Mormors sidste ønske

Side 34

Foto: Nicolai Howalt

Side 35

En onsdag i marts 1998 mistede jeg min mormor. En bemærkelsesværdig kvinde med en urokkelig tro på sig selv og sin egen dømmekraft forlod denne verden. Trods det, at hun med sin stærke personlighed ofte skabte dønninger i sit kølvand, så elskede vi hende for det, hun var: Vores mormor, farmor, oldemor og svigermor.

Sine 91 år til trods fik hun indtil kort før sin død stort set ingen medicin ud over en lille beroligende pille i ny og næ, når sorgen over at have overlevet både mand og børn blev for nærværende.

Højt oppe i firserne tog hun stadig på højskole hvert år og kørte Nordsjælland tyndt på sit mimrekort på jagt efter oplevelser og nye bekendtskaber. Da grøn stær satte en stopper for disse aktiviteter, og hun samtidig måtte se sine jævnaldrende veninder og bekendte gå bort, følte hun sig meget ensom.

Til det sidste var hun blottet for enhver antydning af senilitet, hun huskede som en ørn, både begivenhederne fra barndommen og dem fra sidste måned, og gennem tv holdt hun sig orienteret om både inden- og udenlandske begivenheder.

Hun fortalte ofte, at hun ikke følte sig så gammel af sind som af skind, og hun var ude af stand til at affinde sig med sin situation. Hun havde så meget i sig endnu og var ulykkelig over ikke at kunne føre det ud i livet. Hendes værdighed forbød hende at blive aktiv bruger af dagcentret ­ nærmest af høflighed lod hun sig hente og bringe til nogle få arrangementer om året, for eksempel til jul, på en udflugt eller til et foredrag i Dansk Blindesamfund.

Ved egen kraft og med assistance fra en privat hushjælp og hjemmehjælperen, en ung mand, som hun forgudede, lykkedes det hende til det sidste at få sit hjem til at ligne resultatet af en nylig hovedrengøring, uanset hvornår på dagen vi dukkede op hos hende.

Og ingen skulle få hende til at give afkald på sine elskede sko med de høje hæle, den slags, hun havde gået i hele sit liv ­ vi måtte i vores stille sind nøjes med at håbe på, at hun ikke faldt og brækkede noget. Alt i alt tror jeg, at mormor var blevet 100 år, hvis hun ikke havde fået brystkræft, som til sidst slog hende ihjel.

Dødsangst og dødsfald

Seks år før min mormor døde, fik hun under en indlæggelse for lungebetændelse konstateret en knude i det ene bryst. Hun afslog operation, og jeg ved fra hendes egen læge, at man fra lægelig side ikke gjorde forsøg på at overtale hende, alderen taget i betragtning.

Hun fik stråler og antihormonel behandling. Brystet skrumpede ind, og alt gik fint indtil et år før hendes død, hvor et cancer-sår viste sig midt i det skrumpede arvæv. Det blev passet af en hjemmesygeplejerske, men voksede ukontrollerbart og strakte sig ved hendes død fra 'kavalergangen' om til midt på ryggen i 10-12 cm.s bredde. Heldigvis var det indtil få uger før hendes død smertefrit, og mormor brugte som strategi sin meget veludviklede, men ikke altid lige hensigtsmæssige fortrængningsmekanisme og nægtede at indse, hvad det var, hun fejlede, og at det var noget, hun kunne dø af.

Hun ventede hele tiden på, at der indtrådte en bedring af såret. Få uger før hendes død kom smerterne, vejrtrækningsbesværet og angsten, næsten som et lyn fra en klar himmel. Indvæksten var en realitet, og alle var klar over, hvor det nu bar hen ­ blot ikke mormor. Hun meldte klart ud: hun ville ikke på hospitalet. Hjemmesygeplejerskerne ydede en stor og prisværdig indsats. I løbet af få dage kom mormor til at opleve, at hun ikke længere selv havde styringen, at hjemmeplejen var nødt til at komme oftere, at hun skulle have morfin og stesolid, som gjorde hende omtåget, at andre var nødt til at træffe beslutninger på hendes vegne.

Men fremfor alt: Døden blev en fællesnævner, og vi var alle nødt til at tale med hende om det. Alle var indstillede på at opfylde hendes ønske om at blive hjemme, men det

Side 36

krævede, at hun accepterede de foranstaltninger, der skulle gøre det muligt. En aften, da hun sad i yndlingsstolen og holdt mig i hånden, mens hun kom til kræfter efter et voldsomt anfald af angst og åndenød, spurgte hun mig: ''Hvad tror du dog, der er i vejen med mig?'' ''Jeg tror, det betyder, at du snart skal dø,'' svarede jeg.

''Hvor er du dog ærlig,'' sagde hun og vendte blikket væk. Hendes dødsangst var til at tage at føle på. Det fik mig til at tænke på en episode, som fandt sted fem måneder før, da hendes datter ­ min mor ­ døde. Min mor blev kun 60 år, var dialysepatient og sov stille ind i sin egen seng. Jeg var den, der måtte overbringe min mormor meddelelsen. Da jeg opfordrede hende til at komme med for at se sin datter ligge fredfyldt i sin seng og tage afsked, afslog mormor på det bestemteste.''Det har vi aldrig brugt i vores familie,'' sagde hun.

Først nu slog det mig, at det var hendes egen dødsangst, der havde været bestemmende for den beslutning.

Sygeplejersker i et spil kegler

I de sidste uger af min mormors liv gennemgik jeg som pårørende naturligvis hele følelsesregistret, men som sygeplejerske må jeg sige, at mine følelser ligeledes kom til at svinge fra den ene yderlighed til den anden: Fra næsegrus beundring og stolthed på mit fags vegne ­ til skuffelse, foragt, frustration og vantro over at stifte bekendtskab med nogle kolleger, som i mine øjne passede som en hund i et spil kegler til det fag, de havde valgt at beskæftige sig med.

En kæde er som bekendt ikke stærkere end sit svageste led, og hvis man tilbyder patient og pårørende at gå ind i et forløb, der vil ende med hjemmedød, så må alle de professionelt involverede være afklarede omkring det, de går ind til, og ellers melde fra.

I den sidste tid var jeg i tæt telefonisk kontakt med kontaktpersonerne i hjemmeplejen, som jeg kendte fra tidligere, da min mor havde boet i samme distrikt. Når jeg talte med min mormor, kunne jeg mærke, at hun følte mange af de nødvendige foranstaltninger som et overgreb på sin personlige integritet.

Derfor var det godt for mig at have tæt kontakt til hjemmeplejen, så jeg hele tiden var orienteret om, hvad der rent faktisk foregik. Jeg kunne så med mine egne ord argumentere for de nødvendige tiltag over for mormor. Men det var vanskeligt for hende, der i forvejen var så langt fra en accept af sin situation, at følge med, for udviklingen af hendes tilstand gik meget stærkt.

Fra den dag, da hun stadig selv kunne lukke op, når det ringede på, og hun overgik fra Panodil og kodein til morfin og stesolid, gik der kun ti dage. Min mormor accepterede kontakt til det udegående team på Sct. Lukas Hospice, men det nåede desværre ikke at blive aktuelt. Hun døde, samme dag de skulle komme.

Alt skal prøves

Jeg havde egentlig taget stilling til, at jeg ikke magtede at gå ind i et decideret plejeforløb ­ min mors død var stadig for tæt på. Men søndag, fem dage efter morfinstart, var mormors tilstand så dårlig, at hun ikke kunne være alene.

Hun sad i sin lænestol med benene oppe på sin seng, pakket ind i sin dyne. Den mindste smule rumsteren udløste voldsomme anfald, hvor det var svært at vurdere, om det var smerter, angst eller begge dele, og vejrtrækningen var dårlig. Dagen før var der installeret nødkald, men mormor magtede ikke at bruge det. Hjemmesygeplejersken kunne ikke være der hele tiden, og mormor kunne ikke være alene.

Jeg besluttede mig for at blive, uanset hvor længe det ville vare. Vi var i familien enige om, at ingen kunne bære, hvis det endte med en indlæggelse mod hendes vilje. Mormors svigerdatter, der er pensioneret sygeplejerske, kom fra Jylland, så vi hele tiden var to, og også min bror kom, så meget han kunne.

Side 37

Foto: Nicolai Howalt
 

Side 38 

Vi meddelte hjemmeplejen vores beslutning, men tilføjede, at vi ikke ville gå ind i den fysiske pleje. Som vi kendte mormor, mente vi, at hun ville føle det meget ubehageligt, hvis vi skulle stå ved sengen og hjælpe til ved for eksempel personlig hygiejne. Dette blev fuldt ud accepteret.

Første nat sov mormor i stolen med benene på sengen. Vi bestilte telefonvækning hver tredje time for at give mormor medicin, så vi kunne forebygge de slemme anfald. Aften- og nattevagt kom to og to og klarede den personlige pleje, det fungerede perfekt.

Næste formiddag fik vi en hospitalsseng, og mormor kunne endelig blive lagt godt til rette. Det kneb med vejrtrækningen, og anfaldene var slemme, cyanosen blev mere og mere udtalt under disse anfald. Vi foreslog ilt ­ ikke som behandling, men som lindring. Hvis bare hvert anfald kunne afkortes med nogle få pinefulde vejrtrækninger, mente vi, at det var værd at prøve.

Per telefon blev det arrangeret med egen læge. Det kunne ikke bestilles fra hospitalet, som i så fald insisterede på først at få mormor bragt til ambulatoriet til vurdering. Falck kunne levere ilten inden for fire timer mod et depositum på 2.500 kroner plus 500 kroner om ugen. Vi sagde ja til det hele. Set med vore øjne måtte alt prøves.

Vrangvillig aftensygeplejerske

Mandag aften fik vi den første ubehagelige overraskelse. Vi havde fået at vide af dagvagten, at de døgnet rundt ville komme to ad gangen, da vi jo ikke ønskede at være med i den personlige pleje. Da enhver berøring udløste anfald, skulle man stå to ved sengen.

Aftensygeplejersken denne aften kommer alene. Vi har aldrig mødt hende tidligere. Jeg giver hende hånden, præsenterer mig og spørger, om hun har været hos min mormor før. Stående i døren ind til mormors soveværelse svarer hun: ''Ja, til bevidstløshed!''

Hun giver sig til at bakse med mormor alene uden at sikre sig, hvornår hun sidst har fået medicin, og udløser herved et voldsomt anfald, hvor jeg pludselig er nødt til at stå ved sengen og hjælpe med at vende og dreje, skifte ble og give stikpiller, alt imens min mormor klamrer sig til mig og gang på gang spørger mig: ''Er det da virkelig så forfærdeligt at dø?''

Stikpillerne stødes ud på grund af anstrengelserne, men det lykkes os at give noget per os, og efter halvanden time falder mormor til ro. Undervejs rykker jeg for ilten. Noget er gået galt, Falck kan ikke finde rekvisitionen. De beder om, at en sygeplejerske kontakter dem. Hun mener imidlertid ikke, at ilten er nogen nytte til, men indvilger i at ringe. Hun opgiver Falck og prøver via vagtlægen. Jeg overværer denne samtale, hvor sygeplejersken blandt andet siger, at ''patienten ligger her og gisper som en torsk på land.''

Jeg kunne ikke tro mine egne ører. Jeg havde lyst til at bede hende om at gå, men vi havde brug for hjælp og ønskede ikke, at det alligevel endte med en indlæggelse.

Forresten fik vi aldrig ilten, vagtlægen krævede, at mormor blev kørt til skadestuen til vurdering, men hun var på dette tidspunkt så dårlig, at hun aldrig havde overlevet en tur i ambulancen, så vi afslog.

Kortvarig ro

Natholdet kommer to og klarer det, de skal, i al stilfærdighed. Tirsdag kommer dagholdet, og vi næsten nyder den atmosfære af ro og overblik, der breder sig, mens de er der. De er utrolig omsorgsfulde og sørger for, at mormor er smertedækket, før de gør hende i stand. Sygeplejersken tager sig tid til at sætte sig ned og tale med os, lade os hælde af, være kede af det.

Vi fortæller om aftenens oplevelser, og at vi har brug for helt klare aftaler om, hvordan aften og nat skal forløbe. Desværre har samme sygeplejerske vagt igen.

Min mormor bliver tiltagende fjern, men er slet ikke klar til at give slip på livet trods alle lidelserne. Til sygeplejersken siger hun:

'Side 39

"Hvorfor må jeg ikke leve?'' Smertebehandlingen er ikke sufficient, og egen læge kommer og ordinerer injektion, morfin og nozinan hver tredje-fjerde time + p.n.

Det giver kortvarigt ro, men efter tre timer bliver mormor tydeligt forpint og urolig igen. Dagholdet vil give besked på, at aftenvagten skal komme af sig selv hver tredje time og komme to ad gangen. Det ender med, at vi må ringe efter aftensygeplejersken, da der er gået fire timer. Vagtcentralen fortæller, at vi ikke skal være urolige, da der er givet besked om, at min mormor i aften har højeste prioritet, og at vi nok skal få hjælp.

Da aftensygeplejersken endelig kommer, er hun alene. Jeg beder hende om at give en sprøjte med det samme, da mormor er forpint. Historien gentager sig: Først skal hun se bleen efter, ruske mormor i skulderen for at prøve at komme i kontakt med hende, og til sidst er mormor så medtaget, at jeg bare står og holder om hende og forventer, at hun når som helst dør.

Jeg spørger, hvorfor hun ikke bare ser at få givet den sprøjte og så venter med alt det andet, hvorpå hun beder min familie om at gå med ind i stuen. Her konfronterer hun dem med, at det, vi er i gang med, er aktiv dødshjælp, og starter en større diskussion om dette. Til sidst giver hun dog sprøjten, da vi siger, at vi ellers vil kontakte lægevagten.

Søvnløs nat

Da mormor er faldet til ro, sætter vi os ned, og jeg beder sygeplejersken om at komme, når vi har brug for det, og udføre lægens ordinationer. Det udarter sig til en diskussion om petitesser. Jeg forklarer hende, at selv om vi er to sygeplejersker i familien, så er vi her ikke som professionelle, men som pårørende, og ønsker ikke pludselig at ende i en situation, hvor vi føler os tvunget til selv at give injektionen.

Hun er ingen støtte for os. Tværtimod føler vi os meget til ulejlighed, og jeg føler det meget uværdigt at skulle sidde og diskutere på denne måde, mens min mormor ligger i værelset ved siden af og når som helst kan drage sit sidste suk. Hun går og kan ikke love at komme tilbage til tiden, hvilket hun dog gør.

Vi ser frem til, at klokken bliver så mange, at natholdet tager over, og er enige om, at hvis mormor dør i aftenvagten, vil vi først ringe, når vi er sikre på, at det er natholdet, der vil komme. Det er samme nathold igen, hvilket beroliger os, indtil vi hører natsygeplejerskens indgangsreplik: ''Jeg kan godt sige jer, at jeg under ingen omstændigheder giver injektioner oftere end hver tredje time.'' Så var jeg klar over, hvad der var blevet sagt ved aftenens rapport, og jeg gik i enerum for ikke at blive provokeret til endnu en uværdig diskussion. I stedet tog min bror en snak med sygeplejersken ­ han er ikke inden for faget og havde brug for at stille nogle af de spørgsmål, vi andre ikke stillede.

Da sygeplejersken var gået, fortalte han, at hun havde sagt følgende: ''Hvis din mormor dør i nat, er det ikke mig, der kommer, for jeg har nemlig lige mistet min søn, så det kan jeg ikke klare.'' En følelse af vantro og uvirkelighed bredte sig blandt os spændende fra ''Hvor er det synd for hende ­ vi skal nok selv klare at passe mormor'' til ''Hvad i alverden laver hun her hos os og vores døende familiemedlem, hvis hun har det sådan?''

Ydermere havde hun bedt min bror om at huske at give mormor noget at drikke. På dette tidspunkt havde hun været ukontaktbar og med udsættende vejrtrækning i mange timer, med åbenstående mund uden mundbevægelser, med udtørrede slimhinder, kun afhjulpet ved mundpleje af og til.

Jeg gruer for, hvad der var sket, hvis min bror havde forsøgt at give mormor noget at drikke på dette tidspunkt, og for, hvordan han ville have haft det med, at hun var død i tilslutning til, at han havde hældt saftevand ned i lungerne på hende. Ingen sov den nat. Mormor blev glohed af feber, virkede forpint trods injektionerne. Kredsløbet var jo dårligt.

Regnbuen over skoven

Onsdag morgen ankom de to sygeplejersker, som er medansvarlige for, at vi i dag trods alt ser tilbage på forløbet som en god oplevelse og er glade for, at vi opfyldte mormors sidste ønske, så hun kunne dø hjemme. De blev der næsten hele deres arbejdsdag, lagde deres hjerteblod i at yde omsorg til os og mormor og fik via egen læge skaffet en morfinpumpe fra en smerteklinik, så mormor blev fri for angst og smerter.

Sidst på eftermiddagen gav mormor endelig slip og fik fred. Lige så pinefuld og grusom dødskampen havde været, lige så smukt blev dødsøjeblikket. Det var, som om der skulle helt særlige kræfter til at få denne stærke kvinde til at give slip på livet.

Dagen havde været en af de allerførste forårsagtige dage med høj, klar, blå himmel lige fra morgenstunden. Det sidste kvarter,

Side 40

Foto: Nicolai Howalt
 

Side 41

inden mormor døde, trak skyerne sig imidlertid sammen, himlen blev mørkegrå og åbnede sine sluser. Det regnede og haglede, så jord og himmel stod i ét.

Vi stod omkring sengen alle tre, mens mormors udsættende vejrtrækning endelig standsede helt. I det næste minut skiltes skyerne, himlen blev atter blå, og en solstråle fandt sin egen snørklede vej tværs gennem lejligheden og ind i soveværelset og badede mormors ansigt i sollys. Og da vi kiggede ud ad vinduet på dette forunderlige vejrskift, så vi en stor, klar regnbue knejse over skoven i det fjerne. Naturligvis var det sådan, mormor skulle dø ­ det var vi alle enige om.

Kort forinden var aftensygeplejersken kommet ­ heldigvis en ny og elskelig person ­ og hun gav os en omsorg, jeg aldrig vil glemme. Tog vare på det praktiske med konduite og respekt, trak en flaske vin op til os og tog sig tid til at sidde hos os en stund og slutte af, inden hun trak sig tilbage for at klare sine øvrige gøremål.

Brug for en afslutning

To dage senere kom begge kontaktsygeplejerskerne, vores frelsende engle fra onsdag formiddag, dels for at hente deres udstyr, men også for at bruge to timer sammen med os og få talt forløbet igennem. Ikke kun for vores skyld, men også for deres egen. De fortalte om deres oplevelser med mormor ­ hvor glade de havde været for at komme hos hende, netop fordi hun ikke var helt almindelig, men havde sin egen mening om tingene og stillede krav til dem. Mormor havde været en udfordring, som de havde taget imod med glæde.

Det er vel unødvendigt at fortælle, at det blandt andet var på det tidspunkt, jeg følte de tidligere afteners kedelige oplevelser fordufte og blive til uklare spøgelser. At den ene sygeplejerske, sammen med mormors afholdte hjemmehjælper, dukkede op til bisættelsen, fordi de havde brug for denne afslutning, taler for sig selv.

Jeg mener bestemt ikke, at det er noget, man er nødt til at gøre for at vise, at man er engageret, men det varmede os dybt ind i sjælen, at de gjorde det.

At magte sin opgave

Hvorfor nu denne lange beretning? Fordi jeg synes, det er befriende, når man en sjælden gang kan læse en beretning fra det virkelige liv i Sygeplejersken. Min agt er ikke hævn eller hetz på grund af nogle få ubehagelige oplevelser, min familie og jeg har haft.

For os er sagen afsluttet for længst. Vi henvendte os på rette sted og fik garanti for, at hændelserne fik konsekvenser og ikke kom til at gentage sig for andre. Men det er min opfattelse, at et forløb med hjemmedød er så specielt, fordi de pårørende ofte er overladt til sig selv i mange timer mellem besøgene fra hjemmeplejen.

Man er skræmt og hudløs og betragter besøgene som et kort åndehul, hvor de professionelle kommer og tager over og giver de pårørende et kort frikvarter. Der må ikke være knækkede led i den kæde, der skal få det hele til at holde sammen ­ det har man ikke overskud til som pårørende.

Det må gælde i hjemmeplejen som alle andre steder i vores fag, at man må sige fra, hvis man ikke selvstændigt magter en opgave, man bliver pålagt. Alt andet er uansvarligt og kan få katastrofale følger. Vi var så heldige at være to til stede, som i kraft af vores arbejde har set, hvordan en dødskamp ser ud, og derfor ikke blev så skræmte, at vi gav op, da vi blev svigtet af dem, der skulle støtte os.

Jeg tror, det er de færreste almindelige mennesker, der ved, hvad de går ind til, når de siger ja til hjemmedød, hvad enten det drejer sig om patient eller pårørende. Det er synd for begge parter, hvis det skal ende med en uønsket indlæggelse, blot fordi de professionelle har glemt at overveje, om de kan magte opgaven.

Nøgleord: Hjemmedød, hjemmesygepleje, terminal sygepleje.