Et nyt og anderledes liv med høreapparat

En hørenedsættelse er langt mere end blot en sansenedsættelse. Mennesker med hørenedsættelse kan have en følelse af at være udenfor, fordi de har vanskeligheder med at kommunikere med andre. Ubehagelige oplevelser med at spørge igen eller på anden måde irritere sine omgivelser kan føre til, at senhørehandicappede undlader at få vigtige informationer om pleje og behandling.

Selve hørenedsættelsen og høreapparaterne har også nogle medbetydninger, som kan have væsentlige konsekvenser. Senhørehandicappede kan opleve, at andre opfatter dem som gamle eller dumme, eller de kan selv have den opfattelse. Forholdet til teknik har også betydning for de senhørehandicappedes situation. Vi har alle et forskelligt forhold til teknik, et forhold, som er afgørende for, hvilken rådgivning og støtte en senhørehandicappet har brug for. 

Ovenstående kom frem i forbindelse med mit sundhedsvidenskabelige speciale, hvor jeg fra efteråret 2003 til sommeren 2004 undersøgte, hvordan mennesker med senhørenedsættelse oplever at få et høreapparat. Resultaterne bygger på deltagerobservationer på en høreklinik, ved arrangementer for brugere af høreapparater og seks individuelle interviews.

I undersøgelsen har jeg taget udgangspunkt i, at et handicap ikke udelukkende er en fysisk størrelse, men at det må forstås i den sociale sammenhæng, det optræder i (1). Det er i samværet med andre, at en senhørenedsættelse får tillagt mening og betydning. Herudover er forståelsen af en hørenedsættelse tæt forbundet med de tilgængelige tekniske hjælpemidler.

Betydningen af en hørenedsættelse og det at anvende et høreapparat vil i en eller anden udstrækning få indflydelse på et menneskes måde at forstå sig selv på. Oplevelsen af identitet er i det moderne samfund ikke givet på forhånd på samme måde som i de traditionelle samfund, hvor en persons identitet næsten var givet ud fra familiemæssige og lokale forhold. I det moderne samfund er vi i højere grad forpligtede til at skabe vores eget image og hermed også vores identitet. De betydninger, en hørenedsættelse og et høreapparat har i samfundet, vil derfor få betydning for de senhørehandicappedes selvopfattelse.

På trods af det store antal brugere af høreapparater (se boks 1) er der tilsyneladende meget begrænset opmærksomhed på de følger, det har for deres selvopfattelse. Jeg har kun i meget begrænset omfang kunnet finde forskning om emnet.

Sammenfattende viste undersøgelsen fire hovedtemaer af relevans for de senhørehandicappedes selvforståelse:

• følelsen af at være udenfor
• hørenedsættelsens og høreapparaternes medbetydninger
• forholdet til teknik
• samværet med andre.

Følelsen af at være udenfor

Christian på 80 år har på trods af to kraftige ørehængere vanskeligt ved at følge med i en samtale. Han beskriver det sådan: "Det værste ved ikke at høre så godt, det er faktisk, at man ikke kan følge med i en diskussion. Det er meget irriterende. Man bliver sat udenfor. De fortæller én en masse, og man kan faktisk ikke høre, hvad de siger. Man er meget udenfor.

En hørenedsættelse påvirker i høj grad de nære relationer. Et høreapparat kan afhjælpe en hørenedsættelse, men giver ikke personerne en normal hørelse. Ved en hørenedsættelse er der ikke blot tale om en lav lydstyrke, men desuden ofte også vanskeligheder ved at skelne ordene fra hinanden. Sidstnævnte gælder for den perceptive hørenedsættelse (se boks 2), der er langt den hyppigste form for senhørenedsættelse. Selvom høreapparater ofte er til stor hjælp, kan de ikke fuldstændigt afhjælpe generne ved en perceptiv hørenedsættelse.

Side 49

Billede

Side 50 

De senhørehandicappede risikerer pga. deres hørenedsættelse at blive tilskuere eller i værste fald helt udenforstående til de sociale sammenhænge, de tidligere var en naturlig del af. Socialt aktive personer risikerer at blive specielt hårdt ramt, hvis de mister evnen til at følge med i samtaler. 

Vanskelighederne ved at høre påvirker både selvforståelsen og rolleforventningerne hos de senhørehandicappede, fordi de ikke længere kan indtage den rolle, de har været vant til (2). De bliver ofte nødt til at revidere deres selvopfattelse. De identificerer sig som førhen med de normalthørende, men oplever, at de ikke længere kan honorere de krav, der stilles. Flere giver udtryk for, at de ikke rigtig hører til nogen steder. De er hverken døve eller normalthørende, og som en ældre kvinde sagde: "Der er ikke mange, der forstår, hvordan det er."

En yngre kvinde beskrev det således: "Det er vanskeligt for mennesker at respektere, at man ikke hører så godt. Det må være nemmere at være døv end at have et problem med at høre."

Problemet med rehabilitering af handicap kan være, at man gennem rehabiliteringen til dels usynliggør handicappet (3). Senhørehandicappede forventes at kunne deltage på lige fod med andre i sociale sammenhænge, når de anvender høreapparat, men mange er ikke i stand til det.

Hørenedsættelsens og høreapparaternes medbetydninger

"Det eneste, der betyder noget for mig, det er, at det virker," sagde en ældre mand,14 dage efter at han havde fået sit første høreapparat. Men han tilføjede dog hurtigt: "Nåh ja, ikke sådan at forstå," mens han storgrinende formede et stort hørerør foran øret med hænderne og talte om tante Møghe fra fjernsynsserien Matador.

For Frode og en del andre senhørehandicappede var høreapparaterne ikke blot konkrete genstande til at afhjælpe hørelsen. De var samtidig overordentlig markante tegn på nedsat hørelse og skabte medbetydninger både for dem selv og deres omgivelser.

Medbetydningen "gammel"

For en del er hørenedsættelse og høreapparater et symbol på alderdom. En mand sammenlignede sig med "de gamle onkler og tanter i familien," da han fik høreapparat. Han var også meget opmærksom på omgivelsernes reaktioner: "Der er flere, der har kommenteret, at jeg har fået en ørehænger. "Er du blevet så gammel?" siger de til mig."

I det moderne samfund afhænger en persons succes i høj grad af hans evner til at skabe et godt image. Man er på sin vis forpligtet til at bevare ungdom, skønhed og sundhed (4). For senhørehandicappede vanskeliggøres mulighederne for at bevare et indtryk af ungdom og skønhed, når høreapparater forbindes med alderdom. En del af forklaringerne på, at nogle fravælger at anskaffe sig eller anvende høreapparater, kan have baggrund i høreapparaternes medbetydninger. 

Medbetydningen "døv og dum"

Hørenedsættelse og høreapparater opfattes i nogle sammenhænge som et symbol på dumhed. Flere informanter berørte temaet. F.eks. udbrød en ældre kvinde: "Nej, helt dum er jeg da ikke."

Andre fortalte om deres bestræbelser på at vise, at de stadig

Side 51 

var i stand til at klare sig selv, selvom de havde fået en hørenedsættelse. Det kunne f.eks. være at få et nyt job eller beholde det, de havde.

Døvfødte forbindes i nogle sammenhænge med mangel på sprog og manglende evne til at tænke (5,6). Min undersøgelse tyder på, at disse fejlagtige forestillinger også påvirker de medbetydninger, hørenedsættelse og høreapparater får for senhørehandicappede.

Langt de fleste høreapparatbrugere forsøgte at skjule deres høreapparat. Mange valgte et mindre synligt høreapparat, der sad direkte inde i øret, hvis de var i stand til at bruge det (se boks 3). Dette synspunkt delte langt de fleste af høreapparatbrugerne uanset alder og køn. Fjernbetjeninger til høreapparaterne blev ofte valgt med samme begrundelser. Knud, der havde haft fjernbetjening nogen tid, sagde: "Det er ikke rart at skulle rode oppe ved ørene, hver gang man skal indstille dem. Det bliver så synligt, at man har høreapparater. Der er jo ingen grund til at skilte med dem."

Fordelene ved at blive anset som normalthørende vil få de fleste til at undgå at gøre deres hørenedsættelse synlig. Mange senhørehandicappede er derfor meget bevidste i deres valg af hjælpemidler, der ofte vælges så diskrete som muligt. Som en yngre kvinde sagde: "Det er meget vigtigt, hvordan høreapparaterne ser ud, og de her er meget mindre synlige. Jeg ville allerhelst have haft nogle af dem i ørene, men dem kan jeg ikke anvende."

Strategien om at skjule sit hørehandicap medfører dog altid en potentiel risiko for at blive afsløret, enten fordi vedkommende ikke kan høre, hvad der bliver sagt, eller fordi høreapparatet eller fjernbetjeningen kan ses.

Forholdet til teknik

Den senhørehandicappede møder i høj grad en teknisk verden i forbindelse med sin hørenedsættelse. Høreprøverne er specialiserede og udføres ved hjælp af computer. Valg af teknisk udstyr i høreapparaterne afhænger af den enkelte brugers behov og indstilles hovedsageligt via computer. Selve høreapparaterne har varierende indstillingsmuligheder. Anskaffelse og anvendelse af høreapparater kræver derfor en del fortrolighed og tillid til teknik fra brugernes side.

Nogle af informanterne var teknisk interesserede og undersøgte i langt højere grad end andre de tekniske muligheder og begrænsninger ved høreapparaterne. Deres generelle interesse for og tillid til teknik gav dem bedre muligheder for at vælge og anvende apparaterne. En mand havde så stor tillid til teknik, at han ønskede at få foretaget en ny høreprøve med høreapparatet i. Hans oplevelse af en forbedret hørelse var ikke tilstrækkelig. De teknisk interesserede valgte også i højere grad ekstra tekniske faciliteter og at anvende de forskellige muligheder, deres apparater var udstyret med.

Nogle af informanterne var fremmede over for teknik eller direkte angste. En kvinde, der havde været høreapparatbruger i flere år, fortalte, efter at hun havde fået en ny type høreapparater: "Det var ikke noget problem, men jeg er bange for alt teknisk, og jeg er meget bange for alt nyt. Jeg tænkte: Hvis jeg nu sætter den forkert eller ødelægger noget ved det filter eller stikker det ind, og jeg ved ikke, hvad det er for nogle tanker. Der er jeg godt nok handicappet hele vejen igennem. Jeg er meget lidt teknisk og bange for alting."

Kvinden havde heller aldrig afprøvet telespolefunktionen i sine høreapparater, selvom hun havde anvendt høreapparater i flere år. Senhørehandicappede, der er fremmede eller angste over for teknik, risikerer at få mindre udbytte af deres høreapparater end andre brugere. Eksperternes råd har også begrænset gennemslagskraft over for disse senhørehandicappede, der ofte havde deres egen måde at anvende høreapparaterne på, som langtfra altid var i overensstemmelse med fageksperternes anbefalinger.

Samværet med andre

For de fleste senhørehandicappede var det af afgørende betydning, hvordan deres pårørende reagerede på deres hørenedsættelse. Flere begrundede deres ophold i høreklinikken med, at deres ægtefælle eller børn ønskede, de skulle have et høreapparat. En senhørenedsættelse er ikke blot et individuelt problem, den påvirker i høj grad også samværet med andre og dermed de pårørendes situation.

Ved en hørenedsættelse krænkes ofte nogle sociale regler, bl.a. om ikke at tale for højt og ikke bede om at få noget gentaget. Derfor vil en hørenedsættelse kunne medføre en skamfølelse, når de sociale regler ikke kan overholdes. En kvinde beskrev, at det ikke var ubehageligt at spørge om at få noget gentaget én gang: " men hvis man skal spørge igen tit, så gør man det altså ikke. Inden jeg fik høreapparater, der var det så tit, at jeg sagde "hvabehar?" De blev simpelthen så irriterede. Jeg hørte jo bare ikke efter. Jeg koncentrerede mig ikke, og jeg ved ikke hvad. Så på en måde var det faktisk en lettelse at få at vide, at nu skulle man have høreapparat. Fordi så kunne de da se, at det ikke bare var, fordi at man var ukoncentreret."

Selvom en hørenedsættelse er et problem for både de senhørehandicappede og deres pårørende, er det hovedsagelig et individuelt problem at løse det. Ud over at undgå at spørge for mange gange vælger en del også at lade, som om de forstår, hvad der bliver sagt. De fravælger altså i nogen grad det konkrete samtaleindhold for at bevare det gode samvær.

Ulla Sundgaard Reimer er ansat som kvalitetsmedarbejder på Øre-næse-hals-afdelingen, Vejle Sygehus.

Litteratur

1. Murphy RF. The Body Silent. New York, London: W.W. Norton; 2001. p. 1-6.
2. Goffman E. The Presentation of Self in Everyday Life. London: Penguin Books Ltd. 2002. p. 28-82.
3. Stiker H-J. A History of Disability. Chicago: University of Michigan Press. 1997. p.1-7.
4. Featherstone M. The Body in Consumerculture. In: Featherstone M. Hepworth M, Turner B (editors). The Body. London: Sage Publications; 1993. p.170-96.
5. Davis LJ. Enforcing Normalcy. Disability, Deafness and the Body. London-New York: Verso; 1995. p. 116-25.
6. Higgins PC. Outsiders in a Hearing World. London: Sage Publications; 1980. p. 21-9.
7. Rømer L. Hvem vil være handicappet? www.hoerelse.info. Søgt den 9. december 2003. 
8. Fiske J. Introduction to Communication Studies. Routlegde. 2 udg. 1990.
9. Walter B. Høreapparater: Tilskud løser intet. Dagens Medicin. Nr. 23 2005.
10. Frederiksson C. Att lära sig leva med fövärvad hörselnedsättning sett ur par-perspektiv - om anpassningsstrategiers funktionella och sociala innebörder. The Swedish Institute for Disability Research. Linköping/Örebro; 2001. p. 4.
11. Gimsing S. Utilization of hearing aids issued by the public health service. Scand Audiol 1992;(21):177-87.
12. Stach BA. Clinical Audiology. An Introduction. San Diego. Singular Publishing Group Inc. 1998. p. 90-104, 494-8.