Klodset og gammeldags design

Fra slutningen af 1980'erne er antalletaf respiratorbrugere i Danmark steget markant. Det skønnes, at ca. 500 personer ved årtusindskiftet er permanente respiratorbrugere. Blandt disse udgør personer med muskelsvind langt hovedparten. Størstedelen af respiratorbrugerne i Danmark bor selvstændigt og er socialt meget aktive og udadvendte. Udviklingen i sundhedsvæsnet har bevirket, at respiratoren nu betragtes som et hjælpemiddel og ikke, som tidligere, som et klinisk hospitalsapparatur. Til trods herfor er udviklingen af respiratorudstyret ikke fulgt med udviklingen i hjemmerespiratorbehandlingen.

Arbejdsgruppens opgave

Derfor nedsatte Institut for Muskelsvind, efter ønske fra flere medlemmer af Muskelsvindfonden, en arbejdsgruppe, der bestod af respiratorbrugere, repræsentanter for Institut for Muskelsvind samt læger og sygeplejersker fra de to respirationscentre. Det var arbejdsgruppens opgave via en spørgeskemaundersøgelse af samtlige respiratorbrugere (dvs. respiratorbrugere med nasalmaske og brugere, der er tracheostomeret) at få belyst graden af tilfredshed hos brugerne af det nuværende udstyr og samtidig komme med forslag til forbedringer. Ca. halvdelen af brugerne havde muskelsvind, mens resten fordelte sig på diagnoserne: postpolio, rygmarvslæsioner og søvnapnø. Den sidste gruppe er dog ikke taget med i resultatopgørelsen.

Udarbejdelsen af rapporten har taget længere tid end beregnet. Dette betyder, at antallet af respiratorbrugere på landsbasis er steget fra 196 til ca. 500. Arbejdsgruppen afsluttede arbejdet i 2000.

Svarene fra de 196 brugere, der besvarede spørgeskemaerne (en svarprocent på 75), viser, at brugerne generelt satte kryds ved kategorien ''meget tilfreds'' eller ''tilfreds'' med deres respiratorudstyr. Kun få har tilkendegivet at være ''mindre tilfreds'' eller ''ikke tilfreds.'' På samme spørgeskema har hovedparten af de meget tilfredse og tilfredse brugere dog også beskrevet en række gener og mangler ved udstyret og foreslået forbedringer til såvel design som funktion. F.eks. har størstedelen af de adspurgte personer, der har besvaret spørgsmålet om, hvordan deres tracheostomi fungerer, svaret, at de er tilfredse. Det er imidlertid interessant at bemærke, at 47 personer svarende til 87 pct. af dem, der angiver at være tilfredse med tracheostomien, samtidig har anført, at de har gener som hudirritation, luftudsivning og sekret.

Forfatterne bag rapporten mener, at tilfredshedsbegrebet skal forstås mere nuanceret. Hvis brugere har haft det dårligt, inden de fik respirator, kan bare dét at få luft, og at apparaturet fungerer i det daglige, bevirke, at brugerne sætter kryds ved ''tilfreds''/''meget tilfreds'' i spørgeskemaet. At der er problemer med luftudsivning, hudirritation, og at masken måske ikke passer særlig godt, virker mindre vigtigt i den sammenhæng.

Støjgener

På spørgsmålet om lyden fra respirationshjælpemidlet generer, svarede 66 pct. af samtlige brugere, at de er generet af lyden. Det fremgår endvidere af rapporten, at ud af de 22 personer, der har anført, at de er i arbejde, føler 18 personer (dvs. ca. 82 pct.), at de er generet af lyden på arbejdspladsen. Af andre situationer, hvor brugerne giver udtryk for at være generet af lyd, kan nævnes biograf- og teaterbesøg samt i forbindelse

Side 25

med møder. Endelig er der flere, der bemærker, at de er generet af lyden, når de er sammen med andre, der bliver opmærksomme på lyden fra respirationshjælpemidlet. For brugere, der kun bruger respirationshjælpemidlet om natten, er det tydeligt, at lyden også her er en generende faktor.

Generelt tilfredse

Overordnet viser undersøgelsen, at brugerne generelt er tilfredse, men at de alligevel påpeger en del gener og mangler ved det eksisterende udstyr. Mange brugere opfatter respiratorudstyret som stort, klodset, tungt og larmende og derfor ikke særlig velegnet til det hverdagsliv, som 80 pct. af de danske respiratorbrugere har. Udstyret er tydeligvis skabt til hospitalsbrug. Ifølge brugerundersøgelsen er kravene til et nyt og tidssvarende respiratorudstyr til hjemmebrug følgende: At udstyret skal være funktionelt, være lettere, fylde og larme mindre, have et smart design og produceres i flere udgaver, så brugerne har valgmuligheder. Desuden ønsker brugerne, at der findes løsninger på problemer som hudirritation, luftudsivning, samling og fastgørelse af connections, tuber og tilpasning af nasalmasker.

Siden bearbejdelsen af spørgeskemaundersøgelsen har det vist sig, at udviklingen inden for nasalmasker har forbedret brugernes muligheder.

Stil krav til producenter

Antallet af respiratorbrugere er steget herhjemme igennem de senere år. Dette er i sig selv grund nok til at spørge til kvaliteten af de eksisterende løsninger. Det nuværende udstyr har vist sig godt nok, når det gælder driftsikkerhed - altså den primære funktion at opretholde livet.

Men samtidig er dette udstyr meget klodset og gammeldags. Man ville med tekniske og designmæssige forbedringer kunne øge livskvaliteten hos brugerne væsentligt.

Gruppens næste skridt vil derfor være at overbevise producenter og leverandører om, at hjemmerespiratorbrugernes ændrede krav til udstyret ikke er luksusproblemer, men reelle behov. Dette kan blive en lang og sej proces, idet en undersøgelse, der er baseret på knap 200 danske respiratorbrugere, ikke syner af meget hos de store udenlandske producenter. Derfor er det af afgørende betydning for den videre udvikling af respiratorudstyr, at plejepersonalet, som arbejder med udstyret i det daglige, er med til at stille krav til producenter og leverandører. 

Denne artikel er udarbejdet på baggrund af ''Rapport om respiratorudstyrsprojektet.'' Rapporten kan rekvireres hos Muskelsvindfonden. 

Annette Lindeløv er førtidspensionist og respiratorbruger.