"Livet er blevet interessant igen - og værd at leve"

"Jeg har været indlagt en del gange efterhånden. Men jeg har oplevet klare forbedringer med at komme igennem med mine behov for hjælp på det seneste. Ved forrige indlæggelse gik der f.eks. kun en time, før jeg var stabil og på piller. Der skal meget til, før jeg ringer om hjælp, så det er dejligt, at man nu får fat i en person, der kender til ens sygdom. Det er som at få et fast håndtag at tage fat i. Jeg behøver ikke længere fortælle min livshistorie, hver gang jeg kontakter sundhedsvæsenet," siger Benny Urban Pedersen.

Læs også: Patienten bliver kaptajn i eget liv

Han har været syg i 10-12 år, og sygdommen udvikler sig hele tiden. Da han første gang blev indlagt efter at have haft det rigtig skidt, vidste han ikke, hvad der var galt.

"Jeg fik ved min første indlæggelse at vide, at jeg bare skulle spørge personalet om råd. Men jeg vidste jo ikke, at jeg var syg, så hvad skulle jeg spørge om. Nu har jeg fået spurgt rigeligt ind til min sygdom, og jeg kan selv mærke, når noget er galt," siger Benny Urban Pedersen.

Han giver udtryk for, at det har givet ro og overblik, når han nu ikke længere skal køre den lange vej så mange gange til kontroller og undersøgelser. Nu handler det mere om ham selv og hurtig hjælp, når der er behov for det. Benny Urban Pedersen kan f.eks. også sende spytprøver ind og få svar på dem et par dage efter. Og han mener, systemet er blevet hurtigere til at ændre forløbet og tilpasse medicinen til ham.

"KOL er ud over den fysiske nedtur også meget belastende rent psykisk. Jeg kan blive utryg ved meget små ting, og min angst er blevet værre. Jeg er simpelthen lidt mere bange nu, når jeg ikke kan trække vejret, end jeg var i begyndelsen af sygdommen. Men jeg prøver at glæde mig over, at jeg har det fantastisk i varmt vejr," forklarer Benny Urban Pedersen.

Læs også: Det gav nogle barske erkendelser undervejs

Han forsøger at tackle frygten ved at tale med sin kone om sygdommen. Men han møder nu også mange andre med den samme sygdom. Og de udveksler erfaringer. F.eks. har den "erfarne" KOL-patient fortalt andre patienter om sin træning, hvilket har motiveret flere af dem til at træne.

"Min livskvalitet er da blevet ringere, efterhånden som sygdommen er blevet værre. Men jeg lærer at leve med den. På den måde er livet blevet interessant igen – og værd at leve. Jeg kender min sygdom og har fået ro med en fast tovholder. Man kan sige, at jeg er blevet ekspert i min sygdom. Nu taler systemerne også meget bedre sammen end før Captain. Så det er mere trygt for mig, selv når jeg har det skidt og bliver angst. Det afgørende er, at jeg er blevet kendt i "huset"," siger Benny Urban Pedersen.