Hiv-patienter: Det er svært at følge behandlingen

Behandling af hiv-smittede patienter virker ikke altid, og ofte udvikler patienterne resistens. Den hyppigste årsag er, at tidspunkterne for indtagelse af medicinen ikke overholdes (1).

En søgning maj 2005 i PubMed, Cinahl og Cochrane databaserne med søgeordene "HIV and Adherence" og "HIV and compliance" viser, at intervention har en betydning, men det er uklart, hvilken form for intervention som øger adherence. CD-4-tal og viral load (se boks side 36) er kliniske mål for, om patienten er adherent eller non-adherent, men adherence er et komplekst begreb, og kliniske faktorer kan ikke stå alene som en forklaring på non-adherence (se også artiklen side 34).

Det er ikke beskrevet i litteraturen, hvordan danske patienter oplever at følge en antiviral behandling, og meget af vores viden er baseret på udenlandske erfaringer.

På infektionsmedicinsk afdeling Q på Skejby Sygehus er der derfor gennemført en interviewundersøgelse med ti danske hiv-patienter. Formålet med undersøgelsen var at få viden om, hvordan hiv-patienten oplever at følge en antiviral behandling, og om, hvilke faktorer der har indflydelse på at kunne følge behandling.

Metode

Undersøgelsen er en kvalitativ interviewundersøgelse, og patienterne blev interviewet ud fra en semistruktureret interviewguide (2). Interviewguiden blev udarbejdet på baggrund af faktorer, som ifølge litteraturen har indflydelse på adherence. Interviewene blev transskriberet og udskrevet ordret. Patienterne gav informeret samtykke, skulle have en dokumenteret infektion med hiv-1,være i antiviral behandling, være 18 år eller derover og kunne kommunikere på dansk.

Der blev interviewet tre kvinder og syv mænd. Efter de to første interview blev dette kildemateriale anvendt til interviewguiden i de resterende interview. Data blev anonymiseret efter gældende regler, og undersøgelsen blev godkendt af Registertilsynet og forelagt Etisk Komité i Århus Amt.

Analysen af data blev foretaget som en tematisk analyse inspireret af Grounded Theory. Grounded Theory er en kvalitativ, komparativ analyse, som fører frem til en teori, der er forankret i empirien, altså en "grounded" teori. Ved at anvende denne metode sikres en grundig og systematisk tematisering af data samt generering af kategorier fra data (3). Analysen blev foretaget fortløbende, så nye fund kunne blive belyst i de efterfølgende interview.

Programmet Nvivo blev brugt til bearbejdelse af data. Det er et godt redskab til at skabe overblik og håndtere kategorier, og at analysetrinene kan synliggøres. Det er hele tiden muligt at dokumentere, hvordan man har arbejdet sig frem til resultaterne.

Tilpasningsproces fra rask til syg

De interviewede repræsenterer ikke hele gruppen af hiv-patienter i behandling. Derfor er der faktorer, der ikke er belyst. Undersøgelsen kan derfor ikke bruges til at generalisere, men den viser nogle tendenser.

Den viste, at patienten gennemgik en proces fra at starte behandling til at lære at leve med behandlingen som en integreret del af hverdagen. Denne proces betegnes tilpasningsprocessen, og den er delt op i en overgangsfase og en indkøringsfase.

Tilpasningsprocessen startede med overgangsfasen og markerede for patienterne en overgang fra et liv til et andet, fra at opleve sig selv som rask til at opleve sig selv som syg, fra at leve et liv uden begrænsninger til at skulle leve et liv med begrænsninger. At kende betydningen af overgangsfasen er afgørende for at forstå, hvad det vil betyde for patienten at skulle starte behandling.

Behandleren er nødt til at få indblik i patientens livssituation, herunder at kende til, hvilke tanker patienten gør sig, hvilke fordele og ulemper patienten ser, og hvilke ressourcer patienten har i forhold til at starte og følge behandlingen.

Det er vigtigt, at patienten har truffet et aktivt valg og føler sig parat. Indkøringsfasen forløb i to tempi.

Det første var tab af kontrol, hvor patienten oplevede, at det var behandlingen, som styrede hans liv, det andet var genvinding af kontrol, hvor patienten oplevede at styre behandlingen.

Grundlæggende faktorer

Undervejs var der flere grundlæggende faktorer, som fik indflydelse på, hvordan patienten kom igennem denne tilpasningsproces, og det var individuelt, hvordan disse faktorer påvirkede den enkelte.

De grundlæggende faktorer var:

• sundheds- og sygdomsopfattelse, herunder at opleve sig som rask og blive set på som rask.
• at leve i hemmelighed med sygdommen.
• motivation for at starte og følge behandlingen, herunder at kunne se fordele frem for begrænsninger ved behandlingen.
• manglende motivation og negative tanker om sygdommen ved pilleindtagelse.
• kort- og langtidsbivirkninger.
• struktur/planlægning/rutine.
• at tilpasse medicinen til hverdagen.
• støtte fra netværk.
• kommunikation med henholdsvis kontaktlæge og kontaktsygeplejerske.
• opfølgning på behandlingen.
• lyst til at ophøre med behandlingen.

Patienterne startede behandling på forskellige tidspunkter i deres sygdomsforløb og blev inddelt i to grupper: De nye og de gamle.

"De nye" fik diagnosen hiv og startede behandling samtidig. Dvs. de var sat i behandling på baggrund af en akut indikation.

"De gamle" fik diagnosen hiv og startede behandling senere. Dvs. de var sat i behandling på en forebyggende indikation.

De to forskellige situationer fordrer forskellige behov for information på forskellige tidspunkter. De nye gav udtryk for, at det var meget overvældende at få diagnosen hiv og samtidig forholde sig til at starte behandling. Det at blive konstateret hiv-positiv var i sig selv en voldsom situation, og patienten var i et følelsesmæssigt kaos og i en choktilstand.

Ni ud af de ti interviewede patienter levede hemmeligt eller delvis hemmeligt med sygdommen. De skulle bruge mange ekstra ressourcer for at integrere behandlingen i hverdagen og samtidig holde den hemmelig for omgivelserne. Ambulatoriet er for nogle det eneste sted, hvor sygdommen bliver drøftet og ikke er hemmelig.

Det krævede struktur, planlægning og rutine at integrere behandlingen i hverdagen. Det fremgik, at det var af betydning, hvordan den enkelte levede, og derfor individuelt, hvordan den enkelte var i stand til at integrere behandlingen. Det var forskelligt, hvor mange ressourcer der skulle bruges, afhængigt af hvor struktureret den enkelte levede sit liv og var vant til at planlægge og dermed få medicinen ind i en fast rutine. Derudover har alderen betydning. Det er sværere for en teenager at tilpasse behandlingen til sit liv end for en voksen med et stabilt liv.

Lysten til at ophøre med behandlingen dukkede op på et eller andet tidspunkt, og patienterne oplevede, at det var svært at bringe dette emne op i konsultationen. Der var et ønske om, at behandleren tog initiativet til at bringe emnet op, så det blev drøftet som en naturlig problemstilling.

Ovenstående var betydningsfulde faktorer, der tilsyneladende så ud til at blive undervurderet.

Omvæltning

Undersøgelsen kan give behandleren indblik i, hvilken omvæltning det er for patienten at starte behandling. Fokus må være at få indblik i patientens livssituation, inden behandlingen starter, og der skal kontinuerligt følges op på, hvordan patienten følger behandlingen, herunder hvilke barrierer/problemstillinger patienten oplever for at opnå en god adherence over tid.

I en kvalitativ undersøgelse fra USA gøres nogle af de samme fund som i denne interviewundersøgelse (4).

Forskerne brugte også Grounded Theory som analysemetode og nåede frem til en teori vedrørende at skulle mestre et liv med behandling. "Reconciling incompatibilities" er en teori, der skal hjælpe patienten til at forene det uforenelige: At være fri og samtidig være bundet af tidspunkter og faste rutiner. Undersøgelsen viste bl.a., at adherence er et multifaktorielt begreb, men også, at det ikke er et statisk fænomen. Adherence varierer i perioder hos den enkelte, og en stor del af patienterne vil opleve, at de enkelte gange eller i perioder ikke tager behandlingen optimalt.

Det er vigtigt ikke at starte behandling, før patienten er parat til det, og at spørge meget konkret til, hvilket liv patienten lever, og få indblik i de evt. tab, patienten oplever ved tanken om at skulle i behandling.

Det vil give behandleren større forståelse for, hvilken tilpasningsproces den enkelte skal igennem, herunder hvilke ressourcer patienten har til at magte omstillingen.

Tabubelagt emne

I starten skal patienten have viden om og undervisning i, hvad det er, der skal ske. Patienten er i denne fase afhængig af behandleren. Gradvist aftager denne afhængighed, og patienten bliver i stand til at strukturere hverdagslivet. Behandleren bliver en ressource, som patienten bruger, hvis der opstår problemer.

Selvom patienten har en viden om, hvad der sker, hvis behandlingen ikke følges, er det ikke ensbetydende med, at han/hun tager sin medicin. At vide er ikke at gøre. Patienten har brug for hjælp til at ændre strategier, og her er dialog omdrejningspunktet. Via dialogen kan behandleren finde ud af, hvilken støtte og viden patienten har brug for.

Undersøgelsen viste, at pillepause og glemte doser er tabubelagt. Derfor bør non-adherence drøftes som en naturlig del af det at være hiv-smittet og modtage behandling.

Hvis behandleren signalerer, at non-adherence er en naturlig ting, noget som alle oplever, kan det måske være med til at bryde det tabu. Der mangler data, der kan sige mere om, hvorfor det er svært for patienterne at tale om det, og hvordan behandleren kan bringe emnet op.

I september 2005 forsvarede læge Toke Barfod sin ph.d.-afhandling om hiv-positive patienters adherence i relation til antiviral behandling. Han anbefaler bl.a., at behandlere og patienter systematisk diskuterer de væsentlige faktorer, som har betydning for patientens adherence (10).

For at fremme dialogen anbefales behandlere aktivt at reducere non-adherente patienters evt. skamfuldhed over ikke at tage behandlingen efter anvisningerne.

Ligeledes vil det være interessant at undersøge, hvilken betydning det har for patientens livskvalitet at skulle leve i hemmelighed med sin sygdom.

Hvis patienten og behandleren skal indgå i et samarbejde om adherence, skal behandleren bruge sin ekspertviden sammen med patientens viden. Behandleren kan og skal ikke lave om på patienten, men skal, via sin faglighed, støtte og vejlede patienten og få patienten til at analysere sin adfærd, sådan at adherence optimeres, og patientens handlekompetence øges. Patienten bliver ikke motiveret til at følge en plan, behandleren har lagt. Patienten skal selv være aktiv og tage ansvar, og behandleren skal give mulighed for, at dette lykkes.

Det kræver viden om adherence og færdigheder i kommunikation. Her kan "Den motiverende samtale" (5), og "Stages of change-modellen" (5,6) give inspiration og vejledning til, hvordan man kommunikerer sådan, at patienten reflekterer over sin situation og evt. ændrer sin adfærd (8). Omdrejningspunktet er, at patienten selv bestemmer og foretager valgene, behandleren er katalysator i denne proces.

På baggrund af undersøgelsen og den evidens, der foreligger om hiv og adherence, bør der udarbejdes nationale retningslinjer for, hvordan patienten involveres aktivt ved start af behandling og hermed får ansvar og indflydelse. Disse skal tilpasses lokalt.

Adherence-journal

Med udgangspunkt i litteraturgennemgang og den kvalitative interviewundersøgelse har jeg udviklet og afprøvet en metode til start af og opfølgning på antiviral behandling.

Dette har resulteret i udviklingen af en Adherence Journal, som indeholder oplysninger om hiv-patientens adherence, herunder tjeklister og dokumentation for, hvilke samtaler der har været, indholdet af og konklusionen på disse. Journalen følger patienten i behandlingsforløbet. Der er udarbejdet en klinisk retningslinje og en fortrykt plejeplan, og i nærmeste fremtid vil adherence til hiv-patienterne indgå som et fokusområde i relation til Balanceret Mål Styring (BMS) på Skejby Sygehus.

Lotte Ørneborg Rodkjær er forskningssygeplejerske på Skejby Sygehus.

Der er udgivet to rapporter om hhv. den kvalitative interviewundersøgelse og implementeringsprojektet. Disse og materiale vedrørende metoden kan rekvireres hos Lotte Ø. Rodkjær, Q ambulatoriet, Brendstrupgårdsvej 100, Skejby Sygehus.

Den kvalitative interviewundersøgelse "Hvordan oplever hiv-patienten at følge en antiviral behandling?" og Implementeringsprojektet blev økonomisk støttet af AIDS Fondet og Århus Amts Forskningsinitiativ.

Litteratur

1. Gerstoft J. Hiv-behandling, interaktioner, komplians, langtidsbivirkninger og global tilgængelighed. Ugeskr læger 2000;162(35):4639.
2. Kvale S. Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag; 2001.
3. Ramhøj P. Overvejelser og metoder i sundhedsforskningen. København: Akademisk Forlag; 1993.
4. Wilson HS, Hutchinson SA, Holzemer WL. Reconciling Incompatibilities: A grounded Theory of HIV medication, adherence and symptom management. Qual Health Res 2002;12(10):1309-22.
5. Mabeck CE, Kallerup H, Maunsbach M. Den motiverende samtale. København: Dansk selskab for almen medicin; 1998.
6. Miller W R, Rollnick S. Motivationssamtalen. København: Hans Reitzels Forlag; 2004.
7. Arborelius E. Hvorfor gør de ikke som vi si'r? Teori og praksis om at påvirke menneskers livsstil. Ringkøbing: Ringkøbing Amtskommune, Sundhedsfremmeafdelingen; 2002.
8. Nielsen AS. Få din patient til at ændre livsstil. Månedsskr Prakt Lægegern Juni 1998, 76. årgang.
9. Andersen ML, Brok P, Mathiasen H. Empowerment på dansk. Frederikshavn: Dafolo Forlag; 2000
10. Barfod T. Adherence to HIV treatment. (ph.d. afhandling.) København. December 2004.

​​