Gruppeforløb gavner patienter med Alzheimer

Alzheimers sygdom er en konstant fremadskridende kronisk sygdom, der påvirker de kognitive evner, og man ved, at personer med en kronisk sygdom kan have glæde af at mødes med ligestillede (3).

Derfor anbefaler det nationale DAISY-projekt at knytte kontakter til ligestillede samt til relevante støttetilbud allerede tidligt i sygdomsforløbet, hvor man endnu kun er let kognitivt påvirket (4).

DAISY-projektet viste, at et støtteprogram med rådgivning bl.a. gennem patientgrupper havde positiv effekt på depressive symptomer og livskvalitet i op til et år efter interventionen.

Klassiske støttetilbud fra kommuner og patientforeninger retter sig overvejende mod den store gruppe af ældre personer med demenssygdomme bredt og mod pårørende til personer med demenssygdomme.

Yngre personer (<65 år) med Alzheimers sygdom er antalsmæssigt forholdsvis få, og de står derfor mere alene med deres sygdom (5). Samtidig er det vores erfaring fra demensudredningsklinikken, at yngre personer med en nydiagnosticeret Alzheimers sygdom er tøvende, når vi informerer om kommunale tilbud, f.eks. om at mødes med ligestillede. Samme erfaring hører vi fra kommunernes demenskoordinatorer.

Vi er to specialistsygeplejersker på Regionalt Videnscenter for Demens ved Neurologisk afdeling på Roskilde Sygehus. Vores tanke var at udvikle et patientgruppeforløb, hvor vi byggede på den fortrolighed og tillid, som vi gennem udredningsforløbet havde opbygget sammen med patienten.

Hvis deltagelse i vores patientgruppe blev opfattet positivt, ville der være skabt grobund for, at patienterne efterfølgende ville tage imod lignende eller andre tilbud fra kommune eller Alzheimerforening.

Disse tanker samt meget stor inspiration fra Region Sjællands sundhedspædagogiske uddannelse om afholdelse af gruppebaserede patientuddannelser (1) var baggrunden for det videre arbejde med vores patientgruppeforløb.
 

Formål og planlægning

To gruppesamtaleforløb blev planlagt med følgende formål:

• At deltagerne får en positiv erfaring med at tale om og lytte til ligestilledes tanker om hverdagen med Alzheimers sygdom.
• At deltagerne får mulighed for netværksdannelse med ligestillede
• At deltagerne kan blive inspireret til fremover at gøre brug af tilbud om støtte fra kommunens demenskoordinator og Alzheimerforeningen.

Deltagere

Vi planlagde en gruppestørrelse på 6-8 personer, alle yngre under 65 år med en nydiagnosticeret Alzheimer. Vi overvejede kriterier som krav til sprogfunktion og vurderet evne til at deltage i gruppesammenhæng, men dette blev ikke aktuelt.

I alt inviterede vi 17 personer til de to patientgrupper, og 15 ville gerne deltage.  Antallet af inviterede svarede til samtlige nydiagnosticerede yngre patienter med Alzheimers sygdom i vores klinik i den periode.

Til det sidste møde var hver deltagers nærmeste pårørende inviteret med. For at motivere potentielle deltagere bedst muligt, blev patienten inviteret af den sygeplejerske, der havde været patientens kontaktperson i udredningsforløbet.

Patienten blev ringet op og informeret om tilbuddet, og hvis personen ønskede det, sendte vi en skriftlig invitation.
 

Rammerne for møderne

Gruppen skulle mødes to timer hver uge – tre møder i alt. Møderne skulle foregå over et kaffebord med bordkort, så det var tydeligt, at hver enkelt deltager var ventet.

Vi afsatte god tid før og efter mødet til at byde hver enkelt deltager velkommen og til at sige individuelt farvel. Vi havde planlagt, at hver deltager fik en mappe, som kunne fyldes undervejs med relevante ark relateret til de emner, der ville komme op under mødet.

Vi havde indlagt god tid til en pause midt i mødet, så der var mulighed for mere fri snak deltagerne imellem.
 

Mødernes indhold

Tanken var, at samtaleemnerne skulle vælges ud fra, hvad deltagerne fandt relevant og interessant i situationen. For at hjælpe denne proces i gang, ville vi gøre brug af ”Ønskekort – redskab til dialog” fra Sundhedsstyrelsen (6).

Kortene er fotografier af konkrete ting eller aktiviteter, som er velkendte fra hverdagen. Hver deltager skulle vælge 1-2 kort og fortælle om tankerne bag valget. Mødeleder skrev alle valgte temaer op på en flipover og gjorde så mange af temaerne til samtaleemner, som mødet tidsmæssigt kunne rumme.

For at kunne supplere relevant med faglige input, skulle mødeleder altså have forberedt sig på en bred vifte af mulige temaer. Denne mødelederrolle beskrives i ”I balance med kronisk sygdom” af Gitte Engelund (7), som ”den sundhedspædagogiske jonglør”.

Her er den fornemste kompetence at kunne være deltagerorienteret og støttende i forhold til samtalen og dynamikken i gruppen, samtidig med at mødelederen skal være fagligt kompetent.
 

Mødernes fremadrettede funktion

Til det sidste møde med deltagelse af pårørende valgte vi på forhånd to positivt fremadrettede temaer: ”Nævn en udfordring i hverdagen og fortæl, hvordan I tackler den” og ”Hvad giver jer glæde i hverdagen?”

Deltagerne skulle deles i grupper på 2-3 par og udveksle tanker og erfaringer. Hver gruppe skulle skrive stikord på farvede kort til ophængning på væggen som basis for den videre snak, som med støtte af mødeleder blev bredt ud blandt samtlige deltagere.

Ved dette sidste møde med pårørende deltog en kommunal demenskoordinator, som havde et indlæg om sin funktion og om klassiske kommunale tilbud, og vi fremlagde materiale fra Alzheimerforeningen.
 

Evaluering af gruppemøderne

Det var vigtigt at få deltagernes tilbagemelding på selve møderne, inden de gik hjem, senere ville de måske ikke kunne huske nok om møderne til at kunne give en tilbagemelding.

Udover deltagernes direkte tilbagemelding ville vi også evaluere ud fra deres engagement i og udtalelser på mødet. Derfor valgte vi, at en af planlæggerne deltog som observatør og skrev mødeforløbet og alle udtalelser ned.

Ligeledes nedskrev observatør mødelederens afvikling af mødet. Mødeleder og observatør evaluerede og reflekterede efter hvert møde, og hver mødeevaluering gav anledning til justering af mødeafviklingen.

Første møderække

Deltagere
I første møderække deltog syv personer, fem mænd og to kvinder. Allerede fra første møde opstod en meget fortrolig og tryg atmosfære. Deltagerne udtrykte glæde og tryghed ved at være med, og en deltager sagde: ”Godt, at det er stille og roligt.”

En enkelt deltager kunne ikke komme til første møde og kom ikke med i fællesskabet på samme måde som de øvrige. Vi besluttede derfor, at deltagerne i fremtidige møderækker skulle kunne deltage i alle tre møder.

Sidste møde i møderækken, hvor hver deltager havde en nær pårørende med, startede med en præsentationsrunde.

Uforvarende kom mødeleder til blot at bede nærmeste person starte med at præsentere sig, og dette var tilfældigvis en pårørende. Efterfølgende kom personerne med Alzheimer præsentationsmæssigt til at virke som påhæng til deres pårørende.

Vores målsætning med møderne var at styrke personen med Alzheimers sygdom, derfor vil vi fremover styre præsentationen bedre, så personerne med Alzheimers sygdom skal have ordet først og herefter fortælle, hvem de har med.

Rammerne
Vi erfarede, at der meget let opstod usikkerhed i gruppen, hvis strukturen blev for uklar for deltagerne. Dette skete ved introduktionen af fotokortene, ved fordelingen af deltagerne i summegrupper samt udleveringen af mapper.

Disse aktiviteter måtte vi gøre mere enkle, tydelige og konkrete ved de følgende møder, og mapperne valgte vi helt at udelade.

Indhold
Selve brugen af kortene som inspiration til samtaleemner fungerede rigtig godt, og emnerne var bl.a.: samvær med børnebørn, at fortælle andre om sygdommen, at røre sig, kørekort, arvelighed, madlavning.

Alle var aktivt med i samtalerne, og en deltager udtalte: ”Vi har lyttet godt til hinanden.”

Til vores særlige glæde oplevede vi, at en deltager, som ved konsultationerne i klinikken havde vanskeligt ved at udtrykke sig sprogligt, under møderne talte frit og relevant med gode input til gruppen.

Denne deltager sagde: ”Jeg har været rigtig glad – den måde vi har siddet og snakket, det har været bedre end noget andet, jeg har været med til.”

Det lærte os at være forsigtige med at dømme nogen ude på forhånd.

Et afsæt for netværksdannelse
Netværksdannelsen foregik næsten helt af sig selv. Inden vi havde set os om, havde flere deltagere udvekslet mobilnumre, og der blev udfyldt en fælles telefonliste.

Der blev lyttet interesseret og stillet spørgsmål til den kommunale demenskoordinator, som deltog i det tredje og sidste møde.
 

Anden møderække

Ændringerne viste sig at være velfungerende i anden møderække. Til gengæld oplevede vi i anden møderække, at gruppestørrelsen havde nået sit maksimum med otte personer, fem kvinder og tre mænd.

Det krævede en intensiv indsats af mødeleder at sikre opbakning og anerkendelse til hver enkelt, så vi besluttede, at gruppestørrelsen fremover skulle være på seks-syv deltagere.

I anden møderække faldt netværksdannelsen ikke lige så let. Alle skrev sig dog på en fælles telefonliste. Deltagerne i anden møderække kom fra meget store afstande, og flere deltagere udtrykte, at de derfor mente, det ville være vanskeligt at opretholde en forbindelse.
 

Diskussion og konklusion

Ud fra de positive tilkendegivelser fra deltagerne og vores egne observationer mener vi, at det er et relevant tilbud, vi har udviklet. Vi udviklede konceptet løbende og kom frem til de anbefalinger, som fremgår af boksen.

Vi vil fastholde målgruppen af yngre, nydiagnosticerede Alzheimerpatienter, idet dette var meningsfuldt for deltagerne, hvor en sagde: ”Det er vigtigt, at det er på nogenlunde samme tidlige stadie, vi er. Det er trist, når der er mange, der er dårligere end en selv.”

Vi vil også fastholde det forholdsvis korte gruppeforløb, idet vores tilbud i sekundær sektor skal ses som en inspiration til at tage imod fremtidige tilbud fra primær sektor eller frivillige organisationer.

Patientgruppeforløbet gav inspiration til nedsættelse af en tværfaglig og tværsektoriel regional arbejdsgruppe, som udarbejdede ”Livet med demens – et kursusforløb” (2).

Der blev afsat projektmidler til afprøvning af kursusforløbet i kommunerne, og flere kommuner i Region Sjælland afviklede i efteråret 2013 sådanne kursusforløb.

Karen Christiansen er ansat på Regionalt Videnscenter for Demens, Neurologisk afdeling, Roskilde Sygehus

Litteratur

1. Lokaliseret 3/12 2013 på www.regionsjaelland.dk > Sundhed > Kronikerportal > Kronikerprojekter > Patientuddannelse i region Sjælland - høj kvalitet på rette tid og sted > Model for patientuddannelse
2. Lokaliseret 3/12 2013 på www.regionsjaelland.dk > Sundhed > Kronikerportal > Kronikerprojekter > Patientuddannelse i region Sjælland - høj kvalitet på rette tid og sted > Patientuddannelse for borgere med demens
3. Bache M, Østerberg B. At være i verden med kronisk sygdom. København: Dansk psykologisk Forlag; 2005.
4. Lokaliseret 3/12 2013 på https://videnscenterfordemens.dk
5. Lokaliseret 3/12 2013 på www.videnscenterfordemens.dk > Viden om demens > Demenssygdomme > Forekomst og fordeling af demens
6. Kortene kan bestilles gennem Sundhedsstyrelsens Publikationer Rosendahls
    sundhed@rosendahls-schultzgrafisk.dk
7. Engelund G. I balance med kronisk sygdom. Sundhedspædagogisk værktøjskasse til patientuddannelse. Gentofte: Steno Center for Sundhedsfremme; 2011.