Epilepsipatienter styrer kontakten med ambulatoriet

På Aarhus Universitetshospitals Epilepsiambulatorium kommer patienterne kun til kontrol, når de selv har behov for det. Systemet hedder Ambuflex og består af et spørgeskema, hvor patienterne kan krydse af, hvordan de har det, og om de ønsker at komme til kontrol eller blive ringet op.

SY-2014-37-1a
Caption 
Lise Borges er patient i afdelingen og har tidligere arbejdet som sygeplejerske. Her taler hun med sygeplejerske Birgitte Jensen Hanner. 
Attribution 
Foto: Søren Holm

Sygeplejerske Lene Overbeck starter sin dag med at tjekke de spørgeskemaer, der er kommet ind fra nogle af Epilepsiambulatoriets 2.000 patienter, som går til kontrol, og som har ønsket at være på Ambuflex, et system udviklet af Hospitalsenheden Vest. Her kan patienter hjemmefra styre, hvornår og hvor ofte de vil til kontrol ud fra de svar, de giver i skemaet. De skal bl.a. svare på spørgsmål om anfald, bivirkninger og trivsel, belastning i forhold til arbejde, søvn, koncentration, hukommelse, vægt, spisetrang og humør. Derudover skal de vælge mellem, om de selv vil ringe, hvis de får behov for konsultation, om de vil ringes op, eller om de vil have en tid. 

Når Lene Overbeck får besvarelserne ind, er svarene kategoriseret efter farvekoderne: rød, gul og grøn. Det betyder, at hun hurtigt kan danne sig et overblik over, hvem der har brug for at blive set i ambulatoriet.

Rød betyder behov for en telefonkontakt eller en tid. Gul betyder særligt forhold at være obs på, og grøn betyder, at patienten kan og ønsker at vente med kontrol. Ambuflex er indrettet, så patienten kontaktes minimum hvert tredje år.  

”Hvis jeg kan se, at patienten ønsker at blive ringet op og har svaret, at f.eks. angst, tristhed eller seksuelle problemer er noget, der fylder, så spørger jeg ”er det noget, du vil drøfte?” Tidligere var det ikke altid, patienterne selv kom ind på de ting. Spørgeskemaerne gør det legalt at tage hul på svære emner,” fortæller Lene Overbeck, som er en af de tre faste sygeplejersker, der håndterer Ambuflex-skemaerne.

SY-2014-37-1b
Der er en livlig trafik af patienter på gangen på Epilepsiambulatoriet.

Alle patienter bliver samlet op

Det er en overlæge og en projektsygeplejerske fra Vestkronik, Hospitalsenheden Vest, der har udviklet spørgeskemaet i samarbejde med læger og sygeplejersker fra tre epilepsiambulatorier i Region Midtjylland. Når patienterne har udfyldt skemaet, sender de det på skrift eller online til Vestkroniks kontor i Herning, som kategoriserer svarene i farvekode. Svarene kan derefter ses som en integreret del i den elektroniske patientjournal.

Lene Overbecks telefontid er slut kl. 9.30. Herefter har hun patienter i konsultation. I dag har hun en patient, som er blevet ”grå” i systemet, og som derfor er blevet tilbudt samtale med sygeplejersken. Grå er en fjerde patientkategori, som er de patienter, der ikke har returneret skemaet efter tre rykkere.

Rizafer Neziri er kommet i ambulatoriet i 20 år. Han har haft tekniske problemer med at få udfyldt skemaet online. Han taler med Lene Overbeck om angsten for at få nye anfald og om hovedpine. Han vil gerne have afklaret, om medicinskifte er en mulighed. Fra jakkelommen trækker han et foto af sig selv frem, hvor man kan se nogle slemme skrammer, han fik i ansigtet efter det sidste fald.

”Jeg ville ønske, at jeg kunne se, hvordan jeg ser ud, mens jeg får et anfald,” siger Rizafer Neziri.
Lene Overbeck forklarer, at det er en bekymring, mange epilepsipatienter har, fordi det er et kontroltab. Risikoen for nye anfald er noget af det, man som epilepsipatient skal tage højde for. Rizafer Neziri er sygemeldt pga. en arbejdsskade og skal efterfølgende tale med lægen om netop risikoen for nye anfald, hvis han skal starte i job. 

Rizafer Neziri er glad for Ambuflex-ordningen. Som han siger:
”Tidligere skulle jeg bruge en hel dag på at komme herind, måske bare for at sige, at der ikke var nogen problemer. Nu kan jeg komme, hvis jeg har brug for det.”

Hvad har været den bedste oplevelse med en patient for nylig?

”At jeg uden tidspres kunne tale med et ægtepar om en mors angst for at få anfald, når et mindre barn skulle følges i skole. Vi så et klip fra tegnefilmen ”Turen, som gik i fisk” på Epilepsiforeningens hjemmeside og talte om, hvordan filmen kan bruges til at tale med barnet om mors sygdom og evt. vise filmen i klassen. Vi aftalte, at barnet skulle med til en snarlig kontrol for at afdramatisere, hvad der sker, når mor er på hospitalet.”

Emneord: