Det bliver på min egen måde

”Livet for mig har typisk været noget med_ altså, jeg har levet utroligt usundt, har stort set levet af fastfood, slik, cola, marsbar og al den dur der. Jeg har været den type, som virkelig har gået helt amok med slik altid. Det er jo ikke kun mig, det er alle unge.” (Albert 22 år).

Det er en velkendt problemstilling blandt professionelle, der arbejder med unge med diabetes, at de unge ofte er meget vanskelige at få til at følge de vigtige råd om livsstil, som behandlingen, ud over indsprøjtninger med insulin, består af. 

Behandlerne kunne måske fristes til at lade dem ”være unge og uforpligtede,” hvis det ikke var, fordi en længere periode med meget dårlig regulering af diabetes kan have uoverskuelige konsekvenser nu og her i form af akutte indlæggelser med syreforgiftninger eller senere i livet i form af senkomplikationer som føleforstyrrelser, kroniske sår, impotens, graviditetsproblemer, nyresvigt eller blindhed. 

At det kan være vanskeligt at få unge til at følge skrappe regler og huske aftaler, der er indgået lang tid i forvejen, er ikke specielt knyttet til diabetes.

Denne artikel sætter imidlertid fokus på holdninger blandt professionelle og unge med diabetes og på begreberne ungdom og køn. Med udgangspunkt i de unges perspektiver peges afslutningsvis på, hvordan hjælpen fra de professionelle kan forbedres. 

Artiklen er baseret på empirisk materiale produceret i forbindelse med ph.d.-afhandlingen ”Diabetes - en skole for livet” (1), herunder gentagne interview med otte unge umiddelbart efter, at de havde fået konstateret type 1-diabetes og to år frem, internetbaserede kvalitative interview med tyve unge samt et feltstudie foretaget blandt læger og sygeplejersker på en diabetesskole. 

Kategorien ungdom

Kategorien ungdom eksisterer ikke som selvstændig kategori i store dele af sygehussektoren. Indtil man er 15 år, er man barn Side 15
 

og knyttes til børneafdelinger, hvis sådanne findes. Herefter er man pr. definition voksen. 

I medicinsk litteratur er man optaget af at definere ungdom som knyttet til en særligt kronologisk alder, f.eks. 10-18 år.

I diabetesskolesammenhæng har personale med kendskab til børnebehandling problematiseret dette og har oprettet særlige skoleforløb for unge. 

I feltstudiet var kategorien unge ikke afgrænset af en fast alder, men snarere knyttet til personalets vurdering af den enkelte unge. Således deltog f.eks. en 30-årig mand på et ungdomskursus, mens en 25-årig kvinde ikke gjorde. Det så ud til, at personalet vurderede, om den enkelte tilhørte ungdomskategorien, dels ud fra den kronologiske alder, dels ud fra individuelle vurderinger, baseret på den enkeltes psykologiske, sociale og kulturelle status. 

Den livsomstændighed, de unge befinder sig i som kronisk syge, sprænger muligheden for at tænke ungdom i faser. På tværs af det brede kronologiske aldersspand og deres biografiske, sociale og psykologiske forskelligheder, optræder og føler alle sig somme tider som små børn. Samtidig har de tilegnet sig en livsvisdom, som det ikke er alle gamle mennesker forundt at få adgang til. 

Det betyder, at der i diabetesskolesammenhængen var tale om mennesker, som befandt sig i meget forskellige situationer. Der er f.eks. stor forskel på at være 15 år, bo hjemme og gå i niende klasse og på at være 24 år, bo i fast parforhold og være mellemleder i en privat virksomhed.

På den anden side var der ikke så stor forskel på den 16-årige pige, der boede hos en kæreste, var smidt ud af produktionsskolen på grund af hashmisbrug og fik bistandshjælp, og så på den 30-årige mand, der ikke kunne finde arbejde, var på bistandshjælp, havde problemer med alkohol og sov på sofaen hos noget familie, efter at kæresten havde smidt ham ud. 

Ungdom bliver således en kategori, der kan bestemmes ud fra flere forskellige analytiske niveauer. Ungdomsforskere (1,2,3) peger på, at man kan anlægge et individuelt, et strukturelt og et kulturelt perspektiv. 

I det individuelle perspektiv kan ungdom både forstås som et psykologisk, et socialt og et biologisk fænomen (1,3). I det psykologiske perspektiv ses en personaliseringsfase begyndende med puberteten og afsluttende med adolescensekrisen, en periode præget af udviklingen af en jeg-identitet. I det sociologiske perspektiv rettes opmærksomheden mod to statusskift, dels overgangen fra grundskolen til videre uddannelse, dels overgangen til lønarbejde (3).

I det strukturelle perspektiv indgår specifikke samfundsmæssige institutioner, der skal hjælpe de unge i transformationsprocessen. Side 16
 

Ungdom forstås ikke som natur, men som et kulturprodukt, og ungdomsperioden opfattes som en fase for udvikling/produktion af arbejdsevne (3). 

I det kulturelle perspektiv er den vigtigste referenceramme de unge selv. Her er det nødvendigt for de unge at afgrænse sig fra voksenverdenen og vende sig mod kammeratgrupperne (3). 

Unges krop og kost

Den unge krop kan forstås som en forbrugskrop, som forbruger mad, der i stor udstrækning er specielt designet til unge mennesker. Særlige former for restauranter har unge mennesker som kerneklientel, f.eks. McDonald og Pizza Hut (4). 

Set i et biologisk perspektiv består maden af proteiner, fedt og kulhydrater, men maden er meget mere. Den er en af de vigtigste måder, som kroppen forholder sig til sin sociale omverden på. 

”For unge er maden af særlig vigtighed. Fra barndommens mere eller mindre lykkelige spisevaner sammen med forældrene er føden nu et centralt felt, fordi de unges spisevaner er frigjort fra forældrenes krav og normer” (4). 

For unge med diabetes kan dette betyde, at de ikke som hidtil kan deltage i den fastfoodkultur, flere af dem har været en del af, indtil de fik diabetes. Det kan betyde en oplevelse af begrænsning, manglende spontanitet og - som flere udtrykker det - en oplevelse af at blive voksne før tid (1). 

”Det ligger som en formaning - nu skal du gøre det og det og det (_) Altså, jeg vil sgu gøre dét, jeg vil. Jeg er da opmærksom på, at jeg skal gøre, som de siger, men det bliver bare på min egen måde (_) Jeg er stadig ung, jeg vil sgu gøre som jeg har lyst.”(Bo 22 år, som har haft diabetes i en måned). 

Det at skulle leve mere regelmæssigt, spise varm mad på bestemte tidspunkter, huske at få bestemte ting med sig, når man går hjemmefra, skrive prøvesvar ned i små notesbøger, se på varedeklarationer m.m. opfatter de færreste som noget, der hører ungdommen til.

På den ene side opfatter flere det som et held, at de har fået diabetes som unge og ikke som ældre, fordi det er nemmere at ændre sine vaner som ung. På den anden side opfattes begrænsningerne som vanskeligere, netop fordi de ikke er forenelige med et ungdomsliv. 

”Jeg har aldrig skænket mad en tanke. Det har snarere været en irritation at skulle spise, en udgift, ikke en fornøjelse. Der skulle bare et eller andet indenbords, så jeg holdt op med at være sulten og så videre med en travl dag. Det er det liv, man ligesom har som studerende (...) Jamen, jeg lærer faktisk et familieliv, sådan frokost med stor F, hvor jeg virkelig laver sådan en lille hyggelig tallerken, og om aftenen der vil jeg nok typisk gå hen og blive sådan lidt mere familie .... med at lave kartofler og kød og sovs og ... som ens mor altid har gjort, men som mange unge aldrig ville gøre, med mindre at de selvfølgelig har diabetes.”

(Albert 22 år, som har haft diabetes i to måneder). 

Fælles for alle unge er beskrivelserne af, hvordan man som nydiagnosticeret med diabetes prøver at finde tilbage til sin gamle hverdag, til sit tidligere liv. Oplevelserne af at være fanget, have mistet kontrollen, at være sat uden for normaliteten, motiverer de fleste til at forsøge at begrænse konsekvenserne af at være blevet anderledes fra den ene dag til den anden.

Det komplekse i opgaven består i, at ikke kun de konkrete handlinger og opmærksomheden er nye for de unge. Tiden og rummet, handlingerne skal udfoldes i, er også ofte under redefinering. 

Bekymrede professionelle
Kombinationen af ungdom og diabetes klinger ikke godt blandt professionelle i sundhedssektoren, hverken hos læger eller sygeplejersker. I feltstudiet (1) herskede en forståelse af, at det både var svært at håndtere sygdommen som ung, og at det var svært for de professionelle at håndtere de unge. 

På trods af en frisk og let tone i mødet mellem personalet og de unge var tonen en anden, så snart personalet talte sammen om de unge uden for deres hørevidde. Her var der en udpræget bekymret og alvorlig tone:

”De unge, der får diabetes, når de er 16, og som ligger i fem år med en tårnhøj hæmoglobin A1C, de behøver ikke overveje, Side 17
 

om de bliver 75, for det gør de ikke” (Erfaren sygeplejerske). 

”Vi får dem i en fase, hvor de lige pludselig skal være voksne og forstå det system, vi har. Og det har vi fundet ud af, det er ikke godt nok. Vi skal have en anden overtagelsesforretning, på en anden måde, for ellers udebliver de fra vores ambulatorium, og så sidder vi og bider negle. For hvis vi afslutter dem, så taber vi dem” (Første reservelæge). 

Flere professionelle beskrev, at de havde vanskeligheder med at tackle de unge i undervisningssituationerne. Udsagn som ”de lukker af,” ”de er små individualister,” og ”de tager ikke det hele for gode varer,” kom både fra læger og sygeplejersker. Blandt sygeplejerskerne var der dog nogle få, som var anerkendt som særlig gode til at håndtere de unge, dels ud fra interesse, dels ud fra personlig og faglig erfaring. 

Disse erfarne sygeplejersker havde en udpræget opfattelse af, at det var nødvendigt at signalere over for de unge, at de prioriterede tid til dem, at de var til at stole på, og at de unge kunne stille specielle krav til dem som personale. Gjorde de ikke det, var sygeplejerskerne sikre på, at de unge ikke ville komme, ville sige ”skråt op.” 

Samtidig med den gennemgående opfattelse af det vanskelige ved at håndtere de unge, var der blandt personalet en samstemmende opfattelse af, at diabetes var særlig vanskelig for de unge selv. Det at være anderledes end andre unge kom ind som et af de første problematiske områder, personalet pegede på. Herefter kom ofte udsagn om angst for fremtiden, både i relation til arbejde og helbred. 

”Jeg tror, noget af det mest problematiske for dem er det her med hverdagen og dagligdagen og det ikke at kunne gøre nogle ting, som de andre kan sådan per automatik, spise lige, som man har lyst til og drikke og bare gøre lige det, man har lyst til. For nogle er det det største problem. For andre er det største problem angsten for senkomplikationerne, fordi man ved, ”jeg har godt styr på det her, det kører bare for mig, men hvad nu hvis det alligevel går galt?” (Sygeplejerske). 

Set samlet gav de professionelle udtryk for en forståelse af ungdom som et problem. Problemet var dels knyttet til en opfattelse af ungdomsperioden som generelt problematisk, dels til en opfattelse af de institutionelle strukturer som problematiske for de unge. 

På trods af denne indsigt var tilbuddet til de unge stort set ikke anderledes end det, andre aldersgrupper fik. Flere sygeplejersker og læger udtalte i interviews, at de følte, at tilbuddet til de unge ikke var godt nok, at det ikke var ”skægt” eller ”interessant” nok. Nogle af de erfarne læger og sygeplejersker pegede på, at tilbud, som var åbne og så lidt strukturerede som muligt, ville være mere hensigtsmæssige og relevante. Alligevel var der ikke tegn på ændringer i tilbuddene. 

Den vej, de professionelle pegede på i interviewene, hældede mod en mere positiv og udviklingsorienteret ungdomsforståelse og ville, hvis man tager den nyeste ungdomsforskning på ordet, have en anderledes og positiv effekt. Ifølge Illeris m.fl.(2) er det nemlig netop de faglige traditioners udfordring at tilbyde en undervisning med et legitimt og meningsfyldt indhold. 

Unge vil ikke acceptere, at der skal være et fundament, før man evt. kommer til det, de finder udfordrende og spændende. Et sådant krav kan blive til blokeringer. Hvis man ønsker at få de unge til at fordybe og engagere sig, er man nødt til at tænke i anderledes pædagogiske former, hvor de unge er med til at sætte dagsordenen for, hvad og hvordan de skal arbejde med problemstillingerne. 

”Ud fra en læringsmæssig forståelse vil en sådan tilrettelæggelse også give bedre muligheder for, at de unge tilegner sig og forstår de indholdsmæssige strukturer, end hvis en lærer for at sikre sig dækning i bredden selv fortæller eleverne, hvordan verden hænger sammen” (2). 

Det var flere af de professionelle tilsyneladende godt klar over, men de formåede alligevel ikke at forandre det. 

De søde og rare er værst

”Har du prøvet det?

Jeg er også en ung pige, der har haft diabetes i seks år. Jeg mener, det er meget dårligt af lægerne at sige, at det er jo ikke slemt, du skal bare spise sundt og lade være med at spise sukker og slik. Men har de selv prøvet det????” (Mette på www.diabetes.dk, 22.11.1999).

”De fleste har prøvet det! 

Jeg har for næsten tre uger siden fået konstateret diabetes, og det var et chok, så der er ikke noget værre end alle de ”søde” og ”rare” sygeplejersker og læger, der prøver at være optimistiske på ens vegne. ”Det er da ikke slemt med at ændre vaner, det er da en gevinst at blive så sund. ” Yeah right. Det er ikke det fedeste, at alle bliver ved med at fortælle én, hvor ”dejligt” det er at være sund, og hvor ”nemt” det er!” (Pia på www.diabetes.dk 22.11.1999).  Side 18
 

Karakteristisk for en del af de unge var der stor utilfredshed med de kostråd, de fik via sygehuset. De opfattede informationerne som upersonlige og overgeneraliserede og kunne sjældent identificere deres egne kostvaner eller -ønsker med det, de blev præsenteret for af de professionelle. 

Det kom ofte til at betyde, at den enkelte unge selv måtte finde frem til en måde at sammensætte en kostplan, der var holdbar i forhold til deres hverdagsliv. Udsagn som ”det bliver på min egen måde” gik igen og igen, når samtalerne handlede om, hvordan kosten skulle sammensættes. 

Det indikerede, at de unge godt kendte de overordnede kostprincipper, men ofte blev nødt til at gå på kompromis i de konkrete situationer, der blev påvirket af faktorer som, hvilken mad der var tilgængelig, hvilken social situation den unge befandt sig i, hvilket tidspunkt på måneden det var og dermed, hvor mange penge den enkelte havde, hvilken opbakning de unge, der boede hjemme, fik fra resten af familien, herunder specielt moderen, hvilke køkkenfaciliteter der var adgang til, boformer og meget mere. 

Alligevel er det væsentligt at pege på, at alle de unge ændrede deres kostvaner væsentligt, bl.a. på baggrund af de råd og instrukser, de fik fra de professionelle. 

Det er også væsentligt at pege på, at nogle af de unge efter egen opfattelse fik meget bedre og sundere kostvaner, hvilket de mente var medvirkende til, at deres liv generelt set blev både længere og bedre. Det paradoksale er, at flere af de unge, der pegede på dette, netop var dem, der set i de professionelles perspektiv klarede sig dårligst, fordi det var unge, der i forvejen var i ustabile sociale og psykologiske situationer (5). 

Kom de unge i møde
Hvad betyder dette for de professionelle? Udgangspunktet for studiet var, at de professionelle selv ønskede at forbedre deres praksis i forhold til de unge. Skal de gøre det, vil jeg mene, de skal starte med en grundig professionel selvkritik, hvori det bl.a. er legitimt at rejse de problemstillinger, der er peget på i denne artikel. 

I en sådan proces må de professionelles viden om diabetes indrammes som det, den er, dvs. en professionel viden, som blot er ét element blandt mange i de unges hverdag. Hvis de vil forstå og imødekomme de unge bedre, må de interessere sig mere for dem i deres møder, vide mere om deres liv, inddrage dem langt mere og forstå, at hvis de virkelig ønsker, at de unge selv skal tage ansvaret for sygdommen, kan de professionelles handlinger få afgørende betydning for, om de unge kvalificeres eller diskvalificeres i en sådan proces. 

 

Om de professionelle er parate til at tage dette skridt, ved jeg ikke. Dette er jo ikke det første arbejde, der peger på denne problematik, og det er ikke en ukendt sag, at det er svært at ændre på praksis. 

Lonnie på 17 år får det sidste ord. Hun har haft diabetes et år på interviewtidspunktet og giver her et godt fingerpeg om, hvor professionelle kan begynde, hvis målet er bedre kontakt til de unge. 

Bibi: ”De ting du får at vide omkring kost, bruger du det?”

Lonnie: ”De kan komme og give mig enhver kost, og jeg vil sige: skrot det. Altså, det vil ethvert ungt menneske gøre. Der er ikke nogen, der kan leve efter en fast diæt. Det er der ikke nogen, der gør.” 

”Hvordan er de forslag, de kommer med?”

Lonnie: ”Kedelige, kedelige, kedelige” (griner).

”Og har ikke noget med virkeligheden at gøre eller hvad?”

Lonnie: ”Nej, overhovedet ikke. Jeg vil sige, jo selvfølgelig har de det, men jeg vil sige_ ”husk nu at spise ekstra grønsager og ikke for meget af det og ikke for meget af det.” Ja, lad mig klare det selv, og jeg gør det selv. Og det er også det, der irriterer mig mest, når man er inde på hospitalet. Det er, at de stiller det og det mad frem til en, men når man kommer hjem, så er det altså noget helt tredje noget, man får, så de kan ikke regulere det på et hospital. Så vil jeg hellere have, at de kommer hjem til mig, og så kan min mor servere mad, og så kan de regulere det herhjemme. Så ville jeg ikke have noget imod, de regulerede min insulin, overhovedet ikke. Men på et hospital... never.” 

”Så det var en ide måske at tage ud og se på, hvordan folk egentlig_”

Lonnie afbryder: ”Levede til hverdag i stedet for. Ja!” 

Bibi Hølge-Hazelton er ansat ved Institut for Uddannelsesforskning og Center for Ungdomsforskning, Roskilde Universitetscenter.  

Artiklen er en forkortet udgave af ”Ungdom, kost og diabetes,” bragt i det norske tidsskrift ”Barndom,” nr. 2-3/2003, s.67-88. 

1. Litteratur

   Hølge-Hazelton B. Diabetes en skole for livet. (Ph.d.-afhandling) Roskilde: Roskilde Universitets Forlag; 2003.

2. Illeris K, et al. Ungdom Identitet og Uddannelse. Roskilde: Roskilde Universitets Forlag; 2002. p. 200.
3. Larsen L. Unge, livshistorie og arbejde. Produktionsskolen som rum for liv og læring. (Ph.d.-afhandling). Roskilde Universitetscenter; 2001.
4. Damkjær M, Damkjær S. Kropsbilleder. In: Hølge-Hazelton B (editor). Perspektiver på Ungdom og Krop. Roskilde: Roskilde Universitets Forlag; 2003. p. 174.
5. Hølge-Hazelton B. Lad være med at spille klog. Sygeplejersken 2001; (21):p. 12.