Patientens stemme

I løbet af de næste fire år bør den offentlige støtte til frivillige organisationer på social- og sundhedsområdet fordobles, så den kommer op på cirka 500 mio. kr. Det anbefaler et socialministerielt udvalg i en betænkning om frivilligt, socialt arbejde i fremtidens velfærdssamfund. Bag forslaget ligger en vurdering af det frivillige arbejde som en vigtig faktor i en fortsat udvikling af velfærdssamfundet.

Sundhedsministeriets fornyede bestræbelser på at få lavet en patientrettighedslov vil også – hvis bestræbelserne krones med held – føre til en styrkelse af de frivillige organisationer.

Formelle rettigheder bliver kun reelle, hvis nogen håndhæver dem. En lov om patientrettigheder vil give de frivillige organisationer på området nye opgaver med at håndhæve rettighederne.

Meget tyder således på, at frivillige organisationer vil få øget betydning i sundhedssektoren, men hvem er de, organisationerne? Hvem repræsenterer de? I hvilket omfang er det patientens eller den handicappedes stemme, man hører, når en af de mere end 150 frivillige organisationer på sundhedsområdet spiller ind i den offentlige debat? Og i hvilket omfang er det lægelige eller andre professionelle eller økonomiske interesser, der gør sig gældende på den måde?

Det er vanskeligt at gennemskue. Kun en mindre del af de betydende frivillige organisationer, der arbejder med sygdom eller handicap, har for eksempel regler om, at kun personer med den pågældende sygdom eller det pågældende handicap har stemmeret. I de fleste organisationer kan alle blive optaget og få stemmeret, fremgår det af De Samvirkende Invalideorganisationers vejviser.

Organisationernes voksende indflydelse aktualiserer spørgsmålet om deres repræsentativitet, men Sundhedsministeriet har ikke taget hul på sådanne overvejelser:

''Næsten alle sygdomsgrupper har deres egen forening, og det ser næsten altid tilforladeligt ud. Vi interesserer os ikke for foreningernes vedtægter eller struktur. Brevpapiret er nok. De fleste har en nimbus af noget alment, og vi vil gerne lytte til dem,'' siger fuldmægtig Bent Rasmussen.

Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening og for det socialministerielle udvalg om de frivillige organisationer er imidlertid ikke fremmed over for sådanne overvejelser.

Når det gælder offentlige myndigheder er krav om åbenhed og gennemskuelighed almindeligt anerkendte krav. Øget indflydelse til frivillige organisationer gør det naturligt at stille lignende krav til dem, mener han. Men, tilføjer han, det skal gøres på en måde, der bevarer organisationernes særlige kvalitet – frivilligheden og selvstændigheden.

Engagementet er styrken

Den socialministerielle betænkning videregiver noget af det engagement, som også er karakteristisk for det frivillige arbejde. Ti procent af befolkningen deltager i frivilligt

Side 7

Man er kommet langt med sin sag, når man trænger igennem i de store medier: Den, der råber højest, kan hale store ressourcer i land eller hindre, at etisk betinget skepsis over for ny teknologi får gennemslagskraft i lovgivningen. Man kan jo ikke tillade sig at sige syge eller handicappede mennesker imod. Illustration: Birgitte Ahlmann.

Side 8 

arbejde på social- og sundhedsområdet, fortæller den, og der findes for øjeblikket cirka 300 landsdækkende organisationer på det brede felt. De repræsenterer en styrke i form af engagement, som man ikke kan købe sig til, men som kan understøttes – til gavn for den enkelte svage, syge eller handicappede og til gavn for en videreudvikling af demokratiet. Det er betænkningens grundtone.

''Det frivillige arbejde har en vigtig rolle at spille i velfærdssamfundet. Det kan befordre gode samspil og helhedsorienterede løsninger omkring det enkelte menneske, og det giver udsatte grupper en mulighed for at blive hørt, som de ellers ikke ville have haft,'' siger Terkel Andersen.

Ikke alt er imidlertid idyl. Nok er det almindeligt at kalde Danmark for organisationernes land, men de frivillige møder også modstand.

Terkel Andersen:

''Når man fastlægger de frivillige organisationers rolle og opgaver, må man naturligvis tage højde for, at der kan være situationer, hvor der kan opstå konflikt i forhold til retsgarantier såsom tavshedspligt og ankemuligheder. Det er ikke uvæsentligt og skal drøftes seriøst, men der har været voldsomme diskussioner om den slags emner, hvor det ikke har været helt let at gennemskue, hvilke interesser, der egentlig gjorde sig gældende.

Professionelle grupper har ytret sig skeptisk over for samarbejdet med frivillige organisationer, men det har nogle gange været mit indtryk, at den professionelle bekymring mere handlede om frygt for færre offentlige job end om retssikkerheden i samfundet.'' 

Øver pression

For den stakkels borger er billedet endnu mere kompliceret, for det er heller ikke altid let at gennemskue, om en patientorganisation gengiver patientstemmer eller mere eller mindre agerer bugtalerdukke for professionelle interesser, som nok kan være delvis, men næppe helt sammenfaldende med patienternes interesser.

De frivillige organisationers funktioner er mangeartede. De fungerer som rådgivere og

Side 9

advokater for den enkelte. De kan have sæde i offentlige udvalg og nævn. De kan drive hospitaler og forskningsinstitutter eller være involveret i salg af hjælpemidler, såsom madrasbetræk til allergikere. Og ikke mindst har de til opgave at øve pression, at søge at påvirke samfundets prioriteringer og lovgivning.

Det kan blandt meget andet dreje sig om lovgivning på det genteknologiske område, om oprettelse af nye lærestole og forsknings- og behandlingsinstitutioner, om tilskudsordninger eller om udbredelse af nye lægemidler. Det kildne spørgsmål er ikke, at de øver pression, for det er en naturlig opgave for foreninger, men hvem de øver pression på vegne af.

Terkel Andersen:

''Et stort antal frivillige organisationer på sundhedsområdet er stiftet af eller sammen med læger. Nogle har så på et tidspunkt frigjort sig fra lægefagligheden – det har for eksempel bløderforeningen gjort – mens andre i vekslende omfang har holdt fast i den. Det er der hverken noget mærkeligt eller fordægtigt i. Men organisationerne må selvfølgelig anerkende, at det er legitimt, at samfund og samarbejdspartnere stiller krav om åbenhed.''

Selvdisciplin og åbenhed

Den øgede anerkendelse og anvendelse af de frivillige organisationer præsenterer både samfundet og organisationerne for et dilemma. Organisationernes særlige styrke er deres frivillige, selvgroede engagement og deres uafhængighed og selvstændighed.

Samfundet kan forelske sig så glubende i disse kostelige kvaliteter, at det kaster sig ud i omfavnelser, der tager livet af kvaliteterne ved simpelthen at gøre organisationerne til en del af systemet. Organisationerne kunne så leve videre højt og flot i økonomisk forstand, men tømt for indhold – som en slags frivillighedsmumier.

Dette kan ifølge betænkningen undgås ved, at det offentlige undlader at detailstyre og -kontrollere de frivilliges anvendelse af offentlige midler til forskellige projekter. Den nødvendige kontrol bør i stedet ligge på et overordnet niveau og have form af krav til organisationerne om, at de klart gør rede for, hvem de er, hvad de vil, og hvordan de sikrer deres ydelsers kvalitet. I stedet for disciplin stilles altså krav om stærk selvdisciplin og åbenhed.

Terkel Andersen uddyber:

''Tanken er, at når de frivillige organisationer får øget indflydelse og støtte, så må de også være rede til at tydeliggøre deres grundlag, forklare hvordan deres demokratiske processer er skruet sammen, og hvordan de arbejder med forskellige opgaver og får feedback fra brugerne. Kun sådan kan deres samfundsmæssige indflydelse øges, uden at selvstændigheden går tabt. Metoden er selv-deklaration i stedet for detaljeret,

Side 10

udefra kommende kontrol med projekter.

Troværdighed er et nøglebegreb i forhold til organisationernes fremtidige gennemslagskraft. De må også selv være meget opmærksomme på at bevare deres uafhængighed. De kan miste den på andre måder end ved at blive opslugt af det offentlige apparat. Det er også nødvendigt at tænke selvkritisk, når emnet er sponsorindtægter, reklamer i organisationsblade og så videre.

Jeg håber, at vores betænkning også vil føre til overvejelser om den type emner.''

Øget indflydelse og øget ansvarlighed går hånd i hånd og betinger gensidigt hinanden, mener Terkel Andersen.

''Kravene til saglig argumentation og gennemskuelighed vil blive øget i takt med indflydelsen. Det vil for eksempel næppe blive accepteret, at man kører meget populistiske kampagner, hvis en nøjere analyse – som organisationerne kender til – ikke understøtter kampagnebudskabet. Ét er, hvad man kan tillade sig over for den massemedierede offentlighed – men myndigheder og politikere bliver meget trætte, hvis de føler sig misbrugt,'' siger han.

Enkeltsager og iscenesættelser

Den massemedierede offentlighed, som Terkel Andersen taler om, gøres løbende til genstand for kampagner på sundhedsområdet, herunder kampagner hvor frivillige organisationer fremfører deres sag. Uden for scenen står de organisationer, som det ikke lykkes at trænge igennem, fordi de ikke kender spillet, mangler medietække, mangler forbindelser.

Man er kommet meget langt med sin sag, når man trænger igennem i de store medier. Det er vejen til at påvirke politikernes prioriteringer. Der bliver, lyder en ofte fremsat kritik, tale om prioritering efter decibel-princippet: Den, der råber højest, kan hale de store ressourcer i land eller hindre, at etisk betinget skepsis over for ny teknologi får gennemslagskraft i lovgivning. Man kan jo ikke tillade sig at sige svage, syge eller handicappede mennesker imod ...

Terkel Andersen er ikke ganske enig i denne beskrivelse:

''Jeg synes, at der er en stadigt tydeligere tendens til, at det er blevet mere legitimt at sige: jamen, der kan være andre vinkler end patienternes. 'Sygeplejersken's artikler om transplantation er ét eksempel på den tendens,'' siger han.

Men, tilføjer han, det er rigtigt, at det i høj grad er enkeltsager og iscenesættelse, der via medierne styrer den politiske debat, og at det er vanskeligt at få mere overordnede, principielle diskussioner. ''I stedet ser vi svært gennemskuelige forløb, hvor medier, læger, patientgrupper og politikere bruger hinanden og lader sig bruge af hinanden, og det er umuligt at se for læsere, lyttere og seere, hvor sagen egentlig startede og hvorfor, og i hvilket omfang nogle grupper måtte blive misbrugt.

Hvis man står som en lille organisation, der ikke kender de spil – den situation har vi kendt til i bløderforeningen – så har man ikke let ved at trænge igennem,'' siger Therkel Andersen.

Flere penge til de små

På dette punkt sætter betænkningen om det frivillige arbejde ind med nogle forslag. Et ministerielt udvalg kan ikke påvirke mediernes prioriteringer, men det kan påvirke små, utrænede, frivillige organisationers arbejdsbetingelser og muligheder for at gøre sig gældende.

Som formand for de danske blødere – dem findes der godt 500 af – og som leder af det socialministerielle Center for Små Handicapgrupper har Terkel Andersen meget til overs for de små grupper og for organisationer, der repræsenterer mennesker med sjældne handicap. Centret yder støtte til grupper, der har sjældne diagnoser vedrørende alvorlige, kroniske tilstande. Sjælden vil i denne sammenhæng sige, at forekomsten er højst 1 pr. 10.000, hvilket svarer til færre end 500 danskere med hver diagnose.

Diagnostikken udvikler sig vældigt, og for tiden kommer der hele tiden nye grupper til herhjemme. Tilsammen tæller de omkring 10.000 personer, spredt på hundredevis (der kan blive til tusindvis) af diagnoser.

På dette felt findes for tiden et par snese patientforeninger. Antallet vokser i takt med diagnoserne. Ifølge sagens natur er foreningerne små og har hverken nogen synderlig omsætning eller mange år på bagen. Derfor er det vanskeligt for dem at få adgang til den offentlige støtte, som kommer fra Tips- og Lottomidler. Her er en vis størrelse og alder samt landsdækkende karakter nemlig adgangskriterier og støtte udmåles i relation til egen omsætning.

I betænkningen tales der om, at støtten ydes efter Matthæus-princippet – den, som har, skal mere gives. Og der anbefales en ændring af kriterier, blandt andet så der lægges øget vægt på omfanget af frivillig indsats i organisationen. Det kan give de små, nye foreninger en adgang til offentlig støtte, også selvom de ikke måtte have medietække.•

Nøgleord: Bløderforeningen, frivillige organisationer, handicaporganisationer, patientforeninger, socialministeriet.