Omsorg og omtanke

WHO udarbejdede i 1990 følgende definition på, hvad den lindrende omsorg bør omfatte:

Palliativ omsorg ('omsorg' er ikke en dækkende oversættelse af det engelske ord 'care') er den totale aktive omsorg for patienter, hvis sygdom ikke responderer på kurativ behandling. Kontrol af smerter og andre symptomer og af psykologiske, sociale og åndelige problemer er i højsædet. Målet med den palliative omsorg er opnåelsen af den højst mulige livskvalitet for patienten og dennes familie. Mange aspekter af den palliative omsorg er også anvendelige i sygdomsforløbet i forbindelse med kræftbehandling. Palliativ omsorg:

• bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces,
• hverken fremskynder eller udsætter døden,
• lindrer smerter og andre symptomer,
• integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter,
• tilbyder støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden,
• tilbyder støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet. (Sundhedsstyrelsens oversættelse.)

Ovennævnte indsats kan ydes til alvorligt syge eller døende mennesker og deres pårørende, uanset om de er i deres eget hjem eller på en institution. For at give et billede af hvordan WHOs definition kan omsættes til konkret sygepleje, giver vi på de følgende sider nogle eksempler, som er hentet fra vores egen hverdag i Sankt Lukas Hjemmehospice. Det indsatsområde, som indleder hver historie, er hentet fra WHOs definition. Underpunkterne hertil er udarbejdet internt i Sankt Lukas Hjemmehospice.

Side 51 

Else 

Else var en 47-årig kvinde, som et år tidligere havde fået konstateret kræft i underlivet. Umiddelbart efter at diagnosen var blevet stillet, blev Else opereret. Efter operationen havde hun det ikke godt. ''Der var noget i kroppen, som ikke var, som det skulle være,'' forklarede Else.

Else og hendes mand havde kontaktet Sankt Lukas Hjemmehospice via hjemmesygeplejersken, idet de begge havde et ønske om, at Else kunne forblive hjemme og dø der. Else og Egon havde to børn, en datter, som nu var voksen og flyttet hjemmefra og sønnen Søren på ni år. Datteren kom ofte i hjemmet, og besøgene var blevet endnu hyppigere, efter at det var blevet konstateret, at Else havde en alvorlig sygdom. Derudover havde familien en stor omgangskreds, så der ofte var mange mennesker i huset.

Da jeg besøgte familien første gang, var Else kort forinden blevet udskrevet fra sygehuset. Hun var meget bleg, tynd og afkræftet og lignede et menneske, der snart skulle dø. Else forklarede mig, at hun havde det rigtig dårligt på grund af voldsom træthed og svimmelhed, og at hun ikke var i stand til at føre en længere samtale. Besøget var derfor meget kort og blev hurtigt fulgt op af et lægebesøg med henblik på en ændring af den medicinske behandling.

Nedenstående samtale fandt sted få dage senere, hvor jeg igen besøgte familien. Else sad i en stol i stuen. Hun var stadig tynd og bleg, men svimmelheden var forsvundet. Else så med urolige øjne fra den ene til den anden, mens hendes mand sad i sofaen og så bekymret på sin hustru.

Else sagde med det samme, at hun var klar over, at hun snart skulle dø. Kræfterne var blevet mindre i takt med tiden, og efterhånden var blot det at skulle flytte sig fra sengen til en stol blevet til en overvindelse for hende, fortalte hun.

Det ukendte

Både Else og hendes mand spekulerede på, om der var mulighed for, at hun kunne dø hjemme. De spekulerede desuden meget over, hvilke symptomer Else ville få, hvem der ville støtte dem og om det var muligt at lindre symptomerne i hjemmet. Herved var samtalen åbnet for, hvilke tanker der bekymrede Else og hendes mand.

Jeg spurgte Else, hvad hun oplevede som det sværeste i den situation hun befandt sig i nu, og hvilke ønsker hun havde til den kommende tid. Else fortalte straks, at det vigtigste for hende var at kunne forblive hjemme i familiens skød, og at der ville være nogle mennesker til at støtte og hjælpe hendes mand og børn.

Hun var usikker på, hvilke symptomer der ville komme, og om vi var i stand til at hjælpe hende, så hun undgik at blive indlagt på sygehuset igen. Else havde en klar overbevisning om, at hvis hun først kom på sygehuset, ville hun aldrig komme hjem igen. Hendes mand forsikrede, at han ville gøre alt for, at Else kunne forblive i hjemmet, men gav samtidig udtryk for sine bekymringer over, hvad der måtte være i vente.

Ægteparret havde sammen talt om begravelse, salmer og kaffen efter begravelsen. Det, der bekymrede dem mest, var det ukendte. Det Else og familien skulle igennem, inden hun døde: Ville der komme mange smerter ­ og ville de i givet fald kunne lindres? Hvordan døde man? Hvordan kunne de se, at der var få timer tilbage? Hvad skulle de foretage sig ­ og i hvilken rækkefølge.

Vores samtale koncentrerede sig herefter om, hvordan smerter kan lindres. Jeg oplyste familien om, hvordan smertelindringen foregår, og om hvordan vi hele tiden følger smerterne. Jeg forklarede desuden

Side 52

om de mange smertestillende præparater, vi i dag råder over, samt om de forskellige administrationsmåder.

Herefter satte vores samtale fokus på afslutningen af livet. Først spurgte jeg Else og hendes mand om, hvilke erfaringer de havde med døden, og om de havde en forestilling om, hvordan det ser ud, når et menneske dør? Og om hvorvidt de tidligere havde set eller hørt noget, som virkede skræmmende, og om hvordan de forestillede sig, det ville komme til at gå?

Det var væsentligt at finde ud af, hvilke tanker og oplevelser Else og hendes mand havde omkring døden, for at få en viden om deres tidligere erfaringer på godt og ondt.

Herefter forklarede jeg så nænsomt og konkret som muligt om, hvilke tegn der kunne forekomme inden dødens indtræden. Jeg oplyste dem om, at livsfunktionerne langsomt ville ændre sig. At Else ville blive mere og mere træt og dermed have behov for at sove mere. At behovet for mad og drikke ville blive mindre, og at hudfarven eventuelt ville ændre sig til en gullig farve, idet der allerede på nuværende tidspunkt var leverpåvirkning, ligesom vejrtrækningen ville ændre sig.

Ro og tryghed

Herefter talte vi om, hvordan Elses mand skulle forholde sig, når døden var indtrådt. At det var vigtigt for ham at give sig god tid til at tage afsked, og at der ikke var noget, der hastede. Vi aftalte, at han skulle kontakte hjemmeplejen, som gerne ville komme, og iføre Else det tøj, hun gerne ville have på, når hun var død. Elses mand og børn kunne naturligvis være med, hvis de ønskede det.

Jeg oplyste dem desuden om, at de skulle tilkalde deres egen læge eller en vagtlæge til at komme for at konstatere, at døden var indtrådt og skrive dødsattesten. Elses mand fortalte, at han allerede havde lavet en aftale med en bedemand, der skulle komme med kisten, når tiden var inde. Else tilføjede, at de også havde taget stilling til, hvilken kirke de ville benytte.

Både Else og hendes mand udtrykte lettelse over, at de nu vidste mere om, hvad der skulle ske, og at dette var medvirkende til, at de oplevede en indre ro.

Ved at rette fokus på de spørgsmål, Else og hendes mand havde vedrørende døden, fik jeg et klart billede af, hvad der bekymrede familien. Under samtalen var det væsentligt at signalere, at det er legalt at tale om døden, selvom dette emne ofte anses som tabu.

I mit samarbejde med familien var det desuden vigtigt at opbygge en tillid til, at alle spørgsmål kunne stilles, og at Else og hendes mand kunne få en faglig vejledning ud fra et erfarings- og vidensbaseret grundlag. At få gennemdrøftet det, der er vanskeligt og tabubelagt, kan give ro, tryghed og tillid til at døden kan foregå fredeligt ­ også når et menneske vælger at dø i eget hjem.

Else levede i yderligere 14 dage uden på noget tidspunkt at have smerter eller andre belastende symptomer. Hun blev mere og mere træt og døde fredeligt nogle minutter over midnat med sin mand ved sin side.

Vera

I foråret 1997 var Vera tilknyttet Sankt Lukas Hjemmehospice, hvor vi havde kontakt med hende og hendes familie i seks uger indtil hendes død. Vera var en kvinde på 64 år, som havde kræft i bugspytkirtlen. Hun boede sammen med sin pensionerede mand.

Vera henvendte sig til Hjemmehospice for sammen med sin mand at få gode råd om

Side 53

tiden indtil døden, få viden om, hvordan man dør, og om hvordan det hele foregår.

Veras funktionsniveau var på dette tidspunkt godt. Hun varetog selv sin personlige pleje, tog bad hver morgen, kunne lave lidt mad og gå små ture i sin have. Vera lagde i vores første samtale, visitationssamtalen, vægt på, at det var vigtigt for hende selv at klare sit personlige toilette så længe som muligt. Hun gik desuden meget op i at pleje sin hud med cremer og så videre.

Der kom mange besøgende i huset, omgangskredsen var stor, og Vera havde fire voksne børn og flere børnebørn. Vera glædede sig meget over sine besøg, der var en af hendes største adspredelser. Efter cirka to uger besøgte jeg Vera igen, og hjemmesygeplejersken var også til stede. Vera så nu alment dårligere ud, end sidst jeg så hende.

Begrænsede kræfter

Da jeg talte med hende om dagens gang, fortalte hun, at hun selv klarede at tage bad og gøre sig i stand hver morgen. Bagefter var hun så træt, at hun måtte ligge og hvile det meste af formiddagen.

Hun orkede ingen besøg eller anden form for aktivitet. Først efter frokost kom Vera op og kunne deltage i det sociale liv. Vera var ked af, at der var mindre tid til familiebesøgene, som betød meget for hende. I min samtale med Vera koncentrerede jeg mig om Veras beskrivelse af, hvordan hun udførte sit personlige toilette ­ omhyggeligheden med hår, sæber, håndklæder og cremer ­ hvordan hun kom op og ned af sit badekar, og ikke mindst hvor længe det tog fra start til slut. Vera gav udtryk for, at trætheden efter badet overvældede hende, og at hun derefter ikke havde overskud til andet end at hvile.

Jeg fortalte Vera, at sådan som hun beskrev sin hverdag, blev det tydeligt for mig, at hun i sin nuværende tilstand havde en begrænset mængde kræfter til rådighed, som hun kunne gøre godt med over hele døgnet. Det betød helt aktuelt for hende, at hun måtte udvælge, hvilke daglige gøremål, som for eksempel samvær med familie, deltagelse i måltider, personligt toilette og så videre, der betød mest for hende, da der ikke var kræfter til det hele på en dag.

Jeg hjalp Vera til at finde ud af, hvad der var vigtigst for hende i hendes dagligdag ved at gennemgå den og spørge, hvad hun ønskede, der skulle ske, og hvad der kunne glæde hende fremover.

Hjælp til selvhjælp

Ved at lære lidt af Veras livssituation at kende og høre hende fortælle om sin hverdag ­ sine glæder og bekymringer og tanker i det hele taget ­ var det muligt at finde frem til, hvad der var betydningsfuldt for Vera. På den måde fandt jeg ud af, hvorfor det var så

Side 54

vigtigt for hende at kunne udføre sit personlige toilette selv.

Vera ønskede at være meget proper med sin krop og syntes derfor, at hun bedst kunne klare det selv. Hun syntes, at hendes krop havde forandret sig meget, med en stor udspilet mave og tynde arme og ben. Hun havde ikke lyst til at vise sin krop frem for fremmede, men tog ikke selv afstand fra den.

Jeg kunne ikke tage hendes følelse om den forandrede krop fra hende. Kunne blot sige til hende, at også jeg kunne se, at hendes krop var meget syg, og at vi alligevel ville hjælpe hende med at pleje hende.

Jeg talte åbent og sagde det, jeg tænkte om det fundamentale og grundlæggende i at varetage sin kropspleje, som både er intimt og meget personligt: ''Kan man ikke andet, så kan man i alle tilfælde det.'' Jeg var vidende om, at hvis Vera gav slip på det, så ville hun slippe noget meget væsentligt. Og samtidig sagde jeg til hende, at hvis hun ikke gav afkald på at klare sit personlige toilette selv, ville hun ikke have meget overskud til besøg af sin familie. Hjemmesygeplejersken foreslog, at Vera kunne få hjælp til personlig pleje hver anden dag, og at denne hjælp enten kunne afbrydes eller øges i takt med Veras ønsker og behov. Vera tog imod hjemmeplejens tilbud om hjælp hver anden dag og fik hurtigt ændret det til daglig hjælp, da hun mærkede, at trætheden om formiddagen blev væsentlig mindre, og der blev god tid til familiebesøg.

Ved at sætte fokus på noget af Veras livshistorie og derigennem få viden om, hvad der var vigtigt i Veras livssituation, var det muligt at vejlede hende til at træffe de valg, der var rigtige for netop hende. Det var også vigtigt for mig, at have tillid til, at de valg, Vera traf, også var de rigtige for hende og derfor være loyal over for dem.

I mit samarbejde med Vera var det vigtigt at fokusere på hendes opfattelse af sin krop, og sammenholde det med min viden om den forandrede kropsopfattelse hos syge, som lever med en forandret krop. Grunden til, at Vera formåede at aflære så væsentlig en færdighed, var, at Vera fik tillid til, at et andet menneske kunne overtage. Motivation var en afgørende faktor, hvor Vera erkendte sit behov og derved lærte at modtage hjælp til personlig pleje.

Mia 

Mia er en kvinde på 70 år. Hun har brystkræft med spredning til knoglerne. Mia har været syg i et år og er enke på fjerde år. Hun har tre døtre, Lene, Rita og Ulla samt to sønner, Lars og Jørgen. De tre piger og Lars bor i Københavns-området, og de skiftes til at besøge deres mor dagligt. Jørgen bor på Bornholm og kommer ofte over med sin familie i weekenderne.

Mia har ved mit første besøg et godt funktionsniveau. Hun bruger mange kræfter på at overbevise både omverdenen og sig selv om, at alt går fint, samtidig med at hun ser meget trist ud. Ved mit tredje besøg fortæller Mia, at hun i perioder har svære angstanfald, specielt om natten. Hun tør ikke være alene, græder, når familien skal gå, og beder dem indtrængende om at blive.

Familien synes, det er tungt at besøge Mia. De bliver irriterede på hende over, at de ikke må gå ­ og når de går, nager den dårlige samvittighed dem. Hele situationen er vanskelig og belastende for såvel Mia som for hendes børn.

Side 55

Jeg spørger Mia, om hun kan fortælle, hvorfor hun bliver bange. Det er imidlertid, som det oftest er, utroligt svært for hende, at finde ud af, hvad det er, som er så angstprovokerende. Vi prøver derfor, om vi i fællesskab kan finde frem til, hvad det kan være, og hvilke følelser der rører sig bag angsten. Blandt andet spørger jeg Mia, hvordan hun har det sammen med sine børn.

Nye roller

Hun fortæller, at hun føler sig til besvær i forhold til børnene, og ser trist ud. Da jeg spørger om, hvordan hun føler sig til besvær, begynder hun at græde og fortæller, at Lene en dag havde udtalt, at hun ''også er så besværlig.'' Jeg spørger derefter Mia, om hun vil fortælle om episoden, hvilket hun gør. Episoden endte med, at hun blev meget ked af det, men at hun aldrig fik snakket med Lene om det passerede.

Jeg spørger så Mia om, hvordan de tidligere har haft det med hinanden, og hun fortæller, at hun altid har været meget aktiv og altid har hjulpet børnene, når der har været behov for det. Vi snakker om, at de enkelte familiemedlemmers roller er blevet lavet meget om, ja faktisk er byttet helt rundt, efter Mia blev syg, og at det vil kræve tid og samtale at vænne sig til de nye roller.

Jeg fortæller hende desuden, at jeg har gode erfaringer fra hospice med at samle familien og få en fælles samtale om, hvad hvert enkelt familiemedlem tænker og føler i forhold til den forandrede situation, de befinder sig i.

Jeg tilbyder endvidere at være til stede ved en sådan samtale. Vi aftaler, at Mia tænker over det og taler om det med sine børn. Mia og børnene vil gerne mødes, og vi aftaler en aften. Mia bliver imidlertid forinden yderligere svækket og sat i behandling med prednisolon. Det medfører en markant bedring,

Side 56

både fysisk og psykisk. Faktisk får hun det så godt, at angsten ikke længere er dominerende.

Det svære valg

Det er dog forsat meget uklart, hvor Mia gerne vil dø, og hvad hun ønsker sig af den sidste tid. Den fælles familiesamtale er derfor fortsat relevant. Mia og de tre døtre har lavet et veldækket kaffebord, og der er en rar, let stemning i stuen. Sønnerne kunne ikke komme. Jeg indleder med at sige, at vi er samlet for at give hver enkelt mulighed for at fortælle om, hvordan de har det i forhold til den ændrede situation.

Ulla siger henvendt til Mia, at hun har brug for at vide, hvor hun ønsker at være, når hun bliver dårligere. Mia fortæller, at hun ikke har tænkt på det, og at hun ikke umiddelbart har behov for at få det afklaret. Hun kan være derhjemme, og hvis det ikke kan gå, kan hun komme på hospitalet. Ulla fortæller derefter, at hendes bekymring går på, at Mia før har været meget angst for at være alene, og at det kan komme igen.

Mia har dog svært ved at huske, at hun havde været så bange, og kan derfor ikke forstå Ullas bekymring. Pigerne vil alle være meget kede af, hvis Mia skal på hospitalet, fordi de synes, der er megen uro, og at der er ikke den samme plads til pårørende, som hvis de er derhjemme eller på hospice.

Ulla tilbyder at tage plejeorlov, mens Lene klart siger fra over for at skulle være den hovedansvarlige for plejen. Hun vil imidlertid gerne overnatte indimellem og tage sig af praktiske ting, som vasketøj og lignende. Rita siger, at hun ikke kan overskue at sove hos Mia, men at hun kan være hos hende efter arbejdstid og i weekenderne.

Jeg fortæller, at hjemmeplejen og Hjemmehospice kan intensivere hjælpen alt efter Mias behov, også selvom Ulla har plejeorlov. Jeg oplyser også om muligheden for indlæggelse på hospice og tilbyder, at de er velkomne til at komme og se det.

Konkrete grænser

Endelig fortæller jeg, at hospitalet for nogle patienter er det rigtige, fordi hospice for nogle kan virke for overvældende. At nogle synes, at de der får for meget opmærksomhed, og at det bliver for tydeligt for dem, at de snart skal dø.

Jeg forklarer desuden, at det er meget individuelt, hvordan mennesker reagerer, når de skal leve med døden tæt på, og understreger i samme åndedrag, at der ikke er noget, som er mere rigtigt end andet. Snakken fortsætter derefter om løst og fast, og vi aftaler, at de skal komme på besøg på Sankt Lukas Hospice, så de kan se det, før de træffer et endeligt valg.

Jeg valgte at tale med hele familien samlet for at give dem mulighed for at tale åbent med hinanden. Formålet var at øge den indbyrdes forståelse og klarlægge den enkeltes behov og ressourcer. Familien opnåede på den måde langt mere nærvær. De kunne følges ad, fordi de kunne være ærlige i kontakten over for hinanden, og derved undgå splid og splittelse i familien. Mia kunne høre, at hendes døtre gerne ville være hos hende og yde hende omsorg, og hun blev bevidst om, hvilke grænser den enkelte konkret måtte sætte.

Grænser medvirker ''til at gøre kontakt mulig, selv når 'hjælp' i den oprindeligt ønskede form ikke er mulig'' skriver Bent Falk i sin bog 'At være ­ der hvor du er'. Familiesamtalen beskrives nærmere i Marianne Davidsen Nielsens bog 'Blandt Løver' kapitel fire.

Efter familiesamtalen og besøget i hospice er det fortsat umuligt for Mia at træffe et endegyldigt valg om, hvor hun ønsker at være til sidst. Mia har formentlig altid haft svært ved at vælge, når det drejede sig om et valg med omfattende konsekvenser.

Familien ved nu, hvilke muligheder der er, og hvad de kan forvente af hinanden. De kan derfor i samarbejde med hjemmeplejen og Hjemmehospice støtte Mia i at være der, hvor hun bedst kan være ­ hvor, må tiden vise. Familien har nu fået en erfaring om, at de alle kan mødes og tale, hvis der igen kommer uafklarede situationer ­ enten med eller uden en udefra kommende person.Note

Helle Gamborg, Elsebeth Jarnel og Suzi Kongsager arbejder alle som hjemmehospicesygeplejersker på Sankt Lukas Hjemmehospice i Hellerup.

Nøgleord: Døden, hospice, samtale, sygepleje.