Børn solgt til transplantation - medicinske og retslige aspekter

Udvikling i transplantationsteknik og øget professionel kompetence har procentvis resulteret i et betydeligt højere antal vellykkede transplantationer, men også i en betragtelig øget ubalance i behovet for og udbuddet af organer, hvilket har givet grobund for et særdeles profitabelt sort marked for organhandel.

Vi gik i gang med en undersøgelse på baggrund af en henvendelse fra professor Jørgen Cohn (Børneafdelingen, Tromsø Universitetshospital) til Arbejdsgruppen om Børn i den danske afdeling af Amnesty International. Han bad os om hjælp til at undersøge nogle rædselsvækkende informationer, som var publiceret i Guardian Weekly den 30. september 1990 i en artikel med titlen 'Brazilian Children sold for transplants'. (1).

Siden har vi skrevet i snesevis af breve og samlet informationer om emnet fra aviser, tidsskrifter, bøger og andre kilder. På et tidligt tidspunkt indledte vi et samarbejde med James Welsh, Medical Co-ordinator i International Secretariat of Amnesty International i London. Vi samarbejdede også med lægegruppen i den danske afdeling af Amnesty International.

Det er publiceret bredt, at fattige mennesker i Indien har solgt en af deres nyrer eller et øje for en sum penge, som kunne sikre dem og deres familie de basale livsfornødenheder for en tid. Dette skulle efter sigende foregå i et åbent marked også kaldt 'India's kidney bazaar'. For nogle år siden vedtog det indiske parlament en lov, som forbød kommercielt salg af organer. Der er stadig uvished om, hvorvidt loven kan håndhæves effektivt.

Side 49

Billede

Side 50

Indimellem er der rapporter om børn, der er blevet bortført, så deres transplanterbare organer har kunnet udtages og sælges.

Der har været adskillige rapporter om forsvundne børn (mest fra Latinamerika) og afsløring af hemmelige organisationer og private klinikker involveret i handel med børn og organtransplantationer. Kunderne, forlyder det, er patienter fra de rige industrialiserede lande. Desperate forældre, villige til at betale store summer for at redde et sygt barn, og som ikke stiller spørgsmål ved, hvor organerne kommer fra. Organer fra børn over 12 år kan også anvendes til voksne.

Mellemhandlerne, som er involveret i at fremskaffe disse donorer, siges også at forsyne markedet for illegale adoptioner. Det gør det nemmere at skjule det egentlige mål ­ at skaffe organer til transplantation ­ når man køber et barn af fattige forældre under foregivende af, at det er til adoption. Andre skruppelløse metoder, der omtales, er simpelthen at stjæle børn på gaden.

Transplantationerne siges at blive udført på små, specialiserede klinikker enten i Latinamerika eller i den industrialiserede verden. Hvis det er sandt, er det trænede specialister, som står til rådighed ved disse operationer, og det må følgelig involvere læger, som totalt tilsidesætter de lægeetiske regler. Det er da også velkendt, at læger deltager i tortur.

Vanskeligt at finde beviser

Det er karakteristisk for et særdeles profitabelt sort marked (paralleller kan trækkes til narkotika, våben og lignende), at det er meget svært at fremskaffe konkrete beviser. Når det lykkes at offentliggøre tilsyneladende pålidelig information, så bliver kilden ofte gjort tavs.

Et BBC-dokumentarprogram kaldt 'Everyman', som blev vist i november 1993, var meget tæt på at indeholde konkrete beviser (2). En svensk freelancejournalist Jonny Sågänger (3), påviste, at der findes et internationalt organmarked, der ser ud til at vokse. Imidlertid kunne han ikke finde beviser for, at der illegalt fjernes organer fra børn. José Medem (4) har undersøgt en række af rapporterne fra lande i Latinamerika, og Paula Benevene (5) har meget omhyggeligt undersøgt situationen i Brasilien. Begge forfattere konkluderer, at de ikke kan bekræfte rapporterne om børn solgt til transplantation, men det udelukker ikke muligheden for, at en sådan organhandel finder sted.

Mangel på organer

Selvom man inden for de senere år har hævet aldersgrænsen for dem, der kan være donorer, er der en mangel i forhold til antallet af potentielle recipienter. Den seneste rapport er fra Registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation (6). Denne rapport fremlægger data på 40.738 hjertetransplantationer, 2.186 hjerte-lungetransplantationer, 3.939 enkelt-lungetransplantationer og 2.543 dobbelte lungetransplantationer. Antallet af hjertetransplantationer hos voksne er toppet, selvom man anvender ældre donorer for at udvide kapaciteten. Det samme gælder for børnehjertetransplantationerne. De har holdt sig på samme niveau, dog ser det ud til, at når det gælder de mindste børn, så falder antallet.

De her præsenterede data stammer fra Hospital for Sick Children i London. I 1997 modtog otte børn et nyt hjerte, og to døde på ventelisten. Den gennemsnitlige ventetid for et hjerte er på 4,1 måneder og for en hjerte-lungetransplantation er den på 13,5 måneder. Hovedparten af de børn, som venter på en hjerte-lungetransplantation, er børn med cystisk fibrose. (K Sørensen og B Whitehead, personlig samtale).

Mange babyer med såkaldt hypoplastisk venstre ventrikel kunne sandsynligvis blive hjulpet med en hjertetransplantation, men problemet er selvfølgelig, at det er umådelig vanskeligt at få hjerter fra andre babyer. I fremtiden vil manglen vokse, ikke kun, fordi man gerne vil give den slags babyer nye hjerter, inden de bliver for syge, men også fordi nogle af de transplanterede børn vil have behov for en ny transplantation (6). Det fremgår af rapporten fra Registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation (6), at re-transplantation er forbundet med størst risiko tæt fulgt af mekanisk support før transplantationen.

Som tingene er, så vil det være en illusion at tro, at en selvforsyning af transplantationsorganer kan opnås inden for den nærmeste fremtid. Forskerne søger at finde en erstatning for donerede organer. Enkelte organer er blevet transplanteret fra aber, men i de kommende år kan vi forvente en stigning i antallet af xenotransplantationer (anvendelse af organer fra sterile grise ­ xeno: ksenos: gæst, fremmed). Der er imidlertid stadig mange problemer, som skal løses, før vi kan anvende organer fra dyr. Det bliver måske aldrig muligt at opdrætte virus-fri grise, fra hvilke man kan få organer. Ny forskning (7) rapporterer, at der er retrovirus til stede i alle grise. Om de virus eller nogen, som endnu ikke er opdaget, vil fremkalde sygdom hos mennesker, ved vi ikke, men lignende virus isoleret hos mus, har fremkaldt leukæmi hos aber. Hvorvidt levedygtigheden af de humaniserede organer er et større problem end virusinfektion, diskuteres i øjeblikket. En anden mulighed er at udvikle mekaniske organer. Men både xenotransplantationer og mekaniske organer vil ikke kunne blive rutine foreløbig, så der er ingen tvivl om, at en hel del år frem i tiden vil der stadig være behov for organer fra mennesker.

Handel med organer

Det er kendt, at mennesker, som venter på organer, eller deres familier, lægger pres på kirurgerne, som lejlighedsvis bliver tilbudt betaling. Den kroniske mangel på organer ikke bare mindsker muligheden for at redde liv, men øger også risikoen for bestikkelse

Side 51

og alvorlige forbrydelser. Dette aspekt er blevet overvejet i en rapport fra Europaparlamentet (8):

''Heldigvis er reglerne og procedurerne i forbindelse med organtransplantation i EU-landene af en sådan standard, at de reducerer risikoen for svindel til et minimum. De bør gøre det umuligt. Men det er vigtigt hele tiden at være på vagt. Myndighederneog transplantationsorganisationerne må stramme op på de eksisterende regler for at sikre, at princippet om lige adgang til sundhedsydelser bliver overholdt. I et forsøg på at reducere manglen på organer, har nogen lande accepteret handel med organer, almindeligvis ved at betale levende donorer. I EU-landene kunne manglen på organer fra døde donorer resultere i import fra den tredje verdens lande. Organiseret handel med organer eksisterer, som der eksisterer handel med narkotika, og er oftest kontrolleret af de samme mennesker. Denne handel er gruopvækkende, idet den indebærer, at man slår mennesker ihjel for at tage deres organer og sælge dem med en høj fortjeneste. At benægte en sådan handel er det samme som at benægte eksistensen af ovnene og gaskamrene i den sidste krig.''

Den Europæiske Union er af den opfattelse, at der er behov for handling, og at vi har en pligt til at handle, særlig af etiske grunde. Der er nu etableret et tæt samarbejde mellem de forskellige europæiske transplantationsorganisationer.

Organisering af organtransplantation

Når der skal foretages en organtransplantation, skal teamet, som er involveret i udførelsen af operationen, sikre, at det modtagne organ ikke er blevet fremskaffet på nogen lyssky måde. Lægerne skal afvise at transplantere ethvert organ, hvor man ikke kender det præcise oprindelsessted. Den slags problemer kan sædvanligvis elimineres, hvis organerne kommer fra 'nonprofit'-organisationer som:

• Scandiatransplant (Finland, Norge, Sverige, Danmark og Island)
• Eurotransplant Foundation (Nederlandene, Belgien, Luxemburg, Tyskland og Østrig)
• UK-Transplant (Storbritannien)
• France-Transplant (Frankrig)

Det er meget vigtigt at have præcise donordata. Imidlertid må princippet om sikkerhed om, hvor organet kommer fra, ikke interferere med princippet om donors anonymitet. Dette princip kan naturligvis ikke opretholdes i tilfælde, hvor et familiemedlem giver en nyre. Der kan være en tendens til at bryde reglen om anonymitet for at være i stand til at kontrollere donoroprindelse ­ donor kan dog stadig forblive anonym i forhold til recipienten. I oktober 1995 blev der underskrevet en aftale mellem Scandiatransplant og Eurotransplant Foundation (9), som her gengives med tilladelse af overlæge Melvin Madsen, medlem af bestyrelsen for Scandiatransplant:

• Ingen patient må samtidig stå på venteliste for organtransplantation i begge organisationer.
• Organer, hvor en egnet modtager ikke kan findes i den ene af de to organisationer, kan tilbydes til den anden organisation.
• Oplysning om patienter med særlige behov såsom akut lever- eller hjertetransplantation kan formidles mellem de to organisationer.
• Scandiatransplant og Eurotransplant garanterer i fællesskab for kontrol af kvaliteten og oprindelsen af udvekslede organer, og for at oprindelsen kan tilbagespores.
• Scandiatransplant og Eurotransplant garanterer, at gældende love for organdonation overholdes.
• Der kræves ikke betaling for organer, der udveksles mellem de to organisationer. For nuværende dækkes kun transportudgifter af det modtagende transplantationscenter.
• Organer, der udveksles, skal tildeles patienter efter de gældende medicinske kriterier i den modtagende organisation.
• Et årligt møde holdes mellem repræsentanter for de to organisationer.

I maj 1996 blev retningslinierne for Scandiatransplant konfirmeret af alle medlemsstater. Disse retningslinier omfatter transplantation af organer af ikke-nordiske borgere inden for Scandiatransplant og brug af ikke-nordiske organer for modtager inden for Scandiatransplant (10) og gengives her med tilladelse af overlæge Melvin Madsen:

1. Ikke-nordiske statsborgere, hvis status i et nordisk land giver dem ret til behandling under den offentlige sygesikring på linie med landets statsborgere, er berettigede til organtransplantation inden for Scandiatransplant.

2. Ikke-nordiske statsborgere uden denne status kan ikke påberåbe sig ret til organtransplantation i de nordiske lande.

3. Medlemmer af Scandiatransplant kan lave samarbejdsaftaler, som omfatter transplantation af ikke-nordiske statsborgere og brug af organer fra ikke-nordiske lande. Sådanne aftaler skal overholde følgende punkter:

• Aftaler må kun træffes mellem transplantationscentre tilhørende formelt anerkendte organudvekslingsorganisationer.
• Aftaler skal omfatte uddannelse og træning for at fremme organtransplantationsprogrammer af høj kvalitet.
• Aftalerne skal tilstræbe balance mellem det antal organer, som leveres til Scandiatransplant, og det antal, som efterspørges til transplantation af patienter fra den pågældende organisation.
• Aftalerne skal sikre, at ikke-nordiske patienter, som er del af en sådan aftale, skal udvælges til transplantation efter samme kriterier som nordiske patienter.
• Aftaler må ikke omfatte betaling for organer.
• Aftaler skal præsenteres for og godkendes af Scandiatransplants bestyrelse.

4. Scandiatransplants virke må ikke give anledning til mistanke eller formodninger om handel med organer.

Side 52

Det er vigtigt, at alle lande har samme form for retningslinier, og at alle hospitaler, som udfører transplantationer, kontrolleres af relevante myndigheder og er underlagt et overordnet regelsæt.

Følgende er fastlagt i rapporten fra Europaparlamentet (8):

''Hvis organer skal doneres uden betaling, og handel med dem er forbudt, så må medlemmer af det team, som udfører operationerne, heller ikke modtage nogen form for særlig betaling for at udføre operationerne. Med andre ord: Transplantationer er en offentlig service. Hvis ikke, kan der opstå en konkurrence på prisen for en transplantation, og dette kan muligvis skabe basis for handel på baggrund af patienternes evne til at betale for behandlingen.''

Beskyttelse af børn

Den retslige beskyttelse af børn med henblik på organtransplantation er ikke direkte nævnt i de eksisterende konventioner, fordi problemet ikke var forudset på det tidspunkt, da de blev udformet. Men emnet er i bredere forstand dækket af mere generelle bestemmelser.

Af de Forenede Nationers Konvention om Barnets rettigheder 1989 står der, at et barn har ret til livet og til sundhed og til at være fri for mishandling, udnyttelse og handel. Dette fremgår af artikel 6, 11, 19, 21, 35 og 36, som er baseret på princip 4 i Folkeforbundets Deklaration om Barnets Rettigheder fra 1924 og princip 9 i FNs deklaration fra 1959 af samme navn. Disse artikler betyder, at der er en beskyttelse af barnet mod at sælge det til organtransplantation.

Der er for nylig taget nogle initiativer med det formål at få vedtaget en retslig beskyttelse af børn på det område. På internationalt niveau har Verdenssundhedsorganisationen (WHO) i 1991 vedtaget rapporten 'Guiding Principles on human organ transplantation' (11). På det regionale niveau har Europaparlamentet i 1993 vedtaget et forbud mod handel med transplantationsorganer (8). Imidlertid er disse initiativer 'soft law'-tiltag, hvilket betyder, at de er 'rekommandationer' og derfor ikke retsligt bindende for medlemsstaterne. De er kun moralsk bindende, i modsætning til 'konventioner', som er 'hard law', og retsligt bindende for medlemsstaterne.

Retningslinier fra WHO

Ifølge princip 5 i WHOs retningslinier ''kan menneskets krop eller dele af det ikke blive gjort til genstand for handel. Derfor bør både at give og modtage betaling (inklusive enhver kompensation eller gave) for organer være forbudt. For enhver person eller afdeling, som er involveret i at foretage organtransplantationer, er det forbudt at modtage nogen form for betaling ud over den almindelige løn.'' (Princip 8).

Når det drejer sig om børn, står der i princip 4, at ''ingen organer må fjernes fra et levende barns krop med henblik på transplantation. Undtagelsen er, når det er omfattet af de nationale love og drejer sig om regenerativt væv.'' (11). Heraf følger, at det er absolut forbudt at fjerne organer fra børn under 18 år med det formål at bruge organerne til transplantation.

På vej mod resolution

I sin rapport om forbud mod salg af organer har Commitee on the Environment, Public Health and Consumer protection (8) anbefalet, at Europaparlamentet, ''kræver at Europarådet forbyder handel med organer og lægger pres på Kommissionen for at få udformet bindende retningslinier for bl.a.: princippet om, at der ikke må gives nogen form for supplerende betaling i forbindelse med transplantation af organer og at der ikke må fjernes organer fra børn undtagen i særlige tilfælde.''

Disse initiativer viser den voksende forståelse for nødvendigheden af internationalt samarbejde og lovgivning for at standse handel med børns organer. Formålet med både internationale og regionale initiativer er at få alle medlemsstater til at indarbejde rekommandationerne i de nationale love. Sådanne love skal kriminalisere personer, som sælger og køber organer og også sundhedspersonale, som er involveret i illegal transplantationsvirksomhed. Konkrete sanktioner er ikke givet i nogle af initiativerne, idet sanktioner hører ind under national lovgivning.

Den mest effektive måde at sikre børn mod at blive brugt i handel med organer vil være gennem en FN-konvention baseret på WHOs retningslinier (11). Denne skulle indeholde retningslinier for sundhedspersonale, som er involveret i den form for kirurgi, og de skal være bindende for medlemsstaterne. Det ville måske også være en god ide at indføje et absolut forbud mod at fjerne organer fra børn i Konventionen om Barnets rettigheder.

Dette ville indebære, at der skulle nedsættes en arbejdsgruppe under FN med det formål at udforme en protokol til konventionen om salg af organer.

Lovgennemførelse

Det skulle være klart for enhver, at lovgivning ikke er tilstrækkeligt, hvis man skal få bugt med mafiaoperationerne og deres indbringende sorte marked. Det vil være nødvendigt med et tæt samarbejde mellem det nationale politi, Interpol og European Police Co-operation (Europol), hvis man skal nedsætte presset for at få organer. Den frivillige donation af organer bør på en hensigtsmæssig måde fremmes.

Menneskerettighedsorganisationer må være særdeles opmærksomme på oplysninger om organhandel, videreformidle den, samtidig undersøge alle tilfælde grundigt. Lægeforeninger bør være særlig opmærksomme på dette alvorlige problem og være parate til at gennemtvinge klare regler og pålægge strenge sanktioner over for medlemmer,

Side 53

som ikke præcist lever op til de etiske retningslinier på dette område.

Der er endeløse rygter på dette område. Mennesker, som rejser for forskellige organisationer i de mistænkte lande, siger at handelen med børn solgt til transplantation er velkendt, og at det er et marked med meget høj profit, men det foregår i den grad i det skjulte, at det er umuligt at fange de personer, som er involveret. Det er også yderst risikabelt at lække information.

Vi må konkludere, at det er ikke muligt hverken at bekræfte eller afkræfte rygterne, men de er konsistente, og vi må alle, især al sundhedspersonale, være særlig forpligtet til at være opmærksomme på, hvordan og hvorfra transplantationsorganer er fremskaffet.

Litteratur

1. Rucha J, Vulliamy E. Brazilian children sold for transplants. Guardian Weekly 1990 Sep. 30; 10.
2. British Broadcasting Corporation. Everyman: Organ transplants. 1993 Nov. 21.
3. Sågänger J. Organhandel: kroppsdelar til salu. Stockholm. Alfabeta 1994.
4. Medem JMM. Ninos de repulsto. Tráfico de menores y comercio de órganos. Madrid. Editorial Compultense 1994.
5. Benevene P. L'alienazione dell'infanzia in Brasille. Roma. Melusina Editrice 1996.
6. Hosenpud D, Bennett LE, Keck BM, Fiol B, Novick RJ. The registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation: fourteenth official report ­ 1997. J Heart Lung Transplant 1997; 16: 691-712.
7. Le Tissier P, Stoye JP, Takenchi Y, Patience C, Weiss RA. Two sets of human-tropic pig retroviruses. Nature 1997; 389:681-82.
8. Schwartzenberg L. Report of the Committee on the Environment, Public Health and Consumer Protection on prohibiting trade in organs (Document A3-0074/93). Brussels: European Parliament, 1993: 10-11.
9. Agreement between the Scandiatransplant Association and Eurotransplant Foundation. (Madsen M, Medical Director) Skejby, Denmark: Scandiatransplant, University Hospital Skejby 1995.
10. Guidelines for necro organ transplantation of non-Nordic nationals within Scandiatransplant and the use of non-Nordic organs for Scandiatransplant recipients. (Madsen M, Medical Director). Skejby, Denmark: Scandiatransplant, University Hospital Skejby 1996.
11. Guiding principles on human organ transplantation. (A report on development under the auspices of WHO). Geneva: World Health Organization 1991.

Artiklen har i en længere udgave været publiceret i Nursing Ethics.

Fasting U, Christensen J and Glending S. Children Sold for Transplants: Medical and Legal Aspects. Nursing Ethics 1998; 5(6), 518-26.

Oversættelse: Ulla Fasting.

Nøgleord: Amnesty International, børn, konvention, organer.