Den smilende patient

Illustration: Jørgen Saabye

Niels ligger inde på sin stue. Han ser glad ud, smiler i hvert fald. Respiratoren står ved hans højre side og siger sine små hyggelige lyde, alarmerer indimellem. Fjernsynet kører. Niels virker ikke interesseret, men så går tiden jo.

Aftenvagten træder ind ad døren, kigger på tavlen, og man kan allerede se skuffelsen og misfornøjelsen i hendes ansigt. ''Jeg orker snart ikke flere vagter med at passe ham, der sker intet. Det er nøjagtig det samme time efter time, og der er ingen kontakt at hente hos ham. Kan jeg ikke snart få en rigtig intensiv patient?'' Sådan lyder det næsten i hvert vagtskifte, undtagen hos dem, som går på opgaven med krum hals og egentlig er meget engagerede. Men dem er der få af. Frustrationerne er der mange af, og da Niels ikke kan trække vejret selv, har det lange udsigter med at blive overflyttet til et andet afsnit. Han får ikke speciel pleje, den er meget allround for en respiratorpatient,

Side 23

selvom Niels faktisk er speciel. Han har polyradiculitis og er næsten helt lammet.

At skulle passe en patient, der har været indlagt længe i en afdeling, er en problemstilling, der ofte indtræffer både på de intensive afdelinger og på almindelige sengeafdelinger. Hvordan sikrer man, at sygeplejen tilpasses patienten? Først og fremmest at plejepersonalet har viden om diagnose og behandling. Men også at patienten passes af sygeplejersker, der er engagerede og empatiske og hjælper patienten med at bevare håbet om at blive rask.

Niels var 76 år, da han blev indlagt på vores intensive afdeling. Han blev akut indlagt under diagnosen pneumonia obs. pro.mb. cordis inkomp. obs.pro. Det var hans første indlæggelse på sygehus. Niels var gift og boede i eget hus sammen med sin hustru. De førte et stille og roligt liv, fungerede begge to godt og havde ikke nogen form for hjælp i det daglige. Niels havde de sidste seks år haft diabetes mellitus, som kunne reguleres med kost og tabletter. For nogen tid siden havde han haft en hævelse af pungen og fået antibiotika herfor. Nu var han indlagt på intensiv afdeling pga. dårlig respiration. Han hostede meget, var dyspnøisk og blev tiltagende dårlig med stigende CO2. Efter første døgn på afdelingen måtte han intuberes og tilkobles respirator. I de følgende døgn blev han respiratorisk og kardielt stabil, men udviklede nyreinsufficiens og måtte i akut dialyse. Da dialyseafdelingen ikke havde kapacitet til at dialysere Niels, måtte han overflyttes til nabosygehuset. Vi så ham igen fire uger senere. Nyrerne fungerede igen, men ellers var der ikke sket de store forandringer. Man havde forsøgt at trappe Niels ud af respiratoren, men uden held. Man observerede, at han var helt slap i alle fire ekstremiteter, og efter en del undersøgelser blev det bekræftet, at han havde polyradiculitis, også kaldet Guillain-Barrés syndrom.

Helt hjælpeløs

Der lå så Niels i sin hvide hospitalsseng. Han havde bilateral facialisparese, atrofisk muskulatur og manglende dybe reflekser. Med andre ord, han var helt lammet. Han kunne ikke dreje hovedet fra side til side, ikke nikke, ikke blinke med øjnene eller lave anden mimik. Men smile kunne han. Han kunne ikke bevæge arme og ben og kunne ikke trække vejret ved egen hjælp. Niels var ganske hjælpeløs og dermed meget plejekrævende, da han ingenting kunne selv. Intensiv behandling bestod blot i hjælp til vejrtrækning og sondeernæring. Resten var grundlæggende sygepleje, personlig hygiejne, mobilisation og psykisk pleje.

Niels var altså ikke afdelingens dårligste patient, da hans værdier var meget stabile. Hans største problem var den manglende kommunikation. Da han var lammet og ikke kunne tale pga. intubation, hverken kunne nikke, ryste på hovedet eller blinke med øjnene, var det svært at kommunikere. Der var ingen respons på de spørgsmål, vi stillede til ham for at sikre os, at han havde det godt. Niels kiggede blot på os, og det var det.

Det var meget frustrerende, og vi gik ofte hjem med en mærkelig følelse. Havde vi gjort det godt nok? Det eneste, Niels kunne, var at smile, og det gjorde han hele tiden. Om vi så gjorde noget ved ham, som virkede ubehageligt på os selv, ja - så smilede han. Vi diskuterede, om han smilede for at lukke af for sin svære situation, men der blev ikke rigtigt gået nærmere ind i sagen. Fik han den behandling, han gerne ville have? Lå han godt? Kunne han lide den ene slags creme frem for den anden? Gjorde det ondt nogen steder? Disse spørgsmål fik vi aldrig svar på. Niels kunne ikke ringe på os, for han kunne ikke bruge hænderne, så hvis vi gik ud af stuen, havde han ingen mulighed for at komme i kontakt med os.

Negative vibrationer

Niels lå i afdelingen i syv uger i den samme seng med respiratoren som en god ven på den venstre side af sengen og scop og infusionspumper på højre side. Hans kone kom ikke hver dag, men når hun var der, sad hun ganske stille ved sengen. Hun var et meget beskedent menneske, og igennem hende kunne vi fornemme, at det var Niels også. Der blev ikke rigtig gjort noget for at inddrage hende i plejen, f.eks. med at få dagen til at ligne hverdagen derhjemme. Efter de syv uger, hvor lammelsen langsomt aftog, blev Niels ekstuberet, og efter fire dage blev han kørt på medicinsk afdeling. Han kunne da bevæge hovedet fra side til side, løfte skuldrene, bøje fingrene på højre hånd og trække vejret ved egen hjælp. Niels kørte smilende ud af afdelingen.

Det provokerede mig, at der var så mange negative vibrationer, når Niels skulle passes. Men jeg havde de samme tanker, når jeg kom tilbage efter en uges ferie, og Niels lå der endnu, og intet var sket siden sidst. Jeg har også taget mig i at ønske, at jeg snart skulle pleje en patient, hvor der skete noget akut.

Hvad er det, der gør, at jeg og mine kollegaer tænker på den måde? Er det, fordi man passer en patient, der ikke kræver ens fulde opmærksomhed hele tiden? Skal man føle adrenalinet pumpe ud i kroppen hele tiden for at føle, at man udretter noget? Er det ikke en lige så stor sygeplejeopgave, når man en dag har vasket patientens hår og fået et smil eller en tilkendegivelse af glæde, som at man har fået patientens blodtryk op på 90/50 ved hjælp af pressorstoffer?

Hos Niels udmøntede det sig i, at nogle passede ham meget og var dybt engagerede i ham og hans plejeforløb. Hos dem skortede det ikke på engagement og indfølen. Men lige så ofte blev Niels passet af uengageret personale, der syntes, det var kedeligt. Hvor mange dage blev han passet af en uengageret sygeplejerske? Hvilke konsekvenser havde det for plejen og Niels' fremskridt?

Side 24

Noget andet gjorde sig også gældende. Mens Niels lå hos os, var der et stort forbrug af vikarer. Dermed ikke sagt, at sygeplejen var dårligere, da langt de fleste vikarer var utroligt dygtige. Men det havde den konsekvens, at der ingen kontinuitet var. Man prioriterede ikke, at Niels blev passet af en fra den faste personalegruppe.

Det værste var næsten, at to måneder efter, Niels var blevet udskrevet, begyndte jeg på intensivuddannelsen og fik her en meget mere dybdegående viden om polyradiculitis. Det gjorde mig temmelig flov, for hvorfor havde jeg ikke gjort mere for at søge den viden, da Niels lå hos os, så jeg kunne have brugt den og målrettet plejen meget mere? Niels blev passet godt. Han blev vasket, suget tør i trachea, mobiliseret osv., plejet som enhver anden respirationsinsufficient patient. Men Niels blev ikke passet som en patient med polyradiculitis, fordi vi ikke havde viden nok om sygdommen. Jeg tror, at det ville have fået os til at gøre meget mere for at opnå en kontakt med ham, og ved at observere ham tæt, kunne vi have opdaget små tegn på, at der var et menneske bag stenansigtet. Jeg vil vove at påstå, at de, der gik ind på stuen og var uengagerede og bare skulle have vagten til at gå, de så i hvert fald ikke de små tegn. Her trådte rutinens magt frem, og plejen blev udført i en håndevending.

Jytte Hykkelbjerg Bruhn arbejder for tiden på en intensiv afdeling i Tyskland.