Sygepleje til patienter smittet med hiv

Tidligere døde de fleste hiv-smittede (Human Immundefekt Virus) i løbet af 10-15 år, efter at de var blevet smittede, og når de fik diagnosen aids (Acquired Immuno Deficiency Syndrome).

I dag kan de leve mere end 10 år, før de får aids-diagnosen, og selvom de har fået aids, kan de leve længe, hvis de får antiviral behandling (1,2). Behandlingen kom i midten af 1990'erne og blev et markant vendepunkt. Indtil videre ser det ud til, at behandlingen kan forlænge levetiden yderligere med op til 8-9 år, måske længere. Det at være hiv-smittet kan i dag betragtes som en kronisk sygdom, som man dør med og ikke af (1,2).

Det er afgørende, at en hiv-smittet patient følger den medicinske behandling for at undgå resistensudvikling og på længere sigt en forværring af sygdommen. Den hyppigste årsag til, at behandlingen ikke virker, og patienten udvikler resistens, er, at patienten ikke overholder tidspunkterne for indtagelse af medicinen (1,2). Viden om begrebet adherence samt viden om, hvilke faktorer har betydning for, at den hiv-smittede kan følge en antiviral behandling, kan være med til at optimere behandlingen.

Opgaven for læger og sygeplejersker har ændret sig markant, siden behandlingen kom. Fra at hjælpe patienterne til at mestre et kort liv, at mestre sorgen og de tab, det medfører at se i øjnene at skulle dø i en ung alder, er opgaven nu at hjælpe patienterne til at mestre et liv med livslang behandling.

Da det blev muligt at behandle, bestod behandlingen typisk af 20-30 tabletter fordelt på 3-4 doser dagligt. Behandlingen er blevet væsentligt forbedret, og patienten skal i dag indtage færre tabletter. Behandlingen er forbundet med bivirkninger, og det kan være en kompleks opgave at følge den. Det får indflydelse på hele personens døgn og levevis at skulle indtage medicin 2-3 gange dagligt, og det vil for de fleste virke forstyrrende i hverdagen.

For at behandlingen virker optimalt, kræves det, at patienten skal tage mindst 95 pct. af de ordinerede doser, og desuden skal medicinen være indtaget korrekt (4).

Indikatorer for, at behandlingen virker optimalt, er, at patienten har umåleligt hiv-virus i blodet, og at CD-4-tallet stiger (se ordforklaring i boks side 36), hvilket er et udtryk for, at immunforsvaret bedres (se boks). Den hyppigste årsag til, at behandlingen slår fejl, og der udvikles resistens, er, at patienterne ikke overholder tidspunkterne for indtagelse af medicinen (4). Det kan der være forskellige årsager til. F.eks. overfølsomhed over for medicinen, eller at tidspunkterne for indtagelse af piller er ubelejlige og et brud på daglige rutiner. Mange lever i hemmelighed med sygdommen og skal skjule, at de får medicin, hvilket også kan få indflydelse på, hvordan behandlingen følges (3).

Jo flere gange patienten skifter behandling, jo færre behandlingsmuligheder er der, da patienten udvikler resistens over for medicinen, og efterhånden udtømmes muligheden for behandling helt (4).

Behandling med mange stoffer

Indtil 1996 var der kun monoterapi som antiviral behandlingsmulighed. I dag består behandlingen af en kombination af flere stoffer. Behandlingen designes til den enkelte patient og består typisk af 3-4 typer medicin. En behandling koster ca. 100.000 kr. pr. år (1,2).

I Danmark er der ca. 4.000 kendte hiv-smittede, men tallet skønnes at være omkring 5.000. Antallet af nyopdagede hiv-smittede er ca. 260 pr. år, og dette tal har været stationært gennem de sidste 10 år (5). Den sidste opgørelse for 2004 viser dog en stigning i antallet af nye smittede fra 259 i 2003 til 331 i 2004.

I Danmark er der i alt ca. 2.300 hiv-patienter i antiviral behandling (6).

Der ligger en udfordring for læger og sygeplejersker med hensyn til at vejlede og støtte patienten i at følge behandlingen, så patienten får optimal effekt af denne.

Komplians og adherence

Hvis en antiviral behandling tages nøjagtigt som foreskrevet, er patienten kompliant. Komplians kommer af det latinske ord "compliere" og betyder at rette sig efter eller at føje sig. Almindeligvis henviser begrebet til det forhold, at patienten efterkommer lægens råd og opfordringer. Patienten har en passiv rolle og forventes at følge lægens anbefaling (7).

De seneste 20 år er der sket en ændring i opfattelsen af lægers og patienters roller, og derfor er ordet komplians efterhånden blevet erstattet af et andet begreb, adherence. Det betyder tilslutning og afspejler, at patientens rolle er aktiv. Adherencebegrebet indebærer, at patienten skal betragtes som en aktiv samarbejdspartner i et forsøg på at opnå et optimalt resultat (8,9). Læger og sygeplejersker har et ansvar for at gøre det nemmere for patienten at følge det behandlingsregime, som de foreskriver, frem for at formode, at det er patientens pligt at rette sig efter deres instruktioner (7,10,11,12,13).

Adherencebegrebet giver dog ingen anvisninger på, hvordan samarbejdet skal forvaltes, eller hvordan ansvaret fordeles mellem patienten og behandleren.

Jeg vil kort introducere begrebet empowerment, da dette rummer mere end adherence og kan give inspiration til, hvordan samarbejdet konkret kan forvaltes i relation til adherencebegrebet (se også boks side 36).

Empowerment i praksis

Empowerment kommer af det latinske ord "posse," som betyder at kunne. Det er svært at finde et fyldestgørende dansk ord for begrebet, men det kan oversættes med ord som magt, kraft og styrke (14).

Empowerment kan defineres som "at opnå kontrol over eget liv." I bred forståelse er empowerment en proces, hvor mennesker hjælpes til at få kontrol over de faktorer, som påvirker deres liv. Patienten skal kunne håndtere sygdommen og dermed hverdagslivet i overensstemmelse med egne ønsker og værdier. Princippet bag empowerment er problemidentifikation snarere end problemløsning, og det primære mål er at styrke individets tro på egne ressourcer og egen kompetence som et middel til sundhedsfremme. Det indebærer en udvidelse af patientautonomien, og derfor er det en forudsætning, at viden og færdigheder overdrages til individet, som selv vælger, om han/hun eksempelvis ønsker at starte antiviral behandling (14,15,16,17,18).

Lægen og sygeplejersken skal etablere samarbejdsrelationer til patienterne, der kan bære, at patienterne tager magten over deres eget liv. Samtidig skal patienterne have støtte og hjælp til at gennemføre nødvendige forandringer i deres liv. Det betyder, at lægen og sygeplejersken skal opgive deres ekspertrolle, men ikke deres ekspertviden. Lægen og sygeplejersken skal sikre sig, at patienten har fået de faglige informationer, som er nødvendige for at kunne træffe en kvalificeret beslutning om f.eks. at starte behandling, og de skal sikre sig, at patienten har forstået, hvad det konkret indebærer, og hvad der sker, hvis behandlingen ikke følges.

Samtidig skal lægen og sygeplejersken respektere, at patienten selv vælger, og det kan være svært at forstå, at en patient ikke tager sin medicin, når patienten ved, at det indebærer en risiko for at få følgesygdomme, og at prognosen forværres.

Svært at måle adherence

En litteratursøgning maj 2005 i PubMed, Cinahl og Cochrane databaserne med søgeordene "HIV and Adherence" og "HIV and compliance" viser, at adherence hos hiv-patienter påvirkes af faktorer hos patienten, behandleren, ved behandlingen og i konsultationen.

Mangelfuld eller dårlig absorption af medicinen kan også medvirke til, at den ikke virker optimalt (19,20).

Adherence er et komplekst begreb og derfor svært at måle. I de hidtidigt publicerede undersøgelser er der brugt et snævert begreb at analysere adherence ud fra, idet der kun er set på faktorer hos patienten, og nogle faktorer er ikke belyst (14,19,21). I stedet for kun at se på faktorer hos patienten som årsagen til non-adherence, bør man også inddrage betydningen af, om læger og sygeplejersker følger fælles kliniske retningslinjer, og betydningen af deres uddannelse og erfaring med hiv. Det er væsentligt for patientens adherence, at behandlerne har en viden om hiv, og de problemstillinger det kan indebære at skulle følge en antiviral behandling, og at de kan kommunikere om emnet (23).  

Der er i USA udført flere kvalitative undersøgelser for at belyse patienters og behandleres oplevelse af behandlingen og af barrierer for behandlingen (22,23). Demografiske data som f.eks. race, køn, alder og social status har ikke vist at kunne forudsige, om patienten har en god eller dårlig adherence (24).

Der er mange faktorer, som gør sig gældende, og det vil være individuelt, hvilke faktorer der har størst betydning for, om en behandling følges.

Følgende faktorer har indflydelse på adherence:

• Psykologiske faktorer, f.eks. depression og psykiske sygdomme.
• Sociale faktorer, f.eks. støtte fra netværk.
• Motivation, tro på, at behandlingen virker, tro på at kunne følge behandlingen.
• Behandlingsregimets kompleksitet, f.eks. antallet af piller og føderestriktioner, dvs. om pillerne skal indtages fastende eller i forbindelse med et måltid.
• Tilpasning af medicinen til patientens daglige rutiner.
• Undervisning og systematisk opfølgning.
• Læge/sygeplejerskers erfaringer med og uddannelse i hiv.
• Samspillet mellem patient og behandler, eksempelvis at patienten oplever sig respekteret og har tillid til sygeplejerske og læge.

(19,21,24,27,29,34,35)

Et review konkluderer, at interventioner, hvor der sættes ind på flere områder, har en god effekt (29). De vigtigste områder er undervisning i at følge behandlingen, at behandlingen tilpasses patientens liv og forholdet mellem patient og behandler. De patienter, som oplever støtte og forståelse fra læge/sygeplejerske, har en større grad af adherence (29). Kommunikationen mellem patient og læge/sygeplejerske har en afgørende betydning (28). Et Cochrane review konkluderer, at der mangler kontrollerede studier til at belyse, hvilke interventioner som kan forbedre adherence med evidens for, at hiv-virus-mængden i blodet bliver nedsat (34). Et andet review konkluderer, at adherence generelt er en kompleks opgave ved kroniske sygdomme, og at der mangler flere studier på området (37).

Selvrapportering et godt redskab

Det er velkendt, at adherence og dermed non-adherence er et problemfyldt område i klinisk praksis. Undersøgelser viser, at omkring 40 pct. af patienterne ikke tager den medicin, som lægen anviser (13,36). Non-adherence er også et problem ved antiviral behandling af infektion med hiv.

Der er ikke en gylden standard for måling af adherence, og alle de metoder, der findes, har deres svagheder. De mest almindelige målemetoder, ud over CD-4-tal og måling af hiv-virus i blodet, er at tælle pillerne, elektroniske pilleæsker (Micro Electronic Monitorering Caps), medicindagbøger, lægen eller sygeplejerskens vurdering og selvrapportering.

Alle er indirekte metoder og derfor meget usikre parametre, idet patienten kan smide pillerne væk, lade være med at fortælle sandheden, og lægen eller sygeplejerskens vurdering vil altid være subjektiv (40).

Selvrapportering har dog vist sig at være et godt redskab til at monitorere adherence på trods af usikkerhed forbundet med patientens oplysninger (29,38,39,40). DOT (directly observed therapy), hvor patienten indtager medicinen under observation, har været anvendt i mange år. Da muligheden for endagsdosering allerede er en realitet ved nogle typer af medicinen, er det en metode, som med fordel vil kunne anvendes til patientgrupper som hjemløse eller misbrugere (24). Det ideelle må være at bruge de forskellige metoder i et samspil med udgangspunkt i den enkelte patient.

Flere undersøgelser peger på, at patienter i vid udstrækning selv regulerer behandlingen, så den er i overensstemmelse med deres egen opfattelse af sygdommen, behandlingens virkning og behandlingens symbolske betydning for dem (7).

Hiv og adherence i Danmark

Sygeplejersken og lægen bruger mange ressourcer på adherenceproblematikken i klinisk praksis. Det er primært sygeplejerskens opgave at informere, vejlede og undervise patienten, så patienten er forberedt til at starte behandlingen, og det er primært sygeplejerskens opgave at følge op på behandlingen.Indikationen for start på antiviral behandling i Danmark er standardiseret (2). På landsplan er der ingen anbefalinger eller retningslinjer for, hvordan patienten forberedes af sygeplejersken til at starte antiviral behandling, eller hvordan sygeplejersken følger op på behandlingen, herunder vurderer adherence. De enkelte infektionsmedicinske afdelinger i Danmark gør det forskelligt, og der er ingen dokumentation for, hvordan opgaven løses. Der er en del beskrivelser af udenlandske tiltag i forhold til adherence. Vedrørende danske sygeplejerskers initiativer i forhold til adherence ved behandling til hiv-patienter er der ved søgning maj 2005 i PubMed, Cinahl og Cochrane databaserne med søgeordene "HIV and Adherence" og "HIV and compliance" ikke fundet undersøgelser om emnet.   

Litteratur 

1. Jensen-Fangel S, Pedersen C, Larsen CS et al. Hiv i Vestdanmark. Demografisk opgørelse fra et populationsbaseret kohortestudie. Ugeskr læger 2002;(164):3964-7.
2. Jensen-Fangel S, Larsen L, Thomsen H et al. Behandling af hiv- og aids-patienter med proteaseinhibitor og to nukleosidanaloger. Ugeskr læger 1999; 161(12);1751-54.
3. Poppa A, Davidson O, Deutch J et al British Association for Sexual Health and HIV (BASHH) guidelines on provision of adherence support to individuals receiving antiretroviral therapy (2003). HIV Med. 2004;5 Suppl 2:46-60.
4. Gerstoft J. Hiv-behandling, interaktioner, komplians, langtidsbivirkninger og global tilgængelighed. Ugeskr læger 2000;162(35):4639.
5. Statens Seruminstitut. www.sst.dk/ 24. feb. 2005
6. Obel N. Den Danske Hiv Kohorte. Odense: Odense Universitets Hospital; 2005.
7. Elsass P, et al. Kommunikation og forståelse. Kvalitative studier af formidling og fortolkning i sundhedssektoren. København: Philosophia; 1999.
8. Barofsky I. Compliance, adherence and the therapeutic alliance:steps in the development of self care. Soc Sci Med 1978 12(5A): 369-76.
9. Maunsbach M. "En ting er teori - noget andet er praksis" aspekter af compliance og non-compliance blandt type 2-diabetikere (Ph.D. afhandling). København: Manedsskr Prakt Laegegern 1999;1-325.
10. Leake H, Horne R. Optimising adherence to combination therapy. J HIV Ther 1998;3(3).
11. Rabkin JG, Chesney M. Treatment adherence to hiv medications I: Ostrow DG, Kalichman SC: Psychosocial and public health impacts and new HIV therapies. New York: Kluwer Academic/plenum Publishers 1999;61-82.
12. Haynes RB. Determinants of compliance: The disease and the mechanics of treatment. Baltimore: MD. John Hopkins University Press;1979.
13. Adherence to long-term therapies. Evidence for action. WHO 2003.
14. Andersen ML, Brok P, Mathiasen H. Empowerment på dansk. Frederikshavn: Dafolo Forlag; 2000
15. Anderson RM, Davis KW. Learning to empower patients. Results of professional education program for diabetes educators. Diabetes Care 1991; 14(7).
16. Anderson RM, Marrero DG. The empowerment scale. A measure of psychosocial self-efficacy. Diabetes Care 2000;23(6).
17. Anderson RM. Patient empowerment and traditional medical model. A case of irreconcilable differences? Diabetes Care 1995;18(3).
18. Hvas AC, Thesen J. At styrke patientens egne kræfter og at modvirke undertrykkende kræfter: Empowerment i et medicinsk perspektiv. Ugeskr læger 2002;164(46):5361-5.
19. Sherr L. Understanding adherence. Journal of HIV Therapy 2000;5(2).
20. Smith D. Why does treatment fail? Journal of HIV Therapy 2000;5(2).
21. Gifford, et al. Predictors of Self-Reported Adherence and Plasma HIV Concentrations in Patients on Multidrug Antiretroviral Regimen. JAIDS 2000; 23:386-395.
22. McPherson, Schneiderman, Klimas. Enhancing adherence to combination antiretroviral Therapy in non-adherent hiv-positive men. McPherson. AIDS Care 2000;12(4): 399-404.
23. Sowell, Richard L, Abbas. Health care providers' influence on HIV infected women beliefs and intentions related to AZT therapy. Nurs Res 1999;8(4):336-354.
24. Stone VE. Strategies for Optimizing Adherence to Highly Active Antiretroviral Therapy: Lessons from Research and Clinical Practice. Clin Infect Dis 2001;33:865-872.
25. Workman C. The process of Supporting Adherence. A Guide to AIDS Research and Counseling. Focus 1999;14(2):1-4.
26. Morgenstern TT, Grimes DE, Grimes RM Assessment of readiness to iniatiate antiretroviral therapy. HIV ClinTrials 2002;3(2):168-72.
27. Chesney MA, Lorraine S. Adherence to hiv combination therapy. Soc Sci Med 2000;50(11): 1599-1605.
28. Turner BJ. Adherence to Antiretroviral Therapy by Human Immunodeficiency Virus-Infected Patients. The J Infect Dis 2002;185:143-151.
29. Fogarty L, Roter D, Larson S et al. Patient Adherence to HIV medication regimens: a review of published and abstracts reports. Patient Educ Counc 2002;46(2):93-108.
30. Justesen US, Mygind LH, Pedersen SS, et al. Erfaringer med antiretroviral kombinationsbehandling. Ugeskr læger 1999;161(12):1747-51.
31. Justesen US, Brøsen K, Pedersen C. Hiv-proteasehæmmere og interaktioner. Ugeskr læger 2000;162(35):4677-81.
32. Paech V. Adherence to HAART: Why is it so difficult? JAMA 2002;162(10).
33. Low-Beer S, Yip B, O'Shaughressy MV et al. Adherence to triple therapy and viral load response. J Aquir Immune Defic Syndr 2000;23(4):360-1.
34. Haddad M, Rourke S. Patient support and education for promoting adherence to highly active antiretroviral therapy for HIV/AIDS. Cochrane Database Syst Rev 2000(3):CD001442. Review.
35. Barfod TS, Gerstoft J, Rodkjaer L, et al. Patients' answers to simple questions about treatment satisfaction and adherence and depression are associated with failure of HAART: a cross-sectional survey. AIDS Patient Care STDS. 2005 May;19(5):317-25.
36. Elsass P. Sundhedspsykologi. København: Gyldendal 2. udgave 6. oplag; 1999.
    37. Heather P, et al. Interventions to enhance patient adherence to medication prescriptions. J Amr Med Ass 2002;288(22).
37. Mathews WC, Wall TL. Prevalence, predictors and outcomes of early adherence after starting or changing antiretroviral therapy. AIDS Patient Care STDS 2002;16(4):157-72.
38. Martini M, Agnoletto V. Adherence to HIV Treatment: results form a 1-year follow-up study. HIV Med 2002;3(1): 62-4.
39. Osterberg Lars, Blaschke T. Adherence to medication. N Engl J Med. 2005 Aug 4;353(5):487-97.