Hjemmebehandling med kemoterapi - en beskrivelse af et projekt

Foto: iStock

I projektet undersøges muligheden for at flytte behandling med kemoterapi fra sygehuset til patienternes hjem. Idéen er udsprunget af et ønske om, at behandlingen vil influere mindst muligt på patientens hverdagsliv. Samtidig går udviklingen inden for sygehusvæsenet i retning af, at patienterne skal hospitaliseres så lidt som muligt, hvorfor hjemmebehandling bør overvejes som alternativ til behandling på sygehus. Forsøgsperioden med behandling i patientens eget hjem er foregået over 10 måneder, hvor patienterne delvist blev behandlet i eget hjem.

Baggrund

Knoglemarvskræft, også kaldet myelomatose, er en uhelbredelig kræftsygdom i knoglemarven. Den gennemsnitlige levetid er på 2-3 år. Det er til tider muligt at bringe sygdommen i remission med kemoterapi, men før eller siden vil sygdommen igen progrediere (1) (se boks 1 her på siden). Den sygdomsorienterede del af disse patienters liv fylder således meget, og det er derfor vigtigt at overveje, om der eventuelt er andre måder at organisere pleje og behandling på.

Patienter med knoglemarvskræft er en gruppe patienter, som det er oplagt at behandle i hjemmet. For det første pga. de store anstrengelser, der er forbundet med de mange og hyppige ambulante besøg. For det andet fordi patienterne ofte har smerter og nedsat livskvalitet (2).

I relation til hjemmebehandlingen er der flere udenlandske studier, hvor der rapporteres effekter på omkostningerne, antallet af ambulante besøg, antallet af indlæggelser og indlæggelseslængde (3-8). Litteraturgennemgangen viser, at der er udført få studier på området, og at der ikke har været fokus på det organisatoriske aspekt ved behandling i hjemmet. Derfor er det aktuelt at undersøge, hvordan hjemmebehandling kan organiseres.

Formål

Projektets formål er at afprøve en konkret forsøgsordning med hjemmebehandling med kemoterapi til patienter med knoglemarvskræft og samtidig undersøge, om ordningen kan være med til at reducere antallet af ambulante besøg. Det forventes, at projektet kan bidrage med ny viden og erfaring om, hvordan hjemmebehandling hos voksne patienter med knoglemarvskræft kan foregå i klinisk praksis.

Artiklens indhold

I det følgende beskrives organiseringen af hjemmebehandlingen, herunder:

• behandlingsforløbet
• hvilke sygeplejersker der kan varetage hjemmebehandlingen
• hvilke patienter der kan tilbydes hjemmebehandlingen
• evalueringen af projektet.

Organisering af hjemmebehandling

Det er et team af læger og sygeplejersker, som skal koordinere og varetage behandlingen med kemoterapi til patienterne i eget hjem. Det er af afgørende betydning, at hjemmebehandlingen kan være et sikkert alternativ til behandlingen på sygehus, og at kvaliteten dermed ikke forringes.

Det indebærer, at der bliver lagt en individuel behandlingsplan for patienterne, som kontinuerligt bliver evalueret. For yderligere at sikre kvaliteten af behandlingen i hjemmet er der udarbejdet en såkaldt bivirkningsrapport, der har til formål at identificere eventuelle bivirkninger af behandlingen. I planlægningen indgik endvidere aftaler om akutberedskab, blodprøvetagning, sikker transport af medicin, hygiejne og håndtering af affald.

Fire sygeplejersker er oplært i at varetage hjemmebehandlingen. To fra hæmatologisk ambulatorium og to fra hæmatologisk sengeafsnit (se boks 2 side 64). Der afholdes i den forbindelse undervisning af én dags varighed, hvor de forskellige procedurer gennemgås og diskuteres.

Tilbuddet om hjemmebehandling er givet til patienter med knoglemarvskræft, der skal have behandling med kemoterapi, Bortezomib, evt. i kombination med anden behandling. Det forventes, at 5-10 patienter inkluderes i projektet. En læge og en sygeplejerske vurderer, om patientens tilstand tillader hjemmebehandling. Hvis det er tilfældet, bliver patienten herefter tilbudt hjemmebehandling.

Inklusionskriterier for patienter

• Patienter med knoglemarvskræft, der skal have behandling med Bortezomib, evt. i kombination med anden behandling
• Patienter, der ønsker hjemmebehandling
• Patienter, der har et blodpladetal på over 50 på inklusionstidspunktet
• Patienter, der forstår og taler dansk.

Eksklusionskriterier

• Patienter med dårlig venestatus.

Ved inklusion af en patient udarbejdes en arbejdsplan indeholdende dato og navn på den sygeplejerske, der skal have funktionen den pågældende dag. Det tilstræbes i den forbindelse, at det er den samme sygeplejerske, der kører ud en uge i træk for derved at skabe kontinuitet i behandlingerne for både patienter og sygeplejersker.

Det er afdelingssygeplejerskerne på henholdsvis sengeafdelingen og ambulatoriet, der står for arbejdsplanlægningen og koordineringen af de udkørende sygeplejersker. Den behandling, som patienterne tilbydes i projektet, foregår dels på sygehus og dels i eget hjem. Patienterne skal have hele den første behandlingsserie på sygehuset med henblik på at sikre, at de kan tåle behandlingen. Desuden skal patienterne have den første behandling i hver behandlingsserie på sygehuset, mens de resterende tre behandlinger gives i hjemmet (se boks 3 herover).

Evaluering af hjemmebehandlingen

For at evaluere hjemmebehandlingen har det været relevant at anvende kvalitative og kvantitative metoder til dataindsamling i form af evalueringsmøder og en kvantitativ effektundersøgelse baseret på en deskriptiv opgørelse over antal hjemmebehandlinger kontra behandlinger på sygehus.

Baggrunden for at afholde evalueringsmøder er, at det er muligt at få et indblik i sygeplejerskernes, lægernes og ledelsens arbejde og erfaringer med hjemmebehandlingen og samtidig have muligheden for at ændre organiseringen heraf. Dette for at sikre, at hjemmebehandlingen er et sikkert alternativ til behandlingen på sygehus, og at kvaliteten dermed ikke forringes.

For at undersøge, hvorvidt hjemmebehandlingen kan være med til at reducere antallet af ambulante besøg, foretages et dokumentstudie, hvor forskellige data vedrørende behandlingsforløbet indsamles. Data for de inkluderede patienter er indsamlet via en retrospektiv registrering ud fra oplysningsskemaer udfyldt af sygeplejerskerne og patientjournal i mappe og EPJ.

Følgende parametre er beskrevet og sammenlignet:

• Antallet af inkluderede patienter
• Antallet af planlagte behandlinger
• Antallet af givne behandlinger
• Antal af givne hjemmebehandlinger.

Resultater

I det følgende afsnit beskrives og diskuteres resultaterne fra projektet.

Ordningens placering på afsnittene

Den optimale placering ser ud til i høj grad at være funktionsbestemt, hvilket synes at være baggrunden for ledelsesbeslutningerne om ordningernes organisatoriske placering. Det er i den forbindelse vigtigt at få afdækket både fordele og ulemper i forhold til placeringen. Det, at ordningen har været placeret på to afsnit, har været med til at besværliggøre planlægningsarbejdet, idet afdelingssygeplejerskerne har skullet koordinere to arbejdsplaner.

En naturlig organisering vil muligvis være, at ambulatoriet foretog hjemmebehandlingen, da funktionen er at supplere og erstatte ambulante ydelser. Fordelen ved, at sengeafsnittet er involveret, er, at sygeplejerskerne er orienteret og har tæt kontakt, hvis nogle af patienterne bliver indlagt. Det samme er tilfældet med de patienter, som starter deres forløb i sengeafsnittet, idet patienterne har mødt sygeplejerskerne på afsnittet.

I forhold til de patienter, der starter deres forløb i ambulatoriet, anses det som en ulempe, at sygeplejerskerne ikke er i ambulatoriet, og at de først møder patienterne ude i hjemmet. Det er der imidlertid taget hensyn til, idet sygeplejerskerne, så vidt det er muligt, hilser på de patienter, der skal modtage hjemmebehandling, før den sættes i værk.

Organisering af hjemmebehandlingen

Organiseringen af hjemmebehandlingen har været et større koordineringsarbejde end forventet. Det hænger dels sammen med den ustabilitet, der er hos patienterne, de få antal inkluderede patienter og det, at der har været to afsnit involveret i projektet. Det, at der i projektet har været personale fra både ambulatoriet og sengeafsnittet, har været med til at besværliggøre planlægningsarbejdet.

Der har været en del ekstra koordinering, hvilket skyldes udskydelse eller aflysning af behandling, der medfører, at sygeplejerskerne skal køre ud på dage, hvor det ellers ikke er planlagt. Hjemmebehandlingen har således været meget ressourcekrævende trods de få inkluderede patienter. Det kan med fordel overvejes at tilbyde hjemmebehandling til mere stabile patientforløb eller give behandlinger, der ikke i samme omfang aflyses eller stoppes. Samtidig vil en større patientgruppe medføre mindre spildtid og større udnyttelse af sygeplejerskernes ressourcer.

Det optimale vil være, at hver sygeplejerske har tre hjemmebehandlinger om dagen og dermed helt udgår af normeringen. Det kan give nogle problemer, når sygeplejersken delvis skal være udkørende og delvis skal være på sygehuset. Det kan være svært at vurdere, hvor meget tid der skal afsættes til hjemmebehandlingen, hvilket skyldes vekslende ventetid på behandling, mulighed for kødannelse i trafikken og eventuelle uforudsete problemer hos patienterne.

Kvaliteten af hjemmebehandlingen

Hjemmebehandlingen adskiller sig ikke væsentligt fra den traditionelle behandling på sygehus. Ud over at behandlingen gives i patienternes eget hjem, er der ikke nogen forskel på håndteringen. Det skyldes dels, at behandlingsforløbet foregår i tæt samarbejde mellem patient, sygeplejerske og læge, dels at det er erfarne hæmatologiske sygeplejersker, som varetager behandlingen.

Den udarbejdede bivirkningsrapport er samtidig med til at sikre kvaliteten i behandlingen, da eventuelle bivirkninger til behandlingen identificeres. Sygeplejerskerne giver i den forbindelse udtryk for, at der ved brug af bivirkningsrapporten er en større, mere grundig og systematisk dataindsamling end ved traditionel behandling. Samtidig fortæller sygeplejerskerne, at de har mere fokus på eventuelle bivirkninger end ved behandling på sygehus, da det udelukkende er dem, der indsamler oplysningerne herom. Det vurderes derfor, at hjemmebehandlingen kan være et sikkert alternativ til behandling på sygehus, og at kvaliteten ikke forringes.

Sygeplejerskernes kompetencer

Patienter med knoglemarvskræft er ikke blot en homogen gruppe af mennesker med en alvorlig sygdom og eventuelle medfølgende komplikationer og funktionsnedsættelser, de er også en gruppe mennesker med vidt forskellige måder at håndtere deres liv og sygdom på (1,2).

De mange forskellige patienter og sygdomsforløb kan derfor ikke undgå at stille krav til sygeplejerskernes kompetencer, så patienterne får en korrekt og forsvarlig behandling på linje med behandlingen på sygehus. Udvælgelsen af sygeplejersker er sket som følge af bevidste ledelsesbeslutninger om sygeplejerskernes kompetenceprofil.

Der er i projektet opstillet eksplicitte inklusionskriterier for sygeplejerskerne, om end det vurderes, at sygeplejersker med mindre erfaring også vil kunne varetage hjemmebehandlingen. Det må derfor være en individuel vurdering fra sygeplejerske til sygeplejerske om vedkommende vil kunne varetage behandling i patientens hjem eller ej.

Antal hjemmebehandlinger vs. behandlinger på sygehus

I projektet er inkluderet seks patienter. Tilbuddet om hjemmebehandling er givet til relevante patienter, efter at de har modtaget første behandlingsserie.

Det viste sig imidlertid, at en del af de mulige kandidater til hjemmebehandlingen fik svære bivirkninger, og forløbene derfor var for komplicerede til hjemmebehandling. Erfaringen viser, at de patienter, der er inkluderet i projektet, er mennesker, hvor der er færrest komplikationer og bivirkninger forbundet til både sygdom og behandling. De mere skrøbelige patienter, som muligvis vil have stor glæde af ordningen, er således ekskluderet. Trods inklusion af de mere stabile patienter i projektet er der alligevel flere behandlinger, der aflyses eller stoppes grundet bivirkninger. Ud af 128 mulige behandlinger er der givet 87 behandlinger, mens 41 behandlinger har været aflyst grundet bivirkninger.

Af de givne behandlinger er 40 givet i patientens hjem. Der er stor variation i, hvor mange hjemmebehandlinger patienterne har modtaget, det strækker sig fra 4-11 hjemmebehandlinger (se tabel 1 side 66). Projektet viser således, at hjemmebehandlingen kan være med til at reducere antallet af ambulante besøg for patienterne om end ikke i den udstrækning, det var ønsket, hvilket skyldes aflysning af behandlinger og behandlingsforløb.

Konklusion

Projektet viser, at hjemmebehandlingen kan være et sikkert alternativ til behandling på sygehus, såfremt der er et tæt samarbejde mellem patient, sygeplejerske og læge, og det er erfarne hæmatologiske sygeplejersker, som varetager behandlingen. Hjemmebehandlingen kan samtidig være med til at reducere antallet af ambulante besøg for patienterne om end ikke i den udstrækning, det var ønsket.

Selvom patienter med knoglemarvskræft er en gruppe af patienter, som det er oplagt at behandle i hjemmet på grund af de store anstrengelser, der er forbundet med transport og ventetid ved ambulant behandling, og fordi de ofte har smerter og nedsat livskvalitet, er det alligevel en vanskelig gruppe at behandle i hjemmet.

Det er derfor ikke nemt at fastsætte entydige anbefalinger for tilbud om hjemmebehandling til patienter med knoglemarvskræft, da patientforløbene er meget komplekse og forskellige. Det bør derfor overvejes, om hjemmebehandlingen i stedet med fordel skal omhandle andre behandlingsformer, hvor der ofte er færre bivirkninger, og behandlingerne derfor sjældent aflyses.

Jannie Christina Frølund er udviklingssygeplejerske på medicinsk afdeling, Vejle Sygehus.

For yderligere information henvises til den sammenfattende rapport om udviklingsprojektet, der kan rekvireres hos forfatteren.

Læs også artiklen "Hjemmebehandling med kemoterapi - patientens perspektiv" på de følgende sider i dette nummer af Sygeplejersken. Projektet er økonomisk støttet af henholdsvis Udviklingsrådet på Vejle Sygehus og Medicinalfirmaet Janssen-Cilag. Udviklingsrådet har ydet støtte til analysearbejdet, mens Janssen-Cilag har ydet støtte til de driftsomkostninger, der er forbundet med projektet.

Projektgruppen består af en række medarbejdere fra Hæmatologisk Afsnit, Vejle Sygehus: Projektansvarlig: Udviklingssygeplejerske, cand.cur. Jannie C. Frølund. Projektgruppe: Afdelingssygeplejerske Bente Louise Pedersen, afdelingssygeplejerske Mona Sørensen, overlæge og professor Torben Plesner. Øvrige deltagere: Susanne Hansen, Lone Nyborg Christensen, Heidi Bøgelund Brødsgaard og Charlotte Christoffersen, alle sygeplejersker.

Litteratur

1. Phekoo KJ et al; on behalf of Consultant Haematologists, South Thames Haematology Specialist Committee (2004) A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology 2004;127:299-304.
2. Johnsen AT et al. Health related quality of life in a nationally representative sample of haematological patients. European Journal of Haematology 2009.
3. Holdsworth MT et al. Economic impact with home delivery of chemotherapy to pediatric oncology patients. Annals of Pharmacotherapy 1997;31:140-8.
4. Raisch DW et al. Economic comparison of home-care based versus hospital based treatment of chemotherapy-induced febrile neutropenia in children. Value in Health, 6(2), 2003:158-67.
5. Close P et al. Aprospective, controlled evaluation of home chemotherapy for children with cancer. Pediatrics 1995, 95, 896-900.
6. Lange BJ et al. Home care involving methotrexate infusions for children with acute lymphoblastic leukemia. Journal of Pediatrics 1988, 112, 492-5. 7. Browne G, Gafni A, Roberts J. Approach to the measurement of costs (expenditures) when evaluating health and social programmes. System Linked Research Unit, Working Paper. McMaster University, Hamilton, Ontario, 2002; Series 01-3.
7. Unger WJ, Santos MT. The pediatric quality appraisal questionnaire: An instrument for evaluation of the pediatric health economic literature. Value in Health, 6(5), 2003;584-94.
8. Schmidt S et al. Den nationale model for kompetenceudvikling for kræftsygeplejersker i Danmark 2004.