Målet er en reorganisering af hjernefunktionen

Side 6

Kvinden, der her er lejret på gulvet, er ikke en typisk patient for Therapie Zentrum Burgau, idet hun først er blevet indlagt trekvart år efter ulykken. Kvinden har indtil da opholdt sig på et plejehjem med traditionel optræning og har de typiske senkomplikationer som kontrakturer af armene, spidsfod, ekstrem afmagring mv. Hun ligger konstant og drejer sig formålsløst og ukontrolleret fra side til side. Ved kropsplejen guides kvinden også til at tørre sig i ansigtet med vaskekluden, og bagefter guides hun til at dyppe den knyttede hånd ned i cremekrukken og smøre lidt klatter ud i ansigtet. Under vaskeseancen nævnes hendes mor af en person på stuen. Da kvinden hører ordet 'Mama', begynder hun at græde, men falder dog til ro, da sygeplejerske Birgit Stegmann sætter sig med hendes hoved i skødet, omslutter det med hænderne og vugger hende. Det bliver vanskeligt at opnå et godt resultat, fordi patienten er kommet så sent til Burgau, men man håber at nå så langt, at hendes livskvalitet bedres en smule, selv om hun formentlig vil forblive totalt hjælpeløs.

Side 7

Therapie Zentrum Burgau (TZB) er et specialsygehus til rehabilitering af patienter med svære erhvervede hjerneskader – fortrinsvis unge trafikofre. Centret blev åbnet i april 1989 på privat initiativ af pårørende til denne patientkategori for at udfylde et tomrum i det ellers veludviklede tyske rehabiliteringssystem. Centret vakte opsigt verden over. Det nye var, at man optog patienter, som stadig var komatøse og som ansås for ikke at kunne rehabiliteres.

Therapie Zentrum Burgau blev i løbet af de første fem år udvidet fra 20 til 94 sengepladser (54 pladser til patienter i tidlig rehabiliteringsfase, 40 til patienter med behov for rehabilitering på et højere niveau). I dag optages patienter i aldersgruppen 14 til ca. 75 år. Fra juli 1997 gøres plads til 5-8 børn fra 6-årsalderen.

Patienten skal kunne trække vejret selv, et evt. forhøjet intrakranielt tryk skal være under kontrol, og patienten må ikke lide af en aktuelt progredierende sygdom. Men ellers er der ingen indlæggelseskriterier ud over at patienten skal være bosiddende i Bezirk Schwaben (et af Bayerns syv amter, med 2,2 mio. indbyggere) for at kunne få en behandlingsplads (1).

Det konventionelle rehabiliteringssystems krav til patienten om at have erkendelse af sig selv, være nogenlunde orienteret (person, tid, sted), at være kommunikativ og kooperativ, at kunne interagere målrettet og udvise passende, acceptabel adfærd, er på Therapie Zentrum Burgau omformuleret til at være rehabiliteringens første målsætninger. Devisen er, at kun en tidlig intensiv og målrettet indsats med held vil kunne forebygge sekundære komplikationer og afdække et rehabiliteringspotentiale.

Projektet er almennyttigt og støttes af Forbundsstaten Bayern. Opholdet betales af patientens sygekasse, arbejds- eller ulykkesforsikring eller af en evt. modparts ansvarsforsikring.

Der arbejdes tværfagligt i teamgrupper ud fra en fælles behandlingsfilosofi. For at sikre nødvendig specialuddannelse af personalet drives et kursuscenter på stedet. Specialister fra ind- og udland kommer regelmæssigt og underviser. Faglig supervision tilbydes og ydes systematisk i det daglige praktiske arbejde. I Tyskland var der indtil for ca. et års tid siden kronisk mangel på sygeplejersker, ergo- og fysioterapeuter.

På grund af en voldsom sparepolitik inden for sygehus- og sundhedsvæsenet har situationen forandret sig, men det er stadig vanskeligt at finde fagfolk med speciel viden og erfaring inden for rehabilitering af hjerneskadede.

Primære problemer

Ved svær erhvervet hjerneskade ses ofte følgende primære problemer i den akutte/subakutte fase:

• Koma, tab/forstyrrelse af evnen til at percipere (sanse) sig selv og omverdenen.
• Forhøjet intrakranielt tryk.
• Vegetativ dysfunktion, ortostatisk dysregulation.
• Inkontinens.
• Forstyrret/insufficient respiration, trakeostoma.
• Tab/forstyrrelse af evnen til at optage næring gennem munden.
• Forstyrret søvnrytme.
• Unormal tonus, lammelser og/eller tab/forstyrrelse af kontrol over bevægelser.
• Tab/forstyrrelse af evnen til at kommunikere.
• Utilpasset adfærd.

Et hovedtraume er ofte en del af et multitraume.

Sekundære skader

Faren for opståen af sekundære skader er enormt høj, og på trods af, at alle faggrupper i deres grunduddannelse har lært noget om at forebygge dem, synes det ikke at være tilstrækkeligt (1, 3). Overalt sker der igen og igen:

• Infektioner (pneumoni, cystitis, svamp i genitalområdet og i mundhulen m.m.).
• Decubitis, tromboser.
• Kontrakturer, periartikulære ossifikationer, ledluksationer, osteoporose, smerter.
• Adfærdsproblemer (fx aggressivitet, uhæmmethed, manglende indsigt i egne grænser).
• Depressioner.

Rehabilitativ terapi

Da patienten er fuldstændig hjælpeløs, må der tages vare om ham/hende hele døgnet rundt. Alt, hvad der alligevel skal ske/gøres med patienten, gøres på en måde, så det fortjener at kaldes rehabilitativ terapi. Målet for rehabilitativ terapi hos en patient med en pludselig opstået hjerneskade er en reorganisering af hjernefunktionen. Patientens ressourcer skal udvikles til målrettede, brugbare funktioner, så patienten kan genvinde fuldstændig eller en stor grad af selvhjulpenhed og højst mulig livskvalitet (1, 2, 3). Sekundære komplikationer forebygges hver dag året rundt, men forebyggelse alene er ikke nok som behandlingsmål.

Patienten lever

Patientens tilsyneladende få ressourcer i den tidlige fase anses desværre ofte for at være et problem i sig selv. Allerede tidligt ses aktiviteter hos patienten, som kan tolkes at være et forsøg på at handle målrettet, men da alt synes at være i kaos, fortolkes hans måske bizarre adfærd ofte på helt anden vis.

Patienten har overlevet, og det bør ses som et positivt tegn. Al diskussion om, at det havde været bedre, om patienten var død, er nytteløs. Det er af største vigtighed, at patienten tit får besøg af familie og venner, men besøgende skal støttes og forberedes godt af personalet, så de forstår, hvordan de bedst kan forholde sig til patienten.

Patientens interesse skal vækkes

Patienten vil i mange tilfælde til tider holde øjnene åbne, men synes alligevel ikke at se noget (koma vigile). Til andre tider vil han sove. At få oprettet en søvnrytme (dag/nat) er aldeles vigtigt, men opnås kun ved at aktivere patienten i dagtimerne, så han kan sove om natten. Når patienten begynder at fiksere og følge med øjnene, skal der tilbydes noget, som kan fange patientens interesse, og som gør det muligt at følge med øjnene.

Patienten medinddrages med størst succes i de almindelige daglige gøremål efter princippet 'sammen med' i stedet for 'for' patienten. Vi guider (1, 2, 3, 4) patienten i hverdagens små problemløsninger, som det at blive vasket, få tøj på, komme ud af sengen o.l. Det sker i en så normal kontekst som muligt, i en logisk handlestruktur samt i et for raske mennesker

Side 8

typisk bevægelsesmønster. Det betyder bl.a., at der ikke bruges lift for at få patienten ud af sengen, heller ikke selv om han stadig er bevidstløs.

Tidligt vil man kunne iagttage, at patienten reagerer – uspecifikt til at begynde med – på lyde, lugte, smagsstoffer og berøring. Måske erkender han, hvad der foregår med ham eller omkring ham. Det skal vi gå ud fra. Han skal behandles med respekt af alle, og der bør ikke tales hen over hovedet på ham.

Når patienterne mobiliseres, lærer patienterne at erfare deres krop i forhold til omverden og dermed også til den vigtige faktor tyngdekraften. Stillingsændring i seng og mobilisering til stol eller oprejst stilling er den vigtigste forebyggelse af luftvejsinfektioner, tryksår, tromboser og ortostatisk dysregulation, og det medvirker desuden til at normalisere synkning, blæretømning, tarmfunktion og søvnrytme.

Respirationen

Patienter, som kommer til Burgau, kan trække vejret selv. Vi skal passe på ikke at indskrænke denne livsvigtige evne, men i stedet bevare og fremme den. Luftvejene skal holdes frie (også næsen), og thorax må ikke indskrænkes i sin bevægelighed. En korrekt lejring og hyppig omlejring (mindst hver anden time) døgnet rundt er absolut nødvendig.

Hosterefleksen

Det er sjældent, at en hjerneskadet patient helt har mistet evnen til at hoste, men evnen kan være svækket. At hoste er en meget vigtig forsvarsmekanisme, så skulle det blive nødvendigt at sedere patienten, må det iagttages, om patienten stadig kan hoste effektivt. Ellers må der træffes andre foranstaltninger. For at sikre sufficient hoste er en god stilling af thorax af afgørende betydning. Evt. må thorax stabiliseres manuelt under hostning. For at undgå udtrætning og for at forebygge spastiske reaktioner i kroppen, skal unødige stimuli af hosterefleksen undgås. En trakealkanyle skal sidde korrekt – må evt. skiftes til en anden model. I rygliggende stilling løber spyttet bagud og ned, og da patienten ofte har en mangelfuld synkning, udløses hosterefleksen. Af denne og mange andre grunde er rygliggende stilling uegnet for disse patienter. I Burgau lejres patienten ikke rygliggende, medmindre der er kontraindikationer for lejring på maven eller siderne.

Ernæringstilstanden opretholdes normalt gennem en gastrostomisonde, der generer patienterne minimalt, sammenlignet med fx en duodenalsonde anlagt gennem næsen. Urolige patienter, der trækker i sonden, iklædes en bodystocking, så fiksering eller sedation er helt overflødig.

Vilkårlig motorik en ressource

I det helt akutte stadium vil patienten som regel udvise en udpræget slaphed og/eller udvikling af spasticitet i bøjemusklerne i armene og strækmusklerne i benene. I nogle tilfælde ses et omvendt billede. Tidligt i forløbet ses også hos mange patienter en mere eller mindre vilkårlig motorik, der dog som regel ikke synes at være målrettet. Denne form for aktivitet kan være meget forstyrrende for personalet, men er faktisk en meget stor ressource og burde ikke slås ned med medicin, hvis det på nogen måde kan undgås. Patienten trækker i sonder og drop, han forsøger at kravle ud over sengehesten, han slår måske ud efter personalet o.l. I denne fase er det af største betydning at få kanaliseret denne aktivitet til målrettede handlinger ved gennem guiding (1, 2, 3, 4) at medinddrage patienten i det, der alligevel skal gøres med ham. Man kan guide patientens hånd/hænder til at sætte elektroder på, at trykke på kontakten til suget, at tørre sved af panden, at smøre læberne ind, for blot at nævne nogle eksempler. Det er lettere sagt end gjort, men det er ved denne måde at arbejde på, at vi i Burgau har opnået ofte helt utrolige resultater og et lavt forbrug af sederende medicin.

Bodystocking brugbar

En nasogastral sonde vil næsten altid genere patienten. En PEG-sonde (perkutan endoskopisk kontrolleret gastrotomi) er at foretrække (1, 3). Skulle patienten også forsøge at trække i denne, kan man iklæde ham en bodystocking! Ved at medinddrage patienten i alle de små praktiske gøremål, får patienten mulighed for at forstå og følge med i, hvad der sker.

Det lader til at virke beroligende, sandsynligvis fordi patienten erkender en smule struktur, og ikke helt er ladt alene i sit kaos. Selvfølgelig er det ikke muligt hele tiden at arbejde aktivt med patienten på denne måde. Patienten har også brug for at hvile og sove, men mange patienter kan slet ikke falde til ro, også selv om de har deltaget i mange aktiviteter. For at kunne falde til ro, har mennesker – og i særdeleshed hjerneskadede patienter – brug for entydig information om sit forhold til underlaget og til en eller flere faste sider.

En seng med fast madras og høje, ikke eftergivende

Side 9

sider (sengeheste) kan være en stor hjælp. Desuden må patienten ofte tilmed lejres med faste skumblokke i stedet for bløde puder. Det bevirker, at patienten, når han bevæger sig, straks får berøringsinformation og dermed information om sit forhold til en stabil omverden. Det synes at have en eksistentiel betydning for mennesker i krise. Desuden erfarer patienten herved tillige det vandrette og lodrette plan, som er vigtigt for orienteringsevnen.

Med forflytningsteknik kan selv en lille, spinkel sygeplejerske bringe en totalt hjælpeløs patient fra seng til kørestol i et for patienten tidligere indlært og normalt bevægelsesmønster. Kørestolene er udformet individuelt med støtter til krop, arme og ben.

Lejring uden fiksering

Man kan også lægge patienten på en madras i et hjørne på gulvet, men som regel er man da nødt til at lukke de to åbne sider med stabilt materiale, hvilket er vanskeligt i praksis. Desuden opstår der ved lejring på gulvet mange praktiske plejeproblemer. Ved at lejre på denne måde er al form for fiksering af patienter så at sige blevet overflødiggjort.

For at yde indflydelse på den abnorme muskeltonus, skal patienten regelmæssigt erfare sin krop i forhold til tyngdekraftens virkning (3). Dvs. patienten skal op at sidde, helst flere gange daglig. Det er bedre flere gange i kortere tid end en gang over et langt tidsrum. Her er det også vigtigt for patienten at foretage sig noget målrettet, så han føler grund til at sidde. Han/hun kan fx guides til at rede sit hår, barbere eller sminke sig, lægge et bånd i kassettebåndoptageren eller lignende. Patienten kan forblive tilsluttet monitoren under sådanne aktiviteter. I hvert fald må han overvåges omhyggeligt.

Fysioterapeuten bør komme hver dag (!) mindst en gang for at stå med patienten (1, 2, 3). Det kan gøres på flere måder; at udstyre patienten med bagre skinner giver den naturligste oprejsning og ståfunktion, men igen er det vigtigt at give patienten et mål for at stå op. Fx kan toilettasken tages ud af et højt skab, som selvfølgelig først åbnes af patienten selv ved guiding. Hvis terapeuten er alene, kan hun være nødt til at bruge et vippeleje, men det kan virke skræmmende på patienten, da underlaget – det, som skal formidle sikkerhed – pludselig sætter sig i bevægelse (1, 3).

Patienterne lejres på en fast madras, og stillingen opretholdes med faste skumblokke, der ved enhver bevægelse giver patienten berøringsinformation og mulighed for at orientere sig i forhold til omverdenen.

Blære- og tarmfunktion

Hvis ikke der forefindes forstyrrelser fra tidligere – altså fra før hjerneskaden – vil blæren og tarmen fyldes og tømmes. Denne evne og rytme må og skal bevares.

Der bør ikke ligge et kateter i blæren længere end allerhøjst nødvendigt, og man må hurtigst muligt finde frem til, hvordan fordøjelsen holdes i gang og konsistensen af fæces normal.

Det er en hel videnskab for sig, men baseres på god iagttagelse af patienten og indhentning af information hos pårørende om patientens tidligere rytme for afføring og specielle vaner på dette meget personlige og intime område. Hyppig omlejring og tidlig mobilisering til siddende, og frem for alt til stående, virker fremmende og normaliserende på funktionen, men kostform og væsketilførsel spiller den altafgørende rolle.

Ergoterapeuten guider en urolig patient ved måltidet. Der er ptose ved højre øje, så øjenlåget må løftes med plaster, når patienten spiser. Indimellem går kvinden helt i stå og skal sættes i gang igen med at spise. Når hun spiser og drikker, propper hun sig med overdrevne, uhæmmede bevægelser.

I Burgau imødegås denne problematik yderst omhyggeligt og prioriteres meget højt; der skal findes en løsning. Inkontinensproblemet løses som hos spædbørn, altså med ble og sugende underlag, som skiftes umiddelbart efter, at udskillelse har fundet sted.

Så tidligt som overhovedet muligt sættes patienten ud på en toiletstol eller direkte på toilettet. Tiderne indrettes efter patientens udskillelsesrytme, som iagttages og noteres, så hele teamet er bekendt med den.

Patienten producerer lyde

Selv om patienten ikke kan tale, vil han ofte producere lyde. Dette gælder ikke for intuberede eller trakeostomerede patienter. Lydgivning er basis for udvikling af evnen til at tale.

Stemmebåndsfunktionen er ligesom hosterefleksen en meget vigtig forsvarsmekanisme for lungerne (aspiration). Ligeledes har patienten med sin nok så uartikulerede lydgivning en mulighed for at tilkalde hjælp. Hvis patienten tit gør brug af denne mulighed, kan det være meget belastende for personalet. Alligevel bør man undgå at sedere patienten

Side 10

af denne grund. I stedet beskæftiger man sig med patienten eller muliggør bedre berøringsinformation som beskrevet ovenfor.

Ergoterapeuten dypper sin finger i kaffekoppen og stimulerer tungen og mundhulen med fingeren.

Synkning

De fleste patienter har bibeholdt evnen til at synke. Synkningen kan være insufficient på flere måder. Der ses forsinket synkning eller ufuldstændig synkning, hvor ganesejlet ikke aflukker til næsen, hvor strubelåget ikke aflukker til luftrøret, hvor ringmusklen til spiserøret ikke åbnes, for blot at nævne et par mulige forstyrrelser. Evnen til at synke skal helt fra begyndelsen normaliseres og fremmes. Blokeret trakealkanyle, tør mund og rygliggende stilling besværliggør synkning. Indikation for at blokere en trakealkanyle skal overvejes omhyggeligt og ikke blot gøres som rutine. Medicin kan som bivirkning forårsage tør mund. Måske findes et andet præparat uden denne bivirkning. Synkning sker med lukket mund; i rygliggende stilling tenderer munden til at holdes åben. En tilstoppet næse nødvendiggør ånding gennem munden; altså en grund mere til at munden holdes åben og synkning kompromitteres. Stimulering og behandling af ansigt, mund og svælg iværksættes allerede fra den første dag og gennemføres flere gang dagligt, også i weekender og på helligdage (3). Derved kan en evt. biderefleks desensibiliseres, infektioner i mundhulen, bid af læber og tunge samt udviklingaf mund-deformiteter forebygges, samtidig med at ansigtets, mundens og svælgets funktioner fremmes.

Patienten skal lære at smage, synke og rense tænder og mundhule med tungen. Også hun går i stå flere gange under indtagelse af chokoladedesserten og må guides i gang igen.

Tre ansatte pr. patient

Måden, den hjerneskadedes problemer imødegås og behandles på i Burgau, er baseret på Affolters, Bobaths, Coombes' og Davies' behandlingsprincipper. Der henvises til litteraturlisten til videre læsning om disse koncepter.

Principielt skal alle faggrupper imødegå ovennævnte problemer efter disse principper. Lige meget hvem der arbejder med patienten, og hvornår der arbejdes, konfronteres man til stadighed med denne problematik. Patienten har, lige meget hvem der arbejder med ham, kun de samme få ressourcer, som alle så må tage sit udgangspunkt i. Det betyder ikke, at alle faggrupper skal gøre det samme – tværtimod. Da alle kan omgås den basale problematik, får alle en bedre basis og mere tid til at sætte ind med sit fagspecifikke tiltag. Den enkelte fagperson forstyrres og frustreres ikke så let, og kun sjældent kommer det til en afbrydelse af en terapitime på grund af fx en våd ble eller urolig adfærd.

At arbejde efter disse principper kræver en høj personalenormering og tilstrækkelig lang indlæggelsestid. På TZB er der for hver patient ansat tre medarbejdere, og den gennemsnitlige indlæggelsestid på afdelingen for tidlig rehabilitering ligger på mellem 80 og 90 dage. Plejepersonalet udgør den største faggruppe og terapeutiske ressource. Der er plejepersonale døgnet rundt i stort antal. Praktiseres principperne på et højt kvalitetsniveau, opnås utroligt positive resultater. Hvis derimod et forkert princip gennemgående praktiseres blandt plejepersonalet, eller der ikke er tilstrækkelig knowhow, vil faggruppens størrelse omvendt bevirke, at virkningerne af de forkerte principper eller manglende viden bliver særdeles mærkbare og kan blive årsag til en uønsket og ukontrollabel udvikling af sekundærskader.

Litteratur

1. B. Lipp & Schlaegel. Wege von Anfang an. Frührehabilitation schwerst hirngeschädigter Patienten (1996). Neckar Verlag, D-Villingen-Schwenningen.
2. F. Affolter & W. Bischofberger. Behandling af Perceptionsforstyrrelser. Munksgaards Forlag, København (1996) (oversat fra tysk).
3. Patricia M. Davies. Vejen Frem. FADL Forlag, Danmark (1995) (oversat fra engelsk).
4. F. Affolter. Wahrnehmung, Wirklichkeit und Sprache. Neckar Verlag, D-Villingen-Schwenningen. På engelsk: Perception, Interaction and Language. Springer Verlag, Berlin/Heidelberg/New York (1987).

Karen Nielsen er leder af ergo- og fysioterapien og medlem af sygehusledelsen på TZB.

Nøgleord: Genoptræning, hjerneskadede, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede, Therapie Zentrum Burgau.