Sygepleje til forældre i sorg

Side 22 og 23

Billede

Side 24

Den omsorg og de handlinger, der knyttes til tabet af børn, har altid været bestemt af samfundets holdning til døden og det menneskesyn, der har været fremherskende på det givne tidspunkt. Det har også været gældende for plejen til patienter, der har mistet deres barn før, under eller lige efter fødslen.

Indtil fra sidst i 1970'erne og frem til først i 1980'erne var den fremherskende holdning, at tabet af et spædbarn var en begivenhed, der skulle overstås og glemmes hurtigst muligt. Kvinden var indlagt alene på hospitalet, og hun fødte sit barn alene, ofte med øjnene tildækket af et klæde. Det døde eller døende barn blev fjernet med det samme, og kvinden blev sjældent oplyst om barnets køn. De sent aborterede fostre blev ikke betragtet som børn. Fostrene blev destrueret sammen med det øvrige hospitalsaffald, og kvinden blev som regel udskrevet fra hospitalet den følgende dag.

Kvinden blev ladt meget alene med sorgen og smerten over det tabte barn. Vi begyndte derfor midt i 1980'erne at tilbyde fædrene overnatning sammen med deres ægtefælle. Dette blev først langt senere en legaliseret praksis.

Vigtigt at hjælpe forældrene

Ligeledes midt i 1980'erne begyndte man at få øje for vigtigheden af at hjælpe forældre, der mistede deres børn. Der udkom litteratur, der opstod sorggrupper, og landsforeningen ''Forældre og Fødsel'' dannede støttegrupper for forældrene.

På den baggrund startede vi i 1988 en sorggruppe for forældre, der mistede et barn i forbindelse med fødsel, på gynækologisk/obstetrisk afdeling Y, dengang ''Fødselsanstalten i Jylland''.

Gruppen bestod i begyndelsen af en socialrådgiver og to sygeplejersker. Siden blev en jordemoder og en læge tilknyttet. På nuværende tidspunkt fungerer sorggrupperne med to faste team, hver bestående af en jordemoder og en sygeplejerske. Erfaringerne fra disse grupper har givet os en øget forståelse for disse patienter og deres plejebehov. De har samtidig givet os mod og initiativ til at udvikle og udføre denne pleje.

Erfaringerne har været vigtige i argumentationen for udviklingen og udførelsen af denne del af sygeplejen. Det har været nødvendigt at få undervisning og uddannelse, at modtage supervision, at få afsat tid og plads i afdelingens normering og sidst, men ikke mindst, at få accept, tid og forståelse både kollegialt og tværfagligt. Det har taget lang tid og kostet kræfter, men det har givet afdelingen et fælles fundament for plejen, hvor vi forsøger at integrere både generelle og individuelle træk af en sorgproces.

Vi søger at tage udgangspunkt i de sørgende selv og deres reaktioner og derfra at inddrage vores teoretiske viden. For os er det vigtigt at give plads til forskelligheder, for der findes ikke nogen rigtig måde at sørge på. Man skal passe på ikke at sluge aktuelt herskende teorier råt. Teorien kan komme til at sløre billedet af den enkelte, så man i stedet for at imødekomme dennes behov og ønsker kan komme til at presse vedkommende til at passe til teorien.

Patienten kan på den måde presses til at overskride egne grænser og derved hindres i at tage vare på sig selv (1). Det kan også modvirke den nødvendige kontakt mellem patient og sygeplejerske, idet den sørgende kan få en fornemmelse af at være forkert i sygeplejerskens øjne.

Den første kontakt

Vi møder forældreparrene på forskellige tidspunkter. Nogle kommer til gynækologisk afdeling lige efter fødslen, fordi barnet er dødt under eller lige efter forløsningen. Andre kommer til afdelingen til igangsætning af fødslen, fordi man ved scanning har fundet barnet dødt eller så svært misdannet, at man i samråd med lægen har besluttet sig for at sætte fødslen i gang. Finder fødslen sted tidligere end 20. uge, vil den foregå på afdelingen bistået af en sygeplejerske. Indtil 22. uge kan den ligeledes foregå på afdelingen, men bistået af en jordemoder. Fødsel senere i svangerskabet foregår på fødegangen. I dag skelner vi ikke på samme måde som tidligere mellem sene aborter og foetus mortuus. Fostret betegnes sen abort fra 13. til 28. uge, medmindre barnet er levendefødt. Efter 28. uge betegnes fostret foetus mortuus.

For nogle forældre har sorgen og smerten samme styrke uanset fostrets eller barnets alder. Man skal

Side 25

dog være opmærksom på, at ikke alle forældre opfatter deres aborterede foster som et barn.

Ved ankomsten til afdelingen modtages parret, så vidt det er muligt, af den sygeplejerske, som bliver deres kontaktsygeplejerske. Har kvinden endnu ikke født, bliver den første kontakt ofte kortvarig. De fleste par er chokerede og ikke i stand til at modtage megen information. Skønnes parret i stand til det, opfordrer vi dem til at tage hjem og evt. overnatte. De har brug for at vænne sig til tanken om det døde barn og den forestående fødsel. Parret kan også have brug for at orientere andre børn, familie, venner eller arbejdsplads om det skete.

Afdelingen har udarbejdet en lille velkomstpjece til denne patientgruppe, som parret får udleveret. Det kan give en form for tryghed både at have set afdelingen og at have lidt skriftligt materiale, der fortæller, hvad der skal ske.

Ærlighed og nærvær

For at opnå en god kontakt er det nødvendigt at vise, at vi kan og tør tage imod de stærke følelser, der opstår, når man mister et barn. Vi kan på den måde være med til at legalisere de følelser, der kan være svære at håndtere. Vi møder følelsesmæssige reaktioner af mange slags såsom vrede, aggression, angst, afmagt, rådvildhed og kaos.

Ethvert par skal behandles individuelt, og det kan være stærkt hæmmende for kontakten mellem parret og sygeplejersken at have alt for faste procedurer. Til samtaler af den karakter findes ingen opskrift. Der er ingenting, der altid er rigtigt, og ingenting, der altid er forkert. Kontakten skabes kun gennem opmærksomhed, ærlighed og nærvær (2). Mange har også et stærkt behov for fysisk nærhed og varme, men det er vigtigt at være opmærksom på kropssignaler. Nogle mennesker kan føle ubehag ved fysisk kontakt.

Sygeplejersker må arbejde med at kunne rumme både parrets stærke følelser og deres egne følelser af magtesløshed og rådvildhed. Vær ærlig. Vær til stede. Det er i orden at vise, hvad man føler.

Tinas historie

Tina er en 38-årig kvinde, der er førstegangsgravid og -fødende og gift med Michael, 40 år. De har været gift i 10 år og har i de seneste otte år forsøgt at få et barn. Parret har haft tre forsøg med intra-uterin-insemination (IUI) uden held. Tina er nu blevet gravid ved første forsøg med in-vitro-fertilisation (IVF). Graviditeten forløber ukompliceret, og de følger de sædvanlige graviditetskontroller. Alt tegner lyst, og de har store forventninger til fremtiden.

I 38. uge synes Tina, at barnet bliver mere stille, men hun har hørt, at barnet kan sparke mindre i slutningen af graviditeten. Hun læser i sine bøger, puffer til barnet, drikker isvand, slår det hen og mener, at hun mærker små puf. Hun vil ikke gøre Michael urolig, men til sidst bliver angsten dog for svær at bære alene. Sent lørdag aften taler hun med Michael om det. Tina græder, og Michael bliver meget bekymret og ringer til fødegangen. Jordemoderen beder dem om at komme ind, så de kan blive undersøgt og beroliget.

På fødegangen bliver det hurtigt ved hjælp af ultralydsscanning konstateret, at deres barn er dødt. Michael bliver forfærdelig vred. De sagde jo, at alt var i orden. Jordemoderen tog fejl. Hvorfor opdagede de ikke noget? Hun var også lige uddannet. Hvordan kan det ske i vore dage. Hun skulle ikke have lov til at arbejde med mennesker. Michael fortsætter i lang tid og forsøger at finde nogen at placere skylden hos.

Tina ønsker at få fødslen overstået så hurtigt som muligt: ''Jeg vil have et kejsersnit her og nu. Tag det væk! Jeg vil ikke se det eller røre det! Jeg synes, det er ulækkert at gå rundt med et dødt barn i maven! Jeg ønsker ingen smerter!''

Michael støtter hende:

''Det er nok, at vi nu ikke får noget barn, skal Tina nu også ligge og lide uden at få noget ud af det?''

På fødegangen fortæller de om det værdifulde i at føde sit barn på normal vis, og at det ikke er helt ukompliceret med et kejsersnit. Personalet anbefaler parret at tage hjem for at samle sig og kontakte deres netværk. Parret vises over på gynækologisk

Side 26

afdeling, hvor de aftaler at møde den følgende formiddag. Opstår der problemer eller spørgsmål i den mellemliggende tid, kan de kontakte afdelingen, der nu kender deres historie.

Næste morgen møder parret som aftalt. Vi har i forvejen planlagt, hvem der skal være kontaktlæge og kontaktsygeplejerske. Under modtagelsessamtalen sidder Tina lidt tilbagelænet i stolen, forknyt og med bange øjne - trækker sig væk. Hun sidder med armene tæt beskyttende om sin mave. Hun svarer på direkte spørgsmål med nik eller enstavelsesord, men siger ikke noget spontant. Indimellem løber tårerne stille ned ad kinderne.

Michael derimod er vred. Han siger, at nu har de hjemme talt med deres forældre, som også synes, det er urimeligt, at Tina skal føde. Det er alt for hårdt, når hun ikke får noget barn ud af det. Michael siger, at han ikke tror på, at det er bedst at føde sit døde barn - hvad ved vi om det? Vi har jo ikke engang kunnet passe ordentligt på Tina og barnet i graviditeten. Vi har hele tiden sagt, at alt var o.k. - og se nu. Der må jo være noget galt, det burde vi have opdaget. Michael er vred, og tårerne står i øjnene. Tina trækker sig længere og længere væk fra os, og blikket bliver helt udtryksløst.

Forståelig vrede

Jeg fortæller, at jeg forstår deres vrede, og hvordan det hele virker skræmmende og uoverskueligt for dem nu. Michael slapper lidt mere af og læner sig tilbage i stolen, mens han tager Tinas hånd. Tina ser på ham.

Jeg spørger til graviditetens forløb; hvornår de fik mistanke om, at noget var galt. Tina begynder at fortælle om graviditeten, hvor glad og stolt hun var, da hun endelig blev gravid, og om alle de tanker, hun havde gjort sig.

"Jeg følte mig virkelig som kvinde."

Tina ser på Michael med et lille smil.

''Jeg havde sådan glædet mig til at blive mor, hvor jeg skulle pusle, amme og hygge om den lille - alle havde sådan glædet sig - og nu.''

Tina bryder hulkende sammen, Michael trøster hende - det skal nok gå, vi må ikke miste modet.

Michael ser på mig med fortvivlede øjne, der råber på hjælp.

Jeg fortæller om vores erfaring med fødselsforløb; at næsten alle bagefter har været stolte og glade over selv at have bragt deres barn til verden. Det er så lidt, de vil kunne gøre for deres barn, men det, de får gjort, vil de kunne tænke tilbage på og mindes. Jeg fortæller, at noget af den store sorg og smerte kan blive forløst og komme til udtryk gennem fødslen.

Tina og Michael sidder nu mere roligt og afslappet. Jeg spørger dem, hvad de frygter mest ved fødslen. Tina siger, at hun frygter smerterne, det ukendte og - efter en lang pause - hvordan barnet ser ud. Michael frygter ligeledes barnets udseende, men ikke mindre sin egen reaktion. Jeg fortæller, at den fysiske smerte ved at føde et dødt barn ikke er større end ved et levendefødt, og at der findes forskellige smertelindrende metoder. Jeg understreger, at vi vil støtte og hjælpe undervejs i fødslen, og at vi kan ændre smertebehandling, hvis det bliver nødvendigt. Jeg fortæller dem, hvordan deres barn kan forventes at se ud. At det er et lille barn, der ser ud som andre små børn. At huden oftest vil være lidt mørkere, og at der kan være små hudafskrabninger på kroppen, hvis barnet har været dødt et stykke tid. At barnet ikke går i stykker, og at de må holde det og røre det, så meget de vil.

Jeg fortæller Michael, at vi ikke har nogen specielle forventninger til ham, men at det er vigtigt, at han er der både for Tina og for sin egen skyld. Vi ved, hvor svært det er at stå ved siden af, når den, man elsker, lider, og det hele virker meningsløst, men vi vil støtte og hjælpe ham undervejs. Michael ser lettet ud og smiler lidt.

Vi sidder lidt i tavshed. Efter noget tid spørger jeg, om de stadig synes, det lyder skræmmende at skulle føde. Tina synes stadig, det lyder slemt, men har mere mod på det. Michael nikker og klemmer Tinas hånd. 

Trøst

Det mest trøstende er at få lov til at føle det, man føler, uden at skulle have det trøstet bort. Trøst kan opfattes som et forsøg på at fjerne følelserne og smerten. Det kan indebære, at man modsiger patientens oplevelse, at man gennem idyllisering, bagatellisering eller afledning forsøger at få patienten til at føle noget andet end det, vedkommende føler (2). Det kan være fordi, vi som hjælpere ikke magter at møde den andens sorg. Men følelserne er ikke problemet, det er derimod virkeligheden, som ikke kan trøstes bort. Man opnår kun, at forældrene lukker sig omkring deres sorg og måske bliver påført skyld over deres sørgen. De magter ikke at se virkeligheden i øjnene, men har brug for at forblive i

Side 27

drømmen. De smertefulde følelser er alt for voldsomme. Det gør så ondt, at de kan være bange for at blive opslugt og tilintetgjort (1).

Nogle tabsramte har brug for at være meget handlingsorienterede og udadrettede, og vi må støtte den enkelte i sin måde at håndtere tabet på. Vi må samtidig være opmærksomme på små signaler om, hvornår de er parate til at forholde sig til det skete. Denne åbning er ofte kun kortvarig og kan komme i glimt.

Når vi mærker en parathed, prøver vi at få forældrene til at forholde sig til, hvad der skal ske med deres barn. For når der er kaos indeni, er det svært at vide, hvad der på langt sigt er det bedste. På grundlag af vores erfaring vejleder vi forældrene til at gøre forskellige ting for sig selv og deres barn. Forældrene er ikke altid lige parate til dette, og når de føler deres grænser overskredet, kan det skabe vrede, som vi også skal være parate til at tage imod. En del af denne vrede kan forstås som et forsøg på at holde fast. Så længe man i tankerne, berettiget eller uberettiget, kan bebrejde lægen, sygeplejersken eller andre, at de ikke gjorde det rigtige, er det døde barn så at sige ikke rigtigt væk (3).

At tage imod en sådan vrede kan være skræmmende og smertefuldt, og det tager tid at lære. Når man lærer at gå med vreden frem for at gå imod den; når man kan vise forståelse for forældrenes vrede frem for at gå i forsvar for sig selv og systemet, vil vreden ikke længere opleves som en trussel. Sygeplejersken kan hjælpe forældrene med at udtrykke og evt. placere deres vrede, for vrede kan vokse og komme til at udgøre en blokering for forældrenes sørgen.

Hjælp til accept

Vores opgaver kan være at hjælpe forældrene til at se, holde og røre ved barnet og give barnet navn. Det kan være at hjælpe med at inddrage eventuelle søskende, så de får mulighed for at deltage i sorgen. At lade venner og familie se barnet, så oplevelsen af det døde barn kan deles. Det kan være en hjælp til at få håndgribelige minder som fotografier af barn og familie, fod- og håndaftryk og evt. en hårlok fra barnet. Forældrene har måske brug for hjælp til at klæde barnet på. De kan også have brug for hjælp til at planlægge begravelsen og beslutte, om der evt. skal tegninger, tøjdyr, smykker eller andet med barnet i kisten. Måske skal forældrene hjælpes til at tage barnet med hjem.

Sådanne tiltag kan hjælpe forældrene til at få det tætte forhold til det døde barn, som er nødvendigt for at komme igennem sorgen (4). Det kan tage lang tid og skal gøres nænsomt, lidt ad gangen og på de rigtige tidspunkter, når forældrene er parate. Disse forældre har sjældent overskud til selv at opsøge hjælp, og vi skal derfor hele tiden have et vågent øje for deres behov for kontakt.

Forældrefølelse og omsorg for det døde barn er lige så stor som for levendefødte, men følelserne skal hjælpes på vej og skal måske legaliseres. Forældre kan være bange for at se og røre deres døde barn, fordi døden er skræmmende. Andre kan være bange for at knytte sig til det døde barn. Fortæl, hvordan det døde barn ser ud. Vis, at det døde barn kan holdes og røres ved, og at det ikke skræmmer plejepersonalet. Vi ser også, at mange forældre har svært ved at slippe barnet igen og må have hjælp til dette.

Livet bagefter

Forældrene skal forberedes på livet efter deres store tab (5,6,7). Når barnet er blevet begravet og adskillelsen er uigenkaldelig, oplever mange en overvældende tomhed. Specielt mange kvinder kan opleve en manglende lyst til at leve videre. Sorgen vil gennem de næste mange måneder svinge mellem at være en altoverskyggende følelse og en næsten glemt følelse i hverdagen. Sorgen kan være alt fra en invaliderende intensitet til en dårlig samvittighed over at kunne leve videre og more sig.

Ofte følges de følelsesmæssige udsving ikke ad hos et forældrepar. Det kan gøre det svært at forstå og støtte hinanden. Mænds og kvinders sorg kan også have forskellige måder at vise sig på, og der kan være forskellige måder at mestre sorgen på. En erfaring fra arbejdet med sorggrupper er, at netop dette kan være et af de allerstørste problemer for et par i tiden efter tabet. Der kan være risiko for, at parforholdet går i stykker i denne periode. Man må også tale om omgivelsernes reaktion. Parret kan opleve, at mange mennesker ikke henvender sig eller trækker sig bort. Det kan bunde i usikkerhed eller angst for at såre. Vi anbefaler derfor parret selv at kontakte deres netværk, så de undgår isolation som følge af misforståede hensyn.

De fleste får god støtte af deres omgivelser i starten. Mange oplever imidlertid, at familie og venner efter relativt kort tid forventer, at parret er kommet over det. Sorgforløbets længde og tankernes fortsatte kredsen om barnet kan af andre opfattes som en sygelig dyrkelse. Specielt kvinder kan opleve et pres fra omgivelserne, så skylden over barnets død kan sammenkobles med en følelse af at være forkert. ''Jeg kunne ikke føde et levende barn, og nu kan jeg heller ikke sørge rigtigt.''

Mange overvældes af mindreværd, skam og skyldfølelse. Nogle kan være bange for at blive sindssyge, andre kan miste lysten til at leve videre. Sorgen kan også komme til udtryk gennem fysiske, kropslige symptomer.

Søskende

Alle forældre vil gerne beskytte deres børn mod at opleve sorg. Det kan derfor være svært at bære, at

Side 28

børn skal opleve den samme smerte som dem selv i forbindelse med tabet af et barn. Hvis børnene er meget små, kan forældrene have den fejlagtige opfattelse, at de alligevel ikke kan forstå, hvad der foregår. Nogle voksne vil derfor forsøge at lade som ingenting over for små børn. Men små børn vil fornemme stemninger, sorg og stærke følelser med det samme.

Et barn kan f.eks. træde ind på stuen sammen med en bedstemor, som har passet det, se sig omkring og få et intenst, vurderende blik i øjnene: ''Her er noget galt.''

Barnet kan enten skynde sig hen til sin mor og trøste eller opføre sig vildt og højrøstet for at fjerne fokus fra det mærkelige, ukendte og skræmmende. Et andet barn kan gå direkte hen til sin mor og spørge: ''Hvor er babyen henne?,'' selvom forældrene aldrig direkte har fortalt barnet om den ventede baby.

Mange børn er meget direkte og konkrete og laver hurtige stemningsskift. Det ene øjeblik kan de tale om sorgen, det næste kan de løbe rundt og lege. Specielt mange mindre børn kan ikke dvæle ved sorgen ret længe ad gangen. Det kan komme bag på os, hvor forløsende det kan være at lade børnene være med. Børnene har ofte direkte og spontane kommentarer til, hvordan det døde barn ser ud, og de vil gerne både holde og undersøge det nærmere. Mange børn spørger frimodigt og ønsker ordentlige konkrete svar. Forældrene må svare børnene ærligt på en måde, der passer til barnets alder og kendskab til døden.

Forældrenes humør kan være vældigt svingende, og de kan føle manglende overskud til de levende børn. Humørsvingningerne kan give sig udtryk i utålmodighed og vrede, og børnene kan reagere på forskellige måder. Nogle kan få forskellige nervøse symptomer, der kan vise sig som angst for mørke og for at være alene; de kan blive klæbende, agressive, urolige og afvisende, eller de kan regrediere på forskellig vis. Det levende barns reaktioner kan blive en voldsom byrde oven i sorgen over det døde barn.

Børnene kan være meget skuffede over ikke at have fået den ventede lillebror eller -søster, og skuffelsen og savnet vækkes, når andre børn får mindre søskende. Forældrene bør også vide, at børn kan føle skyld. De kan føle sig ansvarlige for dødsfaldet på baggrund af noget, de har sagt eller tænkt.

Det er ikke alle børn, der stiller direkte spørgsmål, men tavsheden betyder ikke, at de har glemt dødsfaldet eller ikke vil vide af det. Forældre i sorggrupperne har fortalt, hvordan deres små børn kommer med en plastikskovl for at tage på kirkegården for at grave det døde barn op, så far og mor kan blive glade igen.

Nogle børn kan udtrykke sorgen gennem leg og tegninger. Ved at iagttage børnenes leg kan man få et indblik i, hvad der optager dem.

Barnet skal have mulighed for at deltage i familiens sorg, så det får del i den samhørighed, som fælles trøst giver (8).

Inden parret udskrives, informerer vi altid om ovenstående. Desuden informerer vi om ''Landsforeningen til støtte ved spædbarnsdød,'' om mulighed for psykologhjælp og evt. tilbydes deltagelse i sorggruppe på Skejby Sygehus.

Inden parret tager hjem, er det vigtigt at tale om, at verden ser ud, som den plejer. Det kan virke uforståeligt for en, hvis liv ligger i ruiner, og vi foreslår derfor ofte et besøg hjemme inden den endelige udskrivelse.

Efter udskrivelsen tager vi telefonisk kontakt til parret, som også til enhver tid kan kontakte afdelingen. Parret bliver tilbudt en ambulant samtale med kontaktsygeplejerske og kontaktlæge. Ved samtalen hører vi, hvordan det er gået efter udskrivelsen, fødselsforløbet gennemgås, og parret får svar på eventuel obduktion af barnet. Der vejledes desuden om eventuel kommende graviditet.

Forældreparret Tina og Michael i historien har opdigtede navne, og dele af deres historie er ændret for at forhindre, at de kan blive genkendt.

Litteratur

1. Fyhr G. Sorgens rum. Hjælp og støtte i sorgprocessen. København: Gyldendals boghandel, Nordisk Forlag; 2000.
2. Falck B. At være der hvor du er. Om samtale til kriseramte. København: Nyt Nordisk Forlag; 1996.
3. Davidsen-Nielsen M, Leich N. Den nødvendige smerte. København: Munksgaard; 1987.
4. Bowlby J. At knytte og bryde nære bånd. Frederiksberg: Det Lille Forlag; 1988.
5. Hansen AS. Den usynlige sorg. København: Hans Reitzels Forlag; 1988.
6. Hansen AS. Når sorgen bliver synlig. Hans Reitzels Forlag; 1989.
7. Cook A, Dworkin D. Gennem sorgen. Terapeutisk arbejde med børn, unge og voksne. København: Hans Reitzels Forlag; 1994.
8. Dyregrov A. Sorg hos børn. En håndbog for voksne. København: Dansk Psykologisk Forlag; 1992.