Patientforeninger: 5,2 mio. danskere er syge

Hver gang der konstateres kræft hos en dansker, bliver det indberettet til Cancerregisteret i Sundhedsstyrelsen. Derfor ved man præcist, at der den 31. december 1996 levede 197.373 danskere med en kræftdiagnose. Og derfor er det reelt, når Kræftens Bekæmpelse oplyser, at hen ved 200.000 danskere er ramt af kræft.

Men ud over kræft findes der ingen sikre statistikker over udbredelsen af sygdomme i Danmark. Patientforeningerne skønner derfor, hvor mange der lider af en given sygdom. En rundringning til en række patientforeninger viser, at de baserer deres skøn på bl.a. antallet af indlæggelser, kontakter til praktiserende læger og/eller danske og udenlandske sygelighedsundersøgelser. Disse statistikker er dog sjældent tilstrækkelige til at give et retvisende billede af sygdomsforekomsten, hvorfor patientforeningerne lægger til og runder op efter bedste overbevisning.

I Danmark findes 200 patientforeninger. Side 13
 

Sygeplejersken har indsamlet tal fra de 14 patientforeninger, som repræsenterer de største sygdomsgrupper:

Når tallene lægges sammen, får man et overraskende stort tal. De 14 lidelser alene rammer 5,2 mio. danskere, hvilket svarer til omkring én diagnose pr. dansker. Hertil skal lægges tallene på mindre eller lige så udbredte sygdomme fra de resterende 186 patientforeninger.

Dobbelt op

Sygeplejersken bad Niels Kristian Rasmussen, sociolog og forskningsleder på Statens Institut for Folkesundhed, vurdere tallet fra patientforeningerne på 5,2 mio. sygdomstilfælde for 14 lidelser.

Statens Institut for Folkesundhed (tidligere DIKE) laver ca. hvert sjette år en undersøgelse af befolkningens sundhedstilstand, hvor et repræsentativt udsnit af danskerne bliver spurgt om deres egen helbredsopfattelse ­ bl.a. om man lider af en eller flere langvarige sygdomme.

I den seneste undersøgelse, som er fra 1994, svarer godt en tredjedel (38 pct.) af voksne danskere, at de har én eller flere langvarige sygdomme. Det svarer til 2 mio. danskere.

Forskningsleder Niels Kristian Rasmussen, mener, at tallet på 5,2 mio. fra patientforeningerne er for højt.

''Det skal siges, at hverken patientforeningernes tal eller vores er 100 pct. eksakte. Men jeg vil sige, at patientforeningernes tal er skudt dobbelt så højt i forhold til, hvad folk selv fortæller. Også selv om man tager højde for, at den samme person godt kan have flere sygdomme. I forhold til de 2 mio. danskere, som har fortalt os, at de har mindst én langvarig sygdom, er tallet fra patientforeningerne klart i overkanten,'' siger Niels Kristian Rasmussen.

Den samme person kan godt have flere sygdomme. Hvis man ser nærmere på de 38 pct., som i Statens Institut for Folkesundheds undersøgelse svarer, at de lider af mindst én langvarig sygdom, ser man, at de 25 pct. oplyser at have én langvarig sygdom, 9 pct. har to sygdomme, 3 pct. nævner tre sygdomme og 1 pct. fire sygdomme. I gennemsnit nævnes 1,5 langvarige sygdomme. Det svarer til, at 2,8 mio. danskere i gennemsnit har én langvarig sygdom. Altså halvt så mange, som patientforeningerne oplyser.

Overdrivelse skader troværdighed
Formand for de praktiserende læger i Danmark, Jørgen Lassen, mener ikke, man kan stole blindt på patientforeningers sygdomstal.

''De tal, som patientforeningerne vurderer, er ikke valide. Jeg støder nogle gange på sygdomstal fra patientforeninger, som er fuldstændig rablende. For nylig hørte jeg fx regionalradioen hernede i Næstved videregive en oplysning fra Anoreksi Foreningen om, at et uhyrligt højt antal unge mennesker lider af anoreksi eller bulimi. Tallet svarede til, at jeg skulle have 100 patienter med den slags spiseforstyrrelser i min praksis. Problemet med spiseforstyrrelser er stort, men det er en overdrivelse. Jeg ringede til den pågældende journalist for at sige, at det ikke kunne passe. Historien havde allerede bredt sig til Radioavisen,'' fortæller Jørgen Lassen og fortsætter:

''Et andet tilfælde er Astma- og Allergiforbundet, der hævder, at over en mio. danskere lever med disse lidelser. Det mener jeg heller ikke holder. Når jeg har slået græs, så får jeg lidt røde øjne, som er tegn på en spæd høfeber. Hvis sådan nogle tilfælde tælles med i patientforeningens statistik, bliver denne patientgruppe hurtigt forstørret. Det er i hvert fald vigtigt, at forbundet understreger, at tallet inkluderer mange tilfælde, som ikke er en behandlingskrævende sygdom.

Jeg fornemmer, at nogle patientforeninger overdriver tallene for at fremme egen betydning. Der ligger nogle politiske, strategiske overvejelser bag det. Og det er måske ikke så underligt, hvis det sker, for de er jo interesseorganisationer, og de ser sagen subjektivt.''

De praktiserende lægers formand er tilhænger af patientorganisationer, men han mener, at de, som spreder uvederhæftig information, risikerer at skade deres egen sag og troværdighed.

''Hvis man griber dem i overdrivelse eller direkte fejlagtig information, så smitter det af på, hvad de i øvrigt kommer med af gode og sanddruelige oplysninger, fordi der kommer et anstrøg af utroværdighed over dem. Og det er ærgerligt,'' mener han.

Tal bør vurderes

En anden praktiserende læge, Jørgen Winther, som tillige er folketingspolitiker og sundhedspolitisk ordfører for partiet Venstre, har en god kontakt til patientforeningerne og stoler meget på deres oplysninger.

''De er mig behjælpelige med gode, reelle oplysninger om sygdomme, fx har jeg fået mange solide oplysninger fra Kræftens Bekæmpelse. Jeg mener, at en sand, utilsløret lobbyisme i forbindelse med patientforeninger er udmærket, fordi den bringer koncentreret, Side 14
 

relevant information på bordet. Patientforeningerne er så professionelle i dag. De ved, at hvis de kommer med fejlagtige oplysninger, mister vi tilliden til dem. Så jeg stoler meget på den information, jeg får fra dem,'' siger han.

Sygdomstallet fra patientforeningerne kommer dog bag på ham.

''Det overrasker mig, at tallet er så højt. Der er nok nogle, der lider af flere sygdomme, men der er også mange danskere, der endnu ikke har en sygdom. Tallet er meget interessant, synes jeg.''

Jørgen Winther lader sig ­ ligesom andre politikere ­ påvirke af patientforeningernes oplysninger. Han vil nu have deres tal vurderet.

''Det er relevant for os som politikere at vide, hvor mange der er ramt af en given sygdom, når vi skal prioritere og fordele ressourcer til bekæmpelse af forskellige sygdomme. Selv om der er mange andre faktorer end lige netop patienttallet, der indgår i politikernes samlede prioritering på sundhedsområdet, lader man sig påvirke af tallene, fordi der ligger nogle økonomiske vurderinger til baggrund for budgetterne. Det er væsentligt at få en vurdering af patientforeningernes tal, og jeg vil kontakte Sundhedsstyrelsen for at få vurderet, hvad de rigtige tal er,'' siger Jørgen Winther.

Skævvridning af sundhedsdebat

Troværdighed er et stærkt aktiv for patientforeningerne, og den kan forsvinde med én forkert oplysning. Dét ved patientforeningerne, og det er næppe sandsynligt, at foreningerne bevidst oplyser usande sygdomstal. Men patientforeningerne vil typisk forstørre tallene ved at anlægge en bredere definition af sygdommen, end man gør i medicinsk forstand. Patientforeningerne er naturligvis interesserede i at gøre den sygdom, de repræsenterer, så tungtvejende som muligt, for at veje tilsvarende tungere i sundhedsdebatten. Denne tendens medfører en risiko for skævvridning af sundhedsdebatten.

Patientforeningerne i Danmark har ikke en fælles talsmand, men Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening, har fulgt udviklingen i de danske patientforeninger. Han mener, at det er naturligt, at patientforeningerne prøver at påvirke debatten.

''Patientforeningerne har naturligvis et profileringsbehov, og det er rigtigt, at tallene typisk optræder i patientforeningernes eget markedsføringsmateriale for at vinde gehør for egen sygdomsgruppe, men det er vel legitimt nok, at man prøver at rette opmærksomhed mod en sygdomsramt gruppe.

Jeg tror ikke, der manipuleres med sygdomstallene. Men som forbruger af de tal må man være opmærksom på, at de dækker alle sygdomstilfælde fra de ganske milde til de alvorlige,'' siger Terkel Andersen, som i dag også er centerleder for Center for små Handicapgrupper.

Viden ønskes

Terkel Andersen peger på, at antallet af syge ikke alene afgør, hvor indgribende en sygdom er.

''Det lyder ikke af så meget, at ca. 1.500 har muskelsvind, men sygdommen besværliggør tilværelsen for denne gruppe i langt højere grad, end fx nogle former for gigt gør,'' siger han og understreger, at han ikke vil bagatellisere gigtpatienters gener.

I stedet for at fokusere på patienttallet mener Terkel Andersen, at Danmark burde skaffe sig viden om, i hvilken udstrækning forskellige patientgrupper mister funktionsevne i forhold til deres sygdom:

''Vi har en meget ringe viden om, fx hvor mange der er afhængige af kørestol, hvor mange der ikke selv er i stand til at klare personlig hygiejne, og hvor psykisk berørt mennesker bliver af at få stillet en diagnose. Sådan en viden ville hjælpe os til bedre at kunne prioritere i social- og sundhedssektoren.''