Lange komplekse patientforløb

Patienten får hjælp til at genoptræne sin hukommelse, der har taget skade som følge af en hovedlæsion. Foto: Poul Rasmussen

Den svært hjerneskadede patient er typisk en, der har været ude for et svært hovedtraume f.eks. ved højhastighedstrafikulykker eller fald fra store højder. Dette medfører et indlæggelsesforløb med respiratorbehandling og diverse kirurgiske indgreb på en af de fem neurokirurgiske afdelinger i Danmark. Dette kaldes fase 1.

Når patientens intrakranielle tryk er normaliseret, og han er i stand til at trække vejret selv, visiteres han til et rehabiliteringsforløb - fase 2 - på en af de to landsdelsafdelinger på Hammel Neurocenter eller Afsnit for Traumatisk Hjerneskade på Hvidovre Hospital.

Når patienten overgår til fase 2, har han ud over hjerneskaderne ofte også komplekse sygdomme. Det kan være frakturer af bækken, ekstremiteter eller i ansigt, lungeproblemer med trakealkanyle og infektioner i lunger eller blære og evt. organskader i nyrer, galdeblære eller tarm.

Patienten og de pårørende har i den første fase været igennem en periode, hvor det var uvist, om patienten ville overleve, og det

Side 35

opleves som en stor omvæltning for de pårørende at komme fra en højintensivafdeling til et roligt eneværelse, også selvom der er mulighed for videoovervågning og monitorering af vitale funktioner.

Ved overflytningen er patienterne ofte vegetative og ikke i stand til at registrere de nye omgivelser, mens de pårørende viser utryghed og har mange spørgsmål, f.eks. om patienten fortsat vil blive observeret intensivt. Samtidig har de stor tillid til, at afdelingen kan udføre mirakler, så alt bliver som før ulykken.

Tæt samarbejde mellem afdelinger

Hammel Neurocenter behandler patienter vest for Storebælt, mens patienter fra Østdanmark, Grønland og Færøerne behandles på Hvidovre Hospital (1).

Der er sket meget inden for området i de godt fire år, denne opdeling har fungeret. Der har været et tæt samarbejde mellem Hammel Neurocenter og Hvidovre Hospital med det formål at ensrette pleje og behandling, udveksle erfaringer, lave fælles retningslinjer og ikke mindst skabe en fælles grunddatabase for forskning i neurorehabilitering. Der er også etableret et tæt samarbejde mellem primærkommunerne/amterne og de to landsdelsafdelinger, som kan tilbyde:

• Intensiv kvalificeret rehabilitering tidligt i forløbet, når patienten kan trække vejret uden respirator.
• Optimal kvalificeret behandling af akutte komplikationer.
• Optimal sekundær profylakse til forebyggelse af kroniske følgevirkninger som kontrakturer, spasticitet, liggesår, adfærdsvanskeligheder, epilepsi og ernæringsproblemer.
• Understøttelse af den spontanbedring, som kan forekomme.
• Styrkelse af det tværfaglige samarbejde til gavn for patient og pårørende.
• Mulighed for at indgå i forskningsprojekter og metodeudvikling.
• Undervisning af de amtslige og kommunale personalegrupper, der har ansvar for patienten i fase 3, som primært består i træning af kognitive funktionsområder.

Bidrager med egen faglighed
Neurorehabilitering sker gennem en tværfaglig indsats, der tager sigte på at genskabe det højest mulige niveau af mental og fysisk funktion og genindtræden i sociale, uddannelsesmæssige og arbejdsmæssige relationer. I det efterfølgende afgrænses beskrivelsen til rehabilitering efter traumatiske hjerneskader og de tilgrænsende lidelser. Herved forstås svære diffuse hjerneskader opstået efter hjertestop eller f.eks. encephalitis (hjernebetændelse).

Personalet er organiseret i mindre team bestående af fysio- og ergoterapeut, læge, to sygeplejersker eller en sygeplejerske og en social- og sundhedsassistent, neuropsykolog, socialrådgiver, audiologopæd og evt. socialpædagog og skolelærer til hver patient. Faste sekretærer, portører og servicemedarbejdere tager også del i rehabiliteringen.

Det tværfaglige samarbejde bygger på det interdisciplinære princip. Hver faggruppe bidrager med egen faglighed og overlapper i en gråzone, hvor der tages fælles beslutninger ud fra faglige argumentationer. Det er teamet, der i samarbejde med pårørende beslutter mål og plan for den enkelte patient - og hvis det er muligt - også med patienten.

Behandlingsprincipperne bygger på teorierne bag ABC-konceptet (Affolter, Bobath, Coombes - se boks), og plejepersonalet er specielt trænet i at integrere ABC-konceptet i sygeplejen. Det udelukker ikke, at andre principper kan medinddrages, f.eks. neurodynamik, men ABC-konceptet er det fundament, der bygges videre på.

Patient og pårørende har et årelangt rehabiliteringsforløb foran sig, hvor de store spørgsmål og usikkerhedsmomenter er: Hvad bliver slutresultatet? Bliver alt som før? Hvor lang tid tager

Side  36

det? Vågner patienten? Kan arbejde/skolegang/uddannelse genoptages? Hvad med de sociale relationer? Og hvad med seksualfunktionen efter skaden?

Der er tusindvis af tvivlsspørgsmål, som ingen fagfolk inden for neurorehabilitering kan eller tør give svaret på.

Alle patienter rehabiliteres gennem en højt specialiseret, tværfaglig indsats, men det er ikke muligt at forudsige slutresultatet, og nogle patienter vågner ikke op af deres vegetative stadium. På Hvidovre Hospital er der fire patienter i de første fire år, som der ikke er opnået nogen form for kontakt med. Det essentielle er, at der er gjort alt fagligt for at fremme opvågningen, og det er vigtigt for pårørende og personale at forholde sig til.

Kompleks og individuel sygepleje

Patienterne modtager sygepleje døgnet rundt. Sygeplejen er kompleks og meget individuel. Den varierer fra den halvintensive sygepleje til den mere kognitive synsvinkel på planlægningen af dagligdagen for den enkelte patient. Generelt skal man være forberedt på lange patientforløb af 3-6 måneders varighed og på et tæt samarbejde med pårørende, som nogle gange overnatter i afdelingen. 

Ingen sygeplejerske kan være ekspert på alle de områder, som indvirker på patientens sygepleje i hverdagen. Den enkelte sygeplejerske må tilegne sig viden inden for forskellige specialer, og sygeplejerskerne må supplere hinanden ved specifikke problemstillinger. Det er en udfordrende og til tider frustrerende arbejdsmetode for sygeplejersker, der måske har arbejdet 10 år i det neurologiske speciale. Der er først og fremmest brug for viden inden for neurokirurgi, neurologi, lungemedicin, infektionsmedicin, ortopædkirurgi, pædiatri, urologi og ikke mindst psykiatri.

Sygeplejens primære fokusområde er den daglige pleje af patient og pårørende. Tilliden og omsorgen er væsentlig i samarbejdet med patienten.

Svært traumatisk hjerneskadede patienter skal igennem en opvågningsfase af forskellig varighed. Det er helt individuelt, hvordan opvågningsfasen bliver, men det sker sjældent - for ikke at sige aldrig - at patienterne bare vågner efter lang tid i et vegetativt stadium og er helt normale.

I opvågningsfasen kan patienten være så urolig og udadreagerende, at det kræver 24 timers overvågning, fordi patienten ikke ved, hvad han gør. Hvis en patient f.eks. har en bækkenfraktur, som ikke må belastes i seks uger, og patienten ikke kan finde hvile eller ved, hvad han gør, men bare vil ud af sengen, er det en udfordring at hindre det. En metode kan her være at lægge patienten på en madras på gulvet og omgrænse den med faste puder. Det får patienten til at falde til ro og sænker muskeltonus, et af principperne i Affolter-konceptet (2).

Når patienten slår, skriger eller på anden måde reagerer, er det ofte, fordi han er i en situation, som er ukendt, eller han ikke kan magte. Det kan plejepersonalet tage højde for ved at udvise ro og overblik, kommunikere med kroppen og bruge Affolter-princippet, så patienten sanser budskabet. Det kræver ofte kreative løsninger, for at samarbejdet med patienten bliver tilfredsstillende - også for de pårørende.

Patienten har brug for ekstra energi til at restituere sig, så ernæringstilstanden er afgørende, bl.a. for at der ikke skal opstå sekundære komplikationer. Alle patienter bliver kostregistreret i mindst tre dage, og der bliver lavet en kostplan ud fra screeningsresultaterne.

Side 37 

Indikatorerne er de ugentlige vejninger. Sygeplejerskerne beregner selv ernæringsbehovet, men det er dog ikke beskrevet i litteraturen, hvilken stressfaktor man skal regne med til svært hjerneskadede patienter, og dermed hvor meget protein der er nødvendigt og i hvor lang tid.

De fleste patienter får anlagt en perkutan endoskopisk gastrostomisonde (PEG), og en stor del af dem får også PEG-sonden ud igen, når de er trænet op til at spise forsvarligt, dvs. uden risiko for fejlsynkning og aspirationspneumoni.

Sygeplejersker og ergoterapeuter samarbejder tæt, men det har været en udfordring for det tværfaglige samarbejde at blive enige om, hvem der har den endelige kompetence til at sige, hvornår, hvad og hvordan en patient må spise.

Krævende samarbejde med de pårørende
Alt personale var forberedt på, at pårørende ville kræve meget. Men det er nok kommet lidt bag på afdelingen, hvilke ressourcer og hvilken tålmodighed det kræver, og hvilke krav de pårørende har til informationen. Alle implicerede forstår, at de pårørende er i krise. Der skal bruges mange ressourcer på pårørende for at hjælpe dem gennem en meget svær periode, så de kan være parate, når patienten har brug for dem.

Det er ikke altid muligt at forudsige slutresultatet af behandlingen. Nogle patienter vågner aldrig op af deres vegetative stadium. Foto: Poul Rasmussen 

Det er næsten umuligt at forestille sig, hvordan en hustru har det, hvis den hjerneskadede pludselig ikke kan huske, hvem hun er. Hvorfor slår han personalet, når de hjælper ham? Hvordan skal økonomien hænge sammen? Hvordan skal den pårørende passe sit eget arbejde? Hvorfor er det sket? Hvad kunne være gjort anderledes? Hvad med børnene? Hvilken bolig skal de have i fremtiden? Hvordan vil det gå med den ændrede rollefordeling i parforholdet? Og ikke mindst det oftest stillede spørgsmål: Hvor lang tid tager det, og bliver alt som før ulykken?

Rækken af spørgsmål er uendelig og vanskelige at finde de rigtige svar på.

På Hvidovre Hospital er der etableret en pårørendegruppe, hvor der er mulighed for at udveksle tanker, erfaringer, tvivl og spørgsmål. Der afholdes møder af halvanden times varighed hver tredje uge. De pårørende melder sig selv til mødet, og en lille tværfaglig gruppe på fire personer styrer forløbet. Afdelingen får mange positive tilbagemeldinger fra de pårørende om funktionen af pårørendegruppen. 

Det er en stor udfordring for sygeplejersken at have ansvar for et langt og komplekst patientforløb, og der er risiko for at involvere sig for meget. Empati er nødvendigt, og ledelsen sørger for supervision af personalet og for at skabe et miljø, der er åbent for tanker, følelser og ærlighed, og som bygger på tillid og kommunikation. Det kan være svært for et team, hvis deres patient ikke vågner, og at der uanset deres indsats ikke sker en positiv udvikling.

Det handler om at bevare håbet og engagementet, men også om at acceptere, at der er grænser for, hvor langt man skal gå, og at man måske skal stoppe den intensive rehabilitering. Teamet må i hvert enkelt tilfælde tage stilling til, hvad der er etisk forsvarligt over for netop dette menneske.

Heldigvis er erfaringerne fra de første tre år overvejende positive. Det er fagligt meget tilfredsstillende at sige farvel til den patient, der går optimistisk ud af afdelingen, efter man i månedsvis har kæmpet med at få ham til at træne. Som regel fortsætter et træningsforløb i fase 3, dvs. tilbud i amt og kommune.

Afdelingen har et tæt samarbejde med mange kommuner/amter og flere institutioner, f.eks. Kurhus i Dianalund, Vordingborg Sygehus, REVA centeret og Center for Hjerneskade på Amager.

Erfaringer viser, at patienter med svære traumatiske hjerneskader har svært ved at få det sociale liv til at fungere, og mange pårørende magter ikke at holde fast i en længere årrække (3).

Vivi Nielsen er ansat på Afdeling for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital.

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser. København 1997.
2. Davies Patricia M. Vejen frem. FADLs forlag. 1. udgave, 2. oplag 1999.
3. Lindegaard J. Livet med en hjerneskadet - ti beretninger om at være pårørende. Turbineforlaget 2004.
4. Hvidovre Hospital, Hammel Neurocenter. National forskningsstrategi, Neurorehabilitering af meget svært skadede. Hvidovre 2001.
5. Hammel Neurocenter, Afsnit for Traumatisk hjerneskade Hvidovre Hospital. Dansk kranietraume - database. Hammel/Hvidovre 2003.