Målet er selvstændiggørelse

Efter mange års arbejde med opløsningsmidler havde Hans fået kronisk toksisk encefalopati, og led af dårlig hukommelse. Gennem årene havde han ellers lært at kompensere for sine problemer. Men på et tidspunkt begyndte Hans at isolere sig fra sin vennekreds og tidligere kolleger. Han turde ikke bevæge sig uden for hjemmet, fordi han var bange for at møde nogen, han kendte.

Årsagen var, at Hans ikke kunne genkende ansigter. Han kunne derfor ikke huske sine tidligere venner og bekendte og var bange for at undlade at hilse, når nogen mødte ham. Hans var ved en tidligere episode blevet overfuset af en ekskollega, der med følgende sentens hentydede til, at Hans var holdt op med at arbejde:

''Hvorfor fanden hilser du ikke, når man møder dig på gaden – er man nu blevet for fin?''

Hans havde også meldt sin bil stjålet flere gange, til trods for, at han i årevis havde parkeret bilen det samme sted – han kunne simpelthen ikke huske at have parkeret den det pågældende sted. Han kunne heller ikke finde sit tøj i hjemmet, selv om alt lå, hvor det plejede.

På grund af Hans' kompensationsevne havde omgivelserne opfattet ham som almindeligt fungerende. Men Hans var ikke længere i stand til at 'holde facaden' og skjule sine deficit.

Det at huske dårligt er for et menneske med en hjerneskade mere invaliderende i hverdagen, idet det ikke kun drejer sig om at glemme at købe en liter mælk i SuperBrugsen, men har stor indflydelse på, hvordan man fungerer i mange sammenhænge.

Hans er et eksempel på de personer, vi arbejder med på hjerneskadeafsnittet Sønderhus M9, Sct. Hans Hospital. Problemerne var en stor pine for Hans. På overfladen så alt tilforladeligt ud, bemærkninger som ''det skal nok gå'' var ikke sjældne. Hans havde, som så mange andre, mødt omgivelsernes holdning til ham. Myten om, at malere har et stort alkoholoverforbrug, lav intelligens o.s.v. Denne holdning har i en lang periode gjort det svært for denne gruppe at fortælle åbent om dens problemer – med frygt for at blive sat i bås med det samme. For Hans var det vigtigt at kunne identificere sig med andre i en lignende situation.

At være sammen med andre malere, men også med andre, der havde følt de samme ændringer på egen krop, er af stor betydning for at kunne komme videre i bearbejdningen af den ændrede livssituation, man er kommet i.

På hjerneskadeafsnittet Sønderhus M9, Sct. Hans Hospital, genoptrænes mennesker med hjerneskade intensivt og tværfagligt i en ca. tre måneders periode.

Træningen foregår i et tæt tværfagligt samarbejde mellem sygeplejersker, plejere, neuropsykiater, psykiater, fysioterapeut, ergoterapeuter, psykolog, socialrådgiver og speciallærere. De ni deltagere er døgnindlagte og bor på eneværelser med nøgle til egen dør. Afdelingen er lukket i weekenderne og genåbner søndag eftermiddag.

Målgruppen er mennesker med senhjerneskade med en ikke progressiv prognose, hvor skaden er sket på baggrund af kortikale traumer (frontale, frontotemporale, temporale og parietale skader) i forbindelse med intrakranielle vaskulære katastrofer, infektionstilstande, multiinfarkt demens, cerebrale traumer, cerebral anoxi, følgetilstande efter organiske opløsningsmidler og alkoholmisbrug.

Deltagerne skal væsentligst være selvhjulpne, og de skal have bevaret en vis social funktion, således at den enkelte kan indgå i miljøet med de andre. Desuden skal der være nogen erkendelse af de intellektuelle vanskeligheder.

Personer, der er direkte plejekrævende, og som foruden hjerneskaden har svære, psykiske lidelser eller har et aktuelt alkohol- og medicinmisbrug modtages ikke, da disse grupper ikke ville kunne drage nytte af at modtage det specifikke, sammensatte program. Disse grupper har ikke ressourcerne til at gennemføre træningsprogrammet i forhold til de krav, der bliver stillet.

Henvisende instanser er praktiserende læger, speciallæger, andre hospitalsafdelinger, herunder neurokirurgiske og neuromedicinske afdelinger, psykiatriske afdelinger, arbejdsmedicinske klinikker, fagforbund og socialcentre.

Neuropsykiatrisk vurdering

Før tilsagn om indlæggelse foreligger, indkaldes den enkelte til neuropsykiatrisk vurdering ved en forsamtale med læge og plejepersonale. Den pårørende kan her være en stor støtte, og det vil allerede her være muligt at få et godt billede af den nuværende rollefordelingssituation mellem ægtefællerne og problemstillingerne i hjemmet.

Divergerende oplevelser af vedkommendes nuværende funktionsniveau, personlige, adfærdsmæssige, samt sociale ændringer giver et foreløbigt billede af skadens omfang, personens sygdomserkendelse, psykiske-, samt nuværende krisetilstand.

Side 49

Samtalen forud for indlæggelsen giver mulighed for at få afdækket problemområder og ressourcer mere detaljeret og kan på denne måde tilgodeses ved tildeling af kontaktpersoner, i relation til personalets erfaringer, faglige baggrund, interessefelt og personlige ressourcer. Kontaktpersonerne tildeles, inden holdet starter.

Den enkeltes kriseforløb vil ofte ses dårligt eller sent bearbejdet pga. hjerneskadens indflydelse på evnen til bl.a. problemløsning, overblik, strukturering samt koncentrations- og hukommelsesvanskeligheder. En normalt forløbet kriseperiode på ca. et år hos et velfungerende menneske kan hos et menneske med en hjerneskade måske vare to, seks eller 15 år. – Eller personen vil aldrig blive i stand til at kunne bearbejde sin krise (1), (2).

I forbindelse med forsamtalen vises rundt i afdelingen – dels for at skabe tryghed, dels for at give et indtryk af, hvad specialafsnittet står for. Efter et endeligt, tværfagligt visitationsmøde vil vedkommende få et skriftligt tilsagn om genoptræning vedlagt en mappe med supplerende oplysninger om afdelingen.

Velkommen

Afdelingen lægger vægt på, at den enkelte føler sig velkommen og ventet. Plejepersonalet planlægger de første tre dage, som er introduktionsdage, inden det endelige program begynder. Alle vil have fået en individuel mødetid, som er koordineret af plejepersonalet og den sikrer, at der er tid til vedkommende og evt. pårørende. Det vil være planlagt, at den kommende kontaktperson modtager ved indlæggelsen.

Der vil være taget hensyn til behov i forbindelse med tildeling af værelser, fx støjoverfølsomhedsproblemer, hyppige toiletbesøg og tilsyn om natten.

Forskellige farvekombinerede navneskilte vil være udfærdiget, så den enkelte vil kunne genkende eget værelse, hvis han eller hun har rum-retningsproblemer.

På hvert værelse vil kommende træningsskema samt navne på kontaktpersoner være hængt op. Desuden vil der på fællesopslagstavle være en gruppeoversigt, der fortæller deltagerne, hvem de er i gruppe med, samt hvilke kontaktpersoner den enkelte har. De ni deltagere er delt op i to grupper. Alle vil i forbindelse med indkaldelsen være blevet bedt om at medbringe den udsendte mappe, som der den første dag vil blive taget udgangspunkt i, så grupperne hver for sig vil blive introduceret til hinanden. Her kan pårørende også deltage.

De næste tre dage vil deltagerne lære hinanden bedre at kende, både i forhold til den kommende gruppe, men også i forhold til hinanden i øvrigt, samt i forhold til de enkelte kontaktpersoner og de fysiske omgivelser i nærmiljøet.

Morgensamlingen

Træningsprogrammet i dagtimerne indeholder: støtte ved måltiderne, morgensamling, hukommelsestræning, dansk, regning, fysioterapi, styrketræning, kropsøvelser, ergoterapi, samtalegruppe, orienteringsgruppe samt løb som tilvalg (se tabel 1, side 52).

Morgensamling er på skema mandag-torsdag. Fredag er der længere morgenmadshygge med forberedelse til weekenden. Mandag leder personalet morgensamlingen, hvor der er weekendrunde. Alle fortæller

Side 50

kort om weekendens opgaver og indhold. Formålet med dette er en gensidig tilbagemelding med mulighed for, at deltagerne kan støtte hinanden, være opmærksomme på hinandens vanskeligheder, udvikle større tolerance og forståelse for andre samt giver plejepersonalet mulighed for at samle op på både dårlige og gode weekendforløb.

Tre ud af de fire dage afsluttes morgensamlingen med morgengymnastik ved vores fysioterapeut, der deltager under hele mødet. Hermed startes dagen med energi og bevægelse. De første 14 dage leder plejepersonalet morgensamlingen for at give deltagerne en fornemmelse af, hvordan opgaverne kan udføres. Derefter laves en liste, hvor deltagerne på skift står for denne opgave. På oversigten noteres, hvilken kontaktperson der vil være til stede den pågældende dag. Oversigten hænger tilgængeligt i afdelingen, så alle kan planlægge ud fra den.

Den enkelte støttes efter behov, og det kan være vanskeligt at skulle stå frem i en gruppe. Men da alle skal turen igennem på et tidspunkt, klarer alle at få denne opgave.

Nogle af deltagerne skal have en meget struktureret og nøje gennemgået støtte til opgaven, mens andre blot har brug for at nævne det planlagte indhold for den pågældende dag for kontaktpersonen inden opgavens udførelse.

Punkterne for mødet er struktureret på en oversigt, som alle får udleveret. Indholdspunkterne er som følger: forberedelse af lokalet, indledning af mødet, valg af morgensang, gensidig information, 'Dagens Pust', udpegning af næste dags mødeleder, morgengymnastik. Punktet 'Dagens Pust' står den enkelte deltager selv for, og her skal nogle igen have en del hjælp. Med udgangspunkt i den enkeltes tidligere ressourcer og interesser oplever mange alligevel at kunne fremkomme med noget, som andre kan have glæde eller nytte af at blive præsenteret for, hvilket bidrager til øget selvværdsfølelse. Indslagene kan være uddrag fra en bog, en selvoplevet fortælling, et musikstykke, egen viden om fx akvariefisk eller tropiske fugle.

Morgensamlingens funktion indeholder mange træningsmomenter, såsom hukommelsestræning, struktur, problemløsning, overblik, socialisering, træning af fleksibilitet og fysisk træning.

Ud over dagsskemaet planlægges eftermiddags- og aftentimerne sammen med det igangværende hold, hvor ønsker og tilstedeværende lokale eller udenbys aktiviteter koordineres med det formål at give den enkelte og gruppen mulighed for selv at tage initiativer i et mindre struktureret program.

Legal gråd

En forudsætning for, at den enkelte kan modtage den intensive træning, er, at der arbejdes med de personlighedsmæssige og psykiske ændringer, der er opstået efter skaden, og som kan være blokerende for den intellektuelle optræning. Det er sjældent de områder, den enkelte som det første selv nævner, erkender eller er blevet konfronteret med undervejs i behandlersystemet. Klagerne er mere konkrete som hukommelsesproblemer, koncentrationsbesvær og udtrætning samt eventuelle fysiske problemer.

Erhvervelse af en hjerneskade er forbundet med mange tab og problemer (se figur 2, side 51). De mange problemer, der er for den enkelte, er skjult for omgivelserne, idet fx 'det at have dårlig hukommelse' er genkendeligt for alle mennesker og ikke umiddelbart giver forståelse for de komplekse problemstillinger.

Angsten for at miste kontrollen over sig selv, ikke at kunne genkende sit eget selv, er fundamentalt for ethvert menneske (3).

For et menneske ramt af en hjerneskade er tabet ikke blot tab af kontrol, men også tab af mange helt dagligdags funktioner (3) (4).

Vi oplever ofte, at legaliseringen af, forståelsen for og undervisning om samt ligestilledes oplevelser af samme problemstillinger åbner op for et behov for at tale om de svære og ofte følelsesmæssige ændringer samt et meget stort behov for at få helt konkrete redskaber til at håndtere problemerne.

Jens, der efter en bilulykke havde pådraget sig en hjerneskade (posttraumatisk hjernesyndrom med substansmangel i venstre hemisfære til følge), havde flere gange været tæt på at slå sin far ihjel. Forældrene var forståeligt nok bange for ham, og ekshustruen turde ikke lade det yngste barn overnatte hos ham. Dette er bare ét eksempel på, hvor tilspidset en familiær situation kan blive, når et menneske med hjerneskade ikke kan kontrollere et temperament, der efter en skade har ændret sig drastisk.

Voldsom vrede, grådlabilitet og latterlabilitet er ofte følelser, det enkelte menneske med en hjerneskade har svært ved at forholde sig til – også i forhold til omgivelserne – fordi følelsen er så fremmed for den enkelte, men også fordi omgivelserne reagerer voldsomt på den.

Lise var efter en apopleksi (flere højresidige cerebrale embolier med udfaldssymptomer som facialisparese, synkebesvær og dysartri) blevet grådlabil og turde dårligt være sammen med sin egen familie. Først efter to år fik hun diagnosticeret apopleksi. I flere år havde hun haft hovedpine og ikke vidst, hvad der var galt. Hun isolerede sig i sin egen lejlighed, og ved anfald sammen med familien flygtede hun nærmest ud ad døren, hvilket gjorde det endnu sværere at møde op næste gang. At det i genoptræningsforløbet var tilladt at fælde en tåre blandt ligestillede, gjorde det mere legalt at græde. At der var en diagnostisk årsag til gråden og støttende samtaler med kontaktpersonen, hvor de pinlige situationer med reaktionerne, de på længere sigt uhensigtsmæssige handlinger, samt angsten og de urealistiske fantasier

Side 51

blev gennemarbejdet, gjorde samlet, at Lise turde fortælle om sit problem for familien. Hun blev mere afslappet omkring det, og grådlabiliteten aftog.

Spejle sig i andre

At kunne spejle sig i andre, se og genkende egne problemstillinger hos andre ligestillede (5), er mindre konfronterende og gør det nemmere for den enkelte at fornemme og mærke efter i forhold til egen situation. En direkte konfrontation om et problem kan fremkalde primitive forsvarsmekanismer hos den enkelte, med bl.a. fornægtelse og projektion (4), hvilket kan hindre en sund bearbejdning og måske medføre, at det oprindelige problem forstærkes.

Forskelligheden i, hvordan den enkelte har taklet et givent problem, giver gruppens forskellige medlemmer mulighed for at se mere nuanceret på tingene og evt. komme videre i et eget måske fastlåst mønster. Konkurrenceaspektet vil være til stede, uden at det skal betragtes negativt, men derimod udviklende. Genkendeligheden i problemstillingerne og opmuntringen fra de øvrige gruppedeltagere vil gøre de individuelle problemstillinger mere nuancerede og er den bedste støtte, man kan få. Nemlig fra én, der ved, hvad det drejer sig om.

Den enkelte i gruppen vil være på forskellige steder i processen af at håndtere et problem, og her vil de andres erfaringer, oplevelser og gode råd være en stor støtte.

Da plejepersonalet er repræsenteret i samtlige træningssituationer i alle grupperne undtagen i dansk og regning for at sikre kontinuiteten i behandlingen, er det vigtigt at kende til de forskellige mekanismer og baggrundene for de reaktioner, der sker hos deltagerne. Hvert hold er forskelligt, og der er forskellige typer af gruppedannelser (5).

Her bruges kommunikationen som et vigtigt redskab med psykoanalysens forståelsesramme (4, 6). Sygeplejen og terapiformen i afdelingen tager bl.a. udgangspunkt i den kognitive terapimodel i tillempet form (7, 8).

I kommunikationen stilles krav til personalet om fleksibilitet, tålmodighed, viden om både den enkelte deltagers deficit og ressourcer, samt den samlede gruppes nuværende proces.

Der vil ikke være en entydig opskrift på, hvordan et budskab, en meddelelse, en vejledning i en undervisning eller samtale skal/kan gives til denne målgruppe, idet forskelligheden af holdene, baggrunden for skaderne, den enkeltes personlighed, samt mulighed for brug af eksisterende ressourcer i forhold til deficit vil være udgangspunkt for, hvordan kommunikationsredskaberne skal bruges. Ofte vil det være et puslespil med megen kreativitet, empati samt faglig viden om de kognitive forstyrrelser, der er bestemmende for, om gruppen – eller – den enkelte har forstået indholdet i en samtale (1, 5, 6).

Gruppebehandler

Træningen på hjerneskadeafsnittet Sønderhus M9 fokuserer på gruppetræning som en central del af behandlingen.

Opgaverne for plejepersonalet i det tværfaglige behandlerteam i gruppetræningen er både som koordinerende dataindsamler, men også som gruppebehandler, hvor plejepersonalet i tæt samarbejde med den anden fagperson bruger gruppeprocessen som redskab. Dette med udgangspunkt i den viden, personalet løbende har fået kendskab til i de øvrige træningssituationer. Eksempelvis ved at en deltager på et givent tidspunkt, hvor vedkommende har brug for opmuntring, hjælper en anden deltager, så begge parter får trænet hver deres problemområde eller får det styrket.

En anden opgave er at overføre de konkrete træningsøvelser fx i hukommelsestræning til den enkeltes hverdagssituation, så implementeringen sker som en naturlig proces i en indlæringsfase.

En tredje opgave kan være at gå ind i en konflikt, der opstår i gruppen og bruge denne som et redskab til, at konfliktudløseren får brugt konflikten til løsning af sit eget problem, hvilket ofte følges op ved individuelle samtaler med kontaktpersonen.

Som eksempel på en konfliktsituation kan nævnes Karen, der havde haft flere hovedtraumer og atrofiske forandringer i venstre tindingelap (posttraumatisk hjernesyndrom) til følge.

I en køkkentræningssituation blev hun afbrudt mange gange. Flere deltagere tilbød hende venligt hjælp, og en anden skulle lige ud i køkkenet for at hente lidt mælk til sin kaffe.

Det hele endte med, at Karen forlod alt, som det var i køkkenet, skældte højlydt ud på alle for derefter at gå ned på sit værelse, hvor hun smækkede med døren.

I sådan en situation vil personalet have en samtale med Karen om episoden. Typisk vil det være 'de andre, der er noget galt med' – en projektion, som et forsvar i forhold til en dagligdags situation, der er svær at håndtere.

At anrette og tilberede mad kræver koncentration, overblik, ro samt evnen til at kunne strukturere og løse problemer ved en minutiøs gennemgang af opgaverne i køkkenet.

I denne situation mistede Karen overblikket, fordi hun blev afbrudt flere gange, det var svært at koncentrere sig pga. uro i omgivelserne, og hun skulle starte forfra med arbejdsgangen hver gang.

Det kan være hensigtsmæssigt at gå fra en svær situation for at beskytte sig selv – for at undgå at miste selvkontrollen. Men da Karen også nåede at skælde alle på sin vej ud, var hun jo forståeligt utrolig ked af det og flov bagefter, da det hele blev talt igennem, og det gik op for hende, at det var, fordi situationen var for svær for hende og ikke de andres skyld.

Side 52

Løsningen på Karens problem blev, at hun måtte lære at sætte verbale grænser i forhold til sine omgivelser.

Fortælle omgivelserne, at hun havde problemer med at koncentrere sig om en given opgave – denne situation var ikke enkeltstående – samt tage egne forholdsregler, også hjemme, fx ved at lukke køkkendøren. Simple hjælpeteknikker, som er af utrolig stor vigtighed for mennesker med en hjerneskade.

Andre metoder kan være at lukke andre støjkilder ude, fx slukke for radioen, at ægtefællen venter med at støvsuge, eller at madlavning punkt for punkt struktureres med faste overskuelige opskrifter med mulighed for afkrydsning, kombineret med brug af faste og kendte sammensatte menuer.

I situationer som ovenstående, hvor Karen mistede kontrollen over sit temperament, er det en fordel for mange at lære stereotype sætninger, fx ''Jeg har brug for ro, når jeg laver mad, du må gå ud.'' Disse sætninger skal indlæres på rygraden, så de kan hentes frem i stresssituationerne. Eventuelt kan de indlæres foran et spejl.

Løsningsmodeller skal ofte være meget konkrete, hvilket skal ses i forhold til den kendsgerning, at mange mennesker med en hjerneskade tænker meget konkret. Er der først lavet en plan for udførelsen af en opgave, kan det være ganske vanskeligt for den pågældende at lave om på proceduren.

Konflikter i gruppen

Konfliktsituationer i forhold til de øvrige deltagere forekommer på alle hold med graduering af omfanget, alt efter deltagernes personligheder og skader.

Erfaringsmæssigt kan vi nu se den samme proces følge alle hold, uanset gruppens sammensætning eller gruppedannelse.

Når holdet har været i gang i ca. fire uger, opstår de første konflikter. Alle har i de fire første uger vist sig fra den høflige og pæne side. Dette forsvar begynder at blive knap så udtalt, efterhånden som trygheden ved hinanden og dagligdagen indtræder.

I denne første periode er den enkelte også blevet mere opmærksom på egne mangler i forbindelse med træningssituationerne, hvor det måske går op for den enkelte, at der er ting, pågældende ikke kan. Sammenligningen med de øvrige deltagere kan gøre egne problemer større, end de reelt er.

Denne konfliktperiode viser sig ofte mest udtalt i afdelingen, men er sjældent særlig iøjnefaldende i træningssituationerne uden for afdelingen, hvor det meste af træningen sker. Reaktionerne kommer ''hjemme'' hos deltagerne selv i afdelingen.

Plejepersonalet kan forebygge mange ødelæggende og svært løsbare konflikter ved at forberede deltagerne på, at denne periode kommer, samt støtte den enkelte i at bruge kontaktpersonerne, når der opstår en situation, hvor vedkommende ikke mener at kunne overskue det selv.

Mange roller

Problemstillingerne hos den enkelte er mangeartede og komplekse og altid forskellige fra de øvrige deltagere. To personer med samme skade kan håndtere problemerne og handle vidt forskelligt, alt efter hvilke ressourcer den enkelte har med sig eller er i stand til at få tilført igen via tidligere indlærte strategier og metoder eller nyindlærte alternative strategier.

Derfor vil hvert hold, der modtages til genoptræning være forskelligt og have sine særpræg.

Dette stiller store krav til plejepersonalet, der løbende skal omstille sig, ikke blot fra hold til hold, men også fra den ene dagligdags situation til den anden. At observere patienterne i alle træningssituationerne, samt at være til stede i perioden uden for det

Side 53

fast strukturerede ugeskema, giver et meget bredt billede af den enkelte. Men det stiller også store krav til plejepersonalet, idet man har mange kasketter på i løbet af en dag.

Om morgenen kan det enkelte personalemedlem have en observerende rolle i en uformel, hyggelig atmosfære i dagligstuen over en kop kaffe, dernæst i en undervisende, vejledende, støttende rolle i en træningssituation i en gruppe. Senere igen i en individuel samtale med pågældende i en kontaktperson-rolle, og derefter afklædt i badetøj i en træningssituation i fysioterapien.

Disse roller skifter flere gange i løbet af en dag og stiller store krav til plejepersonalet om at være meget bevidst om grænser, både egne, men også deltagerens. Det er vigtigt at være bevidst om egne svagheder og stærke sider og bruge disse bevidst, eller sætte en grænse i forhold til at kunne være kontaktperson for en deltager, hvis man ikke er i stand til at handle professionelt, fordi deltagerens situation kommer ind under huden på det pågældende personale.

I plejegruppen er vi meget opmærksomme på denne problemstilling, da tre måneder kan være lang tid, hvis man ikke selv er opmærksom på, at den masthed, man mærker, bunder i, at man er blevet bærer af patientens frustration, angst, håbløshed o.s.v.

Opgaven som kontaktperson er bl.a. at rumme (4) pågældendes følelser og skille du og jeg ad (4), hvilket kendes fra arbejdet med bl.a. psykiatriske patienter. Aldersmæssigt kan personalet være på samme alder som deltageren og de fundamentale, intellektuelle, følelsesmæssige og personlige tab er indfølelige og traumet mellemmenneskeligt forståeligt (3).

Derfor må plejepersonalet være opmærksom på at kunne bære en projektiv identifikation – et ubevidst forsvar hos deltageren, for at denne kan opnå kontrol i en kaotisk periode af pågældendes liv (4).

For at udvikle det enkelte plejepersonale og forebygge udbrændthed (4) får personalegruppen sygeplejefaglig vejledning løbende ved klinisk oversygeplejerske samt supervision af læge og psykolog ved behov.

Kontaktpersonordningen

I kontaktpersonordningssystemet arbejder vi med primary nursing med A- og B-kontaktpersoner. Vi har nu i en periode arbejdet lidt anderledes med denne plejeform, idet vi i forhold til deltagerne ikke benævner kontaktpersonerne som henholdsvis A- og B-kontaktperson (A er ikke bedre end B), men tildeler den enkelte patient to kontaktpersoner.

Mundtligt informerer vi deltagerne om, at de kan benytte begge kontaktpersoner. De to navne står i læseretning med et komma imellem, hvilket gør, at deltageren naturligt henvender sig til den person, der er nævnt først, men frit kan bruge begge.

Herved har vedkommende mulighed for at vælge fra – uden at gå ind i en konfliktsituation – hvis der ikke er god kemi mellem denne og et plejepersonale.

Sideløbende med denne plejestruktur planlægger vi tre faste fællessamtaler med hver deltager. Én i forbindelse med introduktionen til afdelingen, én midtvejs og én ca. fire til fem uger inden opholdets afslutning. Dertil kommer de samtaler, den uofficielle A-kontaktperson løbende har.

I forbindelse med de tre fællessamtaler udfærdiges sygeplejemålene sammen med deltageren. Kardex udfærdiges af de to kontaktpersoner i fællesskab, hvilket har været meget givende og udviklende i forhold til, at vi havde nyt personale i afdelingen, da vi indførte den nye plejeform og et forholdsvist nyt integreret kardexsystem.

For deltageren giver det en tryghed at vide, at begge kontaktpersoner har været med i planlægningen af mål og aftaler for opgaver, som pågældende skal nå under indlæggelsen. Dette er vigtigt, hvis den daglige kontaktperson er fraværende.

Desuden giver det den enkelte mulighed for at få et billede af virkeligheden, som den ser ud, når vedkommende står over for fx offentlige instanser – idet et sagsbehandlerskift kan gøre et menneske med en hjerneskade frustreret og handlingslammet.

At have to kontaktpersoner, der ved fællessamtale kan præsentere en situation på to forskellige måder, men budskabet er det samme, kan være med til at træne deltagernes fleksibilitetskapacitet.

For plejepersonalet giver denne plejeform mulighed for at forebygge udbrændthed, idet plejeopgaverne mellem de to kontaktpersoner kan fordeles og skilles ad på en sådan måde, at arbejdet lettes ved, at det ene plejepersonale fx påtager sig de praktiske opgaver, og det andet de følelsesmæssige og psykiske opgaver.

Opdelingen kan desuden tilgodese det plejepersonale, der føler sig mast, på den måde, at vedkommende hermed får mulighed/rum til at arbejde med sine egne grænser i forhold til deltageren og måske senere i forløbet kan påtage sig flere opgaver.

Som læseren sikkert har bemærket, anvendes ordet 'deltager' frem for patient i artiklen – i forbindelse med personaletræningsdagene forud for åbningen af dette specialafsnit for fem år siden, blev det vanskeligt for os at forholde os til ordet patient, til trods for at dette officielt, papirmæssigt og fagligt er således.

Den holdning og sygepleje, vi ville møde patienten med, indebar, at patienten deltog og i stor udstrækning var medansvarlig for den plan, der skulle lægges.

Patienterne gav udtryk for at opleve sig selv som kursister, der deltog ud fra egen lyst til at træne og blive bedre.

Omgangsformen og holdningen til den enkelte har selvfølgelig en stor betydning for, hvordan patienterne opfatter sig selv i dette træningsforløb, hvilket hermed også stiller krav til plejepersonalet.

Udslusning

I genoptræningsforløbet arbejder kontaktpersonen, i tæt samarbejde med det tværfaglige personale, hen imod en plan for den enkelte via ugentlige behandlingskonferencer med udfærdigelse af tværfaglige fællesmål, så blandt andet selvtilliden styrkes i ugerne frem. Her er de koordinerede data fra de forskellige træningssituationer af største betydning, idet én fagpersons vurdering kan vise sig at have mindre behandlingsmæssig prioritet set ud fra et helhedsbillede af deltageren, hvorfor der så skal fokuseres på noget andet i pågældende faggruppes træning.

Holdet vil undervejs have skabt et godt fællesskab, og de enkelte vil gøre mere og mere brug af hinanden og hinandens ressourcer. Venskaber kan opstå, fælles tidligere interesseområder kan føre til interesse for at genoptage disse ved, at flere deltagere aftaler at møde op sammen til aktiviteterne efter udskrivelsen.

Når tiden nærmer sig fremtidsplanlægningen og udskrivelsesfasen, opstår der konflikter igen. Det kan være svært for den enkelte at forholde sig til de andres problemer,

Side 54

da deres egne fylder så meget. Det er angstprovokerende at skulle i gang med noget måske helt nyt.

Cirka tre måneders intensivt arbejde med sig selv og det at skulle ud og prøve tingene af i det virkelige liv er svært for de fleste at overskue.

Forberedelsen

Forberedelsen på de forskellige processer under indlæggelsesforløbet sker bl.a. ved undervisning i form af information, vejledning og støtte i Orienteringsgruppen i ugeskemaet. Undervisning varetages af en sygeplejerske.

Tidligere tog vi de aktuelle problemer i afdelingen op med holdet, men formen var for konfronterende, og konflikterne var vanskelige at stoppe pga. deltagernes manglende evne til nuancering, problemløsning og fleksibilitet, samt hukommelsesvanskeligheder.

Indholdet i den nuværende form er informativt og konkret med eksempler hentet fra andre hverdagssammenhænge end deltagernes. Hermed blokerer den enkelte ikke med et primitivt 'her og nu'-forsvarsberedskab, men får mulighed for at reflektere, sammenligne og koble til egen situation, hvilket ofte sker i undervisningen, hvor den enkelte selv kommer med eksempler fra egen hverdag. Hermed syner problemerne ikke så konfliktfyldte, og løsningsmodellerne bliver ikke så konfronterende.

I undervisningssammenhængen skal der også tages hensyn til deltagernes aktuelle problemer med nedsat koncentrationsevne, dårlig hukommelse, den ofte meget konkrete tænkning, dårlige situationsfornemmelse samt måske manglende evne til empati, refleksion og abstrakt tænkning. Der suppleres en del af den verbale fremstilling med billedmateriale i form af konkrete tegningsmodeller med potentiel symbolværdi, skrift og andre almindelige og genkendelige hverdagssituationsbilleder/metaforer (1, 2).

Herved integreres flere sanser til forståelse af pågældende undervisningsemne, og deltagerens koncentration skærpes, fordi der veksles mellem verbale og visuelle midler. Den senere individuelle samtale med kontaktpersonen kan tage udgangspunkt i modellerne, som ofte huskes bedre end udelukkende verbale fremstillinger.

I den individuelle kontakt vil den enkelte have mulighed for at nuancere problemet bedre, samt være mindre forsvarspræget, idet brugen af modeller stiller færre krav til vedkommende om abstrakte, komplicerede og vanskelige sproglige fremstillinger.

Emnerne til Orienteringsgruppen kan fx være: 'Det at være ny/at være sammen med mange mennesker', 'At være i en gruppe/gruppeprocesser', 'At sige farvel' o.s.v.

I udslusningsfasen inviteres enkelte tidligere deltagere til at komme at fortælle om deres indlæggelsesforløb. Hvordan de fik integreret deres planer efter udskrivelsen, hvordan det så gik, og hvordan det går nu samt gode råd med på vejen til det igangværende hold.

De tidligere deltageres fremstillinger er ikke altid positive og vellykkede, men giver et realistisk billede af virkeligheden. En god beskrivelse og forberedelse på, hvordan en udskrivelsesproces kan forløbe – hvad man kan forvente sig.

De tidligere deltagere kommer sen eftermiddag og spiser sammen med det nuværende hold. Herved er den formelle snak overstået, og den indbyrdes erfaringsudveksling deltagerne imellem vil være mere fri og naturlig. De tidligere deltagere vil efterhånden også være mindre anspændte, da det stiller krav til deres egne evner om overblik, struktur, koncentration o.s.v. Plejepersonalet deltager ved den første del af mødet (som i øvrigt foregår i den hyggelige dagligstue med hjemmebag), som støtte til at få samtalen i gang, men også som en støtte til de tidligere deltagere. Senere vil personalet trække sig, hvilket giver mulighed for mere frie spørgsmål.

Alle får meget ud af dette møde og har efterfølgende mange relevante spørgsmål til den nært forestående udskrivelse.

De pårørende

I forbindelse med den udvikling, der sker med den enkelte i træningsforløbet, er det af stor betydning for deltageren, at der er et godt samarbejde med de pårørende.

De pårørende er ofte selv i krise, mange gange i et forsinket kriseforløb, idet den enkelte pårørende har tilsidesat egne følelser og behov i en lang periode, hvor problemerne har været store og komplekse i forbindelse med at have en meget syg eller ændret ægtefælle. Mange arbejdsopgaver i hjemmet er blevet overladt til den pårørende (9).

Et samarbejde med de pårørende begyndes allerede ved forsamtalen eller ved indlæggelsen, hvor vi opfordrer de pårørende til at deltage.

Her informerer vi om, at der i forløbet vil være to pårørendemøder, som begge tidsmæssigt ligger sen eftermiddag af hensyn til den pårørendes arbejde.

Pårørendemøderne er af en times varighed med undervisning om hjerneskade, samt krisereaktioner i en ramt familie og det at være pårørende til et menneske med en pådraget hjerneskade.

Undervisningen foregår uden for afdelingen, på nuværende tidspunkt ved sygeplejerske, ergoterapeut og neuropsykolog.

I forbindelse med pårørendemødet er de efterfølgende inviteret i afdelingen, hvor deltagernes opgaver den dag bl.a. er at modtage mange gæster til fælles spisning. Praktiske gøremål, såsom borddækning, bagning, hygge o.s.v. er en stor opgave, der kræver struktur, overblik, samarbejde, fleksibilitet og ikke mindst hvil indimellem.

Ved møderne informeres om aktuelle muligheder til pårørende i andre regi, idet hjerneskadeafsnittet Sønderhus M9 ikke har de fornødne ressourcer til at etablere faste støttende pårørendegrupper.

Alle pårørende får dog tilbud om og opfordres til at tage kontakt til deltagerens kontaktperson, hvor fælles samtaler med deltager, pårørende og plejepersonale specifikt kan hjælpe den enkelte familie.

I disse samtaler forsøger vi at hjælpe parterne til at mødes igen.

Deltagerens oplevelse af egenidentitet og rolle som evt. forælder, bedsteforælder, ægtefælle og aktiv på arbejdsmarkedet er ændret.

Rollefordelingen i hjemmet er ofte skæv i forhold til tidligere, og begge parter føler sig hårdt belastet (se modellen i figur 1, side 50).

Ægtefællen oplever, at mandens eller hustruens problemer fylder hele hverdagen med alle de ekstra opgaver, ægtefællen har måttet overtage.

Deltageren oplever at kunne meget lidt i forhold til sin hustru/mand, der nu også har overtaget deltagerens tidligere opgaver i hjemmet, og som desuden stadig arbejder.

Når den enkelte deltager begynder at skulle sætte sig selv opgaver til weekenderne, fx ved at skemastrukturere de forskellige opgaver i hjemmet, er det vigtigt, at den pårørende er med i denne proces.

Enten ved at deltageren selv informerer den pårørende – selv bliver holdt ansvarlig for

Side 55

opgavens udførelse – eller ved samarbejde med kontaktpersonen.

I samarbejdet med den pårørende fokuseres på deltagerens behov for selvstændighed, men også på den enkelte pårørendes behov for aflastning ved at gøre det åbent og legalt, at den pårørende skal lære at give slip.

Det er ofte en stor lettelse for den pårørende og befriende for deltageren, der har følt sig sat i bås. Processen er svær, og de gamle roller dukker op indimellem.

Her er det vigtigt, at den pårørende også får nogle redskaber til at kunne støtte, uden at komme til at stå i forældre-barn-rollen.

At begge parter har plads til at arbejde med sig selv – få ro – i kraft af at være væk fra hinanden i fem af ugens syv dage, giver også familien et pusterum med mulighed for at opbygge ressourcer igen. At få hjælp til at få tingene skilt lidt ad, få sat ord på følelser og tanker sammen, er vigtigt for hele forløbets udvikling, samt for de ressourcer, den pårørende har, når deltageren udskrives.

Herefter skulle den pårørende gerne være et sikkerhedsnet med overskud til at støtte i hverdagen.

I forbindelse med udskrivelsesfasen opsummeres, vurderes og evalueres perioden, og der planlægges i samarbejde med deltageren og de pårørende, hvordan tiden fremover kan se ud. Fx drøftes gamle og nye fritidsinteresser samt erhvervsmuligheder såsom jobtræning, revalidering eller nedsat arbejdstid.

Ofte skabes en direkte kontakt til relevante instanser ved besøg til stedet for på denne måde at sikre et fremmøde efter udskrivelsen fra hjerneskadeafsnittet Sønderhus M9. Andre gange begyndes de nye planer sideløbende med træningen, fx genoptagelse af tidligere arbejde, så overgangsperioden bliver mere flydende, og deltageren får den fornødne støtte, fx ved dårlig sygdomserkendelse – ''jeg kan sagtens arbejde fuld tid – det er ikke noget problem.''

Afdelingen fungerer som den forlængede arm til resten af samfundet, forstået på den måde, at fx en arbejdsgiver kan kontakte os i opstartfasen.

Der kombineres og sammensættes ud fra den enkelte deltagers behov og overskud på en sådan måde, at denne oplever større livsindhold og livstilfredsstillelse og hermed kan nå dertil at kunne leve som et menneske, der har fået pådraget sig en hjerneskade – og ikke leve som 'hjerneskadet'.

Når den enkelte skal i gang med ofte nye opgaver, ved vi erfaringsmæssigt, at der kommer en svær periode efter udskrivelsen – og ikke alle planer lykkes.

Ambulantgruppen

For at støtte den enkelte efter en udskrivelse samt tilgodese en implementering af tillærte metoder, strategier og færdigheder i den virkelige hverdag er der på hjerneskadeafsnittet Sønderhus M9 et ambulant tilbud om at blive tilknyttet vores ambulantgruppe, der udgøres af en sygeplejerske og en plejer. Der holdes møde fast én gang om måneden.

Ambulantgruppen fungerer ved, at tidligere deltagere på tværs af flere hold mødes, og forskellige temaer tages op, fx 'Hvordan fungerer hverdagen efter udskrivelsen', 'Hvordan lever man som pensionist, når man er mellem 30 og 40 år'.

Ovennævnte forløb strækker sig normalt over tre til seks måneder og for enkeltes vedkommende op til et år.

Sideløbende med den månedlige ambulante gruppe kan der individuelt være ugentlige samtaler, i form af direkte eller telefonisk kontakt. En kontakt, kontaktpersonen tager til deltageren, eller en kontakt, deltageren etablerer med kontaktpersonen. Målet er, at den enkelte på sigt skal kunne varetage flere og mere selvstændige opgaver med brug af de ressourcer og det netværk, der er i deltagerens omgivelser.

Litteratur

1. Luria, A.R. Hjernen. En introduktion til neuropsykologien. København. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S. 1989.
2. Ohrt, Peder, et al. Pædagogik. Lærebog for sygeplejestuderende. 1. udgave, København. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. 1992.
3. Cullberg, Johan. Krise og udvikling. En psykoanalytisk og socialpsykiatrisk studie. 2. udgave. Hans Reitzels Forlag A/S. 1987. 120-123, 16-19, 184-189.
4. Cullberg, Johan. Dynamisk psykiatri. 2. udgave. København. Hans Reitzels Forlag A/S. 1984, 1986. 39-45, 100-107, 71-100, 453, 106, 342-346.
5. Bion, Wilfred R. Erfaringer i grupper og andre artikler. 1. udgave. København. Hans Reitzels Forlag A/S. 1993.
6. Metze, Erno, et al. Samtaletræning. Håndbog i præcis kommunikation. 1. udgave. København. Munksgaard. Socialpædagogisk Bibliotek. 1990.
7. Oestrich, Irene Henriette. Tankens kraft. Kognitiv terapi i klinisk praksis. 1. udgave. København. Dansk Psykologisk Forlag. 1996.
8. Mørch, Merete M., et al. Kognitive behandlingsformer. Kognitiv terapi, social færdighedstræning, psykoedukation, kognitiv optræning. + Appendix. København. Hans Reitzels Forlag. 1995.
9. Bræmer, Jørgen. Når skaden er sket - hvad så? En bog om psykologisk genoptræning af hjerneskadede. København. Clausen Bøger. 1988.

Af supplerende litteratur henvises til opgaver udarbejdet af Klinisk Psykologisk Afdeling, Sct. Hans Hospital:

1. Rapport udarbejdet af Klinisk Psykologisk Afdeling, Sct. Hans Hospital. Neuropsykologisk genoptræning af patienter med lettere hjerneskade – en metodebeskrivelse og effektundersøgelse. Roskilde. 1982-1987. 
2. Pilotstudie udarbejdet af neuropsykolog Charlotte Elsnab. Klinisk Psykologisk Afdeling, Sct. Hans Hospital. Retrospektiv undersøgelse af patienter, der har modtaget træning på specialafsnit for hjerneskadede, med opfølgning to år efter. Roskilde 1995. – Præsenteret ved First World Congress on Brain Injury, Copenhagen, Denmark. 1995.

 Susanne Hult-Christensen er fungerende afdelingssygeplejerske på hjerneskadeafsnittet Sønderhus M9 på Sct. Hans Hospital. 

Nøgleord: Sct. Hans Hospital, rehabilitering af hjerneskadede, senhjerneskadede.