Patienten bliver kaptajn i eget liv

Relationen til den enkelte patient er altafgørende i vellykket, tværfaglig omorganisering af tilbuddet til KOL-syge patienter på Nordsjællands Hospital.
Projektleder og sygeplejerske Marie Lavesen: "Der er løbende ca. 10 sygeplejersker som en del af CAPTAIN-projektet på Nordsjællands Hospital.
Foto: Bax Lindhardt

Vi er landet midt i Captain’s kommandocentral. Og hvis man havde forventet en række kontrolpaneler, blinkende skærme og skrattende stemmer fra ind- og udgående kommandoer, så er man gået galt i byen.

Patienten i centrum

CAPTAIN-programmet er en af seks cases i et nyt inspirationskatalog, der indgår i projektet Helhedsorienterede Patientforløb. Det er blevet til i et samarbejde mellem Dansk Sygeplejeråd og Danske Regioner. Projektet har haft til formål at undersøge, hvordan konkrete initiativer fungerer, så patienter oplever trygge, helhedsorienterede og sammenhængende forløb på tværs af afdelinger og sektorer. Hertil hvordan initiativerne har fokus på patienternes mestring af hverdagslivet med sygdom.

De øvrige cases i inspirationskataloget er:

  1. Samme dag under samme tag: Medicinsk Fælles Ambulatorium,
  2. Holbæk Sygehus
  3. Fælles beslutningstagen og hjemmebehandling: Nyremedicinsk afdeling, Aarhus Universitetshospital
  4. Borgerens team: Aalborg Kommune og Klinik Psykiatri Syd, Aalborg Universitetshospital
  5. Geriatri i døren: Geriatrisk Klinik, Svendborg Sygehus OUH
  6. Forløbskoordination for patienter i kræftpakkeforløb: Finsencentret, Rigshospitalet

Læs reportage fra hver af afdelingerne samt rapporten i sin helhed

For her er helt roligt i det lille, nøgne rum med et bord og to stole. "Kommandøren" er i dag sygeplejerske Charlotte Elving, der styrer livlinen – den åbne telefon – ud til Nordsjællands Hospitals omkring 650 patienter med meget svær KOL. En telefon, som er bemandet fra 8-10, men hvor patienterne herefter kan lægge besked hos sekretærerne.

"Jeg har været med fra start – gennem tilblivelsen af Captain-projektet. Og i min daglige gang på Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling har jeg hurtigt lært, at der er stor forskel på de enkelte kroniske patienter. Jeg opfatter mit arbejde som både udfordrende og livsbekræftende, selv om vi som regel følger patienterne, til de dør," siger Charlotte Elving.

Sygeplejersken har oplevet, at hun kan støtte patienterne individuelt, mens hun lærer dem at kende. De kan bruge hende og skrue op og ned på kontakten til hende og de andre tilknyttede sygeplejersker undervejs i deres sygdomsforløb.

"Jeg har selvfølgelig lettere ved at hjælpe dem, når de skriver eller ringer, men jeg har også lært at have tillid til dem, som vælger at klare sig længere tid uden kontakt. Endelig er der nogle, som jeg ved, jeg skal kontakte. Det er meget individuelt, selv om alle lider af samme sygdom. Der er store forskelle på de enkelte patienters behov for støtte, og patienternes behov varierer over tid," siger Charlotte Elving.

En blanding af gode intentioner og nød

Captain (Comprehensive And Prospective Treatment And Individual Nursing) retter sig mod behandling af patienter med den kroniske lungesygdom KOL. Kendskab til patienten er altafgørende, og der er fokus på et tværfagligt samarbejde mellem læger, sygeplejersker og lægesekretærer.

Det lyder svært og dyrt. Men sandheden er, at Captain kom på banen for at gøre det bedre for en gruppe patienter, som er blevet dårligere og dårligere med årene, og samtidig være i stand til at opfylde udefrakommende krav om effektiviseringer.

Sådan fungerer CAPTAIN
  • De mest syge patienter får en fast Captain-sygeplejerske
  • Tæt samarbejde mellem patient, læge og sygeplejerske
  • Minimum én årlig ACP-samtale
  • Åben telefontid hverdage 8-10 og mailkontakt
  • Mulighed for "sub-akut" tid (2 hverdage)
  • Mulighed for hjemmebesøg
  • Opkald efter indlæggelse (ringer hjem)
  • Opkald til pårørende efter dødsfald

"Captain blev sat i gang på baggrund af en blanding af gode intentioner og nød. Udredningsreglerne fra 2013 gjorde det svært for os. Det var svært at opretholde kontroltider samtidig med, at der kom flere og flere nyhenviste patienter. Det gik ikke længere. Vi skulle tænke KOL helt anderledes," siger ledende overlæge på Nordsjællands Hospital, Thyge Lynghøj Nielsen.

Derfor blev projektet løsningen for Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling, der dækker over de tre geografiske områder Frederikssund, Hillerød og Helsingør.

Læs også: "Livet er blevet interessant igen - og værd at leve"

"Omorganiseringen blev gennemført lidt på trods. Men med det fokus, projektet gav os, kunne vi koncentrere os om det væsentlige. Og det blev da også en win-win-win-situation, da situationen endte med at blive forbedret for både patienterne, plejepersonalet og de pårørende. Tankerne lå der allerede, men 1.300 forløb skulle flyttes, så det var en massiv opgave. Og det er ikke kun en effektivisering, for vi har fået ovenud tilfredse patienter, mens sygeplejen nu er forankret," siger Thyge Lynghøj Nielsen.

Flere end 1.000 patienter har været en del af projektet siden juni 2014. En tredjedel af dem er døde (august 2017), mens der lige nu er 650 KOL-patienter under behandling. Ca. 100 af dem kommer aldrig uden for hjemmet. Hver måned kommer der 20-25 nye patienter i Captain.

Captain modtager månedligt mere end 100 telefoniske opkald på den åbne telefon fra patienter. Disse opkald er i stigning, da patienterne bliver mere bekendt med at bruge muligheden. Mere end halvdelen af de opkald kan sygeplejersken selv klare uden at involvere en læge.

Tæt samarbejde mellem kaptajner

Der er omkring 80-100 patienter pr. sygeplejerske, og der er løbende ca. 10 sygeplejersker, som er en del af Captain sideløbende med andre opgaver i ambulatoriet. I opstarten begyndte sygeplejerskerne ved opkald at spørge ind via stikord og emner, men i dag har de rutinen og kendskabet til patienterne, fortæller projektleder og sygeplejerske Marie Lavesen:

"Vi havde nogle komplekse og varierende behov hos en gruppe kroniske patienter. Og vores ønske var at se menneskene bag sygdommen, så de kunne leve bedst muligt med sygdommen på basis af de tilbud, vi som plejepersonale – og sundhedsvæsen – kunne tilbyde. Vi ville gøre det anderledes!"

ACP-samtalen

ACP står for Advance Care Planning. ACP-samtalen erstatter, sammen med personalets tættere relation til patienterne, de almindelige kontroller. Samtalen tager afsæt i patientens oplevelser, behov og værdier i forhold til livet med kronisk sygdom. Alle patienter med kronisk lungesvigt tilbydes en årlig samtale med mulighed for flere ved negativ ændring i livssituationen.

Mål for ACP-samtalen:

  1. Patienten kender sin sygdom, behandling og prognose for at kunne leve i overensstemmelse med egne værdier
  2. Pårørende får rum til at fortælle om sygdommens påvirkning på familien
  3. Fælles forståelse af mulige behandlingsmål og begrænsninger i den individualiserede behandlingsplan

Den klare målsætning var, at patienterne på trods af den høje symptombyrde ikke bare skulle sendes til palliativ afdeling, som kun i begrænset omfang tager denne type af patienter. I stedet ville projektlederne øge samarbejdet med patienten og de pårørende om støtte til at leve livet med KOL, mens de gik efter at optimere det tværfaglige samarbejde i afdelingen og det generelle tværsektorielle samarbejde.

"Vi har fundet ud af, at vi ser andre ting i patientforløbet, end dem vi har været vant til, når vi kigger med andre øjne. Nu ringer både patienter og hjemmesygeplejen ind til os, og de giver os ny viden samt bedre information om patienten, så vi bedre kan hjælpe og sikre mere sammenhæng i forløbet. Det har betydet øget tryghed for KOL-patienterne – og de oplever nu i langt højere grad end tidligere, at de faktisk får hjælp, når de har behov for det," siger Marie Lavesen.

Sygeplejerskerne i projektet er blevet tovholdere, og de er ansvarlige for patienten og kontakten til ham eller hende. Samtidig skal de hjælpe med at finde den bedst mulige behandling til patienten.

Tværgående samarbejde skaber ny viden

"Vi skal bygge en bedre relation til patienterne, for vi har dem, til de dør. Fokus skal derfor være på livskvalitet, og vi skal huske at finde andre ressourcer og sociale drivkræfter hos den enkelte. Med Captain tænker vi i længere forløb, og det handler i høj grad om god sygepleje. Vi skal finde ud af, hvad der optager patienten: spørge mere ind til, hvordan de har det. For det handler mest om, at vi er der og støtter dem," siger Marie Lavesen.

Læs også: "Det gav nogle barske erkendelser undervejs"

Hjemmesygeplejersker bidrager med ny information og yderligere kontakt til patienterne. Projektet spænder over otte kommuner, og sygeplejerskerne er derfor også sat til at undervise i "Hvad er KOL?", så hjemmeplejen kan støtte på den bedst mulige måde. Der er bl.a. fokus på, at meldingen til hospitalet skal være præcis og balanceret, når en KOL-patient har det dårligt.

"Det handler i det hele taget om at tage en masse små skridt ud fra individuelle hensyn – og de kan samlet set løfte hver enkelt patient. Vi afprøvede det, da en sygeplejerske satte sig ud i en KOL-patients hjem og fungerede som støtte, da visitation var på besøg. Her møder generalistniveauet i den grad specialistniveauet. Vi arbejder med den enkelte patients behov og ønsker – og har fjernet os fra den generelle tilgang," siger Marie Lavesen.

Emneord: 
KOL