"Det handler om ikke at føle sig ladt alene"

”Hvordan har du det?”

Koordinerende arytmisygeplejerske Ida Kolster smiler afventende til 54-årige Michael Arildsen. Han er til informationsmøde om den ICD-pacemaker, han fik indopereret, efter han i sommer faldt om med et hjertestop midt i en italiensk vinmark. Ida Kolster er gået ned for at hilse på.

”Jeg har det faktisk okay, men jeg er stadig meget træt. Måske er det betablokkerne, der driller, men jeg må vel bare væbne mig med tålmodighed. Det er egentlig mest lillemor her, som døjer,” siger Michael Arildsen og kigger hen på sin kone, Mia, som også er taget med til mødet.

For både Michael Arildsen og hans kone er Ida Kolster et kendt ansigt. Hun er en af de koordinerende sygeplejersker, som varetager arbejdet i Rigshospitalets Arytmifunktion, og hun har fulgt Michael, siden han blev fløjet hjem fra Italien og indlagt på Afdeling for Hjertesygdomme. 

”Du er nok nødt til at holde ud med betablokkerne, men jeg kan godt forstå, at trætheden er frustrerende,” svarer Ida Kolster. Bagefter spørger hun ind til Michaels kone, og de får en snak om, hvordan et forløb hos Rigshospitalets krisepsykolog hjælper parret. 

Ikke længere ladt alene

Michael Arildsen var frisk og rask op til hjertestoppet, og lægerne har ikke umiddelbart kunne finde en forklaring. Takket være hurtig førstehjælp på ulykkesstedet har han ikke fået svære fysiske eller neurologiske mén. 

Men trætheden har været overvældende, og især hans kone, Mia, har efterfølgende været påvirket af chokket og frygten, der fulgte med hjertestoppet. Det er nogle af de førhen oversete konsekvenser af et hjertestop, som afdelingen har fokus på i dag. 

”Tidligere var det sådan for patienter som Michael, at når der var styr på medicinen og hjertet, så var alt godt, og så blev man sluppet. Men så var der til gengæld alt det andet, som ikke blev taget hånd om,” siger Ida Kolster og fortsætter:

”Hvordan skal man leve videre med det her mentalt? Hvad gør man, når man oplever kognitive udfordringer og massiv træthed? Hvad med de pårørendes bekymringer og frygten for, om man nogensinde kommer tilbage på arbejde? Der kan være så mange ting, der udfordrer og fylder,” siger Ida Kolster. 

I dag har Arytmifunktionen, jævnfør europæiske guidelines (1), hånd i hanke med patienterne længe efter udskrivelsen. Der er blevet skabt en fast struktur, så patienterne i meget mindre grad oplever at falde i sprækkerne. 
”Det handler i virkeligheden om, at patienterne ikke føler sig ladt alene i det her meget store og skræmmende, de har oplevet, og alt dét der følger efter,” siger Ida Kolster.

Aktiv opfølgning

I dag følger en fast specialistsygeplejerske patienterne i hele deres forløb, og Arytmifunktionen har en tilknyttet kardiolog og et tæt samarbejde med terapeuter og neuropsykolog. 

Før udskrivelsen screenes alle patienter ved hjælp af værktøjet MoCA (The Montreal Cognitive Assessment, se faktaboks), så milde, kognitive udfordringer opdages så hurtigt som muligt. 

Ved en for lav score er der mulighed for at henvise til ergo- og fysioterapeuterne for at udrede patientens fysiske behov og ADL-funktion bl.a. ved at identificere eventuelle funktionsnedsættelser i et testkøkken. 

Patienten kontaktes telefonisk 1-2 uger efter udskrivelsen, og samtalen guides af en systematisk spørgeguide med fokus på kognitive udfordringer, der er initieret i samarbejde med Videnscenter for Neurorehabilitering. Tidligere var det op til patienterne selv at kontakte afdelingen ved behov, men det gjorde de sjældent.

”Patienterne vil ikke være til besvær. I dag er den telefoniske konsultation fast procedure, og det viser sig jo, at stort set alle har behov for støtte og vejledning i forskellig grad. Sådan en konsultation kan godt vare både halve og hele timer,” siger Ida Kolster.

Bindeled til relevante aktører

Efter udskrivelsen har Arytmifunktionen tæt kontakt med bl.a. hjerneskadekoordinatorer og andre relevante aktører i kommunerne, så både patienter og pårørende gribes bedst muligt, når de forlader hospitalet. 

De tilbydes også en tværprofessionel fremmødekonsultation to måneder efter udskrivelsen. Her samles der op på det individuelle patientforløb, og behovet for yderligere udredning og kvalificering af genoptræningsplan vurderes.

”Nu har vi et organiseret støttesystem, der griber patienten, hvis de støder ind i udfordringer efter udskrivelsen. Vi er det koordinerende bindeled. Vi kan støtte, vejlede og viderehenvise ved behov. Det giver sikkerhed og tryghed for både patienterne og deres pårørende,” siger Ida Kolster.

Arytmifunktionen har netop en intervention på tegnebrættet, der skal gribe hele familien. Det er nemlig ofte de nærmeste pårørende, som lider mest. 

Michael Arildsen har f.eks. svært ved at huske hele den første uge efter hjertestoppet, hvorimod hans kone så det hele ske og har haft svært ved at bearbejde det. Hun fortæller, at sygeplejerskernes viden, styring og omsorg var afgørende for, at hun også landede ordentligt efterfølgende, og Michael Arildsen supplerer:

”Det har været en kæmpestor hjælp for både mig og min kone, at der har været undersøgelser, opfølgning og dialog hele vejen igennem. Vi har begge følt os i meget trygge hænder.”