For tidligt fødte børns forældre ønsker klar besked

Neonatalsygeplejersker kan blive bedre til at forberede familier på udskrivelsen og dermed lette overgangen fra sygehuset til eget hjem. Arkivfoto: Christoffer Askman/Scanpix

 Sygeplejersker på neonatalafdelingerne mener nok at vide, hvilken information forældre til for tidligt fødte børn har brug for, inden deres barn bliver udskrevet. Et studie viser dog, at forældrene har andre, men velbegrundede ønsker til den optimale udskrivelse. Studiet har resulteret i en række anbefalinger til den moderne neonatalsygepleje.

I Danmark er 6 pct. af alle børn født før 37. GA (Gestationel alder, hvilket svarer til graviditetsuger). Det svarer til ca. 4.000 børn om året.

Hvert år fødes ca. 100 børn mellem 23. og 25. GA i Danmark. For børn født i 24. GA er der 50 pct. chance for overlevelse. For børn, der er født i 25. GA, er der 75 pct. chance for overlevelse (1).

Inden for de sidste 12 år er antallet af for tidligt fødte børn steget med 40 pct. i Danmark. Der er flere årsager til denne stigning, men den mest oplagte er den forbedrede fertilitetsbehandling, som giver flere flerfoldsfødsler, hvilket ofte resulterer i små børn, som fødes for tidligt. Desuden har kvinder i dag en højere alder, når de får børn (2,3,4).

Det er ikke omkostningsfrit at blive født for tidligt. Det er dokumenteret, at børn født før 28. GA har 10 pct. risiko for handicap og 20 pct. risiko for reduceret intelligens (1). For tidligt fødte børn har ofte problemer med at komme i trivsel, har et dårligt søvnmønster, senere udvikling og en speciel adfærd (5,6). Det medfører, at børnene har særlige behov både under indlæggelsen, og når de er kommet hjem, i form af pleje/behandling, efterforløb og kontrol.

Der er foretaget mange undersøgelser vedrørende graviditet, tilknytning til barnet, relationerne mellem mor/barn og faktorer, som berører det at blive forældre og være på en neonatalafdeling, men overgangen fra neonatalafdelingen til hjemmet er ikke særlig godt beskrevet. Allerede i 1990 satte Kenner og Lott (7) fokus på, hvor vigtigt det er at planlægge udskrivelsen fra neonatalafdelingen. Denne planlægning har dog primært været baseret på personalets syn på, hvad der var vigtigt for forældrene, frem for på hvad forældrene syntes var vigtigt.

Litteraturen viser, at forældrene gerne vil have mere information, før de udskrives (8,9,10). Ved at forberede forældrene godt vil man kunne mindske forældrenes angst for at komme hjem med det lille barn, opnå større forældrefærdigheder og mindske antallet af genindlæggelser (11).

Derfor har dette område været interessant at undersøge med det formål at finde ud af, hvilke behov for vejledning forældrene har, når deres for tidligt fødte barn udskrives fra en neonatalafdeling. Målet var at kvalificere vejledningen til forældre til for tidligt fødte børn, så de kan mestre den første tid hjemme.

Sandheden frem for alt

I forbindelse med forskningsprojektet på neonatalafdelingen i Viborg viste interviews med otte forældrepar, som havde været indlagt med deres barn på neonatalafdelingen i Viborg, at forældrene generelt var tilfredse med informationsniveauet. Alligevel var der flere, der syntes, at informationerne kunne være givet på en anden måde.

Forældrene udtrykte stor tilfredshed med udskrivningspjecen, som de havde fået udleveret på afdelingen. Denne pjece ville forældrene have gennemgået sammen med en sygeplejerske, da de gerne ville have kombineret den skriftlige information med det mundtlige.

To mødre beskrev, at de var skuffede over den vejledning, de havde fået, fordi de følte, at den blev givet i forbifarten, når sygeplejersken alligevel var på stuen. Mødrene gav udtryk for, at de ville have, at sygeplejersken skulle være nærværende og til stede, når hun f.eks. gennemgik udskrivningspjecen med dem. De ville have sygeplejersken for sig selv, og der skulle være sat tid af til gennemgangen, i stedet for at informationerne blev givet løbende samtidig med, at sygeplejersken gjorde noget med barnet.

Forældrene fortalte, at de havde spurgt sygeplejerskerne og de andre mødre på afdelingen om, hvad der skulle til, før man kom hjem. På den måde fik forældrene skabt et billede af, hvad der skulle til for at blive udskrevet med deres barn. Da forældrene havde disse retningslinjer for udskrivelsestidspunktet fra andre forældre, oplevede de, at de slet ikke var klar og blev meget forvirrede, når personalet talte om udskrivelse, før de forventede det. Derfor ville de gerne have besked i god tid om, hvordan og hvornår udskrivelsen skulle finde sted.

Familierne i studiet har haft forskellige længder af indlæggelser, og nogle har været indlagt på mere end en neonatalafdeling i forløbet. Det var generelt for alle, at de så frem til at skulle hjem. Der var dog flere forældre, der beskrev selve udskrivelsen med skuffelse, da de havde forventet, at man drøftede barnets forløb, snakkede om, hvordan opholdet havde været, og hvad man kunne forvente fremover i forhold til barnet. Denne opsamling syntes forældrene ikke, at de fik fra lægen og sygeplejerskerne på afdelingen.

Desuden var der flere, som sagde, at det var vigtigt for dem, at deres kontaktsygeplejerske var på arbejde den dag, de skulle udskrives.

Forældrene fortalte, at de havde et stort behov for at få mere at vide om de senfølger, man evt. kunne forvente. Statistisk vil mange for tidligt fødte børn få udviklingsproblemer senere i livet (2,5,6). Det er noget, forældrene har hørt fra andre forældre til for tidligt fødte børn eller læst sig til, og det har deres store interesse. De problemer, som kan opstå med barnet, efter det er blevet udskrevet fra neonatalafdelingen, er ikke nogle, personalet på afdelingen taler meget om.

Et forældrepar fortalte, at de oplevede, at personalet ikke ville svare på, hvordan deres barn ville udvikle sig. De følte sig affærdiget. Flere forældre sagde, at de gerne ville vide, hvad de kunne forvente, så de kunne være opmærksomme på barnet. Forældrene ville frem for alt høre sandheden.

I dette projekt var der flere forældre, som havde problemer med at finde ud af, hvordan de skulle regne barnets alder ud. En mor gav udtryk for, at det var vanskeligt at finde ud af, hvordan barnet skulle stimuleres og tolkes. Hun oplevede, at barnet var uroligt, og det viste sig, at det ville have mere kontakt og ikke bare ville ligge stille, som det havde gjort i starten.

Forældrenes udtalelser viste, at der var nogle kompetencer eller færdigheder, de gerne ville have lært eller været klar over, inden de kom hjem. Problemerne opstod, når barnet opførte sig anderledes, end forældrene havde kompetence til at klare. Forældrene ville gerne have vidst mere om ganske almindelig spædbarnspleje, hvilket er normalt for de fleste, som bliver forældre for første gang. En mor oplevede, at det var nemt nok, lige da de kom hjem, fordi barnet opførte sig, ligesom da de var på afdelingen, men da barnet begyndte at opføre sig mere modent, gav det problemer.

Anbefalinger til neonatalsygeplejersker

Dette projekt har vist, at det er vigtigt, at den skriftlige information kombineres med mundtlig information, da det, som flere forskere påpeger, er med til at forbedre kommunikationen generelt og øger informationernes gennemslagskraft (13,14,15).

Desuden forventer forældrene at få konkret viden - f.eks. oplysninger om vitaminer, mad osv., men også færdigheder/kompetencer i, hvordan man varetager plejen af det for tidligt fødte barn.

Man kan sammenligne de to former for viden med Petersens beskrivelser af vidensformerne: Den teoretisk-videnskabelige viden og den praktisk inkorporerede viden (16).

Den teoretisk-videnskabelige viden er en teori om praksis, som tager afsæt i den empiriske virkelighed. I projektet kom det til udtryk som den konkrete information fra f.eks. udskrivningspjecen.

Den praktisk inkorporerede viden er en viden, der implicit er til stede i handlinger, som sygeplejersken udfører, men den er ikke tavs eller skjult. Denne form for praktisk viden kunne opnås ved f.eks. at se, hvordan sygeplejersken gør ved badning og pusling.

Af interviewene fremgår det, at forældrene brugte hinanden til gensidig støtte under indlæggelsen. De snakkede indbyrdes om deres børn og sammenlignede børnenes forløb. Forældrene kunne tydeligt beskrive, hvad der skal til, før man kan blive udskrevet fra afdelingen. Forældrene kaldte det "retningslinjer for udskrivelsestidspunktet."

Hvis forældrene har et andet tidsperspektiv for udskrivelsen end personalet, kan det skabe kaos for dem. Nogle forældre oplevede, at det gik for stærkt, og valgte at blive på afdelingen et par dage ekstra for at føle sig klar til at komme hjem med barnet.

Derfor er det vigtigt, at personalet inddrager forældrene i overvejelserne om udskrivelsen, så forældrene føler sig parate

Ifølge afdelingens tjekliste skal familien tilbydes en lægesamtale før udskrivelsen, men dette praktiseres ikke altid. Forældrene giver udtryk for, at de har en klar forventning om at få denne samtale og har også konkrete ønsker for, hvad samtalen skal indeholde. De ønsker, at selve indlæggelsen/behandlingen af barnet skal gennemgås, og at der bliver talt om, hvad de kan forvente sig af fremtiden.

Projektet viser, at forældrene havde brug for flere informationer om senfølger. Der findes materiale om emnet i afdelingen, som mødrene læste, mens de malkede mælk ud til deres børn. De fleste mødre beskrev læsningen af beretninger fra forældre, som har født for tidligt, som "ikke opmuntrende læsning." På den måde fik forældrene viden om senfølger, som de oplevede, at personalet ikke snakkede om.

Desuden var det vigtigt for forældrene at have kendskab til forskellen mellem et barn, som er født for tidligt, og et barn, som er født til tiden. Forældrene syntes at mangle kendskab til, hvordan et normalt spædbarn reagerer, men følte sig godt rustet til at komme hjem med et barn, der var født for tidligt. De problemer, som forældrene oplevede med deres børn, da de kom hjem, gjorde, at flere ringede til afdelingen, og de fleste gav udtryk for, at det har de brug for i de første døgn efter udskrivelsen.

Der er flere ting, som gør, at det kan være vanskeligt for forældre at komme hjem med et for tidligt født barn. Ofte er for tidligt fødte børn mere krævende, har trivselsproblemer og dårligt søvnmønster. Vandenberg (17) mener, at mange for tidligt fødte børn bliver udskrevet fra neonatalafdelingerne, før de er klar og har opnået deres forventede trivsel. Derfor er der en række ting, der må tages hensyn til, når man forbereder familien til selv at skulle tage vare på deres for tidligt fødte barn. En ting, som forældrene oplever som vigtig, er, at de forstår deres barns alder og dermed forventede udvikling. Derfor skal forældrene informeres om, hvad der forstås med korrigeret alder, og hvad det konkret betyder i forhold til deres barn.

Inddrag forældrene

At forældrene generelt følte sig rustede til at tage sig af deres for tidligt fødte barn, er godt, da det viser, at forældrene opnåede færdigheder under indlæggelsen til at kunne håndtere deres barn. Og at de havde problemer, når barnet blev ældre og opførte sig mere modent, er ikke forskelligt fra de følelser, som forældre til børn født til tiden har. Men forældrene til for tidligt fødte børn har været igennem meget under indlæggelsen og kan have svært ved at skelne mellem, hvad der er normalt, og hvad der er unormalt. Dette kan også være en af grundene til, at forældrene havde brug for at kontakte afdelingen de første dage efter udskrivelsen.

Neonatalsygeplejersker kan blive bedre til at forberede disse familier på udskrivelsen og dermed lette overgangen fra sygehuset til eget hjem. Dette studie viser, at forældrene gerne vil inddrages så meget som muligt. Faktisk kan man tale om, at udskrivelsen starter den dag, barnet bliver indlagt på afdelingen, da man allerede der begynder at inddrage forældrene i plejen af barnet og forsøger at skabe mulighed for forældre-barn-relationer under de vanskelige forhold, der kan være på en neonatalafdeling.

At man ikke giver familierne den samtale før udskrivelsen, som afdelingens tjeklister foreskriver, vises tydeligt i undersøgelsen. Det er forældrene utilfredse med, og derfor må dette være et område, hvor man kan forbedre forældrenes oplevelse af udskrivelsen markant.

Neonatalsygeplejersker må tage det alvorligt, at forældre fortæller, at vi ikke taler om senfølgerne i forhold til det for tidligt fødte barn. Det kan selvfølgelig være svært for personalet at udtale sig om børnenes fremtid, men der er statistikker, som kan give et praj om, at når barnet er født så og så meget for tidligt, er der så og så stor risiko for senfølger. Det vil altid være en balancegang, hvor meget man skal informere om senfølger i forhold til at formidle viden, som forældrene har gavn af. Hvordan vi imødekommer forældrenes ønske om mere viden omkring senfølger på bedste måde, må være et oplagt diskussionsemne på enhver dansk neonatalafdeling.  

Marianne Eg er ansat på neonatalafdelingen B17, Viborg Sygehus.

Artiklen er baseret på masterafhandlingen "What guidance is needed by parents discharged with a prematurely born infant from a Neonatal Care Unit?" som kan fås ved henvendelse til Sygeplejeskolen i Viborg, tlf. 89273800.

Litteratur 

1. Greisen G. Lægelige perspektiver på de etiske spørgsmål i gråzonen mellem abort og fødsel. Livsbladet 2004;3:9.
2. Vogel I. Forskning i for tidlig fødsel, Livsbladet 2004;3:12-5.
3. Browne JV. New perspectives on Premature Infants and their Parents. ZERO TO THREE 2003; Nov: 4-12.
4. Mancini A, While A. Discharge planning from a neonatal unit: An exploratory study of parents' views. JOGN Nurs 2001;7(2):59-62.
5. Jepsen J. For tidligt fødte børn. Usynlige senfølger. København: Hans Reitzels Forlag; 2004.
6. Ringsted MZ, Sylvest A. At blive forældre til et for tidligt født barn. Meget små børn - beretning om for tidligt fødte børn. København: Munksgaard; 2000.
7. Kenner C, Lott JW. Parent Transition After Discharge from the NICU. Neonatal Netw 1990;9(2):31-7
8. Brødsgaard A. Sundhedskoordination omkring for tidligt fødte børn - Koordination og sammenhæng for familier med for tidligt fødte børn - Et forskningsprojekt der skal forbedre den sundhedsmæssige indsats. Hvidovre: Hvidovre Hospital 2001.
9. Mai D. Det første år. En evaluering af for tidligt fødte børns første leveår efter udskrivelsen fra Neonatalklinikken via THO, Rigshospitalet 2001.
10. Ruwald M. Udskrivelse af for tidligt fødte og syge nyfødte børn. Faktorer af betydning ved overgangen fra sygehus til eget hjem 1999. Upubliceret artikel.
11. Turrill S. Interpreting family-centred care within neonatal nursing. Paediatr Nurs 1999; 11(4):p.22-4.
12. Kvale S. Interviews. An Introduction to Qualitative Research Interviewing. London: Sage Publications; 1996.
13. Bjørn E. På talefod med teksten, Sygeplejersken 1998;38:24-36.
14. Ley P. Communicating with patients. Improving communication, satisfaction and compliance. London: Croom Helm; 1988.
15. Selmer, ÅW. Pasientinformasjon-undervisning. En utfordring for sykepleierne. Vard Nord Utveckl Forsk 1997;18(1):11-7.
16. Petersen KA. Offentliggørelse af et forskningsprojekt og publicering. Sygeplejeforskning 1992:98-108.
17. Vandenberg, K. What to Tell Parents about the Developmental Needs of Their Baby at Discharge. Neonatal netw 1999;18(1):57-9.

En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til forfatteren.