Den bedste hjælpende hånd

Den bedste hjælpende hånd.'' Sådan beskriver Hassan den aflastning og støtte, han og hans hustru fik af en frivillig besøgsven. Hassans hustru havde været syg af kræft i to år, og i det sidste halve år kunne hun vanskeligt være alene hjemme.

En måned før hustruens død fik de formidlet kontakt til en besøgsven. Familien havde længe fået maksimal hjælp fra hjemmeplejen, suppleret med støtte til den lindrende omsorg og behandling fra Sankt Lukas Hjemmehospice.

En anden person, Asger, som også er blevet interviewet om sine erfaringer med en frivillig besøgsven under sin hustrus sygdom, siger:

''Besøgsvennen supplerer de andre venner, fordi hun ikke er personlig ramt på samme måde. Deri ligger der er en frihed ­ et supplement til den støtte familien ellers kan give.''

Side 31 

Asger taler her om den frihed, som hans hustru oplevede ved at kunne tale om sin sygdom, sorg, savn og skyld til et menneske, som ikke var personligt berørt af den vanskelige situation. Det handler også om friheden til at lette sit hjerte over for en person, som ikke straks forsøger at forklare, trøste eller handle sig væk fra det, som i nuet er vigtigt for den syge at sætte ord på.

Besøgskontakterne var formidlet via Sankt Lukas Hjemmehospice ­ palliativt team i Københavns Amt, som har samarbejdet med hjemmesygeplejersker og praktiserende læger om den lindrende behandling, pleje og omsorg hos disse to familier. De adspurgte ægtefæller er enige om, at det at få en besøgsven er en mulighed, de varmt vil anbefale til andre i samme situation.

I kontrast til deres udsagn står, at det er relativt få besøgskontakter, som man har været i stand til at formidle, selv om ca. 300 kræftsyge har været tilknyttet Sankt Lukas Hjemmehospice i de to første år, hvor muligheden for at tilbyde denne form for aflastning har eksisteret.

Aflastning og medmenneskelig støtte

Intentionen om at tilbyde aflastning og medmenneskelig støtte af frivillige hjælpere var til stede allerede ved etableringen af Sankt Lukas Hjemmehospice i begyndelsen af 1997. Ordningen blev tilrettelagt i et samarbejde med Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i Lyngby. Baggrunden var et formodet behov for støtte og aflastning hos de syge og deres pårørende, baseret på erfaringer fra udlandet og fra bl.a. Kræftens Bekæmpelses besøgstjeneste i Århus, kaldet ''Hjem i hjemmet'' (1).

I den første lange tid viste det sig vanskeligt for os at få patienter og pårørende til at tage imod frivillig hjælp, selv om vi mente, at de kunne have glæde af dette tilbud.

Vi måtte derfor stille os selv en række spørgsmål. Havde vi taget fejl? Eller stod vi, de professionelle, sygeplejersker, socialrådgivere, læger og psykologer, selv i vejen? Havde vi ikke øje for den del af den menneskelige og sociale nød, som de citerede ægtefæller i denne artikel giver udtryk for? Undlod vi at foreslå aflastning ved en frivillig hjælper, fordi vi manglede tillid til, at ikke-professionelle kunne gøre en positiv forskel i de sygdomsramte hjem? Mente vi, at de kræftsyges virkelighed er så barsk, at det ville være for belastende for en frivillig besøgsven at træde ind i den? Eller lå modstanden hos de kræftsyge og deres nærmeste pårørende? Var det deres egen blufærdighed, der hindrede dem i at tage imod hjælp fra et menneske, som stillede sig frivilligt ­ læs gratis ­ til rådighed?

Nye erfaringer

Der er formentlig en grad af sandhed i hvert af disse spørgsmål, og svarene ligger hos hver enkelt af os, som har én af de nævnte roller. Set i bakspejlet er det tydeligt for os, at en væsentlig barriere lå i vores egen manglende erfaring med at bruge frivillige hjælpere til uhelbredeligt syge. Det svækkede vores argumentation. Som regel er det lettere at sælge en vare, man kender, end et nyt produkt hvis virkning man ikke har erfaring med eller dokumentation for.

Med denne artikel vil vi gerne dele nogle af de erfaringer, vi har gjort i arbejdet med at tilbyde frivillig hjælp til uhelbredeligt syge, ud fra et ønske om, at det må bane vej for andre lignede tiltag. Artiklen er baseret på interview med brugere, spørgeskema til de frivillige, indsamlede data vedrørende besøgskontakterne samt vore erfaringer fra samarbejdet med de frivillige.

Hvis det bliver mere tydeligt for os, de professionelle, hvor betydningsfuldt, det kan være, at vi på denne måde formidler kontakt mellem mennesker, vil vi måske også gøre det i større omfang. Måske er frivillig hjælp til uhelbredeligt syge at sammenligne med et nyt hjælpemiddel. Vi skal lige lære det at kende, se det demonstreret eller høre andres erfaringer, før vi finder det forsvarligt at foreslå ordningen til patienterne.

Udvalgte og kvalificerede hjælpere

Arbejdet med at udvælge, kvalificere og støtte besøgsvenner til aflastning og medmenneskelig støtte hos kræftsyge og deres familier blev varetaget i et samarbejde mellem Sankt Lukas Hjemmehospice og Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i Lyngby.

Efter et indledende og afklarende interview gennemgik de første frivillige et todages kvalifikationskursus i maj 1997, og endnu en gruppe var på et tilsvarende kursus i september 1998. Alle besøgsvennerne støttes i deres funktion ved vejledningsaftner hver 6. uge. En artikel i tidsskriftet Socialrådgiveren (2) beskriver denne del af samarbejdsprojektet mere indgående. Med 13 kvalificerede og motiverede besøgsvenner stod vi så i efteråret 1998 i den helt uvante situation inden for sundhedssektoren, at resurserne langt oversteg efterspørgslen.

Men hvorfor overhovedet starte ­ og hvorfor siden udvide et tilbud, der var så lidt efterspurgt? Begrundelsen for projektet var vores viden om, at uhelbredeligt syges levevilkår og aktivitetsmuligheder forandres væsentligt i de sidste måneder eller uger af livet.

Mennesker, som bor alene, eller som har spinkelt netværk, kan opleve sig isolerede. I en familie eller hos et ægtepar kan sygdom og de deraf afledte behov kræve så meget, at

Side 32 

de samlede resurser ikke slår til. For mange mennesker kan den uvisse tidshorisont være en belastning i sig selv. Alt sammen forhold der gør, at nogle overvinder sig selv og tager godt imod et menneske, som træder ind ad døren og siger: ''Hjælpe kan jeg, hvordan bestemmer du'' (3).

En hjælpende hånd

Hjemme hos Hassan og hans hustru, kom der hyppigt besøg. Det var dejligt og til stor opmuntring for hustruen. Hassan oplevede det netop som besøg, og ikke som hjælp. Hans gæstfrihed bød ham at servere te, mad eller lækkerier, hver gang der kom besøg. Og tilbage stod han så med opvasken og alt det andet.

Da besøgsvennen kom, fik Hassan mulighed for at tage hjemmefra i nogle timer, tryg ved at hustruen var i gode hænder. Det var også meget betydningsfuldt for hustruen, at besøgsvennen kunne være der. Der var faktisk kun én anden person i den nærmeste familie, som Hassan ville lade sin hustru være alene med, og hun var selv nyopereret på det tidspunkt, hvor Hassans behov for aflastning var størst.

Ofte reagerer patienter og pårørende med tøven eller måske direkte afvisning, når de bliver spurgt, om der ville være hjælp eller aflastning at hente hos familie eller venner.

''Nej, de skal ikke se mig sådan,'' eller ''De har så meget at se til selv, så de skal ikke komme her og lave noget også.''

Bliver spørgsmålet stilet til den syge eller de pårørende selv, siger de fleste, at de ikke ville tøve med at give en hjælpende hånd, hvis de blev spurgt ­ eller måske endda tilbyde den selv. Det var den tanke, der hjalp Asgers hustru over sine betænkeligheder. Hun havde netop selv forestillet sig, at hun en dag skulle tilbyde sin hjælp til mennesker i en trængt livssituation.

Ved at bede andre om hjælp, inviterer man det andet menneske ind over grænsen til det private. Nogle familie- eller vennerelationer kan bære det, andre ikke. Familie og venner kan måske slet ikke bibringe det frirum, der er behov for, hvis de selv er ramt af sorgen over at skulle miste, som Asger var inde på. 

Et fremmed pust af liv

Der er i tiden en tendens til at skjule afmagten eller til, når dét ikke længere går, da at søge hjælp hos de professionelle. Samtidig har professionelle hjælpere så mange begrænsninger sat af tid, økonomi og faggrænser, at alt og alle ikke kan tilgodeses. Den frivillige indsats skal ses som supplement på områder, som ikke kræver professionel handlen.

Ældre Sagens store undersøgelse af frivillige i sundhedsvæsnet (4) beskriver bl.a. de frivilliges indsats som ''at være til stede'' i modsætning til behandlingssystemernes krav om ''handling'' fra de professionelle. Det frivillige arbejde er i høj grad kendetegnet ved en medmenneskelig dimension ­ en unik kvalitet ­ som mange patienter og pårørende værdsætter.

Den frivilliges personlige erfaringer gør det let for den frivillige at sætte sig i den andens sted. Og det er netop personlig erfaring inden for det problemfelt, de stiller sig til rådighed for, der er den motiverende drivkraft hos mange frivillige. Den frivillige er med andre ord specialiseret og kvalificeret uden at være omfattet af den professionelles begrænsninger.

Kvalificeret som medmenneske med erfaringer og overskud, fri af de barrierer og den sårbarhed, der kan være i de private relationer. Ydermere er den frivilliges indsats primært rettet mod de behov og ønsker, som modtagerne definerer.

At tage imod en frivillig hjælper betyder til gengæld, at man siger ja til at lukke endnu et fremmed menneske ind i sit hjem, på et tidspunkt hvor man måske netop ikke har overskud til de mange kontakter. Det var den skepsis, en mandlig patient fremførte.

Hans hustru, Irma, fortæller, at hendes mand generelt trak sig tilbage fra andre mennesker i de sidste to år af sit liv. Han var derfor først afvisende over for, at endnu et fremmed menneske skulle komme i hjemmet. Når han siden accepterede, var det i anerkendelse af hustruens behov for at kunne gå på indkøb uden at skulle haste hjem og hendes behov for at møde andre mennesker og for at få andre oplevelser.

Aflastningen gav f.eks. Irma mulighed for i en periode at genoptage undervisningen på en sprogskole. Til sin egen store overraskelse

Side 33 

oplevede Irmas mand glæde ved det nye bekendtskab. Det viste sig, at han og besøgsvennen havde fælles interesse for bl.a. arkæologi, og herved kom der et pust af nyt liv ind i rækken af ensformige dage.

Aflastning og nyt liv

De mange positive tilbagemeldinger fra patienter og pårørende, som de anvendte citater vidner om, bekræfter, at det at kunne tilbyde aflastning og medmenneskelig støtte er et vigtigt element i omsorgen for det uhelbredeligt syge menneske. Udviklingen i det seneste år i Sankt Lukas Hjemmehospice viser samtidig en stigende interesse for denne type aflastning.

Udfordringen for sygeplejersken ­ eller en anden fagperson, der er i kontakt med patient og familie ­ ligger bl.a. i at præsentere muligheden for aflastning på en måde, så patient og pårørende får tid til at se de muligheder der ligger her i sammenhæng med deres situation som helhed. En patient, Martin, sagde om dette:

''Mange gange siger man jo nej første gang. . . Havde der ligget en pjece på hospitalet, havde det været bedre for os.''

Hans hustru, Ulla, supplerer:

''Vi prøvede at trække det lidt. Det handler også om, at man pludselig skal erkende, at han har kræft, at de ikke bare har taget fejl.''

En anden dimension er, at man som professionel må vide sig sikker på, at de besøgsvenner, man formidler kontakten til, også er rustede til opgaven. Det er vigtigt af hensyn til dem, der skal modtage hjælpen, ligesom det er vigtigt for hjælperen. Det er vores erfaring, at de frivillige har brug for fortløbende støtte for at kunne vedblive at være en resurse for den syge og de pårørende. Derfor det grundige arbejde med at udvælge, uddanne og støtte de frivillige, som vi har beskrevet i tidsskriftet Socialrådgiveren (2).

Frivillige som supplement til professionelle

Vores erfaringer er baseret på et samarbejde på tværs af fag og institutioner. Man kan naturligvis vælge andre modeller, ligesom besøgsvenner også kan være et godt supplement inden for andre grene af sundhedssektoren. Senest er nogle af de frivillige, som er med i dette projekt, begyndt at stille sig til rådighed for Sankt Lukas Hospice, hvor de beriger miljøet i afdelingen til glæde for patienter, pårørende og personale.

Denne mulighed anvendes allerede i andre hospicer (5) og på nogle plejehjem og kunne også udbredes til andre typer af afdelinger og institutioner. Når frivillige træder ind i en institution, giver det mulighed for at yde noget ekstra til brugerne og dermed tilføre institutionen en ny kvalitet. I psykiatrien er det på vej (6), men hvad med onkologiske eller geriatriske afdelinger? Eller institutioner, hvor mennesker er til langvarig genoptræning?

Måske kan duften af hjemmebag brede sig fra afdelingernes køkken ud på gangen og sende et signal om, at der i dag sker noget andet, end der plejer. Kulturelle aktiviteter kan, med hjælp fra bl.a. frivillige, bringes ind til mennesker, som vanskeligt kan komme ud. Frivillige kan læse højt, tale med, skrive brev for eller stille være til stede hos den enkelte patient. Frivillige kan også foretage små indkøb for patienter eller for afdelingen, være ledsager ved en spadseretur og meget andet. Der ligger mange ubrugte muligheder gemt her.

Interessen for at yde en frivillig indsats er øget væsentligt i Danmark inden for det seneste årti. Derimod er det endnu kun i sin vorden at inddrage frivillige og kvalificere dem til at virke inden for sundhedssektoren her i landet. ''Lov om social service,'' som trådte i kraft i 1998, har udvidet perspektiverne for dette udviklingsområde.

Ifølge lovens § 115 forpligtes amter og kommuner til både at afsætte midler til at støtte frivilligt socialt arbejde og til at samarbejde med frivillige organisationer og foreninger. Loven opfordrer dermed til, at det kommunale og amtskommunale regi tager imod de villige hænder og kreativt udnytter de muligheder, der ligger her. Involveres de frivillige på en professionel måde, kan det blive til gavn for både modtagere og givere.

Litteratur

1. Holm M, Jensen J, Agger NP. Hjem i Hjemmet. Evalueringsrapport. Århus: Kræftens Bekæmpelse; 1996.
2. Wieland J og Riis J. Et vagtskifte, et pusterum. Socialrådgiveren 2000; 8: 16-18.
3. Jensen MB. Hjælpe kan jeg ­ hvordan bestemmer du. Helse 1999; 4: 68-70.
4. Rasmussen L. Frivillige i sundhedsvæsnet. En rapport om frivilligt socialt arbejde på sundhedsområdet. København: Ældre Sagen; 1999.
5. Hasling J. Du er ikke alene ­ en rapport om det frivillige arbejde ved Sct. Maria Hospice Center. Vejle: Sct. Maria Hospice Center; 1999.
6. Moe L. Nyt syn på de frivillige. Socialrådgiveren 1999; 5: 18-19.