Boganmeldelse

ET LIV MED ALS

Birger Bergmann Jeppesen
Er der mon bedre i himlen? - ­ et møde med handicap og livstruende sygdom
Frederikshavn: Dafolo 1999
76 sider, 140 kr. 

På en rejse rundt i Grækenland får Birger Bergmann Jeppesen problemer med at træde motorcyklens kickstarter helt i bund. Hjemme igen som indkøber i et blomstereksportfirma bliver skridtene tunge gennem de store haller. Det viser sig snart at være de første symptomer på den sygdom, som på få år ændrer hans tilværelse fuldstændigt. Som 44-årig får Birger Bergmann Jeppesen i 1996 stillet diagnosen amyotrofisk lateral sklerose (ALS).

I august 1999 skriver han i indledningen til sin bog, at han ikke kan røre en finger, ikke kan tale eller spise og har vejrtrækningsproblemer. Når det alligevel har været muligt at skrive en bog, skyldes det for det første, at hverken forstand, følelser eller sanser bliver berørt af sygdommen. For det andet, at Birger Bergmann Jeppesen fik installeret en øjenstyret computer, da anstrengelserne med at styre tastatur eller mus i bogstavelig forstand gav hjertebanken og sved på panden.

De 25 afsnit indeholder alle flere planer af Birger Bergmann Jeppesens univers. Hvert afsnit indledes med et dagbogsnotat, som fortæller, hvor hurtigt sygdommen sætter sine ubarmhjertige spor. Jeppesen veksler mellem stemningsbilleder og situationsbeskrivelser af sit aktuelle liv, samtidig med at vi følger med i en drengs liv i det Fjerne Østen. Spørgsmålet om, hvad de to liv har med hinanden at gøre, skærper opmærksomheden og giver handlingen kunstnerisk udtryk. Det er ikke tilfældigt, at bogens hovedtitel er et eksistentielt spørgsmål. Det er også en bog om mødet med handicap og livstruende sygdom, som undertitlen angiver, men det er meget mere end det. Åbent og ærligt, uden sentimentalitet eller klicheer afdækkes et menneskes inderste tanker i forsøget på at finde en mening, ikke kun med den aktuelle situation, men med hele tilværelsen. Denne søgen er ikke et resultat af diagnosen, men en fortsættelse af en eksistentiel rastløshed, som altid har været der. Birger Bergmann Jeppesen skriver: ''Jeg har ''to ben'' at gå på, et materielt og et åndeligt. Måske er mine ben lidt ude af takt. Måske er det ikke blot benene, der slæber. Muligvis er jeg også halt på andre, mindre iøjnefaldende måder. Jeg må bruge begge ben for at finde balancen.''

Bogens vitalitet og poetiske blufærdighed gør, at man til tider helt glemmer, at det er et totalt afhængigt menneske med en livstruende sygdom, som skriver. Det betyder ikke, at der ses bort fra virkeligheden. Der tages også stilling til så realistiske emner som det at blive holdt kunstigt i live.

Jeg føler mig udfordret i spørgsmål om sundhedsbegrebet, hvad der er et værdigt liv og synet på mennesket som et fysisk, psykisk og socialt væsen. Livet er mere end det, vi kan svare på. Bogen handler om det liv, der er mere, end hvad en alvorlig diagnose kan ændre på. Den handler om et skabende menneske og hans eksistentielle tanker.

Bogen indeholder mange konkrete oplysninger bl.a. om ALS-sygdommen og de tilbud, der findes for dem, som er ramt af sygdommen.

Den kunstneriske inspiration er kommet fra hjertet. Af mange grunde får man lyst til at læse mere af samme ''hånd.'' Der sættes så mange tanker i gang, og der rejses så mange spørgsmål, også af den slags kun få mennesker tør stille, og som ingen mennesker har svar på. Er sygeplejersker opmærksomme på disse spørgsmål, eller ''halter'' vi også lidt med hensyn til den eksistentielle omsorg? For sygeplejestuderende vil bogen kunne give sjæl til teoretisk stof om åndelig omsorg. Selv ønsker Birger Bergmann Jeppesen, at læseren vil finde hans fortælling opløftende. Det er en livsbekræftende bog, som med skarphed og humor gør det umulige muligt.

Af Noomi Falbe Mortensen, sygeplejerske.