Spejlmøde - en metode til kvalitetsløft

Illustration: Lars Petersen   

På Bispebjerg Hospital har vi indført en ny type møder, spejlmøder, med patienterne med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) (se boks 1 og 2). Formålet med spejlmøderne er, at personalet får indsigt i patienternes og/eller de pårørendes behov for viden, og at patienter og pårørende får den information om sygdommen, de har brug for. Desuden ville vi gerne vide, hvordan de selv oplever konsultationerne i ambulatorium og daghospital for at kunne forbedre kvaliteten af pleje og behandling. 

Et spejlmøde er en metode, som kan fremme en mere patientcentreret holdning. Patienterne har hovedrollen, og personalet har rollen som tilhørere (1).

Resultaterne fra spejlmøder (engelsk: mirror-meetings) kan bruges til at udvikle fleksible konsultationer. 

Det vil sige, at mødet mellem patienten og personalet er afstemt efter patienternes individuelle behov og ressourcer (2) og ikke alene ud fra, hvad personalet finder relevant for konsultationen.

Bedre rammer for patienterne I1998 blev behandlingen af amyotrofisk lateral sklerose placeret på Bispebjerg Hospitals neurologiske afdeling i forbindelse med etableringen af H:S. 

Den ambulante kontrol var problematisk, fordi der ofte var lange ventetider, dårlige ventefaciliteter og ringe mulighed for at udføre sygepleje.

Det var et særlig stort problem for denne patientgruppe, som hurtigt udtrættes og har svært ved at sidde i længere tid. Der var ikke knyttet sygeplejersker til ambulatoriet, så patienterne kunne ikke få hjælp til grundlæggende behov som toiletbesøg og ernæring.

I 2000 blev der oprettet et daghospital for patienter med ALS i forbindelse med et sengeafsnit for at skabe bedre rammer for patienterne, og for at patienter, pårørende og afdelingen kunne få en tættere kontakt. Et tværfagligt team skulle varetage patienternes mangfoldige behov og skabe bedre kontinuitet i pleje og behandling.

Det tværfaglige team består af tre læger, to sygeplejersker, en fysioterapeut, en diætist, en logopæd, en ergoterapeut, en socialrådgiver og to neuropsykologer. Hele dette samarbejde omkring patienter med ALS har bevirket, at patienterne kan blive længere tid i eget hjem, og at eventuelle indlæggelser er mere tålelige for patienterne.

Der er også mulighed for, at patient, pårørende eller personale fra den primære sektor kan kontakte et medlem fra teamet i daghospitalet, hvis der opstår problemer i hjemmet. Problemer, der tidligere medførte indlæggelse, kan nu ofte afhjælpes ved en telefonkonsultation. Patienterne kan ringe til sengeafdelingen døgnet rundt.

Placeret ryg mod ryg

Spejlmødet organiseres for 6-8 patienter med ALS eller deres pårørende og et tværfagligt ALS-team. Patienterne eller deres pårørende sidder i en halvcirkel med ryggen til behandlerteamet og taler sammen. Teamet sidder tilbagetrukket i lokalet med ryggen til gruppen og må ikke bryde ind.

Teamet må kun lytte og hverken tale sammen indbyrdes eller stille uddybende spørgsmål til deltagerne. Mødet styres af en neutral fagperson, som ikke er involveret i teamet, men som har erfaringer med gruppesamtaler og er neutral i forhold til patientpleje og behandling.

Ved hvert spejlmøde tages et emne op, som teamet eller deltagerne finder relevant. Man holder sig til det valgte emne både af hensyn til tiden og for at kunne komme i dybden omkring emnet. Emnerne kan f.eks. være kommunikation, sondeproblematik eller respirationshjælpemidler.

På første spejlmøde i januar 2005 var emnet kommunikationen.

Vi havde afsat to timer til mødet inklusive en pause. Den første halve time foregik uden ALS-teamets tilstedeværelse, så gruppen på otte patienter og ordstyreren kunne møde hinanden inden selve mødet. Hospitalspræsten, som har erfaring med gruppesamtaler, fungerede som neutral ordstyrer.

I invitationen til spejlmødet havde vi vedlagt nogle spørgsmål om kommunikation, så patienterne kunne forberede sig, og vi opfordrede dem til at nedskrive deres erfaringer fra konsultationerne (se boks 3). 

Nogle af deltagerne havde givet udtryk for, at de var usikre ved at skulle deltage i mødet. For ikke at hæmme samtalen valgte vi derfor ikke at optage mødet på bånd. Da ordstyreren havde indledt mødet, og deltagerne havde præsenteret sig, kom samtalen i gang.

Ordstyreren stillede uddybende spørgsmål, når det var nødvendigt. Hun sørgede også for, at alle patienter kom til orde, og at de holdt sig til emnet: Kommunikationen i daghospitalet.

Udbyttet af første spejlmøde

Flere emner blev drøftet på det første spejlmøde, og teamet fik både kritik og ros.

Tid betyder meget for både patienter og plejepersonale.

En patient sagde:

"Der er god tid under konsultationerne, og jeg føler, at der bliver lyttet til mig." Det var også muligt at komme til at tale med mindst en fra teamet alle hverdage i dagtimerne. En anden mente, at der var god tid til familien under konsultationerne, og en tredje deltager syntes, der altid havde været plads til
at stille spørgsmål og komme ind på områder, som var relevante for ham.

Information var et emne, der fyldte meget under spejlmødet.

En patient syntes, at der gik alt for lang tid, inden han fik sin diagnose, og sagde også:

"Jeg ville gerne allerede fra starten af, da jeg begyndte at komme i daghospitalet, have haft information om, at der ude i primærsektoren fandtes Rehabiliteringscenter for Muskelsvind." Et udsagn, en anden patient tilsluttede sig (se boks 4).

En patient tilføjede: "Der mangler information fra teamet, og jeg føler, at jeg selv skal spørge til alt for at få information nok ... Jeg har en opfattelse af, at lægen har en forudfattet mening om, hvad konsultationen skal omhandle."

En kvinde mente derimod, at hun ikke kunne have fået sin diagnose bedre, da det måtte være en håbløs opgave at give denne diagnose. Hun sagde desuden: "Informationen om sygdommen har været alt for omfattende, og jeg har derfor haft behov for at afgrænse mig."

En mand sagde: "Jeg fik min diagnose på et andet hospital, og det sagde mig intet ... Jeg blev efterhånden mere og mere deprimeret over de informationer, som jeg havde fået om min diagnose, så da jeg kom til ALS-teamet, blev jeg tilfreds ... Her fik jeg den information, jeg havde søgt længe, og jeg fik mine rettigheder at vide på skrift ... Jeg føler, at jeg får svar på de spørgsmål, jeg stiller, hver gang jeg kommer til konsultationerne.

En patient lagde vægt på, at man respekterede informationsbehovet og overvejede, hvornår de forskellige informationer skulle gives. 

Samarbejdet i teamet og tryghed for patienterne blev også diskuteret under spejlmødet. To patienter syntes, at samarbejdet internt i teamet var perfekt, og at der var ligevægt imellem faggrupperne. Den ene patient påpegede den gode stemning, som var med til at give en god kontakt.

En mødedeltager mente, at alle fagpersonerne i teamet kom til orde, og at ingen fyldte mere end andre.

To af de patienter, vi havde inviteret, havde været meget usikre på at komme til spejlmødet, men bagefter var de meget glade for at have deltaget.

At få mulighed for at tale med andre patienter i samme situation og at kunne tale om sine oplevelser i daghospitalet var en positiv oplevelse for alle deltagere. Alle deltagerne spurgte, hvornår vi igen ville afholde et spejlmøde, og flere spurgte, om vi ikke snart kunne afholde et lignende møde for deres pårørende.  

Emner til diskussion
Efter mødet diskuterede teamet patienternes forskellige informationsbehov. Vi var enige om, at vi må blive bedre til at lade patienterne fylde mere under konsultationerne.

Vi diskuterede, hvor meget patienterne skal have lov til at fylde/styre konsultationerne, samtidig med at vi kommer omkring områder, vi finder relevante for patienten. Vores viden og erfaring siger, at vi er nødt til at komme ind på områder, som kan virke meget overvældende på patienten.

For eksempel kan vi finde det nødvendigt at komme ind på behovet for boligændringer, før en patient egentlig er klar til det. Denne vurdering er bl.a. baseret på viden om sygdommens udvikling og erfaringer med leveringstid på hjælpemidler.

Et andet eksempel kan være behovet for at anlægge en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG-sonde). Anlæggelse af sonden hænger sammen med patienternes lungekapacitet. Er lungekapaciteten halveret, kan det blive nødvendigt at anlægge sonden, før patienten har et reelt problem med nedsat kraft eller lammelser i ansigt og svælg (se boks 2).

Det kan derfor være forkert at lade patienten styre hele konsultationen.

Blandt patienterne var der uenighed om, hvornår diagnosen skal gives. Det har ofte været drøftet i teamet, men efter spejlmødet kunne vi konstatere, at det er et individuelt spørgsmål. Fremover vil vi spørge patienterne, hvad de ønsker at vide mere om.

Vi har talt om vigtigheden af, at patienterne føler sig trygge under konsultationerne, og at vi supplerer hinanden under konsultationerne og lader alle faggrupper komme til orde, hvis det er relevant.

Desuden tror vi, at det spiller en stor rolle, at vi også uden for konsultationerne har en god kontakt og respekt for hinanden som fagpersoner.

Det har vist sig, at det kan være problematisk, at man på andre hospitaler somme tider giver information om ALS til patienterne, inden de kommer til os. Vi diskuterede, om vi skulle kontakte de respektive hospitaler og bede lægerne om at overlade selve informationen om diagnosen til os. Der var stor uenighed i teamet, om det er muligt at ændre andre afdelingers procedurer, og om vi kan eller skal blande os.

Gode erfaringer
Efter dette første spejlmøde fik vi en klar fornemmelse af, hvordan kommunikationen i daghospitalet kan blive bedre for at imødekomme patienternes behov og synsvinkler.

Vi blev enige om at lade patienten starte med at fortælle, hvad der er sket siden sidste konsultation, og hvad han ønsker at tale om.

Ved at lytte til patienten kan vi bedre planlægge den information, vi ønsker at give patienten under konsultationen. På den måde håber vi at blive bedre til at komme patienten i møde og opfylde hans behov og ønsker, bl.a. behovet for at få diagnosen på den bedste måde på det bedst tænkelige tidspunkt.

Vi kan ikke lave om på andre hospitalers procedurer. I stedet besluttede vi at udfærdige en pjece, hvori vi præsenterer medlemmerne i ALS-teamet med en kort beskrivelse af den enkeltes fagområde, og hvor og hvornår vi kan træffes.

Desuden vil vi nævne samarbejdspartnere i primær og sekundær sektor. Pjecen udleveres ved første møde, så patienterne introduceres til teamet og fra starten kan se, hvilken rolle de enkelte fagpersoner har, og hvad de kan bruge dem til. Derved håber vi, at patienterne opnår en højere grad af tryghed, og at vi kan komme dem bedre i møde. Under en af de første konsultationer udleverer vi også en pjece om RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

Alle i teamet syntes, at spejlmødet var en god erfaring, hvor vi fik utrolig megen feedback på en meget konstruktiv måde. Det, at patienterne sagde nøjagtig, hvad de mente, uden nogen form for filter, var brugbart og lærerigt. Det er intentionen fremover at afholde spejlmøder for både patienter og pårørende efter behov.

Anja Søjberg Wiborg og Jindra Dedenroth Svendsen er ansat på Bispebjerg Hospital, Neurologisk afdeling.

Litteratur

1. Mul M, Witman Y. Mirror-meetings: Patients in the title role, health-care workers in the audience. A method to improve patient centered attitudes.
2. Institute of Quality Assurance. Getting PPI Working.
3. Gredal O, Karlsborg M, Werdelin L. Amyotrofisk lateral sklerose: en bog for patienter, pårørende og behandlere. København: Akademisk Forlag 2002.