Tegn på, at døden nærmer sig

Foto: Simon Knudsen

Vi havde et problem!

På plejehjemmet Holmegårdsparken i Charlottenlund oplevede vi, at nogle af vore demente beboere døde pludseligt. Fra den ene dag til den anden blev beboeren åbenbart så meget dårligere, at døden indtraf i løbet af få dage.

I enkelte tilfælde gik det faktisk hurtigere, og døden indtraf i løbet af få timer.

Pårørende blev ringet op på skæve tidspunkter af døgnet. Vagtpersonale skulle tage stilling til store eksistentielle spørgsmål her og nu. Vi havde ikke medicin til lindring af akutte tilstande. Vagtlæger skulle tage stilling til behandling eller lindring hos beboere, som de kun havde set i få minutter. Akutte indlæggelser af døende demente var ofte den eneste udvej.

Det kunne vi simpelthen ikke stå inde for. Vi kunne ikke acceptere, at sådan var det nok bare. Det kunne da ikke være rigtigt, at døden kom bag på os på et plejehjem. Det kunne da ikke komme som en overraskelse, at vores beboere blev dårligere og på et eller andet tidspunkt var døende.

Hverken fagligt, etisk eller medmenneskeligt var det i orden. I vores målsætning står der tilmed, at beboere og pårørende
skal opleve en værdig livsafslutning, og det måtte vi jo sande, at vi ikke formåede at give dem (se boks 1). 

Vi nåede ikke at planlægge en værdig livsafslutning sammen med beboeren, de pårørende og den praktiserende læge, og vores egen oplevelse som plejepersonale var, at forløbet var uværdigt for alle parter. Vores mangel på dyrebare observationer gjorde, at vi havde svært ved at skelne mellem, hvornår der var tale om almen svækkelse af beboeren, og hvornår der var tale om, at beboeren var uafvendeligt døende.

Når vi bagefter snakkede om disse pludselige dødsfald, fandt vi ud af, at vi faktisk havde haft en fornemmelse af, at beboeren sløjede af. Vi havde set noget. Vi havde hørt noget. Vi havde fornemmet noget. Vi havde set nogle tegn, som sagde os, at det nok ikke varede længe. Vi havde tænkt ...

Hvorfor havde vi så ikke gjort noget ved disse observationer og tanker? Hvorfor havde vi ikke fortalt det videre til hinanden og til lederen på afdelingen? Hvorfor havde vi ikke skrevet det ned i kardex?

Svarene var, at ændringerne i beboerens tilstand var så små og ubetydelige, at de nok ikke betød noget. Det var jo også almindeligt, at beboerne i perioder spiste mindre, sov mere, var mindre interesserede i omgivelserne osv. Derfor var der nok ingen grund til at nævne det. Det var nok ikke vigtigt.

Men samtidig var medarbejderne ulykkelige og berørte over, at nogle beboere døde så pludseligt, og de følte ofte skyld og sorg i lang tid og havde svært ved at tale om disse dårlige forløb.

Alle brikker i puslespillet skal med

Vi havde så sandelig et problem. Vi måtte gøre noget.

Vi måtte udfærdige et system, der definerede, hvornår et menneske nærmede sig livets afslutning. Et let forståeligt arbejdsredskab, som kunne bruges af alle medarbejdere. Vi kunne godt regne ud, at det ville være en helt ny arbejdsmetode for alle, men samtidig håbede vi på, at det ville give os alle en tryghed at have en facitliste eller en tjekliste at kunne holde observationerne op imod.

Vi måtte også øge forståelsen for og blive bedre til at dokumentere alle observationer, store som små. Vi måtte blive bedre til at samle alle de brikker i puslespillet, der siger os, at beboeren er døende. Vi var klar over, at hvis vi skulle have en mulighed for at planlægge en værdig livsafslutning, så var vi nødt til at erkende fasen så tidligt som muligt.
 

Hvad gjorde vi så?

Vi tog kontakt til Sankt Lukas Hospice i Hellerup med henblik på at overføre deres viden til vores plejehjem. På baggrund af et omfattende undervisningsprojekt for samtlige medarbejdere på Holmegårdsparken gik vi i gang med at definere alle de brikker i puslespillet, der fortæller os, at beboeren er uafvendeligt døende.

På baggrund af undervisningsmateriale udfærdiget af speciallæge Hans Henriksen, tidligere Sankt Lukas Hospice, opstillede vi de almene og specifikke symptomer, der viser os, at dette menneske nærmer sig livets afslutning. Dette menneske gør noget, viser noget, siger noget, som fortæller os, at vi skal ændre strategi.

Vi blev bevidste om, at selv små ændringer i tilstanden er vigtige at notere ned. At beboeren sover mere, spiser mindre og helst vil blive i sin seng hele døgnet, er ikke så ualmindeligt, men hvis vi også observerer andre specifikke tegn, skal vi skærpe vores opmærksomhed. Brikkerne falder på plads, og vi har et kvalificeret grundlag for eventuel ændring af strategi.

Almene og specifikke symptomer

Tegnene kan opdeles i almene symptomer og specifikke symptomer. De almene symptomer beskriver det hele menneskes tilstand, mens de specifikke tegn er de symptomer, der kan forekomme i de forskellige organer (se boks 2).

De almene tegn er oftest de første tegn, vi ser på, at her er der vist et eller andet på vej. Det er ofte de medarbejdere, der hjælper beboeren dag efter dag, der ser, hører og fornemmer disse ændringer. Disse medarbejdere har nærmest beboeren under huden og er opmærksomme på selv de mindste ændringer. Deres fornemmelser og tanker er guld værd.

De almene tegn kan selvfølgelig også være et udtryk for en depression, en infektion, mangel på væske, ordentlig næring osv. Når vi konstaterer disse almene symptomer, går vi dog som en selvfølge ud fra, at beboeren er blevet undersøgt og eventuelt behandlet for dette. Med vores gode og kærlige pleje har vi selvfølgelig også forsøgt at opmuntre og motivere beboeren og dermed vende situationen.

De specifikke tegn sætter langsomt ind efter de almene tegn.

Trods medicinsk behandling kan det være svært, ja nærmest umuligt, at rette op på problemer med både kredsløbet, vejrtrækningen, mave-tarm-kanalen osv. Kombineret med de almene tegn ville det måske også være uværdigt at behandle frem for at lindre i denne situation. I en fremskreden fase ser vi da også, at det kan være svært, i nogle tilfælde umuligt, at få beboeren til at tage medicin. Hvilke initiativer man skal tage, må dog altid vurderes i hvert enkelt tilfælde, og behandling af en blærebetændelse eller en lungebetændelse er også lindring.

Udtørringen af det døende menneske er en naturlig proces og opleves af den døende ikke som en udtørring, som vi andre ville (1,2). Det er vigtigt at informere de pårørende om disse forhold. Hvor skulle de ellers vide det fra?

Tør mund og tørre læber er dog voldsomt ubehageligt og kan medføre mundsvamp og sår, der gør ondt. Det er samtidig synlige symptomer, som kan få pårørende til at overveje væskebehandling. Derfor skal den gode mundpleje være tiptop og forebyggende (3).

Udtørringen gør selvfølgelig, at beboeren tisser mindre, og urinen vil være mørk og koncentreret. Det er alligevel vigtigt at holde øje med, om beboeren har vandladning. Urinretention gør ondt, giver uro, og beboeren udsættes for unødig smerte. Anlæggelse af blærekateter kan være en enkel og hurtig måde at lindre på.

Med udtørringen fremstår næsen måske pludselig spids. Det er ikke fjollet at nævne den spidse næse. Medarbejderne smiler lidt ad sig selv, når de nævner den, og måske er det gammel overtro, måske er det et ganske naturligt fænomen. Den skal nævnes, og den er en vigtig observation. Det handler også om at tage medarbejdernes udsagn alvorligt.

Smerter vil næsten altid opstå i forbindelse med det organhenfald, der sker hos den døende. Smerter er meget individuelt og udtrykkes forskelligt fra individ til individ. Hos demente er det adfærden, der skal fortælle os, at beboeren har ondt. Beboeren råber hallo eller kalder måske på mor, er urolig, karter rundt i sengen, slår ud mod både pårørende og personale og bliver bange, eftersom han ikke forstår, hvad der sker.

Endelig er der nogle psykiske symptomer. Nogle af symptomerne kan være svære at adskille fra de almene symptomer. Hvilken gruppe de bliver puttet i, er dog heller ikke så vigtigt. Det vigtigste er at være opmærksom på afvigelser fra det sædvanlige.

Strategien må ændres

Når mange af disse brikker pludselig falder på plads, og vi erkender, at beboeren er uafvendeligt døende, skal vi ændre strategi fra at være behandlende til at være lindrende.

Hvis vi griber ind i denne naturlige proces med f.eks. væsketilførsel, vil vi forstyrre processen og ødelægge det døende menneskes egenlindring i form af frigivelse af endorfiner (1).

Vi skal følge den demente beboer i hans symptomer og i processen, og vi skal lindre med medicin og god og kærlig grundlæggende pleje.

Så tidligt som muligt skal vi, i samarbejde med beboeren og de pårørende, udarbejde en plejeplan for beboerens livsafslutning. Vi skal informere de pårørende om, hvad der kommer til at ske, hvad de vil komme til at opleve, og hvordan vi vil lindre. Det er de færreste pårørende, der ved noget om selve processen at dø. I samråd med de pårørende skal vi tage stilling til, hvad vi skal gøre, når eller hvis beboeren får det dårligere, og hvad vi skal gøre, hvis der f.eks. opstår feber.

Målet er, at alle involverede parter oplever tillid til hinanden og tryghed ved det, der skal ske. Fagligheden og vidensniveauet skal være højt, og medmenneskelighed og nænsomhed skal være en naturlig del af forløbet.

Den døende vil opleve en værdig livsafslutning, og de pårørende kan leve videre med et minde om en stille og rolig død, fri for ubehagelige oplevelser.

Vi er blevet bedre
Fra at vore medarbejdere tidligere skrev i kardex, at beboeren "sløjede af," har vi nu opnået, at alle er blevet langt bedre til at beskrive specifikt, hvad det er, de ser, hører og fornemmer. De skriver observationer som aldrig før. De medarbejdere, der ikke er så glade for at skrive i kardex, får hjælp af kolleger.

Vi lytter mere til hinandens observationer og lærer af hinanden. Vi henter hjælp hos hinanden og beder kollegaen om at komme med sin mening. Er det mig, der ser syner, eller hvad synes du?

Det er blevet i orden, at man ikke kan forklare, hvorfor man synes, beboerens adfærd giver anledning til skærpet opmærksomhed. Det er i orden at have en intuition, der siger, at noget er galt. I omgangen med demente er det ofte små variationer i adfærden, der indikerer, at noget er på vej.

Måske får vi noteret alt for meget ned, men hellere det, end at vi pludselig igen står med en beboer, der på kort tid er døende.

Dagvagterne, aftenvagterne og nattevagterne noterer ned, hvad de ser og hører, og afdelingslederen står nu med velkvalificerede observationer fra alle vagtlag.

Materialet bliver brugt. Medarbejderne kender det, også de nye medarbejdere bliver introduceret til vores standard omkring "En værdig livsafslutning" (4). På baggrund af medarbejdernes observationer samt diskussioner i gruppen har vi nu et arbejdsredskab, der udførligt specificerer, hvordan beboeren har det.

Vi forbereder døden

Vi oplever stadig pludselige dødsfald, men det er dødsfald forårsaget af akutte tilstande. Disse dødsfald vil altid være der, men de andre snigende tilstande, hvor vi ikke nåede at reagere og forberede situationen, ser vi stort set ikke mere.

Den skærpede opmærksomhed og interessen fra alle medarbejdere gør, at vi er blevet langt bedre til i tide at få lavet plejeplaner og truffet aftaler med de pårørende og den praktiserende læge. Det medfører, at vi har beredskabet af medicin klar, når behovet pludselig opstår en lørdag aften. Det er trygt og roligt for alle parter, og situationen er velovervejet og planlagt.

Resultatet bliver en værdig livsafslutning i tråd med Holmegårdsparkens målsætning. 

Ulla Knudby er klinisk oversygeplejerske på Holmegårdsparken i Charlottenlund.

Litteratur

1. Døssing A m.fl. Væskeinfusion til døende? Klinisk sygepleje august 2004; 18. årgang (nr.3):62-6.
2.  Aszalos R, Richardson JP. Hydration and alimentation in terminal patient: a hospice approach. Md Med J 1995 Mar;44(3):221-2.
3. Koblen A, Tonnesen E. Mundpleje - et forsømt område. Sygeplejersken 2001;(7).
4. www.holmegaardsparken.dk >Aktuel information og debat > En værdig livsafslutning