være for træt til at være sammen med dem, for træt til at arbejde, for træt til sex, for træt til at yde i en studiegruppe, selvom man er i adækvat behandling, er udskrevet fra sygehus og ikke ser syg ud.

Problemet med at få skiftende læger til at forstå, at egne kropsfornemmelser siger mere om sygdommens aktivitet end laboratorieundersøgelser. Fælles om op- og nedture, udveksling af måder at mestre symptomerne på. Manden fra Colitis-Crohn Foreningen fortæller, hvordan han efterhånden er kommet til en form for forståelse med sin uregerlige tarm. "Når vi er hjemme, så bestemmer du, lyder aftalen med min tarm. Når vi er ude, så bestemmer jeg. Og det er gået godt 99 pct. af gangene."

Kun få sygehuse har tilbud om IBD-skole

Aalborg Sygehus afholder dagkurser

Amager Sygehus afholder aftenkurser

Århus Sygehus holder eftermiddagskurser

Deltagerne begynder at drøfte psykens betydning. Flere har erfaringer med, at rejser giver et løft. Lotte Julin Hansen bryder ind, man kan ikke styre sygdommen med psyken, det er ikke en psykisk sygdom. Men når man har det godt, er på ferie og er ustresset, så har man mere modstandskraft over for symptomerne og fornemmer dem ikke så stærkt.

Udveksling af erfaringer

IBD-kurset er dialogbaseret, men der skal være et budskab. Det skal ikke være en snakkeklub, fastholder Lotte Julin Hansen. Budskabet ligger i den planlagte undervisning, der tager udgangspunkt i den medicinske behandling. Der bliver også talt om alternativ medicin, men virkningen eller manglen på samme sammenholdes med lægemidlernes dokumenterede virkning - og pris. Planteudtrækket Aloe Vera virker eksempelvis udmærket,

Side 45 

men skal indtages i så store mængder, at prisen overstiger anbefalede lægemidler med samme effekt. Man kan heller ikke købe midlet i fri handel, kommenterer en af deltagerne. Det er næsten som et pyramidespil, der sælges efter samme princip som Tupperware, uddyber hun.

Størsteparten af deltagerne har mødt hinanden på første modul af IBD-skolen. De har haft colitis ulcerosa i mellem et halvt og 22 år. Kvinden, der har haft colitis ulcerosa i 22 år, begrunder sin deltagelse med, at hun er kommet for at lære det, hun har haft brug for at vide i 22 år. En ung mand, hvis nydiagnosticerede sygdom er i et aktivt stadium, har sat sig ved siden af og har flere lavmælte samtaler med hende. Generelt er deltagerne enige om, at de er blevet informeret om deres sygdom. Men informationen er kommet på et helt forkert tidspunkt. Interessen for at lære at leve fornuftigt med sygdommen kommer ofte først efter et halvt år. En af deltagerne bemærker om tidspunktet, han blev informeret på: "Jeg tror, jeg var dopet." Han hentyder til den smertestillende medicin, som bedøvede ham så meget, at han ikke var modtagelig for information.

Alene det at få fortalt om hele tarmkanalens normale funktion gav deltagerne flere ahaoplevelser på første modul.

Boks

Videofilmene "Tarmbetændelse, hvad så?" og "Et liv med tarmbetændelse" kan købes i Colitis-Crohn Foreningen.

På andet modul fortæller Lotte Julin Hansen om, hvad de forskellige endoskopiske undersøgelser, alle efterhånden har prøvet, kan vise.

Side 46 

Koloskopi er særlig ubehagelig, fordi skopet føres helt op i tyndtarmen. Patienten skal udtømmes ved bl.a. at drikke flere liter skyllevæske, og selve undersøgelsen kan være smertefuld. Tarmudtømningen kan foregå mere blidt med visse håndkøbspræparater, men det er for egen regning. Lotte Julin Hansen viser kliniske fotos af normal og blødende tarmslimhinde. "Jeg synes, de er flotte og slet ikke ulækre," siger hun med klinikerens begejstring.

I pausen har tre kvinder fundet sammen. De udveksler overvejelser over det ansvar, man påtager sig ved at få børn, når man har en kronisk sygdom. De undrer sig også over logikken i, at de ikke må være bloddonorer, men gerne organdonorer.

Bramfri guldkorn

Efter pausen viser Lotte Julin Hansen to videofilm, som er udgivet af Colitis-Crohn Foreningen. Den ene video handler om voksne menneskers særlige problemer med familieliv og arbejde. Den anden tager fat om unge menneskers problemer med kærester, stomi, højlydte prutter, sex, sport og skolegang. De medvirkende er patienter med IBD, som har meldt sig frivilligt til at fortælle om deres problemer med sygdommen og måder at mestre livet på. "Vi går glip af en masse guldkorn," siger en af mændene på kurset, da lyden er forsvundet et par gange. Trods snevejr, manglende lyd og andre tekniske problemer, da den første video har kørt lidt, insisterer deltagerne på at se begge film, selvom der skal findes nyt lokale. Det giver genklang og virker befriende på deltagerne, at videoerne viser mennesker, som beskriver symptomer og problemer på bramfrit dansk. En ung pige i en af videoerne fortæller, hvordan det er en udbredt fordom blandt drenge, at piger ikke går på wc, " og hvis de endelig gør, så er det roser, som kommer ud af røven."

Filmene berører deltagerne og giver anledning til efterfølgende snak: Hvor meget skal man fortælle om sin sygdom? Er man pylret? Betyder det noget, om man selv synes, det er ulækkert at tale om? Det handler meget om selv at tage føringen.

Flere af personerne på videoerne har talt om sex, men kursusdeltagerne tager ikke emnet op. Små udbrud og nik fra deltagerne viser imidlertid, at sex er et problemområde, alle kan genkende, da Lotte Julin Hansen fortæller, hvordan kvalme og træthed kan fylde så meget, at der ikke er en gnist overskud til sex. Det er helt normalt at miste lysten. "Tal med lægen om det ved en konsultation," opfordrer Lotte Julin Hansen. "Så skal vi også møde den samme læge hver gang," lyder svaret, og hermed er der taget hul på et andet stort problem for patienterne: Manglende kontinuitet. Er man patient hos en af overlægerne, varer forholdet ved, og der bliver efterhånden opbygget et tillidsforhold. Er man patient hos en reservelæge eller kursist, fornemmer patienterne, at de mangler en masse viden og hverken kan informere om medicinbivirkninger, patientforeninger, kost eller kursustilbud. Det patienten har behov for at få at vide. "Man bliver fuldstændig træt i ansigtet, når man kommer ind og ser, det er en ny læge."

Ugen efter afholdes modul 3. Afdelingens overlæge skal fortælle om medicinsk og kirurgisk behandling, og diætisten om ernæring. Lotte Julin Hansen skal igen deltage som gennemgående person og kursusleder. Det er tredje gang, IBD-skolen afholdes. Undervisningen rettes lidt til efter behov, på dette hold er eksempelvis krisebegrebet taget op. Deltagerne er højmotiverede, for det er dem selv, det handler om. Det kan enkelte gange tage overhånd, så Lotte Julin Hansen må styre en deltager væk fra det alt for private. Den enkeltes personlige problemer må tages op i ambulatoriet, hvortil de altid kan ringe. På IBD-skolen handler det om de fælles problemer, man kan støtte hinanden i at overkomme. "Jeg tror, jeg vil gå over til at kalde det et kursus. Ordet "skole" får det til at lyde mere docerende," siger Lotte Julin Hansen.

En engelsk undersøgelse har vist, at en relativt kort undervisning af patienter med kronisk tarmbetændelse medførte, at de hurtigere startede på behandling ved tilbagefald, der var færre patient-hospital-kontakter og færre patientkontakter til egen læge (3). På Aalborg sygehus vil IBD-skolen blive evalueret med både medicinske og psykosociale parametre: antal ambulatoriebesøg og patienttilfredshed.

Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa er en kronisk inflammation af tyktarmen, hvor slimhinden får blødende sår. Kardinalsymptomerne er hyppig diaré og blod i afføringen.

Der kan desuden være pus og slim i afføringen, konstant smertefuld afføringstrang og luft i tarmene. I svære tilfælde kan der være feber, vægttab og smerter. Symptomerne udvikler sig ofte gradvis, og der kan være lange perioder, hvor sygdommen er i remission. Knap 400 personer i Danmark får hvert år diagnosticeret colitis ulcerosa, og i alt 8-9000 personer i Danmark lever med colitis ulcerosa (4).

Årsagen til sygdommen er ukendt, men den er familiært betinget og formentlig genetisk. Mange dele af immunforsvaret er involveret, også i ledsagesymptomer som ledbetændelse (arthritis), knuderosen (erythema nodosum) og regnbuehindebetændelse (uveitis). Den alvorligste komplikation er tarmperforation.

Medicinsk behandling vil typisk bestå i 5-ASA, binyrebarkhormoner eller immunhæmmende medikamenter. Kirurgisk behandling med ileostomi kan være nødvendig, hvis større dele af tyktarmen er lidende, ved ringe virkning af medicinsk behandling og ved perforation (2).

Litteratur

  1. Maunsbach ME. Patientundervisning og patientskoler - idégrundlag og praksis. Ugeskr Læger 2002;164:5269-73.
  2. Christensen LA, Fallingborg J, Vilien M. IBD skole. København: Ferring Lægemidler; 2002.
  3. Robinson A, Thompson DG, Wilkin D, Robert C. Guided self-management and patient-directed follow-up of ulcerative colitis: a randomised trial. Lancet 2001;358:679-81.
  4. Lauritsen K. Kroniske inflammatoriske tarmsygdomme. In: Lorenzen I, Bendixen G, Hansen NE. Medicinsk Kompendium Bind 2. 15de udg. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 1999. p. 1578.
Tema: Kronisk tarmsygdom
Emneord: 
Tarm
Undervisning