Ungdomsliv på trods

Kronisk syge teenagere hører hverken til på børne- eller voksenafdelingen, og for mange af dem er det svært at følge behandlingen. På Rigshospitalet er to sygeplejersker med til at udvikle nye metoder, der kan hjælpe teenagere med at passe deres behandling og leve et ungdomsliv trods sygdom.

SY-2010-21-alt%20(3)

”Når man har været så syg, får man en helt fantastisk lyst til at leve og bruge sig selv,” siger den 17-årige Thore Helleskov (til højre). Thore, der her ses sammen med en kammerat på Faksehus Efterskole, blev hjertetransplanteret i sommer. Foto: Hanne Loop

Fladskærmen på væggen viser MTV og alle de andre musik- og ungdomskanaler, som patienterne på Rigshospitalets sengestuer ikke kan se. I det hele taget ligner rummet med de mange sorte lamper, bardisken, computerskærmene og fodboldspillet mere en ungdomsklub end et hospital.

Caféen ”Hr. Berg” er et frirum for teenagere, der er indlagt eller følger en ambulant behandling på Rigshospitalet. Caféen er samtidig en del af Danmarks første ungdomsmedicinske videnscenter. Her arbejder et tværfagligt team med bl.a. to sygeplejersker, to læger, en socialrådgiver, en pædagog og en psykolog på at lave undersøgelser og udvikle nye metoder, der kan støtte helt unge kronisk syge patienter.     
 

Ungdomsmedicinsk Videnscenter

Ungdomsmedicinsk Videnscenter åbnede den 1. december 2008 på Rigshospitalet. Projektet er støttet med 6,7 mio. kr. fra Egmont Fonden. Målet med projektet er at udvikle tværfaglige ungdomsmedicinske arbejdsmetoder, der kan støtte unge patienter og personalet.
 
De unge er eksperter: Centret har oprettet et ungepanel, som består af 15 unge med kroniske sygdomme samt fem raske fra almennyttige ungdomsorganisationer. Ungepanelet er ekspertgruppe og bidrager med inspiration og kommentarer til projekter.
 
Blandt aktiviteterne er:

  • Café Hr. Berg, der har åbent alle hverdage og fire aftener om ugen. Videnscentrets pædagog og socialrådgiver står for caféen sammen med frivillighedskoordinatoren, som har ansvar for et korps af 40 frivillige fra Ungdommens Røde Kors.
  • Socialpædagogisk arbejde for at styrke de unges selvværd, selvtillid og udvikling af hensigtsmæssige mestringsstrategier.
  • Transitionsprojekt: Unge med cystisk fibrose får tilbudt to årlige sygeplejerskekonsultationer. Et af målene er, at de unge får større ansvar for deres egen behandling og forældrene gradvis giver slip.
  • Ungdomsmedicinsk Videnscenter arbejder på at udvikle retningslinjer for indretning af det ungdomsvenlige hospital, der passer til det danske hospitalssystem
  • Kompetenceudvikling: Fast månedligt tilbud om undervisning til alt personale på Rigshospitalet og uddannelse af 25 ungdomsambassadører. Det er sygeplejersker, der skal rådgive kollegerne på de enkelte afdelinger og udvikle den daglige ungdomsmedicinske praksis.

I takt med, at behandlingsmulighederne for f.eks. alvorlige hjertesygdomme, cystisk fibrose og kræft er blevet meget bedre, er antallet af teenagere, som må leve med en alvorlig kronisk sygdom, vokset markant.  Mindst 10 pct. af alle unge lider af en kronisk tilstand, der kræver regelmæssig kontakt med sundhedsvæsenet.  40-60 unge mellem 12 og 22 år er hver dag indlagt på Rigshospitalet pga. alvorlig sygdom eller ulykke, og erfaringen er, at det er særlig svært for unge patienter at passe behandlingen. 

Hører ikke hjemme

De unge oplever ofte, at de kommer i klemme i behandlingssystemet, fordi de hverken føler, de hører til på børne- eller voksenafdelingen.

En endnu ikke offentliggjort undersøgelse fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter viser, at især de 16-17-årige føler sig dårligt tilpas på både voksen- og børneafdelinger. Undersøgelsen, der offentliggøres i et af de kommende numre af Sygeplejersken, viser også, at sygeplejersker, læger og andet sundhedspersonale efterspørger mere viden om de unges behov.

 ”Unge falder ofte mellem to stole, når de er syge. De er for gamle til børneafdelingen og for unge til voksenafdelingen. Samtidig hører vi fra personalet, at det kan være svært med de unge patienter. De er meget optaget af at gøre det godt for de unge, men de føler ofte ikke, at deres kompetencer rækker,” siger sygeplejerske Charlotte Blix, der leder Rigshospitalets Børne- og Ungeprogram og teamet omkring Ungdomsmedicinsk Videnscenter. 
 

Hjælp den unge patient

Sygeplejersken har bedt Pernille Grarup Hertz give gode råd til, hvordan sygeplejersker kan hjælpe teenagere i behandling:

  • Vis interesse for de unges liv – også det liv, som ikke handler om sygdom.
  • Involvér de unge i behandlingen.
  • Tal med de unge alene og sammen med forældrene.
  • Fortæl, hvorfor og hvordan medicinen virker.
  • Fortæl om sygdommen på et sprog, den unge forstår.
  • Lav i samarbejde med den unge en handleplan for, hvad den unge skal gøre, når tingene går skævt.
  • Hjælp den unge med at få realistiske forestillinger om sygdommen og de begrænsninger, den giver en fokusér også på den unges muligheder og drømme, så den unge oplever sig som andet end en patient.
  • Hjælp den unge med at skelne mellem, hvilke problemer der skyldes sygdommen, og hvad der er en almindelig del af ungdomslivet.
  • Anerkend den unges prioriteringer.
  • Vær ydmyg – husk, at den unge er ekspert på sit liv.
  • Tænk altid rehabilitering ind og brug den unges netværk.

Beskyttende forældre

Kræft, cystisk fibrose og hjertesygdom er blot nogle af de alvorlige diagnoser blandt de unge patienter på Rigshospitalet.

”Trods kronisk eller akut sygdom skal de udvikle deres identitet. Sygdommen betyder afhængighed af forældrene i en tid, hvor det er naturligt med løsrivelse.  

De unge skal forholde sig til kropslige forandringer som f.eks., at de tager voldsomt på i vægt pga. medicinen. Det kan være fristende at droppe medicinen, for som teenager overvejer man ikke altid langtidskonsekvenserne af sine valg, men lever mere i nuet og handler oftere ud fra impulser,” siger Pernille Grarup Hertz.

En del af de unge patienter har været syge, siden de var helt små, og har derfor levet meget beskyttet i familien. 

”Derfor er det så vigtigt, at forældrene får mulighed for at give slip, og at de unge gradvis begynder at tage ansvar for deres sygdom. Erfaringen er, at det øjeblik, den unge kommer ind til konsultationen med forældrene, så lukker de af for informationer, fordi de er vant til, at forældrene fører ordet.  Vi har f.eks. kontakt med en patient med cystisk fibrose, som fortæller, at hun var 20 år, før det gik op for hende, at hun havde en dødelig sygdom,” fortæller Pernille Grarup Hertz. Hun oplever, at en del af de unge patienter føler sig socialt isolerede:

”Tempoet i det moderne ungeliv er højt, og mange af de kronisk syge unge føler, at de bliver sat af et tog, som ræser forbi dem, når de er indlagt i flere måneder og måske mister kontakt til kammeraterne.”

Kontaktsygeplejerske til unge

Ungdomsmedicinsk Videnscenter satser på at finde metoder, der inddrager de unge og giver dem ansvar for behandlingen. Pernille Grarup Hertz arbejder med et særligt transitionsprojekt, hvor 40 unge med cystisk fibrose har fået en kontaktsygeplejerske, som de mødes med to gange om året i 45 minutter.

”I forhold til patienter med cystisk fibrose fylder medicindelen meget. De unge skal bruge op til tre timer om dagen på at tage deres medicin, og det kan være svært, når man er ung og gerne vil leve et almindeligt ungdomsliv. Det er jo først senere, de unge oplever konsekvenserne af ikke at tage deres medicin,” siger Pernille Grarup Hertz. Konsultationerne tager udgangspunkt i princippet om, at de unge skal medinddrages:

”I arbejdet med de unge patienter er det mere passive begreb ”compliance” på vej ud i forhold til det mere moderne begreb ”adherence”, som indebærer, at vi går i dialog med patienterne om, hvordan de kan følge deres behandling så godt som muligt. Det er vigtigt, at vi i konsultationerne er konstruktive og fokuserer på det, der lykkes i de unges behandling,” siger Pernille Hertz.

Et andet af de centrale tiltag er også uddannelsen af særlige ungdomsambassadører blandt Rigshospitalets sygeplejersker. I løbet af det næste halve år er det planen at uddanne 25 sygeplejersker, der skal være med til at udbrede kendskabet til ungdomsmedicin på de enkelte afdelinger.

Ingen trylleformular

Ungdomsmedicinsk Videnscenter har eksisteret i to år, og centret har det seneste halve år fået flere og flere henvendelser fra afdelinger, der er interesseret i ungdomsmedicin. Pernille Grarup Hertz og Charlotte Blix understreger, at det er en lang proces at forbedre forholdene for unge patienter.

Hverken i Danmark eller internationalt findes der på nuværende tidspunkt forskning, der giver opskriften på, hvordan sundhedsvæsenet får teenagere til at følge behandlingen og holde fast i deres ungdomsliv under et alvorligt sygdomsforløb.  Eller som Charlotte Blix udtrykker det:

”Der gøres meget, ved f.eks. at sende sms’er og lave smarte pilleæsker. Vi håber, at tidlig involvering i behandlingen f.eks. via vores transitionsprojekt kan hjælpe. Derudover tror vi, at det hjælper at støtte patienterne bredt, og at sundhedsprofessionelle bliver gode til at tale med og lytte til de unge. Og at så er det vigtigt at sikre deres rehabilitering, så de stadigvæk har mod på at fortsætte deres skolegang trods sygdom.”

Læs mere om Ungdomsmedicinsk Videnscenter på www.ungdomsmedicin.dk  
 

Emneord: 
Kronisk sygdom
Ungdom