Egen indsats afgørende

I begyndelsen af maj 2007 sluttede jeg en intensiv cytostatikabehandling for malignt lymfom. Seks uger senere cyklede jeg den lange rute i cykelløbet Sjælsø Rundt på 125 km - sammen med fire tidligere kræftpatienter og tusinder andre i strålende solskin og højt humør. Med denne indledning vil jeg illustrere kræftopgaven fra et andet perspektiv, end det vi sædvanligvis følger i medierne. Jeg vil med min beretning slå et slag for at tænke sundhedsfremme og rehabilitering ind med behandlingsstart og med samme vægt.

Kræft i stedet for Kilimanjaro

Min historie har sin begyndelse i oktober 2006, hvor jeg befandt mig langt ude i bjergene i Annapurna-regionen i Nepal. En dag mærkede jeg tilfældigt en rund bule ved skjoldbruskkirtlen. Bulen generede ikke, men den voksede, og hjemme igen gik jeg til læge. Jeg blev ultralydsscannet, og ordet ondartet blev luftet. Efter flere undersøgelser hed bulen højmalignt lymfom, og jeg startede behandling med kemoterapi.

Det var et chok. Lymfekræft, mig? Min verden var rystet.

Jeg er uddannet sygeplejerske med en fortid i hæmatologien, og februar 2007 skulle jeg have guidet en gruppe tidligere kræftpatienter i projekt Proof of Life (1) på bestigning af Kilimanjaro i Tanzania, men måtte nu melde afbud og koncentrere mig om min egen kræftsygdom.

Jeg følte mig hurtigt som en lille brik i et stort system. Det virkede ikke vigtigt, hvem jeg var, men hvilke celler der havde taget bolig i min hals. Jeg følte mig underlagt systemer, som var svære at gennemskue, selvom jeg gennem mange år har haft min færden inden for samme system. Jeg ved ikke, om modsætningerne mellem mine private oplevelser af at være syg og den virkelighed, der udspiller sig i behandlersystemet, kan overkommes. Men jeg vil fortælle min historie, så den og andres kan komme på dagsordenen.

Jeg var skræmt, ulykkelig, rædselsslagen. Ikke så meget ved tanken om, at kræften kunne slå mig ihjel, men i højere grad over at skulle i intensiv cytostatikabehandling i lang tid. Over at skulle trække mig tilbage fra mit arbejde i noget, der lignede otte måneder. Over at måtte isolere mig fra hverdagen, fordi infektionsrisikoen var stor og alvorlig. Jeg var ulykkelig over at gøre mine børn og mine forældre bange og kede af det. Jeg var ulykkelig over ikke at kunne komme ud i de bjerge og den natur, der præger mit halve liv. Jeg var skræmt ved tanken om at blive ensom og få månederne til at passere. Og jeg var rædselsslagen ved tanken om at blive så svækket, som mine medpatienter så ud til at være. Jeg følte mig truet på alle planer.

Min sygdom chokerede de mennesker, der kender mig. Det chokerede, at jeg, der har levet et sundt og aktivt liv, kunne få kræft. Det forstyrrede forestillinger og almindelige antagelser om sammenhænge mellem sundhed og sygdom. Vi søger alle plausible forklaringer på alvorlig sygdom og trusler om død. Men de fandtes ikke. Denne kræftsygdom var bare dukket op i min krop helt uden grund.

Jeg tog løverne i pelsen

Efter de første, chokerede dage begyndte jeg at lave strategier. Jeg tog ud og fortalte venner, kolleger og familie om min sygdom og behandling. Tog løverne i pelsen, så folk i øjnene og sagde, jeg havde kræft. Gik ud i verden og sagde ordene højt. Jo flere gange, jeg sagde det, jo mere virkeligt blev det. Familie og venner sluttede omgående op omkring mig og pakkede mig ind i kærlig omsorg. Og jeg blev glad. Selv om jeg havde kræft. Til min overraskelse kunne man begge dele. Tilværelsen begyndte at have lysere sider.

Behandlingen med kemoterapi krævede min fulde koncentration og var anstrengende og ubehagelig. Min krop ændrede sig og føltes ny og ukendt. Sult føltes anderledes, og en afskyelig smag sneg sig ind i min mund som en konstant og uvelkommen følgesvend. Jeg blev træt, selvfølgelig. Jeg har mødt trætheden hos andre kræftpatienter gennem tiden. Men jeg tillod den ikke at skræmme eller hæmme mig. Den var der bare.

Det skortede ikke på opfordringer om hvile. Medfølende stemmer udtrykte forventninger om træthed og hvile. Skån dig selv, sagde de. Men min fornemmelse sagde noget andet. Jeg måtte ud i frisk luft og bevæge mig hver dag. Jeg fik det bedre, når jeg havde brugt min krop, og kendte den bedre igen.

Det almindelige billede af en kræftpatient er en fastlåst størrelse og svær at tage livtag med. Som kræftpatient lænkes man ubønhørligt til en rolle som offer. Kræft er noget, man bliver ramt af. Uretfærdigt og dødeligt. Det trætte, triste og stakkels skaber et fastlåst billede af kræftpatienten som et passivt modtagende væsen. Hun modtager sin kemoterapi eller sine stråler og afventer udfaldet, mens hun lider sig gennem bivirkningerne. I medier og dødsannoncer stødte jeg på formuleringer om kamp, og jeg spekulerede på, hvordan den kamp mon udfoldede sig. Hvad var min kamp? Kampen var måske lidelsen?

Min kamp blev anderledes. Min kamp blev at håndtere den opgave, jeg nu havde fået kastet i armene, nemlig at være kræftpatient. Jeg kæmpede en indædt kamp mod billedet af det slagne menneske. For mig blev det en voldsom og bizar oplevelse at blive patient.

At vente er et vilkår

Min følelse af at være fortabt i systemet blev forstærket gennem hele mit behandlingsforløb. Behandling for kræft er standardiseret. Det er med til at sikre et minimum af kvalitet og ensartethed i behandlingen, men det rummer også en fare for at overse individet.

Følelsen af at være fortabt og uden betydning blev forstærket, hver eneste gang jeg ventede på noget. Og ventetid er der meget af. Man venter på undersøgelser, på medicin, på lægen, på sygeplejersken, på transport og på at blive udskrevet. At vente var et vilkår ved hver eneste kontakt med behandlersystemet.

Mange små hændelser var hele tiden med til at understrege min følelse af betydningsløshed. Som da jeg mødte til den første kliniske kontrol efter afslutningen af min behandling. Jeg havde forventet at møde min kontaktlæge, en læge som jeg ikke havde haft megen kontakt med. Havde forberedt en lang række spørgsmål, der trængte sig på, nu hvor jeg var løsladt fra sygehuset. Efter en lille times ventetid dukkede en ukendt læge op og kaldte mit navn. Hun kendte mig ikke, havde ikke læst min journal og kunne ikke svare på mine spørgsmål. Jeg gik derfra og følte mig såret, ked af det og helt betydningsløs. En del af min kamp blev at holde fast i min betydning.

"Jeg købte en mountainbike og fulgte mine løbekammerater på cykel på deres lange løbeture i skoven i weekenderne." Foto: Ole Nielsen

En løbetur gør altid godt

Da jeg startede behandling for min sygdom, så jeg mig gysende omkring på afdelingen. Mine medpatienter var blege, afmagrede og afkræftede. Flere kunne ikke gå ved egen hjælp. Jeg var stærk som en bjørn og rædselsslagen ved tanken om, at det i løbet af ganske få uger kunne være mig selv.

Min vigtigste kamp blev at holde fast i min fysiske form. Det blev den anden del af min kamp, hvor opgaven blev at tage vare på mig selv. Midlet var fysisk træning, god ernæring, undgå infektioner og at skabe gode oplevelser.

Jeg har været aktiv langdistanceløber i mange år. Jeg har derfor gennem mange år været vant til at træne, selvom vejret var dårligt, selvom jeg var træt og måske havde lyst til noget andet. Jeg har på den måde også årelang erfaring med, at en løbetur i skoven næsten altid gør godt. Den kan få trætheden væk, vejret til at være ligegyldigt og sparke humøret adskillige grader i vejret. Det var derfor ikke fremmed for mig at vriste mig ud af lænestolen og bruge min krop, selvom kroppen til tider føltes lammet af kemoterapi og træthed.

Jeg etablerede et strengt regime for at undgå infektioner. Undgik steder med mange mennesker, undgik mindre børn, og var varsom med madvarer. Jeg opretholdt en ekstrem hygiejne og opdrog folk til omhyggelig håndhygiejne. Jeg levede sundt af gode råvarer.

Og jeg trænede. Gik lange ture på 3-4-5 timer i skoven hver eneste dag. Købte en mountainbike og fulgte mine løbekammerater på cykel på deres lange løbeture i skoven i weekenderne, og jeg cyklede længere ture flere gange om ugen. Jeg styrketrænede med vægte og lavede øvelser med en stor bold. Når jeg var indlagt til kemoterapi, cyklede jeg et par timer hver dag på motionscykel. Det passede med en film på computeren. Jeg var kort sagt indædt stædig og fast besluttet på at bevare mest muligt af min fysiske styrke, mens sundhedspersonalet så undrende og hovedrystende til.

Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at min egen indsats har haft afgørende betydning for mit behandlingsforløb. Hvorvidt de har haft indflydelse på kræften, skal jeg lade usagt. Men at jeg kom igennem det intensive behandlingsforløb uden infektioner, at jeg ikke oplevede svære bivirkninger, at jeg bibeholdt min appetit og tog på i vægt, at jeg har modtaget et minimum af blodprodukter, og at jeg hele tiden sov godt om natten, det var for mig klart en følge af mine handlinger.

En billig patient

Her kommer også et økonomisk aspekt ind. Jeg har sparet sundhedsvæsenet for tusindvis af kroner i indlæggelsesdage, medicin og blodprodukter. Selvom det samfundsmæssigt hører til i den dyre ende, når sådan én som mig får kræft, har jeg været en relativt billig patient. Hvis ikke argumenter om personlig velvære og sundhed vejer tungt nok, vil økonomiske gevinster måske kunne overbevise om, at sundhedsfremme og rehabilitering må følges med de medicinske behandlinger.

For mig var det vigtigt at tage ansvar for mig selv. Det var med til at mindske mit ubehag ved at være patient, at jeg selv tog vare på så meget som muligt. Min fysiske træning gjorde mig langt bedre tilpas, gav mig appetit og en træthed, der gav søvn om natten.

Manglende kontinuitet

Hverdagen på en klinisk afdeling er travl og for presset. Kræftafdelinger er ramt af to ting. De har få ressourcer og ringe faglig prestige. Det er svært at skaffe kvalificerede læger og sygeplejersker. Plejen og behandlingen af kræftpatienter er så kompleks, at det ikke dur at ansætte hvem som helst.

Min oplevelse af den kliniske hverdag var præget af mangel på kontinuitet. Jeg mødte mange forskellige læger, og ingen havde et overblik eller ansvar for netop mig. Ved hver kontakt med afdelingen blev jeg mødt af en læge, som ikke kendte til mit forløb. Sygeplejerskerne havde ofte kun tid til at udføre ordinerede medicinske behandlinger. Konsekvensen bliver, at det går ud over den rehabilitering, som bør følges med den medicinske behandling.

Døgnet hænger sammen ved hjælp af vikarer, og sjældent har nogen tid til bare fem minutters samtale. De fysiske rammer er kummerlige. Jeg har ofte ligget på gangen eller haft stuegangssamtaler i fuld offentlighed blandt andre patienter. Jeg savnede muligheder for at kunne krybe i privathed.

Da jeg indledte min karriere som kræftpatient, efterspurgte jeg muligheder for træning. Mulighederne var næsten ikkeeksisterende. Det lykkedes at finde en motionscykel, som kom til at stå på min stue, når jeg var indlagt. Men hver eneste sengeafdeling og behandlings-ambulatorium burde være i besiddelse af flere træningsfaciliteter, der kan stå til fri afbenyttelse for patienterne. Enhver nok så beskeden fysisk træning eller bevægelse af kroppen vil gavne. Det er ikke blot min personlige erfaring, men påvist i flere forskningsprojekter (2,3), herhjemme i projektet Krop og Kræft på Rigshospitalet i København (4).

Plads til sundhedsfremmende indsats

Den vej, du træder ud på, fra de første dråber cytostatika skyller ind i dine årer, til du igen kan indtage en position som nyttig samfundsborger, er lang, tornet og fuld af forhindringer. Og for mange lykkes den ikke. Vejen kan gøres mere indbydende og forhindringerne lettere at overkomme, hvis der blev tildelt ressourcer, så den medicinske behandling altid ledsages af sundhedsfremmende indsatser. Den medicinske behandling kan ikke stå alene.

Hvis de kliniske afdelinger skal blive i stand til at integrere rehabilitering, sundhedsfremme og forskningsresultater, må der skabes rum, så hverdagen kommer til at handle om mere end blot at få enderne til at nå sammen. Så længe den kliniske hverdag for læger og sygeplejersker er så presset, vil den professionelle faglighed være stækket, og den medicinske behandling vil blive ved med at stå alene, og patienter vil fortsat blive efterladt i et for dem ukendt terræn.

Helle Høstrup er sygeplejerske, cand.cur., sundhedsantropolog og ansat som sundhedsfaglig konsulent i Strategi- og Udviklingsafdelingen, Skejby Sygehus.

 Litteratur

1. www.proofoflife.dk
2. Thomas R, Davies N. Lifestyle During and after Cancer Treatment. Clin Oncol (R Coll Radiol). 2007 Oct;19(8):616-627. Epub 2007 Aug 6.
3. Schneider CM, Hsieh CC, Sprod LK, Carter SD, Hayward R. Exercise training manages cardiopulmonary function and fatigue during and following cancer treatment in male cancer survivors. Integr Cancer Ther. 2007 Sep;6(3):235-41.
4. Adamsen L, Quist M, Midtgaard J, Andersen C, Møller T, Knutsen L, Tveterås A, Rorth M. The effect of a multidimensional exercise intervention on physical capacity, well-being and quality of life in cancer patients undergoing chemotherapy. Support Care Cancer 2006;14(2):116-27.